Nierenkrebs - Nachsorge??

[SandraWW]

Hallo Sandra

Es tut mir leid für Dich das es Dich eingeholt hat !

So böse wie es klingen mag aber der heute Tag und Deine Probleme haben mich erstmal wieder aufgerüttelt und mir klar gemacht was ich hatte.
Ich werde morgen in der Charite anrufen und einen Termin ausmachen. Warst Du von Anfang an bei dem Dr. oder auch durch Empfehlung auf ihn Aufmerksam geworden ?

Weswegen ich nicht in der Klinik geblieben bin kann ich gar nicht sagen. Man hat mich dort auhc nicht angesprochen wegen der Nachsorge. Habe meinen Hausarzt vertraut und den Urologen genommen.

Ich werde Dir Bescheid geben ob es mit einem Termin geklappt hat.

Liebe Grüße
Sandra

[Marita P.]

Liebe Sandra,

ich bin wieder mal erstaunt über die niedergelassenen Urologen.
Den Nachsorgeplan den Deine Ärztin hat ist sicher mehr als 15 Jahre alt, da sind die Betroffenen ja bald gestorben und benötigten größere Nachsorge.
Es gab zu diesem Zeitpunkt auch keine Therapie. Aber die Ärztin hat sich auch nicht weitergebildet. Da sieht man wieder, wir müssen uns selbst um alles kümmern.

Die besten Ärzte in Berlin wurden Dir ja schon mitgeteilt.
Ich gehe immer alle 3 Monate in die Klinik und alle 2 Wochen zum Onkologen zur Blutabnahme. CT's mache ich nur in der Klinik.
Mach Du in Zukunft die CT's auch nur in der Klinik, denn da gibtes meist moderne CT Geräte, da sieht man die Metastasen schon mit 1mm. So ein Gerät gibt es nicht mal in Amerika.
Ich würde mir an Deiner Stelle einen Onkologen suchen, der dann alle anderen Untersuchungen machen kann.( Ultraschall. EKG, Knochenszintigramm, Blut und v.m.)

Nun bist Du sicher auf dem Richtigen Weg.
Ich wünsche Dir natürlich nur ein gutes Ergebnis.

Liebe Grüsse
Marita

[Livia]

Hallo Sandra,
leider war ich nicht von Anfang an in der Charite. Nach meiner OP 2003 bin ich auf Anraten der Ärzte (ich wurde im St. Franziskus Krankenhaus operiert) zu einem recht bekannten Urologen gegangen, doch der sagte mir:"Eigentlich weiß ich nicht so recht, was ich mi ihnen anfangen soll", dann war ich noch bei drei anderen Internisten (Zum Onkologen wollte ich nicht, denn ich war ja "geheilt" und nicht krebskrank )Einmal im Jahr wurde ein CT gemacht und ich war ganz zufrieden. Vor zwei Jahren stellte sich heraus, dass meine Blutsenkung erhöht war, zuerst kein Anlass zur Unruhe, doch nach einem Jahr war sie unverändert und ich hatte neben meiner Nierennarbe so harte Knubbel (konnte ich bei den Sit ups fühlen), doch auch dort sagte mein Arzt ziemlich genervt," Mensch, das sind ganz harmlose Fibrome und eine erhöhte Senkung haben soo viele Menschen." Doch ich ließ nicht locker und bestand auf ein CT, denn die letzten zwei Jahre wurde keines mehr gemacht (ist ja soo schädlich).Da stellte sich dann heraus, dass ich ein Rezidiv habe und die "Knubbel" Bauchwandmetastasen sind. Stell dir vor, sogar da sagte mein Arzt noch,"Die irren sich, das kann keiner sagen, erst muß punktiert werden". Ich also wieder ins Franziskus und der dortige Urologe war sich schon ziemlich sicher, dass mein Krebs wiedergekommen ist, ich aber wollte es nicht glauben und wollte, dass punktiert wird. Wurde dann auch getan und naja..., das Ergebnis war halt dann doch nicht wie erwünscht. Der Urologe sagte dann noch, dass man da eh nicht mehr viel machen kann und verschaffte mir einen Termin in der Charite. Da wußte ich noch nicht, dass man noch einiges machen kann und hier im Forum gibt es mehrere Leute, denen es genauso geht und schon viele Jahre damit leben.
Damit will ich dir eigentlich nur sagen, dass die allerwenigsten Ärzte (Urologen) Ahnung von der Tücke dieser Erkrankung haben. Selbst wenn eines Tages doch noch mal etwas wiederkommt, kann man noch viele, viele Jahre leben. Es muß nur rechtzeitig erkannt werden.
Dr. Johannsen ist wirklich kompetent und ein echter Gentleman. Bei ihm muß ich alle drei Zyklen Sutent, also alle vier monate ein CT vom Bauch und alle sechs Zyklen vom Kopf, Lunge und Bauch machen lassen. Das wird alles in der Charite veranlasst, ich bekomme die Termine dann zugeschickt. Wenn ich mal Fragen habe, dann kann ich auch jederzeit anrufen.
Bei dir ist ganz bestimmt alles in Ordnung, aber nach einer gründlichen Untersuchung fühlt man sich einfach besser.
LG
Sandra

Mel dich bald wieder

[Marita P.]

Liebe Sandra,

genauso stelle ich mir eine Nachsorge vor. Deinen Arzt habe ich in Frankfurt gehört. Ein guter Urologe.

Dir wünsche ich natürlich weiterhin alles Gute,

Liebe Grüsse
Marita

[niereweg]

Also ich hab meine Niere 2001 "abgegeben", die Nachsorge bei mir besteht aus alle 6 Monate einmal Ultraschall, Blut und das nächste mal Lunge Röntgen und MRT.
Bisher hatte mein Urologe gesagt das nach 10 Jahren Schluss wäre. Nun hat es neue Empfehlungen gegeben und aus den 1o jahren wurde "lebenslang". Daher haben wir vom CT zum MRT gewechselt.

Es gibt also auch ne Rückfallquote nach 10 Jahren .

Klaus
(Beschwerdenfrei,)

[Marita P.]

Lieber Klaus,

das ist natürlich eine vorbildliche Nachsorge mit einem MRT. Nur jeder Arzt verordnet nicht gerne ein MRT ( wegen der Kosten). Ich bin seit fat 11 Jahren immer alle 2-3 Monate im CT manchmal auch MRT. Alle 6 Monate Schädel MRT.
Dass die Kontrollen jetzt lebenslang sein sollen wusste ich noch nicht.
Danke für die Information.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita

[Hartmut]

Hallo.
Über fünf Jahre sind jetzt meine Untermieter nach der Nierenentfernung auch verschwunden
Meine Nachsorgetermine werde ich auch in Zukunft komplett einhalten.Jedes Vierteljahr Urologentermin mit Ultraschall und Blutabnahme.Einmal im Jahr CT Thorax Abdomen und kleines Becken(Kleines Becken wegen Verdacht einer Sklettmetastase ) Jetzt ist der Flecken am Sitzbein nur noch als reizlose Verdickung anzusehen.Wegen meiner Rückenbeschwerden und Gelenkarthrosen ist im Februar noch ein Skelettzintigramm gemacht worden.Ich halte die Nachsorgetermine für auserordendlich wichtig. Ich glaube wir Wissen alle wie tückisch die Nierenzellkarzinome sind. Auch wenn eines Tages wieder Metas. auftauchen sollten kann man wohl früh erkannt, wohl etwas dagegen tuen.Im übrigen möchte ich zufrieden meinen Lebensabend verbringen.Meinen letzten Knaller( Herzifarkt habe ich gut weggesteckt) und mich gut erholt)Drei Enkelkinder sind bei uns zu Besuch und wir haben Leben in der Bude. Es macht aber Spaß.
Hartmut