Wir bitten um Eure Hilfe...

[Rolf_Rgbg]

Liebe Ute,

mit allergrößtem Bedauern musste ich deine sehr bewegenden Zeilen lesen. Immer wenn ich so etwas lese, stehen mir auch nach mehr als eindreiviertel Jahr eigener Betroffenheit (vor allem, wenn ich darüber schreibe) Tränen in den Augen. Ich kann bis zum heutigen Tage nicht begreifen, dass es und warum es dieses teuflische Mesotheliom gibt. Wenn du ein wenig recherchieren magst, wirst du viele Berichte von mir und auch von meiner Tochter Alicia finden.

Im November 2007 wurde bei mir durch Zufall Stadium I diagnostiziert und 2,5 Ltr. Pleuraerguss abgesaugt. Bei der großen Operation im Februar 2008 war bereits Stadium II zutreffend. Man sieht, es geht also rasend schnell!

Dein früherer Ehemann befindet sich bereits im Stadium III. Er muss nun darauf drängen, dass alles Weitere ganz schnell in die Wege geleitet wird. Ich hatte zuerst die Chemotherapie (3 Zyklen Alimta/Cisplatin), dann die OP, nachfolgend 5 Wochen Reha und anschließend 29 Bestrahlungen.

Mir liegt ein Satz nach der ersten grausamen Diagnose in den Ohren, den ich mein Leben lang nicht vergessen werde. Er lautete: Wenn wir operieren können, ist eine vollständige Heilung möglich. Wenn nicht, ist alles andere nur ein Verlängern!!! An eine vollständige Heilung mag ich zwar selbst nicht so richtig glauben, aber allein schon der Gedanke daran hat mich über viele schwere Momente nach der OP hinweggeholfen. Sonst würde es mir heute nicht so gut gehen und ich würde nicht wieder arbeiten können. Ich bin seit der OP schmerzfrei und die bisherigen vierteljährlichen Nachsorgeuntersuchungen sind immer ohne Befund gewesen. Ich hoffe mal, dass das noch für sehr lange Zeit so bleibt.

Aber auch wenn es mir derzeit sehr gut geht, so musst du doch anerkennen, dass jeder Mensch, jeder Körper und jeder Wille anders geartet ist. Ableiten darf man aus meinen Erlebnissen leider nichts.

Das Hildegardis Krankenhaus in Mainz kenne ich nur vom „Hörensagen“. Meine Verwandtschaft in Mainz bevorzugt dieses Haus seit 30 Jahren. Wichtig ist allerdings nur, dass auch die Thoraxchirurgen gut sind!

Die Sache mit der Anerkennung der Berufskrankheit wird sich bei deinem früheren Ehemann ebenso schwierig gestalten, wie bei mir. Ich muss mir dieses teuflische Asbest irgendwann im Laufe meiner 12-jährigen Soldatenzeit geholt haben. Der Antrag auf Anerkennung einer Wehrdienstbeschädigung läuft seit nunmehr einem Jahr. Große Hoffnung auf Anerkennung mache ich mir allerdings nicht. Für die Antragstellung ist der Sozialdienst bei der nächstgelegenen Standortverwaltung zuständig. Diese stellt dann auch den Antrag beim zuständigen Versorgungsamt für bereits ausgeschiedene Soldaten (bei Angestellten und Beamten mag das anders sein). Bearbeitende Stelle für die Wehrdienstbeschädigung ist (bundesweit) die Wehrbereichsverwaltung West in Düsseldorf.

Es ist dir sicherlich verständlich, dass ich meine Geschichte und die Erlebnisse hier im Forum nicht wiederholen möchte. Wenn du aber etwas von mir wissen möchtest, kannst du mir gerne eine Private Nachricht schreiben.

Ich wünsche euch alles alles erdenklich Gute. Vor allem deinem früheren Ehemann und Vater eurer lieben Töchter.

Herzliche Grüße aus Regensburg.

Rolf

[Dakime]

Hallo,

@ Liliane - lass Dich bitte einfach umarmen...
Es war wirklich wie ein Blitz, der mir durch die Hand gezuckt ist, als ich diese beiden deutlichenErhebungen gespürt habe.
Ob die Bundeswehr Heidelberg in Erwägung zieht, weiß ich nicht. Bisher ist keine andere Klinik im Gespräch.
Dir wünsche ich mindestens ein bißchen mehr Energie, als Du wirklich brauchst.


@ Rolf - vielen Dank für Deine mitfühlenden Worte.
Bevor ich mich entschlossen hatte auch im Forum zu schreiben, habe ich (fast) alle Berichte gelesen - eigentlich wollte ich nur nach Informationen suchen.
Was dann aber passierte war so intensiv, dass ich es kaum aushalten konnte - die Menschen hinter den erschütternden Worten kenne ich nicht, aber trotzdem hat mir regelrecht das Herz weh getan - als ob ein Teil dieser Schmerzen nun ein Teil von mir ist.
Ich bin keine Esoterikerin und stehe mit beiden Beinen auf dem Boden, diese Welle von Schicksalen hat mich einfach "mitgenommen".
Ganz besonders ist mir dabei die Verbundenheit Deiner Tochter zu Dir aufgefallen. Nach Deiner OP hat sie sich über einen längeren Zeitraum nicht gemeldet.
Am liebsten hätte ich nicht weitergelesen, da ich die größten Befürchtungen hatte - musste aber einfach wissen, wie es Dir geht.
Zum Glück kam dann die positive Meldung!
Nun schreibst genau Du mir mit so mitfühlenden Worten, die ich Dir so gerne irgendwie zurück geben möchte, damit Du Deinen Mut behältst.
Du kannst sogar wieder arbeiten gehen - was für einen Mut Du mir machst.
Deine "Geschichte" (die Wortwahl ist einfach schwer) werde ich "B." auf jeden Fall erzählen.
Ich danke Dir und schicke Dir einen Sonnenstrahl.

Im Internet haben wir schon sehr viel gesucht und auch gefunden. Nun haben wir aber weiterhin Fragen:

Das Stadium III ist nochmals in drei Unterstufen unterteilt, laut T N M Staging handelt es sich hier um die zweite Stufe von Stadium III.
Gibt es Erfahrungen mit einer "geglückten" OP in diesem Stadium?

Kennt jemand die Thoraxchirurgie des Hildegardis-Krankenhauses in Mainz und kann über Erfahrungen berichten?

Kann man Rückschlüsse ziehen aus der Größe der Tumoren (Tastbarkeit von außen!) auf die Schwere der Erkrankung?

Es ist ja fast unmöglich diese Worte zu schreiben.
Sie hören sich so sachlich an, dabei dreht sich mir fast der Magen um...

Meine Töchter mit ihren Ehemännern und Kindern sind heute bei ihrem Papa/Opa, der gestern alle eingeladen hat, um vor der endgültigen Ansage der Ärzte am Anfang der Woche einen gemeinsamen Tag zu verbringen.
Meine Töchter wissen einfach nicht, wie sie die Kraft aufbringen sollen, ihm mit ihrem "Wissen" fröhlich gegenüber zu treten.
Ihr kennt genau diese Problematik leider schon sehr gut.
Wir hatten erst vier Tage, um uns damit auseinanderzusetzen.
Bestimmt/hoffentlich wird es mit der "Zeit" besser.

Ich wünsche Euch Kraft.
Liebe Grüße Ute

[stefanzh]

Hi Dakime

Meine Einschätzung eines frühen Stadiums kommt daher, dass du T1 geschrieben hast. T1 bedeutet, dass der Tumor nur einseitig vorhanden ist und nur die Pleura befallen hat und noch nicht nahe Organe wie Lunge usw.(das wäre T2), T3 wäre dann, wenn bereits ein Befall von weiter entfernt liegenden Strukturen (z.B. Herzbeutel usw.). und T4 ist es, wenn bereits Strukturen im anderen Brustraum befallen sind...
T1 wäre in der Tat ein sehr frühes Stadium und von dem her wirklich ideal für eine OP. T3 wäre da schon weniger ideal, da bereits recht weitgreifender Befall in der einen Hälfte des Brustkorbes registriert wurde.

Ich will hier unter keinen Umständen falsche Hoffnungen schüren, auch wenn ich der Meinung bin, dass man fast nie genug hoffnung haben kann, aber ein T1 wäre in der Tat ein frühes Stadium. Schau doch den bericht nochmals genau an, ob da wirklich T1 steht (evt. steht noch T1a oder T1b).

Gruss aus ZH
Stefan

[Dakime]

Hallo Stefan,

vielen Dank, dass Du Dich noch einmal meldest.
Habe den Bericht vor mir liegen:

Diagnose: T1, N2,MO, Stadium III

Eine Untergliederung in T1a oder b ist nicht erwähnt.

Ich verstehe es aber doch richtig, dass mit der Klassifizierung N2 ein Befall der Lymphknoten diagnostiziert ist?
Kannst Du mir außerdem noch erklären was die Abkürzung PE bedeutet?
Thoraskopie:
"...Ausgiebige PE`s an mehereren Lokalisationen...."

Bei der Beschreibung der Klassifizierung N2 erscheint immer wieder der Begriff "subc(k)arinal".
Was heißt das genau. Finde bisher nur heraus, dass es mit Lymphknoten in Verbindung steht.

Auf keinen Fall weckst Du falsche Hoffnungen!
Uns ist auch nach der kurzen Zeit (leider) ganz klar, dass es keine klaren Aussagen geben kann.
Wahrscheinlich ist der Verlauf wirklich so unterschiedlich, wie es erkrankte Menschen gibt.

Wir möchten nur unter allen Umständen das mögliche Basiswissen so schnell und ausführlich wie möglich erlangen, um in der kommenden Zeit die Aussagen der Ärzte zu verstehen, die zur Verfügung stehenden Maßnahmen zu kennen, damit bei Bedarf zu argumentieren und meinem früheren Mann zur Seite zu stehen wann und wie immer er uns braucht.

Schon jetzt bedanke ich mich ganz herzlich für Deine Hilfe und Zeit.

Liebe Grüße Ute

[stefanzh]

Hallo Dakime

Ich bin mir nicht vollständig sicher, aber ich denke PE steht für Probeexzisionen. Das bedeutet, dass bei der Thorakoskopie an mehreren Stellen Gewebeproben entnommen wurden und nun analysiert wurden (was eigentlich sehr gut ist).

Die Diagnose N steht für Nodus Lymphaticus, sprich Lymphknoten. N0 bedeutet kein Befall, N1 bedeutet ein Befall besonders naher Lymphknoten, N2 schon entfernterer Lymphknoten und NX heisst, dass man es nicht weiss.

Subkarinal sind die Lymphknoten, welche sich direkt unter der Verzweigung der Luftröhre befinden. Lymphknoten gibt es sehr sehr viele im Brustraum. Subkarinal bezeichnet hier en Ort, an welchem die beschriebenen Lymphknoten aufgefunden wurden. Da sich dieser Ort im Mediastinum befindet, einer Höhle zwischen den beiden Pleurablättern, vermute ich, dass man bereits eine sog. Mediastinoskopie gemacht hat und dabei eine Vielzahl der Lymphknoten entfernt hat.

Ich finde es gut, dass Ihr Euch informiert und die Ärzte verstehen wollt. Als besonders wichtig erachte ich, dass Ihr die Ärzte ganz konkret all das fragt, was Euch interessiert. Merke Dir: es gibt keine dummen Fragen! Ich kann Dir aus meiner eigenen Erfahrung sagen: auf klar Fragen erhältst Du auch klare, aber auch ganz harte Antworten - das musst Du einfach wissen.

Halte uns doch weiter auf dem laufenden...

Gruss aus der Schweiz
Stefan

[Mariesol]

Hallo Dakime,

auch bei meinem Vater wurde ein Plattenepithelkarzinom mit Herden auf beiden Lungen diagnostiziert.
Mein Vater hat ein Leben lang mit Asbeststaub zu tun gehabt.
Er arbeitete in einer Firma in der Asbestplatten hergestellt wurden, dort in der Endkontrolle.Bereits bei unserer ersten Vorstellung im Krankenhaus...schon in der Ambulanz wurde ein Bogen für die BG ausgefüllt. Die haben auch direkt einen Mitarbeiter ins Krankenhaus geschickt.Es ist für mich nur ein wenig schwer damit um zu gehen weil mein Vater dazu noch starker raucher war und ist!
Ich bin mir nicht so schlüssig, wie hier noch weiter gehandelt wird....sehr viel Zeit bleibt meinem Vater leider auch nicht mehr.

Ich wünsche Euch alles Liebe, Kraft und Energie
Herzlichst Mariesol

[Dakime]

Hallo,

vielen Dank Stefan und Mariesol für Eure informativen und gleichzeitig aufbauenden Worte.

Über eine Mediastinoskopie ist im Arztbrief nichts vermerkt.
Mein gesch. Mann redet auch weiterhin nur sehr bruchstückhaft über seine Situation.
Heute hat er uns mitgeteilt, dass er von einer Ärztin über das Ergebnis des Kolloquiums telefonisch informiert wurde:

Die Tumore sind für eine OP zu groß.
Ab morgen bekommt er Injektionen und Tabletten zum Aufbau der körperlichen Konstitution.
Anschließend soll er in ein Krankenhaus in Mainz oder Frankfurt, wo mit einer sehr starken Chemo begonnen werden soll.
Sollten sich die Tumore zurückbilden, kann an eine OP gedacht werden.

Nachdem ich am Freitag gespürt habe, wie groß sie schon von außen sind, habe ich leider schon damit gerechnet.

Trotzdem zieht es wieder den Boden unter den Füßen weg.
"B." weiß keine Namen von Medikamenten, nichts weiter über die Chemo,......
Auf keinen Fall werden wir ihn drängen, obwohl es schwerfällt.
In den nächsten Tagen wird es hoffentlich einmal zu einem Gespräch nur zwischen uns beiden kommen.
In den letzten Tagen waren immer Kinder und Enkelkinder versammelt.
Diese gespielte Fröhlichkeit ist fast nicht auszuhalten.
Jeder kennt die Gedanken des Anderen, es wird jedoch über Banalitäten gelacht. Zum Glück gibt es die fünf kleinen Kinder, die uns alle wirklich ab und zu die Realität vergessen lassen.

Stefan, hoffentlich geht es Deiner Mutter gut.
Wie schön, dass sie einen Sohn jat, der sich so gut informiert und kümmert.

Mariesol, Dir und Deinem Vater wünsche ich alle Kraft, die Ihr braucht.
Melde Dich ruhig bei mir, wenn Du Hilfe brauchst.
Leider kann ich wahrscheinlich nur lesen oder zuhören, aber genau das tut manchmal einfach gut.

Liebe Grüße Ute

[lucaahl]

Hallo Ute
Habe Zwar Weniger Ahnung Von Dieser Krankheit,
Aber Ich Muss Dir Mal Sagen Das Ich Es Ganz Toll Finde Das Du Dich Als Exfrau So Um Deinen Exmann Sorgst
Das Würde Noch Lange Nicht Jede Ex Machen- Schön Das Es Sowas Auch Noch Gibt
Alles Gute Für Deinen Exmann
Lg
Erika