Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

[Anja2008]

Hallo Ihr,

von Donnerstag auf Freitag mußten wir wieder 24 Stunden in die Klinik zur Behandlung des ADV im Stuhl und da unsere Tochter am Montag wieder die Magensonde ausgespuckt hat, wollten die Ärzte ihr am Freitag eine Pecksonde per OP hereinoperieren. Dies habe ich aber abgelehnt, weil sie jetzt eigentlich ganz gut ißt. Wir haben jetzt eine Frist bis zum 6.7. bekommen und in dieser Zeit soll sie 1,2 kg zugenommen haben. Es ist einfach schwierig, weil sie auch nicht alles essen mag und es nicht schmeckt. Mal abwarten.

Liebe Grüße an alle Anja

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

Alex trinkt heute noch von
Fresubin hochkalorische Zusatz - Ersaztnahrung,
gibts in ganz vielen Geschmacksrichtungen.
Ich weiß wie es ist wenn man darauf achten muss wieviel
unsere Patienten essen und ob sie abnehmen oder mal
bisschen zunehmen.

Ich wünsche euch alles Gute.

Marion

[AnnaR.]

Leider ist es ja so, dass die Kinder nach der SZT sehr viel Energie dafür verbrauchen, ein neues Immunsystem aufzubauen. Obwohl, eigentlich ist das auch beruhigend - der Körper macht das Nötigste zuerst. Dass es mit der Gewichtszunahme länger dauert, ist wirklich normal. Wenn die T-Zellen voll da sind, müsste es sichtbar mehr werden an Gewicht. Ich finde deine Entscheidung, nicht gleich einer OP zuzustimmen, sehr klug. Denn das würde auch Energie kosten. Es wird alles gut.
Alles Liebe für euch.

[Anja2008]

Hallo Ihr,

vielen Dank für die Ratschläge betreffend Gewichtszunahme. Aber leider mag sie zur Zeit keine Kaloriengetränke sondern trink Wasser. Jede Mutter würde sich freuen, wenn ihr Kind Wasser trinkt ...., aber leider hat es keine Kalorien. Auch darf sie viele Sachen noch gar nicht essen (Nüsse schon gar nicht). Was einigermaßen funktioniert sind Pfannkuchen (natürlich ohne Ei). Einmal täglich mach ich Ihr einen Bananenmilchshake, den unsere Anne (halbes Glas) sehr ungern trinkt. Habe gestern Milchbrötchen selbst gebacken ... können wir selbst essen. Gestern morgen hat sie sogar nur 36,9 gewogen. Ich hoffe, dass es heute wieder über 37 kg sind. Ihr Verdauung funktioniert auch sehr gut, so dass morgens alles herauskommt. Es ist so schwer. Vielleicht sollten wir ihr nochmals eine Nasensonde legen lassen, aber dies möchte sie natürlich auch nicht.

Gruß Anja

[Anja2008]

Hallo Ihr,

vielen Dank für die Ratschläge betreffend Gewichtszunahme. Aber leider mag sie zur Zeit keine Kaloriengetränke sondern trink Wasser. Jede Mutter würde sich freuen, wenn ihr Kind Wasser trinkt ...., aber leider hat es keine Kalorien. Auch darf sie viele Sachen noch gar nicht essen (Nüsse schon gar nicht). Was einigermaßen funktioniert sind Pfannkuchen (natürlich ohne Ei). Einmal täglich mach ich Ihr einen Bananenmilchshake, den unsere Anne (halbes Glas) sehr ungern trinkt. Habe gestern Milchbrötchen selbst gebacken ... können wir selbst essen. Gestern morgen hat sie sogar nur 36,9 gewogen. Ich hoffe, dass es heute wieder über 37 kg sind. Ihr Verdauung funktioniert auch sehr gut, so dass morgens alles herauskommt. Es ist so schwer. Vielleicht sollten wir ihr nochmals eine Nasensonde legen lassen, aber dies möchte sie natürlich auch nicht.

Gruß Anja

PS: habe eben Fresubin bestellt

[mamiju3]

Bei uns war es genau so! Er wollte einfach nie essen und hat dadurch auch nie zugenommen. Es hat manchmal geholfen wenn ich Teegebäck mit viel Butter für Ihn gebacken habe da hat er dann mal einen Keks gegessen oder Fresubin Erdbeer! Er mochte auch am liebsten Wasser zu trinken später konnte ich Ihn zu Vanille-Tee mit Milch und Zucker überreden. Damit ging es dann ( habe da auch schon mal Sahne und immer viel Zucker reingemacht). Drücke weiterhin die Daumen! Alles Gute
mamiju3

[Anja2008]

Hallo Ihr,
hallo marion,

haben von der Klinik jetzt kalorienhaltige Getränke bekommen und das verlorene Gewicht von letzter Woche ist jetzt wenigsten wieder da, so dass wir wieder einmal um die Sonde herumgekommen sind. Das mit dem Getränk ist sehr praktisch, sie bekommt ihre Kalorien und gleichzeitig hat sie auch genug Flüssigkeit, so dass wir zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen. Leider wird ihr zur Zeit immer noch recht übel und ich habe den Eindruck, dass sie die Getränke langsam schon über hat.

Heute ist Tag 75 und evtl. soll nächste Woche das Cellsept halbiert werden. Ich bin ein wenig skeptisch, da Anne gestern das erste Mal seit Wochen wieder auf der Haut GVH hatte. Zur Zeit 100 % Chimärismus und 33 T-Zellen.
Um so mehr Tage vergehen, um so größer wird meine Angst.

Viele Grüße
Anja

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Ich verstehe deine Angst. Aber 100% Chimärismus sind doch perfekt! Bei meinem Sohn kamen Appetit und Zunahme zurück, als das Cellsept abgesetzt worde.
Ich hätte es vorher nicht geglaubt, doch die Angst zieht sich zurück, sie zeigt sich immer seltener. Die SZT meines Sohnes liegt fast 5 Jahre zurück. Wenn ich heute davon rede, kommt es mir vor, als wäre es gar nicht mehr unsere Geschichte, so sehr dominiert uns das Alltägliche und Normale. Ihr habt so viel geschafft, ihr schafft auch den Rest des Weges.