das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Iris13Evi]

Liebe Junimond,

freut mich, daß das Daumendrücken auch bei Dir geholfen hat - Glückwunsch!

Na klar, daß hohe Lebenszeitrisiko bleibt (wie bei mir) - aber es ist lange nicht so hoch wie mit BRCA1/2. Also erstmal gute Nachrichten.

Und die intensivierte Früherkennung gibt einem doch wenigstens die Sicherheit - falls da wirklich mal so ein Mistkerl kommt, daß er wenigsten frühzeitig erkannt wird.

Aber soviel ich weiß, zahlen die Kassen die prophylaktische Mastektomie nicht, wenn kein BRCA1/2-Defekt nachgewiesen worden ist. Oder weiß jemand was anderes?

Dir alles Gute - Fahr erstmal in den Urlaub - Schalte ab

Liebgrüß
Iris

[Christiane1609]

Liebe Junimond: das ist ein tolles Ergebnis. Jetzt hast Du Dir den Urlaub wirklich verdient.

Liebe Martina: Ich bin selbst BRCA1-positiv getestet worden. Auch wenn man hier im Forum sehr viel (fast nur?) über die (prophylaktische) Entfernung der Brüste liest, denke ich doch, dass man mit den engmaschigen Vorsorgeuntersuchungen viel erreichen kann. Bis Ende August muss ich mich entscheiden, ob mein Tumor brusterhaltend operiert werden soll, oder ob ich aufgrund des Gentest-Ergebnisses beide Brüste entfernen lassen. Und im Moment tendiere ich zu der ersten Variante. So blöde es sich gerade hier im Forum auch anhört - wenn der Krebs früh entdeckt wird, kann man ihn heilen. Sicher, meine Chemo war ziemlich furchtbar (in 2 Wochen ist die letzte). Aber man überlebt es und bekämpft dadurch den Krebs. Außerdem spukt mir ein Gedanke im Kopf herum: ich fürchte, wenn der Krebs wiederkommen will, dann kommt er. Und wenn die Brust nicht mehr da ist, wird er vielleicht einen anderen Weg finden. In der Brust entdeckt man ihn wenigstens leicht. Aber die Überlegungen mögen anders sein, wenn man noch gesund ist.

[mimikatz]

hallo nochmal!

danke gundel für deine antwort. ich war schon in einem sog. brustkompetenzzentrum und die haben nur extrem schlecht geredet. von wegen dass es nur ganz wenige frauen gibt, bei denen es nicht ausbricht, die diese genveränderung haben, das ist vielleicht eine von hundert frauen die gesund bleibt. habe alle möglichen fragen gestellt, eben u.a. auch wg. prophylaktischer op's, die sie dann auch wieder nicht so richtig befürworet haben, das würden nur ganz wenige machen, weils doch ein krasser eingriff ist. die haben sehr schwarz gemalt in dem gespräch. war dann sehr sauer, weil das gespräch so negativ abgelaufen ist. schließlich sollten die doch da sein, einen trotz harter fakten etwas zu beruhigen?! bei meiner ersten mammografie (die wahrscheinlich auch die letzte sein wird, weil ich dann eher das mrt bevorzuge) ist allerdings rausgekommen, dass ich ein recht gut "durchsehbares" brustgewebe habe, man also sehr gut erkennen könnte, wenn was nicht stimmt.

liebe christiane, auch dir danke ich für deine antwort. so blöd es klingt, irgendwie hab ich mir im hinterkopf auch schon so einen "notfallplan" zurecht gelegt: sollte bei mir was gefunden werden, würd ich mir glaub ich beide brüste entfernen lassen. sicher, der gedanke, dass der krebs auch einen anderen punkt als die brust findet, ist auch da. ist immer alles so schwierig mit dem blöden thema krebs. wenn man schon einmal mitgemacht hat, wie ein naher angehöriger dran stirbt, will man einfach alles tun um zu verhindern, dass es einem selbst vielleicht auch mal so geht...
ich wünsch dir jedenfalls liebe christiane alles gute für deine op und dass du die für dich richtigen entscheidungen triffst

lg
martina

[nixe77]

Hallo Junimond,

mensch, ich freu mich für dich!!! Jetzt kannst du wirklich entspannt in den Urlaub fahren

Wurde dir eigentlich etwas zum Thema prophylaktische Mastektomie bei "nur" hohem Stammbaumrisiko gesagt? Hier in München scheinen sie da ja selbst bei einer Mutation eher zurückhaltend zu sein. Ich kann mir gut vorstellen, dass man ohne Mutation erst mal einen Arzt finden muss, der das unterstützt. Oder wird das dann eher wie eine Schönheits-OP gehandhabt (wer zahlt, schafft an)?

Hallo Mimikatz,

deine Familienplanung musst du ja nicht von evtl. OPs abhängig machen! Klar, stillen ginge nicht mehr, aber das überleben die Babys schon

Ich habe mich allerdings auch für die Variante "Erst Kinder, dann weitersehen" entschieden. In den nächsten Tagen kommt mein 2. Kind zur Welt (ich bin 31), im Oktober bekomme ich mein (hoffentlich negatives) Testergebnis. Dann werde ich weitersehen.

Was man allerdings dazusagen muss (aus meiner Sicht natürlich nur): Mit einem hohen BK-Risiko - bei mir mindestens 35%, auch ohne Mutation - ist eine Schwangerschaft nicht wirklich entspannt, eine gute Vorsorge ist nicht möglich und da sich die Brust während dieser Monate stark verändert ist man dauernd alarmiert ohne wirklich Sicherheit bekommen zu können.

Könnte ich nochmal entscheiden, würde ich zumindest mein Testergebnis vorher wissen wollen. Kinder hätte ich trotz allem bekommen, die Medizin wird sich hoffentlich die nächsten Jahre so weiterentwickeln, dass eine Mutation irgendwann "behandelt" werden kann.

Bei einer Mutation gibt es für mich keine Alternative zur Mastektomie, das ist die einzige wirkliche Vorbeugung gegen den BK. Das Risiko ist dann deutlich geringer als bei einer "nicht-mutierten" Frau, wenn auch nicht ganz bei 0%. Alles andere zielt ja nur auf Risikoreduktion/Früherkennung ab, was mir persönlich nicht ausreicht (bin auch ein gebranntes Kind, meine Ma/Oma/Uroma sind an BK verstorben, habe keine leider "positiven" Erfahrungen in dem Zusammenhang). Ich will einfach gar nicht erst krank werden!


Hallo Christiane1609,

Respekt, dass du so positiv damit umgehen kannst! Ich könnte im Falle einer Mutation keine Sekunde mehr ruhig leben.

Aber vielleicht liegt das ja wirklich an der Familiengeschichte, dass ich - obwohl gesund - jederzeit auf meine Brüste verzichten würde, wenn mir das nur sicher erspart bliebe. Andererseits ist natürlich auch klar, dass sich in den >20 Jahren seit den Erkrankungen in meiner Familie medizinisch viel getan hat - aber ich habe halt die Bilder von damals im Kopf...

Wünsche dir alles Gute und dass du die richtige Entscheidung für dich triffst!

LG,
Nixe

[Christiane1609]

Hallo zusammen,

was mich auch bei der Ablatio zögern läßt, ist die Tatsache, dass meine Mutter kein Rezidiv hatte. OK, sie hat dann Eierstockkrebs bekommen und kämpft seit 3 Jahren dagegen an. Die Eierstöcke werde ich mir auf jeden Fall entfernen lassen (ich werde dieses Jahr 45). Dadurch verringert sich auch das Risiko, noch mal an Brustkrebs zu erkranken. Komischerweise auch bei "Triple Negativen", auch wenn diese Tumore gar nicht hormonabhängig sind. Das macht zwar für mich zwar keinen Sinn, aber die Statistiken belegen es.

Mehr Sorge bereitet mir das Ergebnis im Hinblick auf meine 10-jährige Tochter. Aber das ist ein anderes Thema - und die Medizin schreitet so rasch voran. Vielleicht gibt es in 10 Jahren schon eine Impfung dagegen.

Viele Grüße
Christiane

[Iris13Evi]

Zitat von Christiane1609

(ich werde dieses Jahr 45). Dadurch verringert sich auch das Risiko, noch mal an Brustkrebs zu erkranken. Komischerweise auch bei "Triple Negativen", auch wenn diese Tumore gar nicht hormonabhängig sind. Das macht zwar für mich zwar keinen Sinn, aber die Statistiken belegen es.

Hallo Christiane,

Woher hast Du denn diese Info? Habe ich ja noch nie gehört.

Ich bin mit 45 Jahren an Brustkrebs erkrankt (Tripple negativ).

Wenn Du Quellen nennen kannst - bitte her damit.

Liebgrüß
Iris

[suze2]

(ich werde dieses Jahr 45). Dadurch verringert sich auch das Risiko, noch mal an Brustkrebs zu erkranken.

in der tat geht meine info auch in die richtung, je älter frau bei der ersterkrankung, umso kleiner das risiko einer zweiterkrankung. ich habe es aber "nur" von meiner praktischen ärztin, die über eine studie diesbezüglich gelesen hat. wäre dankbar, wenn du, christiane, eine quelle nennen kannst.

es macht für mich schon einen logischen sinn, nämlich genauso, wie die eierstockentfernung auch das BK-risiki senkt (acu bei triple negativ), nämlich, weil östrogen in jedem fall ein wachstumsfaktor ist (gyn-info)

alles liebe
suzie

[Vegi01]

Hallo zusammen,

ich kann noch beitragen, was mir gestern im Zentrum für fam. Brust- und Eierstockkrebs gesagt wurde. Vorab nochmal meine Situation. Ersterkrankung 2004 mit 47 Jahren (DCIS, BET, sonst nix), 2009 Rezidiv und Ablatio, AHT).
Gen-Test läuft.(Meine Mum war mit 41 an BK erkrankt)
Mir wurde gestern geraten, die Eierstöcke auf jeden Fall entfernen zu lassen. Bzgl. meiner rechten Brust kann ich selbstverst. in das intensivierte Vorsorgeprogramm. MRT steht an am 20.08. So könnte eigentlich alles soweit gut sein. Aber... die Ärztin erklärte mir auch, dass auf grund meines hohen Lebenszeitrisikos von 84% und meiner beiden Erkrankungen durchaus über die Ablatio der zweiten Brust nachgedacht werden kann. Die KK würde dies auch zahlen. Bei mir spielt das Ergebnis des Gen-Testes eigentlich nur noch eine Rolle für meine Tochter. Mit dem MRT besteht zwar eine gute Möglichkeit zur Vorsorge, eine Nicht-Erkrankungs-Garantie besteht natürlich nicht. Ich habe auch zwei Zysten, die zwar unspektakulär wären, aber ... wer weiß.
Die Überlegung geht nun dahin, ob ich nicht lieber vorher handele als hinterher großes Programm zu haben.
Alles nicht so einfach. Ich wünsche allen Kraft, Mut, Humor und was auch immer Ihr sonst noch benötigt.

Lieb umarmt
Vegi