Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[huanita]

Hallo lieber Kai-Holger !!!
Glaub mir, dass ich morgen kaum arbeiten kann-werde mit aller Kraft an Dich denken !!! Bin sicher, dass die Doks dern da ober bei Dir im Kopf restlos erledigen !!!!!!
Mein Mann hat am 04.08 die nächste mrt........
Habe richtg Angst vor der Untersuchung, er hat sich gegen die op , die am 02.07 wegen seines Rez. stattfinden sollte entschieden. Wir haben den kombinierten Weg genommen- die Schulmed. + Naturheilverfahren. Zu der Hyperthermie und Temodal schluckt er täglich 49 Pillen...... .Ich weis es - unglaublich ! Aber es geht ihm sehr gut

[dorchen83]

Hallo lieber Kai-Hoger,

habe heute ganz fest die Daumen gedrückt und an dich gedacht - und werde es so lange tun, bis hier eine positive Nachricht von dir steht !

Einen ganz lieben Drücker, viel Mut und Kraft!


Dorchen

[KHK]

Eine gute und eine sehr schlechte Nachricht

Hallo,

Danke erstmal für die vielen gedrückten Daumen! Die OP ist besser als gelaufen, als ich gedacht habe...


Grüsse aus der Uniklinik Köln wo ich mich letzten Montag nach einigem Zögern an meinem Hirntumor habe operieren lassen. Ich hatte aber letzendlich keine Wahl, bei dem in 3 Monaten stark gewachsenen Tumors.

Da der erste Stationsarzt mir aber zweimal ziemlich krass auf den Kopf gesagt hat, dass ich mit Sicherheit ziemliche Probleme mit meinem linken Arm bekommen würde, habe ich mir etwas Bedenkzeit ausbedungen, nachdem sie von sich aus den Chirurgen gewechselt hatten. Aber nach einer Nacht und nochmaligem Ansehen der letzten MRT Aufnahmen vor der OP war mir klar, dass ich keine andere Wahl hatte, das ich neurologische Beschwerden im Bein (Humpeln, Tappsen) und Arm (manche Bewegungen gingen auf einmal nicht mehr), als mich operieren zu lassen. Als ich mich am vorletzten Donnerstag morgen zu einer OP entschlossen hatte, ging es wegen nötiger Vorbereitung am Freitag nicht mehr und ich habe noch ein letztes ruhiges WE bei meinen Eltern vor der OP am Montag 27.07.09 verbracht.

Am Montag bin ich dann von einem Spezialisten des Prof. Goldbrunner, der für einige Millionen Euro vor gut 2 Monaten aus München nach Köln gekommen ist, operiert worden. Die OP ist gut verlaufen und einen Tag nach der OP habe ich zum ersten Mal wieder kleine Trippelschritte vor meinem Bett auf der

Normalstation gemacht. Hab mich selbst gewundert und gefreut, dass ich das da schon wieder konnte nach einer OP in der Nähe des Bewegungszentrums des linken Arms und Beins ohne Krankengymnastik oder so...

Die 5-ALA Fluoreszenzmarkierungsmethode scheint doch grosse Vorteile beim Operieren in wichtigen Hirnbereichen zu haben. Weil wenn ich mir auf den PostOP MRT Aufnahmen angucke, was sie rausgenommen haben, wundert es mich fast, dass meine neurologischen Beschwerden nach der OP quasi verschwunden waren und ich seitdem keinen Epianfall mehr gehabt habe (bei gleicher Antiepileptikumsdosis). Werde nur kein Foto oder Videosequenz des fluoreszierenden Tumors haben, weil ich vor der OP vergessen habe, darum zu bitten. Sonst hätten sie mir 1, 2 Fotos oder ne Videosequenz vom Tumor gemacht, weil es technisch kein Problem ist. Die Ausrüstung dafür ist angeblich sowieso da... Na ja, besser Tumor raus und ohne Foto, als schönes Foto mit noch einem grossen Tumoranteil drin...

Nachdem ich am 3. dritten Tag nach der OP so 2 km gelaufen bin, bin ich gestern bin ich schon wieder alleine so 5 km durch Köln bis Altstadt, Dom und Rhein gelaufen. Zurück hab ich dann doch besser die Strassenbahn genommen. Man muss es ja nun doch nicht gleich zu sehr übertreiben. Gestern abend war ich dann zwar recht müde, aber zufrieden mit mir...

Die gute Nachricht ist, dass der Tumor laut Prof. Goldbrunner ganz entfernt worden ist oder zumindest nach dem Chirurgen, der mich operiert hat, quasi ganz. Dies habe ich aus Gesprächen zwischen Ärzten im Gang der Intensivstation inoffiziel vernehmen können...

Die schlechte Nachricht ist, dass der Hirntumor vom Grad 4 ist. D.h., ich werde in einigen Wochen eine Strahlen- und Temodalchemiotherapie machen müssen. Hab dazu am nächsten Dienstag 04.08.09 einen Termin in der Strahlentherapie um darüber zu sprechen. Wahrscheinlich werde ich dann die Strahlentherapie und einen Chemotherapiezyklus in Köln machen und eventuelle weitere Temodalzyklen in Marseille am Mittelmeer in einer Klinik dort. Ein Aufenthalt am Meer hat mir noch immer gut getan und da ich in Frankreich arbeite und krankenversichert bin, dürfte dies auch versicherungstechnisch einfacher sein, als immer mir E112 Scheinen operieren zu müssen.

Danach werde ich wohl wieder nach Paris fahren, wo ich noch wohne, um mein Leben umzuorganisieren. Der Schuss vor den Bug reicht und jetzt werde ich kompromisslos machen, was mir Spass macht und nicht mehr vorwiegend zum Geldverdienen in einem Job rumvegetieren, der mir keinen Spass mehr macht. Vielleicht kann ich ja auch eine teilweise Invaliditätsrente mit einem Grad 4 Hirntumor gekommen... Es ist aber nicht so, dass ich gar nichts mehr machen will, falls ich noch die Kraft dazu habe. Interessieren täte mich der Umweltschutz oder auch noch näherliegender die Molekularbiologie. Ich gehe nämlich davon aus, dass (Hirn)tumoren in naher Zukunft ausser durch Chirurgie- und Strahlentherapie vorwiegend mit molekularbiologischen Methoden statt genereller, indifferenziert den ganzen Körper betreffenden Chemotherapien in Form von Bi- oder Tritherapien wie bei AIDS in Schach gehalten werden können. Diese Therapien können sicher auf natürlichen, in Nahrungsmitteln enthaltenen oder pharmazeutischen Wirkstoffen basieren. Ich trinke im Moment weiterhin 6 Tassen grünen Tee pro Tag und nehme 4x am Tag einen guten halben Teelöffel Curcuma mit ein bischen geriebenem Pfeffer und nem Teelöffel Olivenöl auf.

Die Ärzte hier haben mir auch mündlich gesagt, dass dies auf keinen Fall schaden könnte.

Ein schönes WE und sonnige Grüsse aus Köln,

Kai-Hoger

[dayo]

hallo kai-hoger...

der beste ansprechpartner in marseille ist dr/prof 'chinot' und in paris der dr.

delattre in la 'salpatriere'...ich nehme mal an, dass du immer noch in 'gfme'

von michel eingetragen bist....er kann dir am besten rat geben, was in

frankreich gerade moeglich ist...

schick dir ein grosses kraftpaket,

dayo

[huanita]

Hallo Kai-Holger !!!
Ich habe mich RISIG gefreut die super Nachrichten von Dir zu lesen, also unsere Daumen haben geholfen !!!
Es wäre gut, wenn Du zu der Strahlentherapie mit Temodal noch die Hyperthermie machen würdest !!!!
Alles, alles Gute Huanita!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[KHK]

Hallo,

Ja, das Daumendrücken hat geholfen, auch wenn ich nicht geheilt bin. Hab öfter Druckgefühl im Kopf, als wenn Flüssigkeit da rumschwappt. Oder der grüne Tee und/oder das Curcuma wirken auch noch: Ich habe das Gefühl, dass eine halbe bis eineinhalb Stunden nach Einnahme von Curcuma und mit grünem Tee gegossen, fast immer was im Kopf passiert. Bin aber jetzt beruhigt, da mir heute bei der Arztvisite gesagt wurde, dass Druckgefühl und leichte Kopfschmerzen über einige Wochen durchaus normal nach so einer Kopf OP wären...

Vielleicht mache ich aber auch schon wieder zu viel... Bin gestern auf dem Rhein von Köln nach Königswinter gefahren, habe dort das Sealife Aquarium besucht, da waren aber zu viele Leute drin bei dem Regenwetter. Vielleicht hat mich der heranziehende Regen auch vor Schaden bewahrt: Ich habe nämlich angefangen, zu Fuss bei feuchtschwüler Luftauf den Drachenfels zu steigen. Es ging eigentlich auch ganz gut, aber als ich an einem Aussichtspunkt die ganzen dicken Regenwolken kommen sah, hab ich mir gesagt, dass sich das dann wohl nicht lohnt und mich in ein Café am Rheinufer bei Himbeerkuchen und grünem Tee (beides soll gut gegen Tumore sein) geflüchtet, ehe es richtig los ging. Auf jeden Fall hat mir der Tag trotz des nicht optimalen Wetters gefallen und ich bin müde und wirklich zufrieden nach dem für mich im Krankenhauskühlschrank aufbewahrten Abendessen in mein Bett gefallen. Es klappen dieses Jahr so viele Dinge so gut, wie schon lange nicht mehr. Wenn da nicht mein Grad 4 Tumor wäre...

@Huanita:
Ich glaube nicht, dass sie hier Hyperthermie machen. Ausserdem dürften sich die Tumorzellen durch die fokalisierte Bestrahlung eh erwärmen. Ich denke, dass ich statt dessen eher noch parallel eine Antiangiogenesetherapie mit Curcuma mache plus Temodalchemiotherapie. So werden die verbliebenen Tumorzellen gleichzeitig mit 3 verschiedenen Methoden angegriffen.

@Dayo:
Danke für das grosse Kraftpaket!!! Ich kann es gut gebrauchen! Bist Du immer noch an Mittelmeer und hast den vorzeitigen Tod Deiner Frau verwunden, so schwer es hat sein müssen?

Ich bin immer noch bei Michel auf der Liste und hab ihn bei einem Besuch in Marseille auch mal getroffen. Er ist nett und weiss auch ne ganze Menge. Aber er verweist nach meiner Ansicht zu sehr auf den Dr. Delattre in 'la salpatriere'. Erstens finde ich das Umfeld dort nicht gut. Zweitens scheint der Dr. Delattre nicht sehr motiviert, da er schon zu viele Patienten hat. Mich hat er letztes Jahr nach einem Termin wieder nach Köln geschickt (Im Notfall könnte ich natürlich kommen, aber nur dann) und die Sekretärin habe ich am Telefon sagen hören, dass er eigentlich keine neuen Patienten mehr nimmt... Hier in Köln ist das Klima anders...

Werd's mal mit dem Dr/Prof 'chinot' in Marseille versuchen. Vielleicht ist's da besser. Will ja eh eventuelle weitere Chemiotherapiezyklen am Meer wahrscheinlich in Marseille nach der ersten Runde hier in Köln mit Strahlentherapie machen, falls nötig. Ich muss eh aus Paris weg, zuviel Stress und man wird nicht sehr gut von vielen Ärzten behandelt (zu viele Leute).

Ne schöne Woche allen zusammen,

Kai-Hoger

[dorchen83]

Hallo Kai-Hoger,

war sehr erleichtert heute deine Nachrichten im Forum zu lesen! Gut, dass du zurück bist und die OP zu gut verlaufen ist...
Du machst Sachen mit dem herumkraxeln so kurz nach der OP - aber recht hast du: du solltest nur noch dinge machen, die dir Spaß machen!!! Ich hoffe, dass du zumindest stundenreduziert arbeiten kannst - ich weiß ja nicht, wie das in Frankreich mit den Einstufungen ist. Hier in Deutschland könntest du glaube ich jetzt schon Rente beantragen - also mein Paps ist "schon" mit einem Astro III in Rente gegangen (aber der konnte auch nicht operiert werden + hatte früh Beeinträchtigungen, durch die er seinen Job nicht mehr machen könnte).

Ich wünsche dir jedenfalls, dass du alles schaffst was du dir vorgenommen hast. Trotz dem Grad 4 Ding, was hoffentlich erstmal Ruhe geben wird. Das wünsche ich mir glaube ich am meisten für dich - dass das ding erstmal ruhe gibt!

Also auch ich schicke dir ganz viel Kraft!

Dorchen