Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

[mahohz]

Philipp nimmt das Ampho-Moronal ganz gerne. Anfangs sollte er ein anderes Medikament nehmen (irgendwelche Lutschtabletten). Das fand er eklig. Aber Ampho ist kein Problem. Über Geschmack lässt sich halt auch bei Medis nicht streiten.

Philipps Gewicht ist auch immer noch zu niedrig. Wir hoffen darauf, dass er wieder isst, wenn das CSA weiter reduziert wird.

Ich drücke euch auch weiter die Daumen, dass es aufwärts geht.

Bekommt Anne eigentlich auch V-Fend gegen Pilzinfektionen? Philipp nimmt es, seitdem er das CSA bekommt und wir hatten die ganze Zeit keine Probleme mit Pilzen.

Ganz liebe Grüße aus dem sonnigen Norden
mahohz

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

es ist das erste Mal, dass Anne einen Pilz hat. Sie bekommt 2x4 Ampho-Tabletten täglich und noch 5 ml Noxafil-Suspension gegen Pilze. Der Hefepilz im Mund ist fast weg. Der Ampho-Saft ist das Schlimmste für unsere Tochter, was man ihr geben konnte (die Lutschtabletten sind fast genauso schlimm).

Viele Grüße aus dem heissen Süden
Anja

[AnnaR.]

Kann ich gut nachempfinden... Bei Albert gab es das Ampho- Moronal prophylaktisch, ein Jahr lang. Irgendwann hat er es nur noch heraus gebrochen. Da gab es dann V-Fend, das aber sehr, sehr teuer ist.
Aber das wird schon, mit der Zeit stabilisiert sich ihr Immunsystem und sie braucht diesen Kram nicht mehr. Wenn der Magen entlastet wird, kommt auch der Appetit wieder. Ihr macht das großartig.

[mahohz]

Zitat von AnnaR.

Da gab es dann V-Fend, das aber sehr, sehr teuer ist.

Alle ca. 10 Tage, wenn ich so ein 1.500,- EUR-Fläschchen aus der Apotheke hole, bin ich froh, dass wir in Deutschland ein Gesundheitssystem haben, das so etwas bezahlt!

[AnnaR.]

In der Tat. Diese Dankbarkeit fühlte ich die ganze Zeit, und auch heute noch.
Ich wollte auch nur sagen, dass sich unsere Ärzte etwas schwer taten, ehe sie es verschrieben.

[Anja2008]

Hallo Ihr Lieben,

am Donnerstag war im Rachen ein zweiter Pilz zu sehen, worauf das Noxafil abgesetzt worden ist und sie dafür irgendwelche Kapseln bekommen (1 x täglich 1). Pilz ist heute kaum noch sichtbar. Sie nimmt ab morgen dann wieder Noxafil, Ampho-Tabletten und 3 x täglich (noch für einige Tage) Ampho-Suspension.

Unsere Anne kämpft noch immer teilweise gegen Übelkeit. Vor allem nach dem Essen (und sie isst weniger als ihr Meerschweinchen). Hätten wir nicht die Kaloriengetränke, würde es sehr schlecht aussehen. Gewicht hält sie wenigstens mit ca. 37,3 kg.

Ab heute ist das Cellsept abgesetzt und die Zellen sind freigelassen. Die Pillenschachtel wird langsam übersichtlich.

Liebe Grüße an alle die uns mit so viel Rat immer zur Seite stehen
Anja

[Nice]

Zitat von Anja2008

Hallo Ihr Lieben,

am Donnerstag war im Rachen ein zweiter Pilz zu sehen, worauf das Noxafil abgesetzt worden ist und sie dafür irgendwelche Kapseln bekommen (1 x täglich 1). Pilz ist heute kaum noch sichtbar. Sie nimmt ab morgen dann wieder Noxafil, Ampho-Tabletten und 3 x täglich (noch für einige Tage) Ampho-Suspension.

Unsere Anne kämpft noch immer teilweise gegen Übelkeit. Vor allem nach dem Essen (und sie isst weniger als ihr Meerschweinchen). Hätten wir nicht die Kaloriengetränke, würde es sehr schlecht aussehen. Gewicht hält sie wenigstens mit ca. 37,3 kg.

Ab heute ist das Cellsept abgesetzt und die Zellen sind freigelassen. Die Pillenschachtel wird langsam übersichtlich.

Liebe Grüße an alle die uns mit so viel Rat immer zur Seite stehen
Anja

habt ihr schonmal künstliche ernährung (über die vene) nachgedacht? also nicht als ersatz, sondern zur unterstützung.

[Nice]

Zitat von Anja2008

Hallo Mahohz,

es ist das erste Mal, dass Anne einen Pilz hat. Sie bekommt 2x4 Ampho-Tabletten täglich und noch 5 ml Noxafil-Suspension gegen Pilze. Der Hefepilz im Mund ist fast weg. Der Ampho-Saft ist das Schlimmste für unsere Tochter, was man ihr geben konnte (die Lutschtabletten sind fast genauso schlimm).

Viele Grüße aus dem heissen Süden
Anja

das zeug schmeckt zum kotzen (im warsten sinne) aber dafür hilfts eig genausogut wie es bescheiden schmeckt.

ich weiß zwar nicht wie es in anderen kliniken abläuft, aber als ich damals >1000 leukos hatte musste ich direkt mit dem zeug anfangen dazu noch salviathymol zur mundspülung und sempera gegen pilze in der lunge.

was die mundspülung angeht gibts natürlich verscheidene sachen. nur das kam dem zähneputzen am nahsten.

ich glaub bei unter 50 k thrombos durfte ich net mehr putzen, da zahnfleischbluten zu riskannt waren.