Mutter BSDK - Kopf - Körper - Schwanz

[Sky76]

Hallo....

ein weiterer Krankenhaustag ist vorbei.....

Heute stand Ultraschall bzw. Sonographie auf dem Programm.
Der Arzt meinte, dass die gute Nachricht wäre, dass die Position sehr gut für eine OP wäre ...also ohne Whipple OP. Was ja schon mal ein riesiger Schritt in die richtige Richtung wäre.
Die positive Nachricht ist allerdings noch daran gekoppelt, dass es nicht Richtung Magen gestreut haben darf.

Näheres dazu wird morgen allerdings erst die Bauchspiegelung und Gewebeprobe ergeben bzw. die Ergebnisse davon am nächsten Montag !!!
Wobei ich das nicht so wirklich verstehe, wieso eine Gewebeprobe über eine mögliche Streuung Aussage treffen kann...dachte dass sieht man bereits irgendwie bei der Spiegelung selbst ?!

Habe Euren Rat befolgt und bereits in Bochum angerufen. Wollten mir erst sogar diese Woche noch nen Termin geben, aber ich hatte denen gesagt, dass sie bereits stationär aufgenommen ist und die Voruntersuchungen noch diese Woche laufen. Daher habe ich dann einen Termin für nächsten Donnerstag bekommen.

Denke ja mal in dem Termin werden erst mal die Unterlagen gesichtet und die Vorgehensweise besprochen....weiss jemand wie lange es dann noch dauert bis die OP stattfindet ?! Geht das dann alles bisl schneller als die ganze Arie mit den Voruntersuchungen ?!

Morgen mal wieder abwarten..vielleicht ergibt die Spiegelung ja schon erste ..am besten positive.....Erkenntnisse

Lieben Gruss euch allen !

[Nicole1970]

Hallo,

vielleicht ist der Befund für die Ärzte noch unklar, da per Ultraschall nicht so genau ersichtlich? Die Ärzte wollen sicherlich mit der Bauchspiegelung die Diagnose so genau wie möglich machen.

Bei meiner Mutter wurde Anfang April der BSDK-Körper-Schwanz und die Milz entfernt.
Bei Ihr wurde allerdings anfangs nur eine Magenspiegelung, danach Ultraschall und CT gemacht. Dann war man sich sicher, das es ein bösartiger Tumor sei.
Eine Bauchspiegelung wurde bei Ihr gar nicht gemacht. Allerdings war der Tumor auch auf den BSDK-Körper begrenzt.
Die OP fand dann eine Woche nach der Diagnose statt, allerdings sagten die Ärzte auch vorher, dass man immer erst die OP abwarten müsse um genau zu sehen was sich evtl im Bauchraum und um den Tumor herum befindet.

So wie ich deinen Bericht verstanden habe, wird die OP bei Euch nicht im gleichen Krankenhaus stattfinden, deshalb denke ich wollen die Ärzte einen genauen Befund mit Gewebeproben für die Weiterbehandlung bzw OP.
Ich denke wenn der Befund klar ist, kann eine OP schnell stattfinden, evtl müssen die Ärzte in Bochum dann keine weiteren Voruntersuchungen mehr machen.

Ich wünsche Euch alles Gute
Nicole

[Sky76]

Hallo.....

wieder ein Krankenhaustag vorbei......

Heute war die Magenspiegelung und die Gewebeprobe.
Eine befreundete Ärztin hatte heute nachmittag mit der behandelnden Ärztin telefoniert und nach den bisherigen Ergebnissen gefragt. Knaller war, dass meine Mutter bis jetzt noch nicht drüber unterrichtet ist..aber naja.

Die Magenspiegelung ergab, dass der Tumor wohl wirklich bösartig ist. Die benachbarten Lymphknoten wären vergrößert. Ist doch hoffentlich wohl normal, oder ?! Solange das nur die benachbarten Lymphknoten sind ?!
Mehr hat die Magenspiegelung allerdings auch nicht wirklich erbracht.

Morgen wird nochmal ein Ganzkörper CT (?!) gemacht. Denke ja mal, dass sie absichern wollen, dass es nirgends Metastasen gibt ?! Hoffe auch da liege ich richtig ?!

Meine Mama ist wirklich auch wohl gut zufrieden....wären die Bauchschmerzen nicht.

Also wieder mal den morgigen Untersuchungstag abwarten.....

Lieben Gruss an euch alle

[Luetten1601]

Hallo Ralf,

leider bin ich auch nur medizinische Laie, aber ich habe festgestellt, dass die Ärzte einem viel erklären, wenn man noch mal genauer nachfragt... mach das doch einfach mal...

Ich hoffe, Deiner Mama geht es einigermaßen..

LG
Dani

[Sky76]

Hallo...

komme gerade wieder zur Türe herein...

Mal der Versuch einer Beschreibung der letzten Tage und ein Versuch alles was passiert ist ein wenig in Worte bzw. Sätze zu schreiben auch wenn die Gefühle dabei schwer zu vermitteln sein werden.

Nachdem letzte Woche Donnerstag das Ganzkörper CT gemacht wurde stellten die Ärzte im hiesigen Krankenhaus fest, dass eine Auffälligkeit auf der Leber war und konnten immer noch kein Grünes Licht für eine OP geben und wollten ein PET CT durchführen um diese Auffälligkeit zu bestimmen.
PET CT ist denke ich mal allen geläufig und mir jetzt auch.
Das PET CT wurde diese Woche Dienstag durchgeführt.

Montag diese Woche kamen die Ergebnisse von der Gewebeprobe ohne Befund wieder vom Pathologen, so dass bereits für Mittwoch eine erneute Gewebeprobe veranlasst werden müsste und mehr Gewebe entnommen werden sollte.

Dienstag wurde wie gesagt das PET CT durchgeführt.

Mittwoche vor der erneuten Gewebeprobe kam die Ärztin ins Zimmer und ich versuche es zu zitieren: "Oh schön das ihr Sohn auch da ist. Dann setzen wir uns mal eben hin. Also das Ergebnis der PET Untersuchung liegt vor. Leider kann ich ihnen keine Gute Nachricht überbringen. Die Leber ist voller(!) Metastasen und eine Operation ist nicht mehr möglich. Das ist jetzt wirklich hart. Wenn sie noch Fragen haben, melden sie sich ruhig." .....
.....das wars...gefühlte 2 min. und ich glaube ich liege damit nicht ganz von der wirklichen Zeit entfernt. Auf die Frage, ob eine Operation wirklich nicht mehr möglich ist, erwähnte die Ärztin "...dass man es überall in der Litaratur nachlesen kann, dass eine Operation so auf keinen Fall möglich wäre.
Für meine Mutter ist eine Welt zusammen gebrochen....selbst wenn man ihr den Blinddarm herausgenommen hätte, hätte sie ein besseres Gefühl gehabt, weil man immerhin operiert hätte auch wenn es nix mit dem Krebs zu tun gehabt hätte.

...und jetzt nochmal zu der Bedeutung der von allen hier empfohlenen und Bitte auch von Betroffenen angenommenen, Einholung einer Zweitmeinung.
Ich hatte ja bereits bei der Diagnosenstellung in Bochum um einen Termin gebeten...
Heute war der Termin und ich hatte nach der erschütternden Diagnose eigentlich wenig Kraft diesen Termin wahrzunehmen. Meine Mutter war alles zuviel und wollte nicht mit und ist im hiesigen Krankenhaus geblieben. Sie wollte nicht noch einmal hören, dass keine Operation möglich ist und so bin ich mit meinen Geschwistern nach Bochum gefahren.

Wir waren eine Stunde vor dem eigentlichen Termin bereits in Bochum. Wurden sehr nett empfangen und konnten bereits nach 10 min mit Prof. Dr. Leder sprechen.
Zunächst hat er sich sehr intensiv für die Vorerkrankungen meiner Mutter interessiert und sich über ihren derzeitigen Zustand informiert (ihr geht es bis auf die Schmerzen sehr gut)
Innerhalb von 1,5 Stunden hat er uns alle CT Bilder und Befunde erklärt die wir vorher (auch meine Mutter nicht) noch nie gezeigt bekommen hatten. Zumal der Befund vom PET CT nicht vorlag und er diesen vom Krankenhaus per Fax angefordert hatte.
Die Diagnose, dass die Leber voller(!) Metastasen sein sollte konnte er nicht erkennen/bestätigen. Vielmehr sah er genau eine Stelle die befallen sein könnte und bei 2 weiteren Stellen war für ihn keine sichere Erkenntnis möglich weil dieses auch an der Auflösung des PET´s liegen könnte.
Vielmehr meinte er, dass es sich laut den Bildern nicht um ein typischen Pankreaskarzinom handelt, (sondern eventuell um ein Pankreas Sarkon(?))
Dieses ließe sich allerdings nur anhand der Gewebeprobe bestimmen.
Aber alles was er anhand der Bilder sah, würde nicht auf ein typischen Pankreaskarzinom schliessen. Und wenn es so wäre, wäre eine Operation durchaus vorstellbar...wenn auch mit vielen "Wenns".
1. Kein typisches Pankreaskarzinom
2. die Leber dürfte wirklich nicht all zu sehr in Mitleidenschaft gezogen sein, so dass die Stellen weg gelasert werden können.
3. keine sonstigen auf den Bildern nicht erkennbaren Herde.

Ich finde es den Hammer....selbst wenn alle Hoffnungen nach der Gewebeprobe umsonst sein sollten, finde ich es eine bodenlose Frechtheit und Arroganz von dem hiesigen Krankenhaus einer 71 jährigen Frau mitzuteilen, dass eine Operation nicht mehr möglich ist. Wenn ich mir bei meiner Arbeit bei irgendeiner Sache nicht wirklich sicher bin, bin ich nicht so sehr in meinem vielleicht mißverstandenen Stolz verletzt, dass ich keine zweite Meinung einholen lasse. Keiner hätte es falsch verstanden und wäre sauer wenn die Ärzte bei Diagnosenstellung gesagt hätten, dass sie sich nicht so gut auskennen (was auch wohl bei sowas wie BSDK verständlich ist ) und sich nicht sicher sind und eine etwaige zweite Meinung einholen wollen.
Aber wie kann ein Krankenhaus bei der Sichtung von Untersuchungsergebnissen, bei denen nicht einmal das Pankreaszentrum eine sichere Diagnose stellen kann, dem Patienten eine Operation kategorisch ausschliessen wobei für den Patienten daraufhin (verständlicherweise) eine Welt zusammenbricht und ihm somit die Hoffnung die wohl das wichtigste bei dieser Krankheit ist, raubt.

Wie gesagt...vielleicht stellt sich heraus, dass alles nur vergebliche Hoffnung ist, aber dann erst wenn wirklich die Untersuchungsergebnisse vorliegen, die die Diagnose auch hergeben.

HOLT EUCH BITTE ALLE EINE ZWEITMEINUNG EIN in einem spezialisierten Klinikum.....

Viele hoffnungsvollere Grüße und Danke Prof. Dr. Leder

Ralf

[Elisabethh.1900]

Hallo Ralf, schön, dass Du so spät am Abend uns von den letzten Tagen berichtet hast. Es hat sich wieder bewahrheitet, dass das Einholen einer Zweitmeinung enorm wichtig ist. Ich hoffe und wünsche, dass es einen Weg gibt, Deine Mutti zu operieren. Mich bewegt beim Lesen solcher Berichte immer wieder die Frage, warum die Ärzte in den KKH diese Hoffnungslosigkeit verbreiten. Was machen eigentlich die Menschen, die keine Angehörigen haben,welche sich im Internet ihre behandelnden Ärzte suchen??
Kann die Gewebeprobe nicht gleich in Bochum entnommen werden, damit Ihr nicht wieder Zeit verliert?
Wie hat Deine Mutti die Neuigkeiten aus Bochum aufgenommen?

Tschüß und alles gute !
Elisabethh.1900

[Daisy0406]

Hallo Sky...

Ich habe grade deinen Beitrag gelesen und nur mit dem Kopf geschüttelt, mich in unsere Lage vor 6 Wochen ca versetzt.....

Der Hammer, ich finde dafür echt keine Worte mehr.
Genauso wurden bei uns die Aussagen getroffen...
Ich finde es unter aller Sau, wenn man einem Mensch sowas an den
Kopf wirft, ohne sich dabei gedanken zu machen, und nicht so ehrlich
zu sein, zu sagen, lieber Patient, wissen sie was, wir würden denken, aber wir sind uns nicht so genau sicher, weil wir nicht spezialisiert drauf sind, holen Sie sich doch eine 2te Meinung, es gibt mehrere Kliniken in Deutschland, die sich drauf spezialisiert haben........
Es ist ja "nur" ein Menschenleben.... richtig??
der Knaller... Ich krieg n dicken Hals, wenn ich lese, das
es scheinbar nicht nur bei uns so gelaufen ist........

Wir sind auch froh, eine 2te Meinung geholt zu haben, und sind
nun bei einem Prof. von einer Uni in Behandlung. Der auch sagte, die Op meines Freunde wäre nicht"nötig" gewesen bzw zu früh,besser wäre es gewesen erst mit Chemo zu behandeln und dann zu operieren.
Wir hoffen halt nun alle auf die Chemo, das sie anschlägt und er nochmal operiert werden kann!!!!

Ich wünsche Dir viel Glück, bei eurer weiteren Behandlung...
Halt uns auf dem laufenden... :-)

LG Daisy