bösartiger Nerven-Scheiden-Tumor

[Kampfmaus1980]

hi illian!

Nein weiss nicht wieviel ich an Bestrahlung bekomme, aber ich weiss wie lange ich im KH bleiben muss und zwar 5-6 Wochen. Ich weiss nicht ob ich Dich das schon mal gefragt habe, aber wo kommst du her (wo wohnst du)? Hast du auch Bestrahlung bekommen oder nur Chemo???

Ok bis denn dann Liebe Grüße

[illian]

hallo kampfmaus,

ich komm aus Bayern/Schwaben und du?

Nein ich habe weder Bestrahlungen noch Chemo bekommen. Am Anfang wollte man bei mir auch eine Chemo machen. Es wurde jedoch dann entschieden dass die komplette Entfernung des Tumors die einzige wirkliche Heilung bedeutet. nach der Op hatte ich dann R0, also perfekt

wenn nach der Op noch Zellen zu finden gewesen wären, dann hätte ihc auch Bestrahlungen bekommen!

5 bis 6 Wochen sind eine lange Zeit, mir haben schon meine zweieinhalb Wochen gereicht

Liebe grüße

[Kampfmaus1980]

hi illian

Ich bin aus Enger, dass ist in der Nähe von Bielefeld, Herford.

Ich habe heut im KH wieder geweint wie ein Schlosshund, weil ich erfahren habe, erstens das ich Blutinfutionen brauche, dass ist ja nicht das schlimmste, ich habe will irgendwo im Körper noch eine Entzündung, die wissen nur noch nicht wo. Deshalb wahrscheinlich auch mein leicht erhöhte Temperatur. Naja egal werd ich schon schaffen, hab ich es bis hier werd ich das auch überstehen. Ich sag immer Tschacka ich schaff das !!!

bis denne Liebe Grüße Kampfmaus1980

[illian]

Hallo Kampfmaus,

mensch das tut mir leid!!!! Fühl dich gedrückt. Ich hoffe sie finden bald noch die Entzündung.

Ich bin sicher dass du das auch noch schaffst auch wenn es nicht sein müsste!!!

Genau nie den Mut verlieren

Gibt es denn wenigstens gutes Essen im Kh?? Das haben meine Freunde mich immer aus Spaß gefragt

Liebe Grüße

[Kampfmaus1980]

Hi Illian!!!

Ja das Essen hier ist ganz ok, also das heisst man kann es essen. Es ist zwar nicht so wie zu Haus, aber es schmeckt trozdem. Und die haben immer noch nicht rausgefunden woher die Entzündung kommt.

Lieber Gruß Kampfmaus1980

[illian]

hallo kampfmaus,

das ist schade,dass sie es noch nicht gefunden haben. aber sie machen ihr Bestes, also immer weiter nach vorne schauen.

Alles Gute

[Kampfmaus1980]

Hi Illian!

Also jetzt sagen die das, dass alles von mein Bein kommt, den der Tumor spricht auf die Bestrahlungan und da kann es schon mal sein das der Tumor entzündliche Werte ausstrahlt.

Liebe Grüße Kampfmaus1980

[setija13]

hallo
ich wurde seit mai vom orthopäden auf kreubeinentzündung (lach wenns nicht so traurig wäre) behandelt. im sept vom neurochirugen wieder nach hause geschickt worden. 6.10. mit dem rtw wegen wahnsinnsschmerzen ins kh. dort wurde mir dj-katheter gelegt. ct,mrt und 18.10.gewebeentnahme. dann trotz schmerzen nach hause entlassen. am 21.10. angerufen, das ergebnis wäre da, man wüste aber nicht wo es ist. am 27. einen termin zur besprechung. in kh wusste keiner was. dann erst setzten sich die ärzte zusammen uns besprachen das ergebnis. danach bekam ich die diagnose. bösartiger nervenscheidentumor. am 10.11 endlich einne termin zum pet-ct. danach besprechung mit dem prof. also die linke niere muss raus, ist aber egal, da inzwischen eh kaputt. die milz muss raus und ein stück der bauchspeicheldrüse. der tumor ist in den letzten wochen, die ich nur mit warten zugebarcht habe um das doppelte gewachsen. bei der op(soll4-5std.dauern) , die erst am 2.12. ist soll gleich bestrahlt werden . danach 5 bestrahlungen.

der prof hat das so dargestellt, als wenn es um eine blinddarm-op geht. so locker und leicht. wie waren eure erfahrungen mit der op und der bestrahlung.
hat man echte chancen geheilt zu werden ? oder zumindest wieder schmerzfrei u leben? da der tumor halt ziemlich groß ist ,habe ich angst die op nicht zu überleben.

lg petra

[illian]

Hallo Petra,

also ersteinmal bin ich richtig geschockt was bei dir alles schief gelaufen ist. dass die Auswertung der Gewebprobeentnahme nur 3 Tage dauert kommt mir komisch vor und wenn man dann zu mir sagt dass sie das Ergebnis nicht finden würden und keiner etwas von dem Besprechungstermin wüsste, wäre für mich das Maß voll!! Bis du bei einem Tumorexperten oder bei was für einem Arzt bist du überhaupt??

Es gibt durchaus gute Heilungschancen. Ich hatte es zwar in der Kniescheibe aber mache beste Fortschritte und die Schmerzen werden immer weniger.

Das die OP erst am 02.12 ist dauert meiner Meinung nach viel zu lange. Ich hatte nach der Festlegung dass ich eine Prothese bekomme innerhalb von 5 Tagen die OP.

Ich kann mich nur wiederholen. Bist du bei kompetenten Ärzten??? Es ist sehr sehr wichtig dass es richtig behandelt und auch richtig operiert wird!!!!! Es kann schlimm ausgehen, wenn etwas falsch gemacht wird. ES sind bösartige Dinger. Lass dir alles ganz genau erklären. Mach dir einen Zettel mit Stichpunkten was dir unklar ist. Hol dir auch eine Zweitmeinung ein wenn du dir unsicher bist.
Bei deinen Schilderungen hört sich das so an, als ob der Prof. es alles so locker hinnimmt. Hysterie ist auch falsch aber man muss es ernst nehmen.
Begieb dich doch in ein Sarkomzentrum für eine Zweitmeinung. Hier im Forum gibt es eine Liste.

Meine persönliche Meinung ist, dass ich nach deinen Schilderungen bezweifle dass du bei den richtigen Ärzten bist. Ich kann es natürlich nicht genau beurteilen, aber nein!

Ich hatte das Glück dass ich sehr engagierte Ärzte hatten, die alles für mich taten.
Sarkome sind sehr selten, viele Ärzte haben noch nie eines gesehen, aber sie "spielen" dann mit dem Leben des Patienten, weil sie es glauben dass es eine einfache Erkrankung ist.
Kompetente Ärzte sind jetzt das allerwichtigste für dich!!!! Ein Fehler kann sehr schwere Folgen haben.
Wenn du schon schreibst dass der Tumor während der Wartezeit um das doppelte gewachsen ist, dann wäre eine schnelle OP jetzt mehr als notwending und nicht erst in drei Wochen!!

Hoffe ich hab dich nicht erschreckt

Liebe Grüße und alles gute ich drück dir die Daumen

[setija13]

hallo illian
ich bin in der uniklinik mannheim. man müsste eigentlich meinen, die wüssten was sie tun.
ich guck mal in der liste nach
lg petra

[susa212]

Hallo Petra,

Uniklinik Mannheim ist im Prinzip eine gute Adresse, allerdings solltest du dort unbedingt bei Prof. Hohenberger vorstellig werden, er ist einer der führenden Sarkom-Experten und steht auch in der Liste. Ich bin bei ihm in Behandlung und sehr zufrieden!

Alles Gute - Susanne