Cup-Syndrom

[halla20]

danke an euch alle, ihr seid mir so nah, wir spritzen meiner Mam jetzt schon 4x MOrphium und 2 x Valium, sie kommt nicht zur Ruhe und das tut so weh dabei zuzusehen, wenn sie so weint und redet und furchtbar stöhnt und jammert das macht einem völlig fertig und man spricht sie an, aber sie hört uns nicht...........ich bete jeden Tag das Gott sie zu sich holt, ich weiß nicht was sie tief in sich jetzt noch spürt, denn es war noch keiner an dieser Stelle der es genau sagen kann.

ganz traurige Grüße
Manu

[Dini]

Hallo zusammen - bin noch ziemlich neu hier und über einige Umwege direkt bei euch gelandet. Ich bin Dini (30) und bei meinem Papa wurde im November 2007 ein Plattenepithelkarzinom im Rachen festgestellt, operiert und danach gabs 35 Bestrahlungen Januar -März 2008.
Die Nebenwirkungen mit Schluckbeschwerden, Schleimbildung etc. kennt ihr ja zur genüge. Im Herbst 2008 bekam er einen Luftröhrenschnitt, da er schon längere Zeit Atemnot hatte und es sich so zugespitzt hätte, dass er fast erstickt wäre.
Bis Anfang diesen Jahres war sein Zustand halbwegs stabil. Im März wurde dann entdeckt, dass der Tumor auf der anderen Halsseite erneut gewachsen war. Bei der damaligen OP wurden 98 % entfernt (2% waren zu dicht an der Halsschlagader). Aber das sollte ja die Bestrahlung ändern. Die Lymphknoten wurden damals vorsorglich mit entfernt.
Nach allen Untersuchungen (MRT, CT, PET) wurde uns gesagt, dass der Tumor schnell wächst, und eine OP nicht mehr in Frage kommt. Es würde nur eine kombinierte Strahlen - und Chemotherapie (Erbitux) erfolgreich sein.
Gleich in der 2. Woche nach Therapiebeginn bekam mein Papa noch Lungenentzündung. Wir hatten ziemliche Angst, dass er es nicht überstehen würde. Die Bestrahlung erfolgt zweimal täglich (Höchstdosis) und war sehr qualvoll. Man entschied mit ihm gemeinsam, dass er Anfang Juni eine Magensonde bekam - sonst wäre er wahrscheinlich verhungert. Die Therapie ist jetzt vorbei und er ist zu Hause. Von Erholung kann kaum die Rede sein. Durch die Chemo hat er sehr starke Hautprobleme und seine Schmerzmittel schlagen nicht mehr an. Er klagt schon lange Zeit über Ohrenschmerzen- worauf der Arzt meinte, dass es Nervenschmerzen sind.
Ihm wurde geraten einen Schmerztherapeuten aufzusuchen. Aber ich habe das Gefühl, dass er momentan nicht mehr will. Er ist so still und in sich gekehrt oder er ist zornig... Wir wissen nicht mehr was wir für ihn tun können.....

Danke fürs lesen
Dini

[Dini]

Hallo Uwe,
vielen Dank für deine Antwort. So richtig weiß ich selbst nicht wie man mir helfen kann - ich war einfach froh, mal einen Teil der Last loszuwerden und auch von anderen Betroffenen zu lesen. Man fühlt sich nicht mehr so allein mit diesem Thema.
Die Nachkontrolle der Chemo/'Bestrahlung ist für Anfang September angesetzt. Er muss Ende August nochmal ins Klinikum, da man ihm bei der Magensonde wohl einen falschen Schlauch eingesetzt hat. Der ist nur für die kurzzeitige Sondenernährung gedacht. Mein Papa wird sie aber auf jeden Fall länger haben.
Ich habe ihm am Wochenende auch zugeraten einen Schmerztherapeuten aufzusuchen - denn die Schmerzfreiheit ist auch wichtig für seine Genesung.
Er macht aber insgesamt so einen unzufriedenen Eindruck - ist ja auch verständlich. Aber ich habe den Eindruck, dass er sich immermehr zurückzieht. Meine Mama ist mit den Nerven ziemlich am Ende und weiß sich auch keinen Rat mehr. Auf Nachfragen gibt er meist immer die gleiche Antwort und man bekommt gar keine.
Wir hatten vor einiger Zeit schoneinmal die Angst, dass er von den Ärzten vielleicht mehr weiß (hinsichtlich seines Zustandes) als er uns erzählt. Aber deshalb kann man sich auch verrückt machen.
Im Moment hat uns einfach nur die Hilflosigkeit gepackt - und das macht es nicht einfacher.

Es freut mich, dass dein Befund so positiv ausgefallen ist. Natürlich auch ganz dolles Daumendrücken, dass es so bleibt. Der Bandscheibenvorfall ist natürlich übel - mein Mann auch auch einen (oder besser gesagt, gleich an 2 Stellen) Ich kann dir also ein wenig nachfühlen wie es dir geht.

Ich wünsche dir und allen anderen noch einen schönen Abend (wenn auch regenerisch bei uns)
Dini

[Dini]

Guten Morgen Uwe,
danke für deine Worte - so habe ich mir das aber auch schon gedacht. Werde deinen Rat beherzigen und ansonsten Daumen drücken für September.

Wünsche dir auch alles Gute und einen schönen Dienstag.

Liebe Grüße
Dini

[Picasso]

Hallo Uwe,

das sind wirklich gute Nachrichten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!! Uff!!!!!!!!!!!!!!!! Aufatme!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Trinkst Du ein Gläschen Sekt für mich mit! Gut, der Bandscheibenvorfall hätte ja nun wirklich nicht sein müssen, aber gute Krankengymnasten kriegen das in den Griff.
Echt tolle Nachricht! Göttin sei dank!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dini, Uwe hat Dir ja schon geschrieben und ich schließe mich an, dass ein Schmerztherapeut wirklich Hilfe leisten kann.
Wieso wird denn der Schlauch der Magensonde erst Ende August erst gewechselt?
Hat Dein Vater einen guten Hausarzt? Hoffe doch, denn der kann sicherlich auch weiter helfen.
Ich wünsche Euch viel Kraft!!!!

Manu, denke an Dich, an Deine Mutter, an Deine Familie.

Liebe Grüße
Gabi

[Ambra]

Hallo Uwe,
auch ich beglückwünsche dich für diese Ergebnisse. Hoffentlich geht alles weiter so positiv.
Leider haben die schlimmen Nebenwirkungen bei mir am Sonntag angefangen.
Ich konnte wieder kaum laufen, Darmbeschwerden und Magenschmerzen.Habe seit Sonntag nur im Bett gelegen.
Ich sollte ja nach der Chemo drei Tage Cortison in Tablettenform einnehmen , das hatte zur Folge das es mir recht gut ging. Habe aber nicht damit gerechnet,das alles dann verspätet anfängt. Allso ist das auch keine Lösung. Dazu kommt noch das die Polyneuropathie schlimmer geworden ist. Bin gespannt was jetzt passiert: Vielleicht gibt es doch eine andere Chemo für mich.Wünsche Dir und allen anderen eine Gute Woche.
Eure Renate

[RoterEngel]

Hallo Uwe

Gratuliere dir zu deinen Ergebnissen, endlich mal wieder positive Nachrichten. Das mit den Bandscheiben kriegst du auch noch hin, gibt da mittlerweile gute Behandlungsverfahren.

Ein ganz lieben an alle denen es im Moment nicht so gut geht.

Gruß Anita