Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen einen schönen wochenanfang. hoffentlich geht es euch allen so einigermaßen. ich war am we mit meiner familie in der oper. wir haben aida angesehen in einer freilichtaufführung. es war herrlich. die untergehende sonne, die tolle stimmung und die tolle aufführung. das hat sich gelohnt. wir waren erst nach mitternacht zu hause und haben dann noch einen nachtschmaus gemacht. da konnten wir der seele einmal so richtig gutes tun.
liebe grüsse an alle
euer
(immer noch ganz begeisterter)
atlan

[Lydia]

Hallo Nancy,
ich schließe mich Simone und Atlan an und wünsche dir viel Kraft und die Zeit die du brauchst, um deine Mutter zu begleiten. Ich denk an euch.
Alles Gute
Lydia

[Pinky39]

Hallo alle miteinander!
Heute haben wir meine Mutter besucht. Sie bekommt die Tage die Sprechkanüle, es ist schwer für sie. Wasserablagerungen in den Beinen hat sie viel, da müssen die Ärzte was tun.
Sie versucht zu essen, mit Schmerzen. Die Ärzte haben sie gut aufgebaut mit Medikamente, was aber nicht immer geht. Wenn alles gut geht, hat sie am 13.7. die letzten bestrahlungen und kann am 14.7. für 1 Woche nach hause. Anschließend geht sie noch in die Reha in Berlin.
Die Punktion an ihrer Eigenniere hat meine Mutter erstmal abgelehnt, möchte erstmal nach Hause. Durch den letzten Aufenthalt zu Hause, bekam ich einen
Entlassungsbrief von der Ärztin.
Hier steht folgende Diagnose: Zungengrundkarzinom li, mittellinienüberschreitend,cT3,cN2c, M0,Plattenepithelkazinom G2, ED4/09.

Heißt es Sie hat zwei Karzinome?

Ich danke Euch für den Beistand in den letzten Wochen!!!

Liebe Grüße Nancy

[simtomeli]

Liebe Nancy,
nein, Deine Mutter hat keine zwei Tumore. "Plattenepithelkarzinom" sagt etwas darüber aus, aus welchem Gewebe das Tumorgewebe ursprünglich sich entwickelt hat, diese Art Karzinom bildet sich glaube ich hauptsächlich aus Haut oder Schleimhautzellen.
Der Wert hinter dem T bezeichnet die Größe des Tumors, geht von 0 bis 4; N differenziert, wieviele regionale Lymphknoten befallen sind, das geht von 0 bis 3; M bezeichnet das Vorhandensein von Fernmetastasen, da gibt es glaube ich nur M0 (= keine Fernmetastasen) oder M1 (=Fernmetastasen).
G bezeichnet den Grad der Veränderung vom Tumorgewebe i.Vgl. zum Ausgangsgewebe, da geht die Differenzierung 1-4. Das sagt etwas über die Aggressivität des Tumors aus und über die Behandelbarkeit, wobei ich glaube, dass die besser differenzierten G1 und 2 besser zu behandeln sind als die wenig oder undifferenzierten G3 und 4. Vielleicht weiss das noch jemand anderer, ebenso, wie die Bedeutung der Kleinbuchstaben, die ich nicht kenne.
Alles Gute Euch, auf bald herzliche Grüße.

Simone

[Lydia]

Hallo Nancy,
ich drücke euch die Daumen, dass deine Mutter am 14.7. nach Hause darf. Die Reha wird ihr sicher gut tun.


An Alle,
mein Hausarzt will mir das Elmex Gelée nicht mehr verschreiben. Er hat sich bei der Kassenärztlichen Vereinigung erkundigt und die Kosten hierfür werden nicht übernommen. Müsst ihr das Gelée privat zahlen oder darf es der Zahnarzt oder HNO-Arzt verschreiben? Es wäre toll, wenn mir hierüber jemand Auskunft geben könnte. Da wir bestrahlten Menschen das Gelée tgl. anwenden müssen, geht das auch ganz schön ins Geld. Bekommt jemand auch eine größere Packung als 38mg??
Liebe Grüße und ein sonniges und schönes WE
Lydia

Hallo Atlan,
dein Beitrag war sehr erbauend. Deine Freude ist richtig übergesprungen! Werde jetzt auch mal wieder in die Oper oder ins Theater gehen.
LG

[gitte01]

Hallo Lydia,
wir haben das Gel noch nie verschrieben bekommen.
Auch den künstlichen Speichelersatz z.B. Aldiamed nicht.
Dann die vielen Mittelchen um die Mundöhle einzureiben.
Das Mittel zum spülen Salviathymol, es gäbe eine lange Liste, was man da alles benötigt und selbst bezahlen muß, damit man es etwas leichter hat.
Die Massen an Kaugummis um den Speichel zu fördern.
Das sind halt alles nur Sachen, die nicht verschreibungspflichtig sind.

Genauso den Zahnersatz, überall muß man da anteilmäßig selber zuzahlen, obwohl die Zähne doch wegen der Bestrahlung gezogen werden mußten.
Die vierteljährliche Zahnreinigung nicht zu vergesen.

Ich grüße dich
Gitte

[Sandra6472]

Hallo Lydia,
das Elmex gelee das wir ja täglich benutzen müssen bekomme ich von meinem MKG-Chirugen verschrieben. Die Tube hat 38g und als Zuzahlung muss ich 5 Euro in der Apotheke leisten. Da sich mein Eigenanteil bei chronischer Erkrankung im 2.Jahr 1% nach dem Gehalt meines Mannes richtet (Familienversichert) befreit mich die KK immer erst, wenn wir die Summe erreicht haben. Das nennt man Härtefallregelung, laut Aussage meiner KK werden nur noch Rentner im voraus befreit, da deren Einkommen vorhersehbar ist.
Der MKG-Chirug wollte mir vor 2 Jahren eine "Anstaltspackung" ca. 190g Elmex
verschreiben, was die Apotheke aber nicht rausgibt, da sich ein Kleinkind damit vergiften könnte. Das wußte er auch nicht, also sind wir bei kleinen Tuben geblieben.
Hoffentlich habe ich dir etwas weitergeholfen. Alles gute für dich.
Liebe Grüße Sandra

[mywu]

@chilihead
Nochmals vielen Dank für die Infos. Habe Sonneneck noch Sonntag Abend angeschrieben und Montag Früh schon die Prospekte in der Post gehabt. Scheint genau das zu sein, was ich gesucht habe.
@simtomeli
Auch dir vielen Dank. In Süddeutschland scheint mir die einzige fachlich interessante Klinik in Aulendorf zu sein. Kennst du jemanden, der mit dieser Klinik Erfahrung hat?
@flamme74
Der Gewichtsverlust ist schon beängstigend. Ich kann deine Sorgen um deine Mutter gut verstehen. Eine 2. Meinung ist sicher hilfreich und ich hoffe, dass sich "Forumer" aus Norddeutschland bei dir melden. Viel mehr als gute Wünsche für deine Mutter und dich kann ich leider nicht beitragen, sorry. Dass Suppen und Breie möglichst schmackhaft und kalorienreich sein sollten und auf viele Mahlzeiten täglich verteilt werden, wisst ihr sicher selber. Viel Kraft für die nächste Zeit.
Gruß, Marion

[Lydia]

Lieber Florian,
ich wurde in Hamburg in der Asklepiosklinik Heidberg Nord, MKG-Chirurgie operiert und fühlte mich gut aufgehoben. Eine Zweitmeinung hatte ich an der Uniklinik in Hamburg, HNO-Abteilung, eingeholt.
Dir und deiner Mutter viel Kraft für die weitere Behandlung.
Liebe Grüße
Lydia

[silverlady]

hallo Florian

mein Mann war in der Uniklinik in Göttingen. Das wäre ebenfalls eine Möglichkeit für eine Zweitmeinung.
Wenn du schreiben würdest wo du wohnst kann man mit Sicherheit noch weitere Optionen aufzeigen.

Ich wünsche euch alles Gute und denkt dran, nie die Hoffnung zu verlieren.

Allen anderen wünsche ich nur das beste der Welt

silverlady