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#1
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AW: Wiederauftreten eines Ewing Sarkom
hallo leute
ich bin neu hier und hab ein paar fragen und hoffe jemand kann mir weiter helfen. kurz zu meiner geschichte: 2006 erkrankte ich an einem ewing sarkom dann hatte ich 7 blöcke vide dann die op (UKM) und dann 6 blöcke vai und wurde gleichzeitig bestrahlt. Nun bin ich damit durch und die Kontrolluntersuchung verlaufen positiv bisher. was mir schwer fällt ist die Bein längen differenz, ich komme damit nicht klar ich könnte eine op machen und das wieder ausgleichen aber befürchte das es alles schlimmer wird. daher wollte ich gerne wissen ob jemand erfahrung mit so einer Beinverlängerung hat, es würde mir sehr helfen. vielen Dank |
#2
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AW: Wiederauftreten eines Ewing Sarkom
Hallo mira 25707
Erfahrung auf den Gebiet Beinverlängerung habe ich nicht! Hast du schon mal versucht, durch Schuheinlagen, oder durch ein speziellen Schuh die Differenz auszugleichen? Ich kann verstehen, dass du verunsichert bist. Hatte vor 9 Jahren ein Osteosarkom im linken Knie. Nach der OP in der Uniklinik Münster ist mein linkes Bein 2 cm kürzer. War anfang auch verunsichert. Mittlerweile habe ich mich dran gewöhnt. Gruß LIVESTRONG |
#3
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AW: Wiederauftreten eines Ewing Sarkom
Hallo ihr Lieben,
Also meine Geschichte ist ähnlich wie die von Christoph. Hatte 2006 ein Ewing am Schlüsselbein. Bekam 7 Chemos nach VIDE und eine HD mit Busulfan und Melaphan im Jänner 2007. Wodurch der Tumor und die 3 Lungenherde (0,5-1,2 cm) vollkommen verschwanden. Danach noch Bestrahlung. Im November 2008 kam dann das Rezidiv. Wieder an der selben Stelle direkt am Hals und nach einer PET Untersuchung verdächtige Stellen im Beckenknochen festgestellt und im Knochenmark. Auch mir wurde gesagt, dass es sich dadurch um eine Entzündung handeln kann. Aber wenn das so wäre dann würde das doch nicht so fixiert im Befund stehen- denk ich mir. Auch meine Ärzte sagten mir- ich solle mich von Statistiken nicht beeinflussen lassen. Einerseits haben sie recht (denn wenn ein Jäger einmal links und einmal rechts an einem Hasen vorbeischiesst hat er durchschnittlich getroffen) andererseits ist es auch eine Gratwanderung im Sinne von "realistisch" sein für mich. Mein Tumor ist leider inoperabel da zu riskant. Weil man befürchtet den Nervenstrang zum linken Arm beschädigen zu können und zum anderen da der Krebs zu nahe an der Halsschlagader sitzt. Werde mit Chemos behandelt- doch bis jetzt blieb der Erfolg leider aus. glg Melanie |
#4
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AW: Wiederauftreten eines Ewing Sarkom
Hallo Melikre,
damit hat sich eine meiner Fragen der PN schon erledigt. Aber eine neue taucht auf: Wo wirst du behandelt? Lieber Gruß Ute |
#5
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AW: Wiederauftreten eines Ewing Sarkom
Ich bin aus Oberösterreich und werde in Linz im Krankenhaus der Elisabethinen behandelt. Und hab dort vollstes Vertrauen zu den Ärzten bin auch sehr zufrieden mit der Behandlung und der Kommunikation zwichen Ärzten und Patienten.
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