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  #1  
Alt 08.07.2009, 19:51
GMS GMS ist offline
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Standard AW: Unsere Geschichte, Fragen und Ängste

Ruf doch dort mal an:http://www.dkfz-heidelberg.de/de/kon...=/de/index.php.Weitere Adressen findest Du hier:http://www.hodenkrebs.de
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  #2  
Alt 08.07.2009, 21:02
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macg macg ist offline
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Standard AW: Unsere Geschichte, Fragen und Ängste

hallo, na da hatte dein mann ja noch mal glück was das zeitliche angeht!

welche chemo hatte er den die 4 zyklen? PEB, PEI,....? weiss man ob seminom oder nichtseminom? oder wird das erst nach entname der LK beurteilt? oder hab ich es überlesen
__________________
LG Peter (eineiiger Zwilling)
Humor statt Tumor

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  #3  
Alt 08.07.2009, 21:24
Samara Samara ist offline
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Standard AW: Unsere Geschichte, Fragen und Ängste

Hallo

Erst einmal danke für die Links, ich werde mir gleich einmal die Seiten anschauen.

Zu der Chemo: Er bekam jetzt die 4 Zyklen lang PEB bekommen. Im Großen und Ganzen hat er es relativ gut vertragen. Nach der Pleo hatte er die im 1. und 3 Zyklus Fieber und Schüttelfrost bekommen und als er festgestellt hatte dass es nie dazu kam an dem Montag wenn er die Spritze mit dem Rest der Chemo bekommt ahnten wir dass es am Vorlauf liegt, den er in den übrigen 2 Wochen ohne Medikamente bekommen hatte.

Gut, er hat oft starkes Nasenbluten, aber das liegt wahrscheinlicher daran dass die Schleimhäute abbauen. Und dass die Blutwerte derart verrückt spielen dass er Konserven brauchte ist wohl auch nicht soooo unüblich zumal seine Werte ja zu Beginn schon nicht im Normbereich waren.

Ursprünglich war geplant dass er PEB nur im 1. Zyklus bekommt und danach eine andere Kombo genommen wird, aber da er es so gut vertragen hatte und die Tumormarker so rapide zurück gingen blieb man dabei. Mein Mann sagte mir vorhin er hätte so ein Gefühl dass er nach der OP mindestens noch einen Zyklus braucht (so ein Bauchgefühl), aber ich hoffe und bete dass es sich erledigt hat. Ich weiß dass die Heilungsaussichten sehr gut sind bei dieser Diagnose und das auch obwohl es schon so fortgeschritten war, aber ich habe trotzdem Angst dass jeder weitere Zyklus der gemacht werden muss die Aussicht auf Erfolg verringert.

Ob seminom oder nichtseminom wissen wir nicht. Es irritiert uns ja schon dass kein Primärtumor gefunden wird. Der noch vorhandene Hoden zeigt "nur" diesen sogenannten Sternenhimmel, im Bauchraum gibt es keinen Tumor. Er scheint wie vom Erdboden verschwunden.
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  #4  
Alt 08.07.2009, 21:50
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volker206 volker206 ist offline
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Standard AW: Unsere Geschichte, Fragen und Ängste

Hallo,

mußte dein Mann im Krankenhaus vor Beginn der Chemo einen Hör- und Lungenfunktionstest machen?

Gruß Volker
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  #5  
Alt 08.07.2009, 22:10
Samara Samara ist offline
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Standard AW: Unsere Geschichte, Fragen und Ängste

Hallo

Einen Hörtest musst er nicht machen. Lungenfunktionstest wurde gemacht. Dieser lag bei einem Lufvolumen von ca. 70%. Er bekam Sauerstoff über eine Nasenbrille, bekommt mittlerweile besser Luft (außer wenn er länger geht).

Gruß
Samara
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  #6  
Alt 08.07.2009, 22:15
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volker206 volker206 ist offline
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Standard AW: Unsere Geschichte, Fragen und Ängste

Hallo,

Vorsicht!!! Das Cisplatin kann das Gehör schädigen. Ich würde beim HNO einen machen lassen.

Gruß Volker
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  #7  
Alt 08.07.2009, 22:22
Samara Samara ist offline
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Standard AW: Unsere Geschichte, Fragen und Ängste

Hallo

Danke für die Information. Das wurde uns bisher noch nicht gesagt. Sobald mein Mann wieder aus dem Krankenhaus ist werde ich ihn zum HNO schicken.
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  #8  
Alt 08.07.2009, 22:31
GMS GMS ist offline
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Standard AW: Unsere Geschichte, Fragen und Ängste

Hallo,

bei dem was Du beschreibst fällt mir der "extragonadale Keimzelltumor" ein. Das ist im Prinzip ein Hodentumor, dessen Quelle sich aber irgendwo im Körper angelagert hat. Das ist eben gerade deshalb fies, weil man den Primärtumor nicht sofort findet und deshalb, wie bei Deinem Mann, oft viel Zeit bis zur Diagnose vergeht. Umso wichtiger, dass ab jetzt alles richtig gemacht wird. Ruf bei einer der Adressen an, die ich Dir gegeben hab!! Hab keine Angst, dass die keine Zeit haben, Du schüchtern bist oder heulen musst oder irgendsowas! Das kennen die und die müssen und werden Euch helfen!!

Liebe Grüße
GMS

(wenn Du magst kannst Du mich auch persönlich ansprechen, ich gebe Dir dann meinen Telefonnummer)
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