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AW: Spizoides Melanom und malignen Melnom
Hallo Mutter,
erst einmal ein herzliches Willkommen in unserer Runde. Schade, dass ein so junges Kind mit so einem Mist belastet ist. Aber ich muss Deinem Arzt leider widersprechen. Das spitzoide Melanom wird eher bei jungen Menschen als bei älteren diagnosiziert. Mir wurde perament gesagt, dass ich zu alt für das Melanom sei. Auch in der sehr spärlichen Literatur bzw Interneteinstellungen geht man eher von jungen Menschen, sprich Kindern aus. Wie Du vielleicht schon recherchiert hast, gibt es die vier klassischen Melanome und die fünfte nennt sich "sonstige Melanome" als sogenanntes Auffangbecken für alle anderen. Darunter fällt auch das spitzoide. Leider hast Du nichts zu der Eindringtiefe, Clark Level etc mitgeteilt. Welche Behandlungsmöglichkeiten hat man Dir vorgeschlagen? Um eventuell etwas dazu zu sagen, wären diese Infos wichtig. Es gibt eine Doktorarbeit, die sich mit der Thematik "Spitz Nävus versus maligne spitzoide Melanom" beschäftigt. In der kann man ersehen, wie schwierig und in welchen kleinsten Kleinigkeiten es nur Unterschiede zwischen dem gutartigen Nävus und dem bösartigen Melanom gibt. Die werde ich in den nächsten Tagen mal heraussuchen und den Link hier einstellen. Ihr seit in der sogenannten Anlaufsituation, ihr würdet gerne etwas machen, seit aber zum Warten verdonnert. So ist das immer am Anfang. Die Ärzte müssen ersteinmal eine Ausgangsbasis ermitteln, um dann aktiv werden zu können. Das dauert leider. Zusatz: Ich habe gerade Dein Profil gelesen. Es gibt Zeiten da ist die Schulmedizin, der einzige Weg, der etwas bringt. Da können alternative Methoden allenfalls begleitend eingesetzt werden. Nicht mehr und nicht weniger. Ein klitzekleines Aber wäre aufzuführen in der Wahl der schulmedizinischen Massnahmen.
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Alle im Forum von mir verfassten Beiträge dürfen ohne meine Zustimmung nicht weiterverwendet werden. Geändert von J.F. (17.06.2009 um 21:33 Uhr) Grund: Zusatz |
#17
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AW: Spizoides Melanom und malignen Melnom
Hallo Mutter,
auch von mir ein eher trauriges Willkommen. Wie du meinem Profil entnehmen kannst habe auch ich ein spizoides Melanom. (Jutta: keiner hat meinem Melanom gesagt dass ich zu alt dafür bin) Bitte teile uns doch den genauen Histologiebefund mit. Ganz wichtig Clark-Level und Eindringtiefe. Was haben die behandelnden Ärzte als Behandlung bisher geraten? Wogegen wehrst du dich im Moment? Das Nachschneiden oder die weiteren Untersuchungen oder was ängstigt dich im Moment? Ich habe selber zwei Kinder und kann sehr gut deine Angst nachvollziehen. Aber du wirst hier schnell sehen, dass es zwar eine sehr ernste Erkrankung ist, aber noch nicht alles verloren ist. Zur weiteren Einschätzung aber bitte erst das Histo-Ergebnis.
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Grüße von Birgit |
#18
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AW: Spizoides Melanom und malignen Melnom
liebe Birgit
erst sagte man mir, das kleine Ding unterhalb des Knies meiner Tochter sei eine Warze. Warzenbehandlung brachte aber nichts, es wuchs. Ein Besuch beim Dermatologen ergab, es sei eine Fleischwucherung. Er schnitt sie weg und schickte das Gewebe - routinemässig - zum Untersuch. Gestern bat er uns zum Besprechen des Befundes. Viel mehr weiss ich eigentlich auch noch nicht, Behandlungsmethoden wurden keine namentlich genannt, eigentlich war seine Ausdrucksweise ziemlich konfus. Er sprach einzig von "aggressiven" und von "sanften" Behandlungsmethoden. Was im Moment läuft: Er schickt das Gewebe an ein Institut in Innsbruck, die das noch einmal beurteilen und dann auch Behandlungsmethoden vorschlagen würden. Innsbruck deshalb, weil sie eher einen sanften Weg gingen (ohne Biopsie der Lymphdrüsen bspw.). Ich fühle mich im Moment zum warten "verdammt", habe abstruse Gedanken bisweilen, frage mich natürlich oft "warum dieser kleine Engel, warum nicht ich?". Das wechselt dann wieder zum Gefühl, dass wir das gut überstehen werden, dass nichts Schlimmes passiert... Angst habe ich natürlich vor dem "worst case", dem Schlimmsten, was passieren könnte. Aber im Moment macht mir auch Angst, welchen Weg unsere Tochter da allenfalls gehen muss... Weisst du, wenn ich eine solche Diagnose hätte, ich würde niemals eine Chemotherapie machen (ok, ich bin nicht betroffen, da sagt sich so etwas leichter. Aber ich kenne mich gut genug, dass ich weiss, dass ich das durchziehen würde). Aber jetzt geht es nicht um mich... Da fängt das grosse Dilemma an, auch wenn wir noch nicht vor einer konkreten Entscheidung stehen... Verwirrte Mutter |
#19
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AW: Spizoides Melanom und malignen Melnom
Hallo,
also jetzt weiss ich, warum ich lieber ins Krankenhaus gegangen bin: da bekommt man einen Arztbrief mit einem detaillierten - bei mir 3-seitigen - Befund. Der Versuch Eures Arztes, Euch zu schonen, hat eignetlich doch nur zur Verwirrung gesorgt. Ich wünsche euch, daß sich am Ende alles als eher harmlos herausstellt, vielleicht hat Euer Arzt einfach nur zuwenig Erfahrung oder er will sich absichern, bevor er was genaueres sagt. Michael
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Malignes Melanom pT4bN0M0, Clark IV TD12mm, Stadium IIC, 20 Jahre verschleppt |
#20
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AW: Spizoides Melanom und malignen Melnom
Mutter,
bestehe auf eine sofortige Kopie der Histologie! Dass der Arzt es noch einmal untersucht haben möchte ist nicht sooo schlecht. Schließlich ist es sehr schwer zu diagnostizieren und er will sicher gehen. Besorg dir also die Kopie und dann können wir mehr raten. Vorerst werden wenn überhaupt nur weiterführende Untersuchungen gemacht. Eine Chemo steht eigentlich nur im äußersten Notfall zur Debatte und ist nicht die Therapie beim MM. Erst wenn Metastasen da sind. Aber erst mal schauen. Histo angucken und Untersuchungsergebnisse abwarten. Und: ruhig bleiben!! Ich weiß, leicht gesagt... Versuch es einfach. Das macht es auch für dein Kind leichter. Zeit für Verzweiflung und Trauer hast du im Ernstfall noch genug. Aber zum jetzigen Moment ist es noch nicht wirklich angezeigt, weil du gar nicht beurteilen kannst ob es überhaupt schlimm ist....
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Grüße von Birgit |
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