Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle

[Suusi]

Bemerkt habe ich im April 2008 das erste mal die Beule am Oberschenkel.Bin auch gleich zu Arzt,der hat mich dann in die Chirurgische Ambulanz geschickt.Die Diagnose dort.Alles ok harmlos ein Fettknubbel.Im August bin ich dann noch mal zu einem anderen Chirurgen und der veranlasste sofort ein MRT.Obwohl im MRT-Befund stand verdacht auf Sarkom und ich sofort ins Krankenhaus eingewiesen wurde,nahm man dort diesen Befund ebenfalls nicht ernst.Nach Op wurde der Tumor in der Krankenhaus eigenen Pathologie untersucht.Entlassen wurde ich eine Woche später mit den Worten ist wohl alles in Ordnung genauer Befund steht noch aus.4Wochen später dann ein Anruf auf der Arbeitsstelle.Sie haben einen Chondrosarkom (Krebs).Der Onkologe den darauf hin aufsuchte hatte auch nicht wirklich Erfahrung mit dem SArkom war sich aber sicher das noch einmal operiert werden muss und zwar weit im Gesunden.Und siehe da die Chirurgen im 2Krankenhaus November2008 fanden dann auch noch einen verbleibenden Rest des Sarkoms.entnahmen 2 Muskeln und Nerven.Im Januar dann Verdacht auf ein Rezidiv,wieder unters Messer.Bei einem Verdacht ist es dann auch geblieben.Meine Nachsorge alle 3Monate MRT und alle 6 Monate CT Thorax.Bestrahlung bekomm ich nicht.Auch ich bin oft müde und schlapp,arbeite nach Reha in März seit Ende April wieder.Es fällt mir sehr schwer.

[Suusi]

Hallo Kerstin

wie war dein Gespräch und wie geht es dir? Würde mich freuen mal wieder etwas von dir zu lesen.




Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Hatte gestern eigentlich meinen Termin um 14Uhr. Nachdem wir schon über eine Stunde gewartet haben, kam meine Ärztin, und meinte, der Oberarzt möchte bei dem Gespräch dabei sein, würde aber noch mitten in einer OP stecken, also mußten wir uns noch bis 16Uhr gedulden.
Als ich hörte, daß der Oberarzt unbedingt dabei sein wollte, war mir sofort klar, daß das wohl nix Gutes bedeutet.
Beim MRT vom Kopf hat man dann festgestellt, daß bei mir in der Nebenhöhle wieder "irgendwas" ist, und zwar etwas, was schon eine enorme Größe von 3,6cm hat ( war vor ca. zwei Wochen in dem Krankenhaus zur Kontrolle, wo ich operiert wurde, da hat man komischer Weise nichts gesehen ), am Hals habe ich auf beiden Seiten zwei Lymphknoten, ca. 1,5cm dick, die man beobachten will, und sie haben noch ein ca. 3mm großes ??? an der Hirnanhangdrüse entdeckt, wo sie jetzt erstmal meine Hormone testen lassen wollen.
Na ja, meine Lunge ist auf jeden Fall in Ordnung.
Anstatt endlich mal Termine für eine Bestrahlung, wollen sie mir jetzt am Mo oder Di einen Termin im alten Krankenhaus besorgen, wo die Nase nochmal kontrolliert wird, zur Not eine Probe entnommen wird, und ich, wenn ich Pech habe, einen erneuten OP-Termin bekomme...
Mir geht es eigentlich so gut, daß ich am Liebsten wieder arbeiten möchte, aber jetzt zögert sich natürlich alles noch weiter raus.
Es spricht ja auch keiner Klartext mit Dir, ich meine man macht sich doch automatisch Gedanken, schaffe ich das, ich muß für meine Kinder dasein, usw., aber für die Ärzte ist man dann letztendlich doch nur eine Nummer von vielen.
Ich bin jetzt auf jeden Fall nicht so down, wie bei der ersten Diagnose, man kann es ja eh nicht ändern, also muß man alldem doch etwas Positives abgewinnen.
Werde am Mo ( oder Di ) nochmal berichten!
Lieben Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin,
mit dieser Diagnose(eventuell ein neuer Tumor) hat ja wohl keiner gerechnet
Ich fühle mit dir, kann das Schicksal eines Rezidiv auch mich jeden Tag treffen.Ich denke wie du auch erst immer an meinen Sohn für den auch ich noch lange da sein möchte.Aber danach fragt der Krebs leider nicht.Ich denke in der nächsten Woche auf jeden Fall fest an dich.Wichtig ist sich nicht hängen lassen und den Kampf gegen den Krebs kämpfen.


Alles Gute bis bald
Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
War heute Nachmittag im Krankenhaus, und es tatsächlich wieder nachgewachsen.
Werde am kommenden Montag operiert, und dann zehn Tage im Krankenhaus bleiben, da die OP kompliziert ist ( sie gehen unter der Oberlippe durch ).
Sobald ich wieder fit bin, werde ich mich melden, bekomme zum Glück das Laptop von meinem Mann mit...
Lieben Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin,

ich habe noch gehofft,das sich ein Rezidiv nicht bestätigt, in welchem Krankenhaus wirst du operiert? Für die OP wünsche ich dir alles gute.Ich finde es schrecklich,das mann sich kaum von dem ersten Mal erholt hat und schon ist ein Rezidiv da.Mir geht es soweit gut, huste aber sehr stark, obwohl vor 3Wochen CT der Lunge war und alles ok ,denkt mann immer gleich das schlimmste.



Bis bald Liebe Grüße Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Ich weiß auch gar nicht, was ich davon halten soll, habe gestern nochmal mit meinen HNO-Arzt telefoniert, und er meinte, es wäre alles schon sehr komisch, denn vor zwei Wochen war außer einer Nebenhöhlenentzündung nichts, und ein hochdifferenziertes Chrondrosarkom wächst langsam, und dann schon fast 4cm in so kurzer Zeit? Er meinte auch, daß es eigentlich in den Nebenhöhlen keinen Knorpel gibt, aber ein Chondrosarkom ist ja ein Knorpeltumor.
Nun sind auch durch zwei OP's und etliche Nebenhöhlenentzündungen viele Borken in der Nebenhöhle, man kann also auch nicht sehr viel sehen, und deshalb spüle ich jetzt wie ein Weltmeister mit Nasendusche und Co., in der Hoffnung, daß man besser gucken kann, und es vielleicht doch nicht so schlimm ist.
Vor einer OP ansich habe ich gar keine Angst, aber bei meiner zweiten OP im März haben sie bei mir im Mund die Oberlippe sozusagen abgetrennt, um die Haut bis zur Nase hochzuklappen ( klingt ziemlich fies ), dadurch sind natürlich etliche Gesichtsnerven durchtrennt worden, die jetzt gerade langsam wieder zusammenwachsen, man hat über Monate das Gefühl, man kommt frisch vom Zahnarzt ( zum Glück habe ich nicht auch so schief ausgesehen ), meine komplette linke Gesichtsseite war taub, und davor habe ich jetzt am Meisten Angst.
Na ja, morgen habe ich nochmal einen Termin bei meinem HNO-Arzt, mal schauen, ob sich an der Diagnose noch was ändert...
Operiert werden soll ich im Heidberg Krankenhaus, aber der Oberarzt wollte mich nochmal anrufen, wenn er sich die Bilder angeguckt hat, bis jetzt habe ich noch nichts wieder gehört.
Bestrahlen werde ich jetzt definitiv in München, ich kann sogar meine zwei Mädels mitnehmen ( der Große muß ja zur Schule ), damit mein Mann auf der Arbeit nicht schon wieder ausfällt, und dann gehe ich mal stark davon aus, daß die Nebenwirkungen sich dort dann doch in Grenzen halten.
Dieses Jahr war bei uns mehr als besch....., erst haben wir im Februar, elf Tage bevor ich das erste Mal ins Krankenhaus kam, meine Schwägerin beerdigt ( sie hatte auch Krebs ), dann bekam ich meine Diagnose, noch im Krankenhaus bekam ich Post, daß mein Vater sieben Hirnschläge bekommen hat, dann wurde ich im März erneut operiert, danach sind wir am 15.04. sofort nach NRW, um meinen Vater zu besuchen, er kam am 16.04. wieder auf die Intensivstation mit Hirnblutungen, am 20.04. ist er gestorben, und dann mußte ich mich mit meinen Mann um Beerdigung, Wohnungsauflösung, usw. kümmern, da mein Papa alleine war.
Also so langsam reicht es mir auch. Und dann kommen von Kollegen Aussagen wie " Du hast ja jetzt genug Urlaub gehabt "...
Melde mich nochmal, wenn ich mehr weiß.
Ach ja, bin hier auch am Husten wie eine Wahnsinnige, aber meine Lunge ist auch in Ordnung, klar macht man sich jetzt bei allem Gedanken, aber so blöd es immer klingt, man muß wirklich positiv denken, und ich glaube, so wie wir in den letzten Wochen durchgecheckt werden, das ist schon die beste Vorsorge ( andere Leute müssen dafür sehr viel Geld bezahlen )!
Lieben Gruß!
Kerstin