Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[jenniferrued]

Hi

Ich habe lange nicht mehr geschrieben, da ich schwanger geworden bin mein tochter ist jetzt knapp 4 monate alt. also ich habe seid 2006 essentielle thrombozytämie ich habe jetzt in den 3 jahren 3mal syrea 3mal xagrid und schon 5mal roferon. meine werte liegen trotzdem um die 2-3 millionen. mein arzt weiß nicht mehr weiter da keine therapie anschlägt bei mir. er sagt wir probieren es noch ein bisschen und ansonsten setzt er mich auf die knochenmarkstransplantations liste. Durch die erkrankung bin ich eingeschränkt. ich kann seid 3 jahren nicht mehr arbeiten gehen.Ich bekomme jetzt zeitrente da mein arzt und die ärzte aus der reha meinen es wärenicht zu mut bar für mich ist. ich habe kreislaufprobleme, starke kopfschmerzen,konzentrationsschwäche,übelkeit,müde glieder und muskelschmerzen. und meine milz wurde mir entfernt, dadurch ist mein imunstystem geschwächt und ich werde sehr oft krank.
mir wurde gesagt ich solle auf keinen fall ein kind bekommen, weil ich die schwangerschaft nicht schaffen würde und weil viele mit dieser krankheit fehl oder totgeburten haben. aber ich wollte mutter werden und habe es versucht und es ist gut gegangen. meine tochter ist kerngesund und fröhlich. es hat sich gelohnt.

[Swetlana]

Hallo ihr lieben,

ich habe eine neue erfahrung gemacht von der ich weiß nicht, was ich hallten soll.

nach unserem umzug habe ich den hämatologen gewechselt und auf einmal hieß es: " bei 1,5 mio thrombos braucht man keine therapie, man ist auch nicht thrombose u s.w. gefährdet und man hat auch keine beschwerden. die kopfschmerzen kommen wegen möglicher migrenä, rückenschmerzen- mein beruff ist schuld und alles andere- nur einbildung". litalir wurde abgesetzt, ich sollte ass100 in der apotheke (ohne rezept) kaufen. es klang so, dass ich medikamenten süchtig bin, obwohl litalir war das einzige medikement den ich eingenommen habe.

lieben gruß
swetlana

[Sweetmaus]

Hallo Swetlana,

was Du schreibst, ist für mich ganz neu und ich kann das gar nicht glauben, was Dein Häm vorschlägt. Mein Hämatologe hat mir bei einem Ausgangswert von 1.6 Mio Thrombos sofort Medikamente (zunächst Litalir, danach Xagrid) verschrieben. Ab 1.0 Mio Thrombos sollte man mit einer Therapie beginnen. Wenn man erhöhte Thrombos von etwa 500 - 700.000 hat, genügt tatsächlich oft eine Therapie mit ASS. Ich darf gar kein ASS nehmen, da die Blutungsgefahr bei mir erhöht ist.

Möchtest Du nicht nochmal einen anderen Häm konsultieren? Die Thrombosegefahr ist bei Deinem Wert sehr erhöht und ich glaube nicht, dass ASS bei diesem Wert genügt.

Viel Glück
Sweetmaus

huhu also ich bekomme schon längere zeit pegintron bei werten von 900 000 thrombos und diese werte haben bei mir ausgereicht massive thrombosen in der leber auszulösen!!!
also ich würde sagen das es sehr bedenklich ist wie dein neuer arzt mit der situation umgeht..
soweit von mir


alles liebe anne

[Swetlana]

Danke für ihre Antworten. Ich dachte schon - ich spinne allmählich. ASS nehme ich natürlich nicht. Innerhalb kürzerster Zeit sind meine Thrombos von 430T (ich habe 2 Jahre gebraucht um diese Werte zu erreichen) auf 800T gestiegen und steigen weiter. Leider ist mein alter Arzt hat gerade Urlaub, ich möchte gern seine Meinung hören und evtl. wieder zurück wechseln.

Lieben Gruß und vielen, vielen Dank
Swetlana

oh man ich kenn das aber auch man hat oft das gefühl nicht ernst genommen zu werden..
ich weiss generell nicht wie ich die krankheit einschätzen weil die ärzte so unterschiedliche infos geben...
wie ist das bei euch?!

[ibo53]

Hallo,
bin ganz neu hier. Meine Hämatologe hat jetzt erst ET diagnostiziert. Leider hat er mir so gut wie nichts erzählt darüber und mir nur ein Medikament "Syrea" verschrieben. Er sagte, die Thrombozyten sind 5x so hoch wie normal und man müsse etwas tun. Ich hab Angst, und weis leider auch nicht, was eigentlich mit mir passiert, was es überhaupt bedeutet. Vielleicht kann mir hier jemand helfen, etwas schlauer zu werden. Ich wäre sehr dankbar.

[kaeferchen1]

Hallo,
ich bin neu hier. Vor 2 Jahren wurde mittels Knochmarkpunktion eine JAK2V617F Gen-Muatiation festgestellt - also ET. Seither begleitet mich Thrombo ASS. Meine Thrombos sind innerhalb des Folgejahres von 500T auf 1 Mio gestiegen. Ich musste RoferonA 3 x 3 Mio pro Woche mittels Pen spritzen. Die Nebenwirkungen waren grausam. Kopfschmerzen, Übelkeit und nach etwa 9 Monaten hatte ich extrem starken Haarausfall. Da RoferonA aber wirkte wurde ich auf Pegasys 135 mg (pegyliertes Interferon) umgestellt. So musste ich nur mehr 1 x pro Woche spritzen - was die Lebensqualität doch sehr erhöht hat. Die Übelkeit ging zurück, Kopfschmerzen habe ich zwar nach wie vor - aber nicht mehr so stark und jetzt, hat auch der Haarausfall nachgelassen. Bei meiner letzten Untersuchung hatte ich 291 T !!!! Mittels Pegasys, das ich nun nur mehr 14 tägig spritzen muss, versuchen wir diesen Wert zu halten. Möglicherweise kann der Zeitraum zwischen den Spritzen sogar noch verlängert werden.
Im Forum habe ich niemanden gefunden, der Roferon oder Pegasys bekommt. Ich kann nur sagen: mir hilft es prima!!!!
lG
käferchen1

[ziehbrunnen]

Das ist bei mir genauso.Der Hämatologe fragt mich immer, ob ich denn denke, daß meine Beschwerden mit der Krankheit oder dem Xagrid zusammenhängen. Ja verdammt nochmal, er ist doch der Arzt. Ich kann ihm nur sagen, was ich so
bemerke. Zum Beispiel habe ich dauernd Zahnfleischprobleme und zwar so stark, daß mir schon fast alle Zähne gezogen wurden und auch die Prothese ständig
schmerzhafte Druckstellen verursacht. Ich habe schon so viel ausprobiert, aber nichts hilft so richtig. Hat einer von Euch vielleicht einen brauchbaren Tip?
Gruß ziehbrunnen