Brauche Hilfe!!!

[ClaudiaF]

Liebe Heike,

völlig unfassbar lese ich soeben Deine Worte. Das darf doch alles nicht wahr sein. Ich schicke auch von meiner Seite aus rießige Pakete voller Kraft und Hoffnung!
Auch von mir den Rat: Wartet ab bis Dienstag! Wunder passieren jeden Tag!

Liebe Grüße
Claudia

[stellina]

liebe heike, ich denke gaaaaaaanz fest an dich und deinen mike. bussi, tina.

[Conny44]

Meine liebe Heike,

Erle hat soooo schöne und wahre Worte hinterlassen, dazu fällt mir nicht wirklich nochwas ein.
Mein Jörg hatte (angeblich!) keine Metas, dafür aber Infiltration in sämtliche Venen. Bereits im Mai, als ich ihn kennen lernte, waren alle möglichen Optionen für ihn vorbei und er drohte auch, aufzugeben, auch wenn sich das hier viell. nicht so gelesen hat. Da war eher er derjenige, welcher vermeintlich realistischer war. Es gab nix mehr für ihn, da der letzte Versuch einer viel leichteren (halb dosierten) Chemo hatte ihn fast ins Jenseits befördert - ich schrieb es oft. Aber unsere Liebe und der Zusammenhalt hat ihm eine neue Lebensqualität beschert.
Es wusste keiner mehr, was noch gemacht werden könnte. Hyperthermie, Chin. Akupunktur, Mistel sowieso schon seit Beginn der Krankheit, das waren alles Dinge, die ihn keinesfalls gesund machten, und dennoch hat er es ausprobiert, ganz einfach, um zu hoffen und sich selbst einen Strohhalm zu basteln.
Und wie Birgit es schön schrieb, auch sie wurde schon seit Jahren aufgegeben. Aber sie lebt.

Sicher ist das kein Trost für dich, ich weiß das. Es soll ja nur ein Schubs in die richtige Richtung bedeuten, so dass deine Gedanken wieder ein kleinwenig mutiger werden.

Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr am Dienstag etwas angeboten bekommt, was deinem Mike weiterhin Lebensqualität beschert.

[Ela4811]

Liebe Heike,

ich sitze am PC und ich weine...

Was kann man nur sagen, um Mut zu machen??? Als meine Mam so schwer krank war, hatte ich auch Tiefs. Alles lastete auf meinen Schultern, um alles musste ich mich kümmern und bin selbst als Mam im Sterben lag, arbeiten gegangen. Mach nicht den selben Fehler! Lass dich krank schreiben und tanke neue Kraft. Auch wenn man glaubt, es geht nicht mehr, schafft man das.

Und ich bin mir sicher, dass am Dienstag die Ärzte was sagen, damit Mike wieder Hoffnung hat und weiter kämpft. Denn jeder Tag ist ein Geschenk.

Weine, schrei, mach was kaputt... lass alles raus. Danach fühlst du dich besser!

Bei mir brennen sooooo viele Kerzen, eine ist für Mike. Er soll nicht aufgeben.
Ich schicke dir und Mike viele Kraftpakete und Hoffnungspakete...

Ich drück dich feste

Ela

[Phönixerl]

Liebe Heike,

ich habe schon länger immer wieder mal still bei dir mitgelesen und dir und Mike von ganzem Herzen gewünscht, dass ihr eine positive Nachricht bekommt.

Ich bin so traurig, aber auch ich bitte dich/euch: wartet auf Dienstag und schaut, welche Wege sich da für euch auftun werden.

Auch ich schicke euch ein großes Kraft- und Hoffnungspaket

Alles Liebe
Claudia

[Kirsten67]

Liebe Heike,

so fest hatte ich mit gehofft und geglaubt, dass es positive Nachrichten von Mike gibt.
Es tut mir leid, dass es nicht geklappt hat.

Gebt jetzt nur bitte nicht Eure Hoffnung auf und schon gar nicht Euren gemeinsamen (!!!!) Kampfgeist.
Klar, das ist leicht gesagt, es sind so einfach geschriebene Worte.
Ich habe oft auf ähnliche Worte genervt und gereizt reagiert, nach dem Motto:
"Was wisst Ihr schon von der Hoffnung und der Angst, in der wir leben."

Und das stimmt ja auch, wenn diese Worte einfach dahergesagt werden, und der, der sie sagt es sich nur leicht machen will.
Das will ich aber nicht und ich schreibe das nicht nur so daher - und auch sonst niemand hier -.

Gerade in Eurer Situation ist die Hoffnung das, was die nächste Zeit erträglich macht.
Denkt immer daran, dass die nächsten Schritte nicht sinnlos sind, sie immer eine Chance beinhalten, die es zu ergreifen gilt.
Wer kämpft hat immer allen Grund zu hoffen.

Deine Kirsten.

[Windlicht]

Liebe heike .... das ist eine grosse sch......e ..... aber hört euch in ruhe an was die euch in dresten anbieten....
denn noch ist nicht aller tage abend dein mike ist ein kämpfer und körperlich stark .... und ich glaube an
euch als team .... ihr gebt euch gegenseitig halt und werdet auch gemeinsam
wieder hoffnung schöpfen .....
daniela

[josie&josie]

liebe starke heike,


auch ich schick dir ein riesengroßes kraftpaket, ich denke viel an euch und hoffe, dass die ärzte ganz schnell etwas anderes finden können, dass deinem schatz hilft.

habt ihr die ärzte schon mal auf avastin angesprochen, oder hat mike das gar schon bekommen? das könnte eine alternative sein um die mistdinger kleinzubekommen.

eine dicke umarmung und ein kraftengelgeschwader aus wien!!!!!!!!!

verena

[Sadie]

Meine liebe Heike,

zur Zeit bin ich nicht viel hier. Mit Schrecken und Bestürzung habe ich eben gelesen, was bei euch los ist. DAS KANN DOCH GAR NICHT SEIN!!! Es ist sooo ungerecht und tut mir soo leid. Ich nehm dich mal in den Arm und wünsch dir ganz sehr neue Hoffnung. (Ich weiß, wie schwer das ist....)
Was soll ich dir noch sagen, wie kann ich dich trösten? Vielleicht trifft das Wunder ja doch gerade euch. Ich wünsch es dir so sehr!!!!!

LG Sadie

[heike_mike]

HAllo ihr lieben,

noch immer echt wortlos und schon wieder mit Tränen in den Augen und im Herzen möchte ich mich kurz bei euch bedsnken.

Ich weiß ihr meint es alle gut, doch dieses Wunder - daran kann ich nicht glauben,
Prognosen hat uns keiner gegeben. (bisher), brauchen wir auch nicht-denn die weiß man doch so.
Ich meine, zum Beispiel bei dir liebe Birgit,ja laut Ärzte waren es 18 Monate richtig? Und du hast es ihnen gezeigt. Super. DAs freut mich für dich und ich hoffe und wünsche dir das du so weiter machst,das du beim Schulanfang deines Enkels bist.

ABER: Mike hat um die 50 Metastasen bis zu 4cm groß!!!! Wieviel Leber überhaupt noch da ist ist kaum vorstellbar.
Und das sind FAkten, müssen wir dem Unausweichlichen nun nicht in die Augen sehen?
Kennt von euch einer jemand der länger als ein Jahr lebte mit diesen Fakten??
Nein.

Und unser Wunder was wir wahrscheinlich wirklich haben ist das das es ihm noch gut geht.
DAs ist auch das was uns zur Zeit hält, über WAsser hält vorm völligen Untergang.

Ihr lieben,wahrscheinlich klingt das jetzt total hart,aber mir / uns irgendwas vorzumachen, auf falsche Wunder zu glauben- wäre das nicht falsch???

Würde ich dann nicht auch irgendwann völlig überfordert da stehen und "überrumpelt" sein, weil ich es nicht "glauben wollte?"
Conny meine liebe,du weißt was ich meine.

Jaaa,dein Jörg war ein riesen riesen Kämpfer und hat durch dich neue Kraft und Hoffnung bekommen trotz dieser Aussichtslosigkeit und auch wenn ihr nicht viel Zeit hattet so habt ihr euch kennen und lieben gelernt.
Stärker und mehr als du es je erfahren durftest.
DAs war euer Wunder.

Aber auch dein Jörg hatte nach eurem kennenlernen die Kraft nur noch für ein JAhr. (bitte verstehe mich nicht falsch und ich hoffe ich tu dir nicht weh).
Und das ist das was mir jetzt bewußt wurde.

Bisher,jaaa da war viel Hoffnung da, Irrglaube, Naivität-nennt es wie ihr wollt.
Ich dachte wirklich, diese Chemo-vielleicht schafft sie das unmögliche und zerstört die Metas. Wenigstens so das operiert werden kann.
Nun aber, - zack, knall. Weg. Rausgerissen aus dem Kopf. Völlig unvorbeireitet.
Wir hätten es nicht gedacht.
Es geht ihm doch gvut.

Nun muß ich umdenken, was sage ich ihm. Was will er sagen? Ich lasse ihn,höre genau hin falls mal ein Satz kommt.

Aber ich weiß das wir mit Glück noch ein Jahr haben.

Das alles heißt nicht das wir nicht mehr kämpfen würden. Aufgeben.
Nein!!!

Und selbst sollten wir die Studie nicht machen, oder irgendwann abbrechen weil es ihm darunter schrecklich geht. Auch dann heißt das nicht das wir aufgeben.

Aber die Wahrheit,die Realität rückt näher.

Wißt ihr was ich meine?
Zu lesen "glaube an Wunder", das tue ich,das sehe ich jeden Tag wenn ich in seiner Nähe bin.
Er ,das Wunder, seine Art,seine bedingungslose Liebe mir gegenüber trotz sehr schwerer Zeiten die auch wir hatten.
Jetzt steht ihm der da oben wohl bei und sorgt dafür das es ihm gut geht. ( Meinem Oskar ;-) )
DAs ist unser Wunder!!!!

Aber als Wunder das man irgendwann noch operieren kann? Nein,seit bitte realistisch oder zeigt mir ein Beispiel.


Ich muß noch ganz doll meiner lieben Annett danken,sie hat mich gestern die ganze Strecke von Chemnitz nach Dresden am Ohr begleitet. Und ist trotz riesen eigenem Päckchen da und hilft uns durch diese Zeit.
Ich bin gestern abend los, nach Dresden weil ich heute arbeiten muß.
Bis zur Abfahrt konnte ich alles gut verbergen, doch als ich dann so alleine im Auto saß mit all meiner Angst,Wut und Tränen - da mußte ich doch meine Vizemami anrufen.

Heute muß ich bis heute NAcht 0.000 Uhr arbeiten. Vielleicht ist es als Ablenkung ganz gut? Wir werden sehen.

Ich habe hier aber auch einen ganz lieben Menschen an meiner Seite.
Lothar, er ist schon 60 ( Taxifahrer) und eine Seele von Mensch.
Aber auch schrecklich einsam und traurig.
Seine Frau ist vor 3 JAhren an BSDK gestorben und nur 6 Monate später sein Enkelvon 6 JAhren.
Mehr brauche ich dazu glaube ich nicht sagen.

Er kennt auch meine Geschichte und weiß wie wichtig reden ist.
Heute nahm er mich erstmal fest in den Arm und ich konnte weinen.
DAs tat so gut.

Irgendwie werden wir die Zeit bis Dienstag überstehen,dann sehen wir weiter.

Ich bin euch allen sehr dankbar.

Liebe Verena ( hattest du einen schönen Urlaub? - konnte noch gar nicht bei dir schauen) - Avastin geht nicht, auch keine andere Antikörpertherapie, das hatten wir testen lassen. Mike hat aber den mutierenden Typ und bei diesem sind Antikörper wie Avsatin mehr schädlich als hilfreich und man wollte die Chemo erstmal ohne geben. Möglich ist das jetzt Antikörper mit zum Einsatz kommen.

Falls ihr noch was wißt was ich den Doc am Dienstag unbedingt fragen muß , wegen anderen Möglichkeiten,oder bezüglich der Studie, bitte sagt es mir. Ich mache uns einen großen Fragezettel.


Muß erstmal arbeiten, drück euch alle ganz doll- Vielen Dank.

Unendlich traurige Grüße, Heike

[igelD]

Liebe Heike,

ich selbst kann dir nicht viel helfen - da ich selbst auch erst seit ca 1, 5 Monaten Krebs habe.
aber hier sind wirklich viele, die dir deine Fragen beantworten werden_

Bitte nicht verzweifeln.

ich wünsche euch viel Kraft. und dass alles gut wird .

igelD

[Ela4811]

Liebe Heike,

als ich die genaue Diagnose von meiner Mam wußte, habe ich gegoogelt. Ich kannte die Statistiken und die waren schrecklich. Dennoch hab ich gehofft, dass Mam dieser Statistik trotz und denen zeigt, es geht auch anders. Leider hat sie noch nicht mal die Zeiten der Statistik geschafft.
Was ich damit sagen will. Niemals die Hoffnung aufgeben und kämpfen.

Wunder gibt es. Ich habe von einer Frau gelesen, die den gleichen Tumor wie Mam hatte. Die Chancen stehen soooooooo schlecht mit einem Glio WHO IV. Aber diese Frau hat ihn besiegt und Kinder bekommen. IHre Geschichte hat sie in einem Buch festgehalten. Aber bis heute habe ich nicht den Mut, mir das Buch zu holen und zu lesen. Es tut noch zu sehr weh...

Ich drücke euch die Daumen und hoffe, dass Mike in der Studio aufgenommen wird. Ich wünsche ihm noch sehr, sehr ... sehr viele gute Tage.
Seit Mams Tod sehe ich jeden Tag als Geschenk und sehe viele Dinge anders und freue mich über Kleinigkeiten...

Viel Kraft euch beiden!!!



Ela

[IreenS]

Hallo Heike,

ja was soll man da sagen oder denken.


Schau doch mal, falls du die Seite noch nicht kennst:

http://www.surgicaloncology.de/

Über Dr. med. Herwart Müller hab ich hier im KK
schon viel gutes gelesen.

Hat euch schon mal jemand über Hyperthermie (Wärmebehandlung) informiert?
Vielleicht wäre das auch mal in DD an zu sprechen.

Ich wünsche alles Gute und keinen so steinigen Weg
und dass es Mike noch ganz lange gut geht
und dir natürlich auch,

Ireen

[heike_mike]

Liebe Irren,


danke für den Link,habe es mir erstmal ausgedruckt und werde wichtiges mitnehmen.

Hyperthermie wurde bisher abgelenht.
Da eine Ganzkörperthermie gemacht werden müßte probiert man vorerst nur Chemo ohne diese,weil sie unter Umständen auch mehr schaden könnte.

Sie wird dann immer erst eingesetzt wenn wenn die anderen konventionellen Therapieverfahren sich als unzureichend erwiesen haben.
Heißt, solange wie die Chemo ohne Hyperthermie die Metas in schach halten konnte bringt sie keinen nutzen.

Fragt mich nicht warum ,wurde damals aber von 2 Profs. so erklärt und habe ich auch im Netz gelesen. bei www.krebsgesellschaft.de

Da die Chemo nun nicht mehr wirkt,ist es aber möglich das jetzt die Hyperthermie mit zum Einsatz kommt.
Das sowie die Antikörper werde ich auf jeden Fall Diensatg mit ansprechen.

Im Moment habe ich Angst am Dienstag bei dem Gespräch komplett in Tränen auszubrechen und Mike damit zu zeigen wie sch.... es alles aussieht.
Das ich selbst keine Hoffnung mehr habe.

Ich weiß es bleibt nichts als abzuwarten.




Liebe Ela, wunder gibt es vielleicht. Aber man sollte auch realsitisch bleiben.
Glaubst du wirklich an das Wunder das diese Metas wieder verschwinden??
Nein.
Ich hoffe, und das ist meine Hoffnung das es ihm noch eine Weile gut geht, aber diese "Weile" wird wohl keine Jahre mehr sein.

Und das ist das was ich / wir im Moment wohl realisieren müssen.
Bisher schwang diese Glaube über uns das Mike irgendwann wieder gesund wird.
Davon müssen wir uns verabschieden.

Ich lese jetzt das Buch Mut und Gnade. Vielleicht hilft es tatsächlich weiter.
Wurde hier im Forum empfohlen.

Drück euch. Heike

[Astreya]

Hallo Heike,

ich kann Deine aktuelle Gefühlslage erahnen, weshalb ich auch keine großen Worte zum Thema 'es kann immer ein Wunder geschehen' machen wollte, weil es für mich wie eine Worthülse geklungen hätte. Daher nur mein Angebot - wenn Du reden willst, kannst Du mich gerne anrufen, dann PM ich dir meine Telefonnummer.

Ich weiß nicht, ob Du Dir schon einmal die Leitlinien zur Behandlung des kolorektalen Karzinoms angesehen hat, die enthalten (Stand 2004/2008) die aktuellen Empfehlungen für Behandlungen. Der Nachteil dieser Leitlinie ist a) dass sie für Fachleute geschrieben wurde und b) dass Du die angegebenen statistischen Informationen vermutlich nicht unbedingt sehen möchtest. Auf S.46ff sind allerdings verschiedene Salvage-Therapien bei Zweit- und Drittlinientherapien angegeben.
PDF zum Download: www.dgvs.de/media/Leitlinie.pdf

Handelt es sich bei Mike um einen KRAS-Wildtyp-Tumor? Dann gibt es aktuelle Studien mit Cetuximab (Erbitux) als Antikörper mit signifikanter Wirksamkeit. Dies wird allerdings bislang wohl hauptsächlich in Erstlinienbehandlungen eingesetzt; ich weiß nicht, wie es in der Salvage-Situation aussieht. Aber das wäre vielleicht eine Frage, die Du mitnehmen könntest.
Hier ist der Artikel "ASCO 2009: Wirksamkeit von Cetuximab durch zahlreiche Studien bestätigt" (ist vom 9.6.2009) http://www.journalonko.de/newsview.php?id=3357

Ich schicke Dir noch ein dickes Kraftpaket!
Bb, Astreya