Adeno! Inoperabel und doch OP???

[Lissi 2]

Liebe Beate,
bin mit meinen Gedanken, wie gestern auch, bei Dir und hoffe mit. Das mit dem Reiseköfferchen und dem speziellen Doc nachreisen, klingt als Option nicht schlecht, nix auf die lange Bank schieben, da schließe ich mich Erika voll und ganz an.
Drück Dich und natürlich auch die Daumen.

LG Lissi

[annika33]

Liebe Beate,

wieder auf dem Sprung...bin eigentlich schon gar nicht mehr hier ...sofern Dein Gefühl bezüglich der konfusen Handlungsweise im Alfred-Krupp-KH auch nach dem heutigen Telefonat noch weiter Bestand hat, wäre das evtl. eine Alternative: http://www.mediclin.de/robert-janker.../283_read-233/

Nur so eine Idee, aber das erscheint mir auf den ersten Blick kompetent, liegt in NRW und wäre eventuell nochmal eine Möglichkeit, sich eine weitere Meinung einzuholen. Dann aber ohne zerstreuten Professor.

Däumsches ´nach wie vor parat.

Schreibe dann später bei mir drüben. Mir selber ist heute sowas von -schlecht...ich hab glaub ich die halbe Nacht wachgelegen und an Mama und den heutigen Termin gedacht.

So...nun muss ich mich sputen *hetz*....Kinderarzt wegen dem kleinen Hustinettenbären.

Liebe Grüße

Annika

P.S.: Finde es blöde, dass man Dich so in der Luft hängen lässt. Das kann man mit jemandem machen, der sein Hühnerauge behandeln lassen möchte - doof sowas.

[ninpa]

Hallo, Ihr Lieben
nachdem also aus dem Alfried-Krupp-KH die Mitteilung kam, dass man mangels Indikation die Stereotaxie nicht machen werde, hat mein Diagnosedoc sich gekümmert.
Nun habe ich am 01.07. in Hemer einen Termin bei der Chefin der Strahlenabteilung. Fernmündlich hat sie geäußert, dass sie sehr wohl eine Indikation sähe, dennoch will sich sich natürlich ein eigenes Bild machen.
War gerade unterwegs, um noch ein Paar Unterlagen einzusammeln, morgen werde ich dann schon mal einiges per Fax voraus schicken.

Liebe Erika
nun muss ich aber mal meine Frau Onkodoc in Schutz nehmen. Gerade bei den Hirnmetas hat sie sehr schnell reagiert, so dass ich noch an dem Tag, als meine ersten Ausfälle auftraten, mittags im MRT lag.
Ich meine, dass es im März in Sachen Lunge war, dass sie trotz leichter Progredienz noch abwarten wollte....

Euch allen liebe Grüße
Beate

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Beate,

also hier bleiben die Daumen dann weitergedrückt.

Von dieser Stereotaxie habe ich noch nichts gehört. also von meinen Ärzten. Habe es nur hier einmal nachgelesen. Liest sich sehr gut. Wird aber in der Lunge wohl nicht so oft gemacht, auch kein Mitpatient hat mir davon berichtet.

Gut ich kümmere mich auch manchmal zu wenig. Weißt du solange es geht, lasse ich alles eher schleifen. Da bist du schon mein Vorbild, immer machst du und suchst nach Wegen. Hut ab.

Bis bald
Gitta

[MichaelaBs]

Liebe Beate,

der 01.07. ist notiert. Ich bin gespannt, was die Chefin der Strahlenabteilung sagen wird. Einstweilen nimmst Du doch Tarceva weiter, vielleicht tut sich da auch noch was.

Liebe Grüße
Michaela

[ninpa]

Hallo, ihr Lieben
mache mal wieder "piep" und gebe zu, dass ich diese herrliche Oase ein wenig vernachlässigt habe.
Irgendwie war mir nicht nach Schreiben....

Nachdem ich Freitag fast 2 Stunden am Fax zubebracht habe um schon mal alles Mögliche nach Hemer zu faxen, habe ich eigentlich nichts Sinnvolles mehr gemacht.
Hier ist es einfach zu warm und zu schwül. Fast bin ich dankbar, dass ich im Moment Corti nehme - sonst würde ich bestimmt einige Luftprobleme haben. Aber so komme ich gut klar und leide nicht mehr unter der Schwüle als ein gesunder Mensch.

Ach ja - am Freitag hatte ich noch einen schon länger geplanten Termin bei meiner Frau Onkodoc. Hätte ich in dem Chaos der letzten Tage fast verpennt. Auch sie hält die Stereotaxie für sinnvoll und meint, dass ein Gesamtkontrolling Ende Juli vernünftig ist.
Gut, Termine stehen alle - warten wir es ab.

Wünsche euch allen eine gute und, soweit möglich, schmerzfreie Woche.
Beate

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Beate,

also alles im grünem Bereich.
Mir macht diese Schwüle sehr zu schaffen. Seit meinen Bestrahlungen geht keine Sonne mehr, hänge rum. Aber gut habe jetzt schon Übung, Rollos zu und am Nachmittag alles ganz, ganz langsam. Es läuft N-TV, mein guter Mann unternimmt am Abend noch etwas mit dem Feger und die Mama macht auf Ruhe.

Keine Bräunung mehr, vornehme Blässe ist angesagt. Viele Stars meiden ja die Sonne, denken sie vermeiden so die Hautalterung. Ist mir schon wichtig, dass ich eine glatte Haut behalte.

Bis bald
Gitta

[Annika0211]

Liebe Beaaadeeee
Ich habe deine letzten Einträge nachgelesen und drücke für morgen ganz arg die Daumen!!!!
Ich finds toll, dass du dich kümmerst und rennst und tust - Erika hat ganz Recht: es geht immer um unser eigenes Leben.
Ich denk an dich und schicke dir viele abkühlende !!!

Liebe Grüße!

[annika33]

Liebe Beate ,

Daumen in Position, denk an Dich!

Für das morgige Gespräch und die weitere Vorgehensweise wünsche ich alles erdenklich Gute.

Für die Fahrt dorthin, wünsche ich Dir desweiteren eine intakte, gut befüllte Klimaanlage - ist ja eine Mordshitze hier. Kaum auszuhalten.

Liebe Grüße

Annika

[Mapa]

Liebe Beate,
möchte Dir nur schnell ein paar liebe Grüße hierlassen. Natürlich denke ich morgen auch ganz fest an Dich und wünsche das Beste.
Herzliche Grüße
Mapa

[ninpa]

Hallo, ihr Lieben
danke euch für die guten Wünsche für morgen. Ist ja erstmal ein Gespräch mit der Frage ob Stereotaxie für die Lungenmeta oder nicht. Bin sehr gespannt, aber nicht angespannt.

Dafür habe ich heute mittag den Schreck meines Lebens bekommen:
ich betrete meine Apotheke und gebe mein Tarcevarezept ab.
Man schaut in den Computer, mich bedauernd an und sagt: der Hersteller kann z. Z. nicht liefern!!!
Da war ich völlig sprachlos. Man konnte es mir nicht erklären, nur dass das System diese Meldung gibt. Also werde man den Hersteller anrufen und nachforschen.

Derweil habe ich noch eine Runde über den Wochenmarkt gedreht, Blumen und Obst gekauft und ein Eis gegessen. Trotz der Ablenkung habe ich mich gefragt, was jetzt all die vielen Tarcevaschlucker machen sollen - ich war regelrecht in Aufruhr!

Zurück in der Apo wird erklärt, nee, Irrtum, bezog sich auf ein anderes Medi......einfach toll. Weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll. Wie kann man jemanden so erschrecken!!!!

Wünsche euch allen eine kühle Nacht!

Ja, liebe Annika, meine Klimaanlage in meinem Kleinwagen ist gut vorbereitet!

Nee Gitta, mit Bräune is' nich' - war aber auch nie bei mir - bin ja eher so der backsteinblonde Sommersprossentyp!
Grüß' dich auch ganz herzlich, liebe Mapa.
DANKE!!
Beate

[mouse]

Liebe Beate,
die Panik kann ich mir vorstellen, kein Tarceva! Wissen die Leute überhaupt, was sie mit solchen Fehlmeldungen anrichten?
Bräune ist bei mir auch nicht. Wir fahren gerne in die Sonne, liegen dann aber im Schatten und sind am Flughafen immer die Hellsten!
Was heißt hier kühle Nacht? Wir haben Spitzenwetter! Im Moment 21 Grad draußen. Dabei kann ich gut schlafen.
Der Lungenfunktionstest war übrigens mit anschließendem Arztbesuch. Das hat mich überrascht. Der hat mir jedenfalls gleich mal ein Spray gegen COPD verschrieben, kann ich nur nicht recht ab. Mal sehen was Onkodok dazu sagt. Außerdem will mich der Pneumologe in 4 Wochen wieder sehen. Weiß der Geier wofür das gut sein soll.
Sei herzlich gegrüßt
von Christel

[MichaelaBs]

Liebe Beate,
ich wünsche Dir alles Gute für morgen und bin auch gespannt.
"Backsteinblond" ist gut, da habe ich wieder etwas dazu gelernt! Bislang galt für mich, dass ich nun straßenköterblond bin und Stangenlocken habe . Vielleicht wird es ja nochmal anders.

Liebe Christel,
ich lese was vom Lungenfunktionstest. Ausser im letzten Juli in der MHH macht den keiner mit mir. Wird das unterschiedlich gehandhabt? Dasss der Pneumologe Dich sehen will, ist doch gut. Bedenke, der Onkologe ist Krebsdoktor, aber der Pulmologe ist der Lungendoktor.

Heute war es hier bullig warm, mein lieber Scholli! Dafür konnte ich bis eben mit meiner Freundin draussen vor der Kneipe sitzen. Wollten sich doch drei junge Frauen zu uns an den Tisch stellen (wir hatten so einen hohen) und Eine schmöken. Das haben wir ihnen nicht erlaubt! Die armen Raucherinnen, nun motzen die Nichtraucher schon draussen. Ach ja, Zigarren sollte man überhaupt verbieten, jedenfalls in der Öffentlichkeit, das ist nun wirklich eine Zumutung. Da dreht sich ja meine Pleurakarzinose um! Ihr seht, ich trage es mit Humor, dabei fand ich es früher ganz toll, wenn bei Geburtstagen die Männer mit meinem Uropa zusammensaßen, Skat kloppten und rauchten, er Zigarre. Die Frauen saßen derweil in der Wohnküche und strickten, was auch nicht uninteressant war, denn die konnten "blind" stricken.

In diesem Sinne, aber gerade nicht handarbeitend

Michaela

[ninpa]

Hallo, ihr Lieben
Hemer hat grünes Licht gegeben, man wird die Meta in 5 Sitzungen ambulant bestrahlen, obwohl man zunächst zögerlich war (keine echte Indikation). Es wurde deshalb kurzfristig eine CT gemacht, die einen Stillstand, ev. sogar leichten Rückgang zeigte (vielleicht wirkt Tarceva doch???). Unter diesen Umständen will man ausnahmsweise stereotaktisch bestrahlen. Man erklärte mir, dass der Nutzen gleich null wäre, wenn noch "zuviel Leben" insbesondere im Haupttumor wäre.
Jetzt gibt es wieder eine Menge Termine, muss jetzt erstmal sortieren, einiges ändern, verlegen, naja, das krieg' ich schon hin. Nächste Woche Donnerstag und Freitag sind die Vorbereitungen, danach Mittwoch beginnen die Bestrahlungen, Freitag, Montag, Mittwoch und wieder Freitag.

Wünsch' euch allen einen schönen Abend - und danke für eure Unterstützung.
Beate

[Biene310]

Liebe Beate,

Mensch, das ist doch super das die doch bestrahlen wollen.

Ich freue mich mit dir.


LG

Sabine