Osteosarkom mit Lungenmetastasen

[LilaLilie]

hallo,
ich habe mich jetzt hier angemeldet, da ich seit einiger zeit sowieso mich durch netz surfe um informationen zu finden und mich damit auch aufzubauen.

kurz zu mir (33), bei meiner mutter, 62 jahre, wurde voriges jahr nach einem sturz und oberschenkelhalsbruch zufällig ein knochentumor an der bruchstelle entdeckt. wäre sie nicht so blöd gestützt, wäre der tumor wohl noch garnicht erkannt. nach den infos der ärzte wäre es ein langsamwachsener tumor, ca. seit 10-15 jahren, wuchs wie ein pilz aus dem knochen. ihr wurde 7/8 des oberschenkelknochens und die kugel durch titan ersetzt. danach chemo - 1 woche ambulant 3-4 std., 3wochen pause. das 6 mal. sie hatte keinerlei probleme, keine übelkeit etc. halt "normale" appetitlosigkeit.

anfang diesen jahren wurde erneut ein ct gemacht zur kontrolle. da war alles ok. durch das titan wäre jedoch eine scharfe aufnahme nicht möglich. kam mir natürlich die frage, dass doch so zellen übersehen werden können.
naja, was soll man machen, bin ja kein arzt und kann an der behandlung eh nichts ändern. auf jeden fall hieß es "keine erneute tumorzellenbildung". die freude war natürlich groß.

im juni bekam meine mutter eine trombose in dem bein, nach einem ct (oder mrt) wurden tumorzellen entdeckt (waren die noch da???) und dazu kamen noch kleine metastasen in der lunge. auf einmal, obwohl es ein langsamwachsener tumor sein sollte, waren neue zellen da?????

der schock war natürlich sehr groß. ich habe seit jahren nicht soviel geweint wie derzeit...

ich kann nicht genau sagen um welchen tumor es sich handelt (osteosarkom?), ich weiß nur dass der arzt sagt dass es ein "spezieller" (agressiver?) tumor ist, und meine mutter eine von 100 personen aus deutschland ist, die diesen tumor/krebs hätten.

da sie derzeit nicht operiert werden kann, durch den langzeitblutverdünner der trombose, wurde sie nun in eine spezialkklinik für tumorpatienten über 60 geschickt, und bekommt derzeit eine chemokeule (so die ärzte), in etappen 5 tage 24h-chemo, 5 tage pause auf beobachtung, 14 tage daheim.
ich hab mich wegen einer "blutstammzelltherapie" belesen die in der klinik angeboten wird. bei meiner mutter ist diese jedoch nicht möglich, keine ahnung warum. macht mir gleich wieder angst...

meine mutter ist eine starke frau, zumindest nach außen. auch jetzt schreibt sie mir "werd ich schon überstehen". das ist schonmal viel wert wenn sie stark ist zu kämpfen!

ich habe trotzdem angst, angst fragen zu stellen dass antworten kommen könnten die mich kaputt machen. ich weiß nicht genau was die ärzte erzählt haben, ich weiß nicht ob sie mir alles erzählt.
ich habe zwar meinen freund an meiner seite, einen bruder der in der gleichen lage ist wie ich, aber vielleicht finde ich ihr noch paar offene augen und ohren, erfahrungen die mich, mutter, familie aufbauen, mut machen...

ich habe einen kloß im hals, auf dem herzen, den ich nicht wegbekomme. ich habe angst, sorge, zukunftsangst... aussagen wie "ich würde gern noch ein enkel im arm halten" oder "1 person von 100" machen mich fertig.

wer kann mir tipps als angehöriger geben?

vg lilalilie


nachtrag:
nach weiterem surfen und beschreibungen hab ich das schlimme gefühl dass es ein "chondrosarkom" ist, und der wär chemo-restistent... ich krieg mehr und mehr angst...

[Matthias21]

Hallo LilaLilie

Herzlich Willkommen

Solche Diagnosen sind immer ein Schock und man kann die Gefühle von Angehörigen und Betroffenen kaum ermessen, wenn man nicht selbst in einer solchen Situation steckt.

Auch das Gefühl das Informationen über die Krankheit auf der einen Seite beruhigen und auf der anderen Seite Angst machen je nach dem welche Informationen man findet kenne ich. Man weiß einfach gar nicht mehr was man tun soll. Aber mit der Zeit hilft das angesammelte Wissen einem wenigstens sich mit den Ärzten richtig unterhalten zu können.

Ich habe selbst einen Tumor im Oberschenkel bei dem seit 8 Monaten diskutiert und herumgeforscht wird ob es sich um ein Osteochondrom oder ein Chondrosarkom handelt. Auch das Osteosarkom war zwischendurch im Gespräch.

Die Diagnose von Knochentumoren ist also unglaublich schwierig aber sie ist nicht immer so schwierig wie bei mir. Normalerweise sollte es sich herausfinden lassen, um welche Art Tumor es sich handelt.

Dass Du keinen Einfluss auf die Behandlungsmethoden hast glaube ich nicht. Ich habe sehr lange mit vielen Ärzten herumdiskutiert bis ich die Behandlungsmethode gefunden habe, die mir die richtige erscheint.

Du sagst, dass Deine Mutter eine Starke Frau ist. Das ist die Beste Voraussetzung mit solchen Erkrankungen umzugehen.
Ich wünsche Dir, Deiner Mutter und Deiner Familie alles Gute und hoffe das Beste für Euch.

[Alexa1982]

Hallo LilaLilie,

es tut mir sehr leid, was dir und deiner Mutter zugestoßen ist. Ich kann deine Gefühle nachempfinden, weil man einfach so hilflos ist, wenn man selber wenig Wissen über eine Krankheit hat und man von den Ärzten leider nur wenig Aufklärung erhält. Ich kann dir nur empfehlen, jetzt erstmal Ruhe zu bewahren. Woher kam jetzt eigentlich genau deine Idee, dass es ein Chondrosarkom sein könnte? Soweit ich das weiß (korrigiert mich, wenn ich falsch liege) läßt sich das allein anhand bildgebender Verfahren nicht eindeutig klären. Gibt es die Möglichkeit eine Biopsie zu machen?
Ich selber hatte 2001 einen Tumor in der 3. Rippe. Dieser wurde durch Zufall auf einem Röntgenbild entdeckt. Auch bei mir sah es so aus, als ob der Tumor wie ein Pilz aus dem Knochen herauswächst. Während der OP (Rippe wurde komplett entfernt) wurde eine Schnellbiopsie gemacht. Danach hieß es, der Tumor sei gutartig gewesen. Nach 2 Wochen und einer ausführlichen Biopsie hieß es dann, es sei ein Chondrosarkom. Daraufhin wurde das Präparat zu einem weiteren Pathologen geschickt, der meinte, es sei gutartig. Was ich dir damit sagen möchte: Manchmal läßt sich das nicht eindeutig klären. Ich habe damals auch keine Chemo bekommen, weil es bei einem gutartigen Tumor quatsch gewesen wäre und bei einem Chondrosarkom keinen Sinn gemacht hätte.
Im Vordergrund deines Bemühens um deine Mutti sollte also stehen, dass sie erstmal herausfinden sollen, was es genau für ein Tumor ist. Wenn sie sagen, dass es sich um einen sehr seltenen Tumor handelt, schließe ich ein Chondrosarkom allerdings aus, da das wohl etwas häufiger ist. Ich denke, sie wollen erstmal mit der Chemo die Lungenmetastasen entfernen. Lies dich mal hier im Forum weiter durch. Es gibt einige Fälle, wo diese Behandlung zum Erfolg geführt hat. Versuch doch nächste Woche nochmal einen der Ärzte in die Finger zu bekommen und quetsch sie so lange aus, bis sie dir alles gesagt haben, was sie wissen.
Kleiner Tip: Lies nicht zu viel über alle möglichen Schauermärchen aus unseriösen Quellen. Man kann sich bei der Informationsvielfalt des Internets schnell verzetteln und stellt dann Diagnosen, die vielleicht gar nicht zutreffen. Jeder Fall ist anders.
Ich drücke dir alle Daumen, die ich habe, dass Deine Mutti so stark bleibt, wie sie jetzt ist und dass ihr die Krankheit gemeinsam besiegt.
Alles gute!
Alexa

[LilaLilie]

hallo matthias, alexa,
vielen dank erstmal für eure lieben antworten und fürs willkommen-heißen!
so richtig war ich mir nicht sicher mich anzumelden, weil man ja auch leider auch negative berichte/foren zu lesen bekommt (zwangsläufig beim durchblättern), was einem aber doch des öfteren den schlag durch den körper jagt...

@ matthias
du hast so recht, auf der einen seite bruhigen informationen, auf der anderen machen sie eben so angst...

bezüglich der behandlungsmethode: ich hatte von einem bekannten (auch knochenkrebs, rückenmark) gehört, dass er nach seiner harten chemo eine blutstammzelltherapie bekommen hat. das war ja auch mein gedanke für meine mutter. die ärzte haben wohl viel erzählt warum es nicht geht, aber wahrscheinlich auch soviel und vielleicht im ärztedeutsch, dass meine mutter den großteil vergessen hat. irgendwas mit "entweder nur leute die noch keine op hatten", oder "denen eine op bevorsteht".
nicht nur am anfang der diagnose wurde auch eine beinambutation erwähnt. auch jetzt hieß es wieder "entweder chemo oder beinambutation". da der tumor wohl auch arg den muskel angegriffen hat. aber das ganze (gesunde) bein ambutieren wenn der tumor am beinansatz liegt?...

wie wurde bei dir der tumor festgestellt? welche behandlungsmethode hast du für dich gefunden? wirst du/wurdest du schon operiert?

@ alexa
das ich auf chondrosarkom gestoßen bin eigentlich wegen der aussage des arztes, dass der tumor ein langsamwachsender ist, schon seit ca. 10-15 jahren. und da stieß ich auf diesen...

es wurde natürlich auch eine biopsie gemacht, und meine mutter bzw. ihr lebensgefährte wurde bestimmt gesagt um welchen es sich handelt. aber wie gesagt, ich habe einfach angst nachzufragen und dann eine bestätigung und zuordnung der nachgelesen tumore, und deren behandlungen oder ausweglosigkeit, zu bekommen...

es tut zumindest schonmal gut die ängste, denn die erstdiagnose krebs verbindet man immer sofort mit dem schlimmsten, hier etwas aufschreiben zu können. auch unter menschen, die ähnliches auch als patient erlebt haben, eine harte zeit (vielleicht sogar erst aussichtlos) durchgemacht haben und nun "einfach normal weiterleben können".

vielleicht schreibe ich auch gerade sehr viel, ich hoffe niemanden damit zu überfallen!

aber vielleicht kann das internet eine art "psychotherapie für angehörige" sein, die bisschen aufbauhilfe und kraft für sich selbst und für den angehörigen mitnehmen. ich bin vom charakter her nicht so wie meine mutter, ich komme nach meinem vater - eher sensibel, feinfühlig, der denker... daher auch die flut von gedanken, fragen, sorgen und großen ängsten in meinem kopf...

lg lilalilie

[Matthias21]

"wie wurde bei dir der tumor festgestellt? welche behandlungsmethode hast du für dich gefunden? wirst du/wurdest du schon operiert?"

Ich habe zunächst nur eine Schwellung des Oberschenkels bemerkt. Immerhin hat der Tumor einen Durchmesser von ca. 13cm. Die Röntgenbilder sprachen alle für ein gutartiges Osteochondrom.

Erst die Biopsie im Januar diesen Jahres wurde von 2 Pathologen aus Freiburg und Basel unterschiedlich Bewertet. Bis heute ist offen ob es jetzt ein Chondrosarkom G1 ( gering bösartig) oder ein Osteochondrom (gutartig) ist. In letzter Zeit plädieren jedoch immer mehr Ärzte für gutartig, da mehrere wichtigen Symptome für bösartige Tumoren fehlen.

Ich bin mit meinen Eltern im gesamten deutsch-sprachigen Raum herumgereist (Münster, Freiburg, Zürich, Basel u.s.w.) um die beste Op-Methode zu finden und hab sie vor der Haustüre in Basel gefunden.

In Basel soll nun der Tumor mit einem großen Stück Oberschenkelknochen entfernt werden. Das fehlende Knochenstück wird durch das Wadenbein ersetzt. Dort wird es festwachsen und innerhalb eines halben Jahres des Oberschenkelknochen nachbilden.

Im Fall Chondrosarkom ist diese Methode genau so sicher wie die Prothese. Im Falle Osteochondrom ist diese Methode mit Kanonen auf Spatzen geschossen hat aber trotzdem die Chance auf vollständigen Funktionserhalt.

Die Operation ist diesen Donnerstag (13. August).

[Matthias21]

Die wichtigsten Informationen um das "Ärtztedeutsch" zu verstehen sind natürlich die verschiedenen Arten von Knochentumoren. Über 3 von den Dingern war ich bisher gezwungen mich genauer zu informieren. Man möge mich korrigieren wenn ich Blödsinn erzähle. Aber die Angaben sind sowieso mit Vorsicht zu genießen weil sie von Mensch zu Mensch unterschiedlich sind und ich KEIN Arzt bin.


Osteochondrom (oder: Kartilaginäre Exostose)

gutartig, bildet sich meist im jugendlichen Alter und wächst nur so lange auch der Patient wächst. Syptome treten nur auf wenn der Tumor auf Nerven drückt oder die Funktion eines Gelenks oder eines Muskels einschränkt. Mit zunehmendem Alter wächst aber die Gefahr der Entartung zum Chondrosarkom G1. Sollte das Osteochondrom beschwerden machen wird es operativ verkleinert oder "ausgekratzt".

Chondrosarkom

G1 (gering bösartig) bis G4 (hoch bösartig). Chondrosarkome treten häufig im mittleren Alter auf können aber in jedem Alter auftreten. Ruheschmerz, Nachtschweiß und Einschränkung der Leistung sind die häufigsten Symptome. Das Chondrosarkom muss "im gesunden" entfernt werden, also mit gesundem Gewebe drumherum. Wird der Tumor angeschnitten oder verletzt ist die Metastasen-Gefahr höher. Chondrosarkome reagieren nur schlecht auf Strahlung und Chemotherapie.

Osteosarkom

hoch bösartig. Osteosarkome treten in allen Altersgruppen auf. Ruheschmerz, Nachtschweiß und Einschränkung der Leistung sind die häufigsten Symptome. und werden operativ "im gesunden" entfernt. Auch hier ist die Metastasen-Gefahr höher wenn der Tumor angeschnitten oder verletzt wird. Osteosarkome können mit Bestrahlung oder mit Chemotherapie behandelt werden.

[LIVESTRONG]

Hallo Matthias21

Osteosarkom

hoch bösartig. Osteosarkome treten in allen Altersgruppen auf. Ruheschmerz, Nachtschweiß und Einschränkung der Leistung sind die häufigsten Symptome. und werden operativ "im gesunden" entfernt. Auch hier ist die Metastasen-Gefahr höher wenn der Tumor angeschnitten oder verletzt wird. Osteosarkome können mit Bestrahlung oder mit Chemotherapie behandelt werden.

Leider muss ich dich bei den Angaben ein bisschen korrigieren. Ein Osteosarkom tritt nur zwischen den 10. und 25. Lebensjahr auf. Männer sind häufiger betroffen als Frauen. Die Wahrscheinlichkeit, dass ein älterer Mensch ein Osteosarkom bekommt liegt nach Wissen meiner Ärzte unter 1%. Des weiteren wird bei einen Osteosarkom nur eine Chemotherapie gemacht. Aber bei der Chemotherapie werden dann schwere Geschütze ausgefahren. Man bekommt die härtesten Medikamente, die man sich vorstellen kann. Zwar kommt es auch auf den Grad der Erkrankung an, aber man muss bei der Chemotherapie mit einigen rechnen. Ich spreche aus eigener Erfahrung. Habe 2000 ein Osteosarkom gehabt. Wollte eine Bestrahlung machen lassen. Die Ärzte sagten, dass es nicht möglich wäre. Den Grund weiss ich aber leider nicht mehr. Die Chemotherapie hat bei mir 1 Jahr gedauert (Pausen mitgerechnet).

Gruß LIVESTRONG