Pilozytisches Astrozytom bei meinem Sohn

[Moni31]

Das freut mich zu hören, Kerstin.

Habe auch mitverfolgt, dass die Behandlung bei deinem Sohn eingestellt wurde und jetzt abgewartet wird. Drücke euch ganz feste die Daumen, dass es in der nächsten Zeit genauso alles ruhig bleibt und keine Verschlechterung eintritt.

In welchem Zyklus finden bei euch die MRTs statt?

[kerstin36]

Hallo Moni,
wenn wir bei Dominik keine Verschlechterung bemerken,müssen wir erst im November zum nächstem MRT. Bis jetzt wurde im Abstand von 3 Monaten ein Mrt durchgeführt und nun alle 5-6 Monate. Sicher ist man immer in Alarmbereitschaft,daß kann man wohl nie abstellen,aber wir werden versuchen die Zeit bis dahin uns so schön wie möglich zu machen.

Euch alles liebe und ganz viel Glück.
Gruß Kerstin

[Moni31]

Hallo, hier wieder mal ein Lebenszeichen von uns. Richard geht es soweit gut. Er entwickelt sich, aber langsam. Sein Wortschatz hat in den letzten Monaten stetig zugenommen, aber er spricht nur in Ein- und Zweiwortsätzen.

Leider ist es ihm immer noch nicht gelungen, das freihändige Gehen zu erlernen. An einer Hand geht es mittlerweile ganz gut, obwohl er meist zu schnell laufen will und dann unsicher wird und schwankt.

Habe jetzt aber eine wichtige Frage. Wer hat einen Schwerbehindertenausweis beantragt und wie erfolgte die Einstufung der Erkrankung (Prozent der Behinderung)? Wurde ein Merkzeichen bewilligt?

Wir warten jetzt auf den nächsten MRT-Termin Ende September. Wir sind zwar nicht beunruhigt, aber man lauert schon auf den Tag.

Viele Grüße und ich hoffe, ich bekomme bald ein Feedback von Euch.

[laudine]

hallo Moni,

meine Tochter Lena , 11 Jahre, hat unter anderem ein Astrozytom 1, ihr Behindertenausweis beträgt 100% (Grad der Behinderung) und die Merkzeichen H für Hilflos, B für ständige begleitung notwendig und RF für Rundfunkgebühren befreiung was sinnlos ist da die Kinder ja im Haushalt der Eltern leben und die Eltern nicht befreit werden durch das RF. Ich hoffe das ich dir damit ein wenig weiterhelfen konnte.
lg Claudia


Wünsche euch alles Gute

Zitat von Moni31

Hallo, hier wieder mal ein Lebenszeichen von uns. Richard geht es soweit gut. Er entwickelt sich, aber langsam. Sein Wortschatz hat in den letzten Monaten stetig zugenommen, aber er spricht nur in Ein- und Zweiwortsätzen.

Leider ist es ihm immer noch nicht gelungen, das freihändige Gehen zu erlernen. An einer Hand geht es mittlerweile ganz gut, obwohl er meist zu schnell laufen will und dann unsicher wird und schwankt.

Habe jetzt aber eine wichtige Frage. Wer hat einen Schwerbehindertenausweis beantragt und wie erfolgte die Einstufung der Erkrankung (Prozent der Behinderung)? Wurde ein Merkzeichen bewilligt?

Wir warten jetzt auf den nächsten MRT-Termin Ende September. Wir sind zwar nicht beunruhigt, aber man lauert schon auf den Tag.

Viele Grüße und ich hoffe, ich bekomme bald ein Feedback von Euch.

[Moni31]

Beim letzten MRT Ende September wurde leider etwas entdeckt. Richard hat Hirndruckzeichen und soll eine Ableitung bekommen. Da sich aber in dem Bereich, in dem der Tumor entfernt wurde, eine Zyste gebildet hat, wird jetzt geprüft, ob sie operieren.

Wir warten seit 2 Wochen auf eine Entscheidung. Nun wird eine zweite Meinung bei der Studienleitung SIOP-LGG 2004 eingeholt. Auf dieses Ergebnis warten wir.

Ich hoffe, wir erfahren bald was auf unseren kleinen Schatz in der nächsten Zeit zukommt.


Hoffentlich bleibt ihm die große OP erspart. Man hat soviel Ängste, dass man wieder ganz von vorne anfangen muss.

[laudine]

Hallo Moni,
wir drücken euch ganz fest die Daumen das es nicht zu einer größeren OP kommt.
wir waren letzte Woche beim MRT , es hat sich Gottseidank bei Lena nicht getan.
Jetzt fahren wir am Sonntag den 18.10 in die Schweiz und hoffen das die 2 OP genauso gut verläuft wie die 1, dann sind wir ja zufrieden.
Melde mich nach der Op mal .
lg Claudia

Zitat von Moni31

Beim letzten MRT Ende September wurde leider etwas entdeckt. Richard hat Hirndruckzeichen und soll eine Ableitung bekommen. Da sich aber in dem Bereich, in dem der Tumor entfernt wurde, eine Zyste gebildet hat, wird jetzt geprüft, ob sie operieren.

Wir warten seit 2 Wochen auf eine Entscheidung. Nun wird eine zweite Meinung bei der Studienleitung SIOP-LGG 2004 eingeholt. Auf dieses Ergebnis warten wir.

Ich hoffe, wir erfahren bald was auf unseren kleinen Schatz in der nächsten Zeit zukommt.


Hoffentlich bleibt ihm die große OP erspart. Man hat soviel Ängste, dass man wieder ganz von vorne anfangen muss.

[Moni31]

Bei Richard wurde letzte Woche eine Ventrikulostomie durchgeführt. Dabei wurde im 3. Ventrikel eine Öffnung gebohrt, um das Hirnwasser auf naürlichen Weg abfließen zu lassen.

Der Eingriff dauerte insgesamt 2,5 Stunden. Er hat sich davon gut erholt. Wir durften nach 4 Tagen Krankenhaus wieder nach Hause.

Nun soll bei einem neuen MRT der Erfolg dieser OP überprüft werden. Falls das Hirnwasser ausreichend abfließen kann, wird ihm ein erneuter Eingriff, das Legen eines Shunts, wohl erspart bleiben.

Wir hoffen, das bei diesem MRT alles gut geht und auch die Zyste verschwunden ist.

Nun ist das nächste große ZIEL "LAUFEN LERNEN". Er wird im Dezember 2,5 Jahre und will viel getragen werden. Diese Hirnwasseransammlung in den Hirnkammern hat ihn am Gleichgewicht halten gehindert. Nun werden wir abwarten, ob ihm der Eingriff Erleichterung bringt und er seine Gangunsicherheit in den Griff bekommt. Wir wünschen es ihm von ganzen Herzen.