Bekomme ich hier Hilfe?

[jutta50]

Lieber Ingo,

eine Nachricht die man sich nicht wünscht. Einfach sch....

Mein Gedanken sind folgende:

Die Meta scheint ja noch sehr klein zu sein: 0,06 mm????????? Stimmt die Größe denn? Das wäre ja super-, super-, super-, super-,super-winzig? Sieht man das überhaupt von der Auflösung her? Ich kenne mich mit MRTs nicht aus. (Experten bitte melden!). Beim CT würde man diese Größe nicht erkennen. Bei Michaela war ja eine verdächtige (ich meine größere) Stelle. Die wurde im Nachhinein eher als ungefährlich eingestuft. sind sich die Ärzte denn sicher?
also ich würde zuallererst versuchen diese Diagnose zu erhärten oder zu entkräften. Ganz ganz wichtig. Ärzte sin auch nur Menschen.

Wenn die Diagnose sich erhärtet, dann entweder schon mal die Fühler nach einer Behandlungsmöglichkeit ausstrecken
oder
einen Wechsle zu tarceva ansprechen. Tarceva wird nachgesagt, dass es die Blut-Hirn-Schranke überwindet. Allerdings hatten wir hier im Forum einen Fall der das Gegenteill gezeigt hat. wie häuftig tarceva nicht im Hirn wirkt weiß ich nicht.

Nicht aufgeben, Kraft für einen weitern Kriegsschauplatz sammeln.
Liebe grüße
Jutta

[Lippel8000]

Liebe Jutta,wir werden alles versuchen,was möglich ist,aber wer weiß,wieviel Zeit man hat,denn die Ärzte konzentrieren sich auf die letzte Lunge,die metas sagen sie,seien wichtiger.Naja,wir sind Laien,müssen ihnen vertrauen,aber die Angst bleibt.Montag gehts ja mit der Chemo weiter,dann wollen wir hoffen,das die Nebenwirkungen nicht so gross sind.ich wünsche dir und allen anderen ein ruhiges Wochenende,ohne Schmerzen und Kummer,Ingo

[jutta50]

Lieber Ingo,

lass dir doch die MRT-Daten geben. Das geht doch sicherlich digital? Die Daten gehören euch. Und schick oder bring die dann zu einem anderen Radiologen zur Begutachtung. Dazu muss deine Frau nirgendwo mit hin und die laufende Behandlung muss nicht unterbrochen werden.
Möglkicherweise kann dir der KID in Heidelberg da jemanden vermitteln.

Liebe Grüße
Jutta

[Gitta aus Nürnberg]

Lieber Ingo,

richte bitte Birgit aus, ich drücke hier die Daumen in Nürnberg für ihre Chemo.
Wünsche ihr wenig Nebenwirkungen und drauf aufdiese SchxxxxxxxKrankheit.
Habe auch gelesen, dass ihr in Hamburg einen Termin bekommt. Ist doch super, wie wir uns gegenseitig helfen können.

Nicht aufgeben, lebe nun seit fast 4 Jahren mit dieser Diagnose. Es gab trübe Tage, Tage an dem mir mein Leben nicht mehr viel wert war. Aber ich bin mit dieser Krankheit gewachsen, ich habe sie als Herausforderung angenommen.

Mir ist auch nicht wichtig, wie lange noch...............Mir ist wichtig, dass ich die Zeit, die mir noch bleibt nutze und zufrieden mit meinem Feger verbringen darf. Erst habe ich auf ihre Einschulung hingearbeitet, jetzt auf das Ende der .4. Klasse. Also bis August 2011 wird sich weiter durchgewurschtelt.

Bis bald
Gitta

[Lippel8000]

hallo Gitta,Birgit sagt danke fürs Daumendrücken,kann sie gebrauchen.Die idee mit den Bildern vom MRT ist eine gute idee von dir,das werd ich gleich am Montag anfordern.Ja du hast recht,immer langsam voran,das Ziel ist der Weg,so sagt man doch,oder? Du mußt es sogar schaffen,dein kleiner Feger wird dich noch zu mehreren wichtigen Daten brauchen und ich glaube,wenn man Ziele hat,hat man eine enorme Kraft,da kann selbst der Sch.... krebs nicht mithalten.ich habe Birgit gebeten,in Zukunft selber mit euch lieben menschen zu schreiben,ich glaube,es hilft ihr mehr,als wenn ich immer vorlese.Denn sie dachte,hier steht nur schlimmes,das wollte sie nicht hören.Aber nun ist schon soviel positives gekommen,da schöpft sie Mut.Ich wünsche dir ein schönes Wochenende,liebe Grüsse von Birgit und Ingo

[Lippel8000]

Heute möchte ich euch selber schreiben,sonst hat Ingo dies für mich getan.Ich muss mir ein wenig die Angst von der Seele schreiben.Morgen hab ich wieder Chemo,da hab ich Angst vor,Angst zu kollabieren,das es mir danach wieder schlecht geht.Ich hatte heute so starke schmerzen in der rechten Leiste,das nahm mir fast die Luft.Aber so schnell wie es kam,ging es wieder.Die Hirnmetastase macht mir auch Kummer.Dieses Wetter ist für meine Luft sehr schlecht,bin am liebsten in der Wohnung.Nachts lieg ich wach und denke,lohnt sich das alles? Dieses schlecht fühlen,diese Schmerzen,die Haare weg,kaum Luft.Was ist,wenn ich jetzt alle Strapazen auf mich nehme und trotzdem verliere.Jeder sagt,ich muss kämpfen,aber ich habe nicht die kraft.Ich bin für Ingo eine Belastung,er kämpft so für mich,trägt mich auf Händen,er wird es nicht verkraften,wenn ich gehe.Das macht mir mehr Sorgen.Wäre die Hirnmetastase nicht gekommen,hätte ich gedacht,ich hab eine Chance,aber so? Ich habe gegoogelt,da steht,eine Lebenserwartung verschlechtert sich und ist auf 2-9 Monate begrentzt.ich bin ganz schlecht drauf heute,vielleicht ist das auch eine Depression,ich könnte nur heulen.Ich war mal so lustig,jetzt bin ich bei jedem Stich oder Schmerz in meinem Körper in halb acht Stellung und denke gleich,Na? ist da was neues? Mich wird diese Krankheit besiegen,ich mag mich nur bei Ingo nicht so auslassen,er leidet genug.Ich hoffe nicht,das ich hier jemand nerve mit meiner schreiberei,dann entschuldigt das bitte,aber ich bin mit meinen Nerven am Ende und mein Denken wird von Angst bestimmt.Angst,dieses Leben zu verlieren.Birgit

[Biene310]

Hallo Ingo,

ich finde es schön das deine Frau jetzt selber schreiben will.

Für Montag drücke euch natürlich die Daumen, ihr werdet die Chemo schon schaffen und dann geht es wieder aufwährts.

LG

Sabine

[jutta50]

Liebe Birgit,
dass dir die Prognosen bei der Lebenserwartung Angst machen ist nur zu verständlich. Selbst mir als Angehöriger haben die Prognosen viele schlechte Nächte bereitet. Wie muss es dann für einen Betroffenen sein.

Lass dich von Prognosen nicht herunterziehen. Jeder ist anders und die Werte sind immer nur Durchschnittswerte. Oft sind die Zahlen auch schon einige Jahre alt und dann sind sie eh nicht mehr aktuell. Bei den Krebsmedikamenten ist so viel Neues in der Entwicklung.

Wenn die Luft knapp wird, dann versuch ein Sauerstoffgerät für zu Hause aufgeschrieben zu bekommen. Es ist ganz wichtig, dass die Lunge immer gut belüftet wird um einer Entzündung vorzubeugen. Meine Mama hängt sich jeden Abend ungefähr eine halbe Stunde lang an das Gerät (wie das klingt ). Den Rest vom Tag steht das Ding in der Ecke.

Schau zu dass du möglichst 'gut' durch die Chemo kommst. Denk rechtzeitig an das Vorbeugen der Nebenwirkungen. Immer einen Schritt nach dem anderen tun. Bildlich gesprochen.

Liebe grüße
Jutta