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#1
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Holiday,
hab Dir gerade auch im anderen Thread geschrieben und nu das hier von Dir noch gelesen. Ich weiß genau was Du meinst, sich erholen um fit für eine OP zu sein. Was ein Irrsinn. Ich hatte zwei BET innerhalb einer Woche und dann zwei Wochen später die Ablatio. Ich war alles andere als fit. Und trotzdem, ich hab alles super überstanden. Mir hat geholfen, dass ich mich damit psychisch auseinander gesetzt habe und das Gefühl hatte, dass ich mit entschieden habe. Dadurch war die körperliche Ebene nicht so wichtig. Jetzt stehe ich wieder vor der Entscheidung einer, diesmal vorsorglichen Ablatio. Gen-Test läuft, Stammbaumrisiko sehr hoch. Also wieder entscheiden. Und diesmal ist es für mich sehr viel schwerer. Es ist vorsorglich, also noch keine Not??? Aber ich will erst gar nicht in Not geraten. Kopfkino pur. Ich weiß nicht ob Du es im anderen Thread gelesen hast, ich habe eine Brustabschiedsparty gegeben und das hat mir sehr, wirklich sehr geholfen. Ich hoffe Du findest für Dich eine gut Möglichkeit zwischen dem vielen Denken mal Abzuschalten und etwas Schönes und Nettes für Dich zu tun. Ich schicke Dir Kraft, Mut und eine große Portion Humor. Ich erlaube mir, Dich ganz, ganz lieb zu umarmen. Iris
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Ich lehne es nicht ab, das Negative zur Kenntnis zu nehmen. Ich weigere mich lediglich, mich ihm zu unterwerfen. "Norman Vincent Peale" |
#2
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Zitat:
Liebe Iris, ja, das kenne ich. Eigentlich bin ich ja wieder gesund....der Tumor konnte entfernt werden, ich habe die Chemo und Bestrahlungen geschafft....und trotzdem. Das Risiko ist so hoch... Also...Ablatio...vorsorglich....beide Seiten Der Kopf sagt : "Mach es, ALLES weg....".......der Bauch spielt nicht mit Aber es muss ein, richtig oder gar nicht. Ich danke Dir für Deine lieben und aufbauenden Worte. Viele Grüsse Holiday |
#3
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Ihr Lieben,
hab gerade nochmal mit der Humangenetik telefoniert. Test läuft noch. Und als würden sie mir heute was anderes sagen, hab ich noch mal nachgefragt bzgl. meines Stammbaumrisikos. Es bleibt natürlich dabei. Es sind 84% Die Ärztin hat mir eindeutig geraten, mich auch von meiner rechten Brust zu verabschieden Nochmal Na und dann war ich tapfer und mutig. Ich hab den Prof. meines Vertrauens angerufen und habe nun einen Termin am 13.08. um alles zu besprechen. Evtl. erspare ich mir dann das MRT am 20.08. wenn eh alles klar ist. Ach Ihr Lieben, ich bin sooooooo traurig. Alles Liebe für Euch tasajo, wo bist Du ????? Alles ok????? Iris
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Ich lehne es nicht ab, das Negative zur Kenntnis zu nehmen. Ich weigere mich lediglich, mich ihm zu unterwerfen. "Norman Vincent Peale" |
#4
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Liebe Iris,
tut mir sehr leid, das zu hören ABER der Abschied von Deiner rechten Brust ist doch auch nicht das Ende der Welt Du hast das an der anderen Seite ja auch schon hinter Dich gebracht und glaube mir, die "rein prophylaktische" OP ist sicherlich nur halb so belastend wie damals die ganze Chose mit BK, BET und Ablatio. Nur Mut, ich bin mir sicher, das ist die richtige Entscheidung und danach fühlst Du Dich besser Wir sind alle in Gedanken bei Dir. Lass Dich am 13.8. erst mal richtig gut von Deinem Prof (Prof. Kaufmann???) beraten... Kopf hoch, das wird schon Ganz liebe Grüße Rina |
#5
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Liebe Iris,
es tut mir leid, ich fühle mit Dir Ich habe immer gesagt, ich gebe beide Brüste her, kein Problem, hauptsache ich werde wieder gesund. Jetzt bin ich gesund. Und werde sie trotzdem hergeben (müssen) Wir wissen beide, dass dies die einzig richtige Lösung ist !!! Viele Grüsse Holiday |
#6
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Liebe Rina, liebe holiday,
Danke. Nicht alleine zu sein, sich auch nicht so zu fühlen, ist ein sehr gutes Gefühl. Rina, ich gehe nicht zu Prof. Kaufmann (ist er zu empfehlen?). Weiß nie, ob man hier Doc's nennen darf oder nicht. Gerne sonst per PN. holiday, ja es stimmt. Es gibt keine andere Entscheidung oder Lösung. Es gibt nur Sicherheit oder Risiko. Aber ich würde auch nicht Bungeespringen ohne Seil Aber wenn mir jemand sagen würde, dass ich zu 80% im Lotto gewinne, was glaubst Du was ich machen würde. Mittwoch und Samstag spielen. (So rum kann mans auch sehen ) Im umarme Euch Iris
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Ich lehne es nicht ab, das Negative zur Kenntnis zu nehmen. Ich weigere mich lediglich, mich ihm zu unterwerfen. "Norman Vincent Peale" |
#7
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Liebe Mädels,
mal ein POSITIVES Beispiel.... Die Beratung war letzten Donnerstag, die schriftliche "Zusammenfassung" war heute im Briefkasten. Es kann also auch mal zügig gehen..... Viele Grüsse Holiday |
#8
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Ihr Lieben,
hab gerade erfahren, dass kein BRCA 1 Defekt vorliegt. BRCA 2-Test läuft gerade. Soweit so gut. Wie Ihr wißt, ist das Ergebnis des Testes für mich nur noch für meine Tochter wichtig. Mein familiäres Risiko liegt ja bei 84% und die OP ist beschlossene Sache. Jetzt lese ich hier immer von vorheriger Kostenzusicherung durch die KK. Mein Prof., der mich operieren wird, meinte es reiche eine Überweisung zum Krankenhaus. Meine Gyn. teilt diese Meinung. Gibts hier Erfahrungsberichte? Überlege mir, ob ich mich einfach darauf verlassen sollte. Hab überhaupt keinen Nerv mich mit Kostenzusagen, Befunden usw. herum zu schlagen. Alles Liebe, Kraft, Mut, Humor und Opitmismus Iris
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Ich lehne es nicht ab, das Negative zur Kenntnis zu nehmen. Ich weigere mich lediglich, mich ihm zu unterwerfen. "Norman Vincent Peale" |
#9
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
hallo chris,
ja, leider muss man sich auch heute noch mit allerhand medizinischen ignoranten auseinandersetzen.... so haben hier mehrere betroffene sogar von GYNAEKOLOGEN zu hoeren bekommen: " wozu wollen sie einen test machen lassen? sie haben doch bereits brustkrebs!" ueber rezidive, die andere brust u die eierstoecke bei brca-mutation muss ich euch ja nix erzaehlen...... eine SENOLOGIN (also spezialistin fuer brusterkrankungen!!)aus meinem kh meinte voellig unverstaendig, als ich ihr gegenueber bemerkte, dass ich mir demnaechst auch die eierstoecke rausnehmen lassen werde: "sie lassen sich wohl alles ab-/wegnehmen....?!" hallo???????? ich bin 41 j alt u ja, die eierstoecke sollten schon seit ueber 1,5 jahren draussen sein, wenn man bedenkt, dass meine beiden tanten u die oma mit mitte 40 betroffen waren... nicht, dass alle leute die prophylaktischen op´s waehlen sollen, aber ich freue mich, wenn man meine wahl respektiert! gut, dass ich als betroffene ausgezeichnet informiert bin u mich solche IGNO-SPRUECHE ueberhaupt nicht aus der bahn werfen koennen...... iris, vergiss die kosten; bei dem risiko..... deine negatives brca 1-ergebnis ist da! wie geht es dir damit???? lg
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....wir stehen immer in der mitte..... |
#10
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Birgit,
danke für Deine Info und Deine lieben Wünsche. Hallo tasajo, tja wie geht es mir mit dem Negativ-Ergebnis BRCA 1??? Ich weiß es noch gar nicht. Für mich selbst spielt es keine Rolle. Aber für meine Tochter. BRCA 2 steht ja noch aus. Mal sehen, ob da was kommt. Ansonsten wird meine Tochter auf jeden Fall an dem intensivierten Früherkennungsprogramm teilnehmen. Werd mich nach Abschluss der Testung, wie auch immer der Test ausfällt, nochmals genau mit der Humangenetik beraten (bzgl. meiner Tochter). Ansonsten bereite ich mich mehr oder weniger für die OP vor. Brauche im Moment noch positive Schwingungen für die OP. Es geht nicht darum, dass ich Kummer bzgl. der Ablatio und der Entfernung der Eierstöcke habe (Verlust der Weiblichkeit oder so, hab ich nämlich gar nicht). Sondern wirklich um: schon wieder Narkose, Schmerzmittel, körperliche Einschränkungen usw. Ich bin aktuell fit, könnte jetzt wieder arbeiten gehen. Aber... Ich hab sooooooooooooooooooo was von keine "Lust". Bin echt genervt. Aber mein "ich gönn mir jeden Tag was Schönes" läuft auf Hochtouren. In diesem Sinne wird weiterhin optimistisch und positiv gedacht. Jawohl. Alles Liebe - an Alle Iris
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#11
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Ich wollte mich jetzt offiziell als BRCA1 Mutanin bei euch einordnen. Vor 2 Wochen kam das Ergebnis vom Test.
Meine Chemo habe ich jetzt hinter mir und die Mastektomie habe ich bei der Krankenkasse beantragt. Wenn alles klappt kommt die Brust dann Mitte Oktober weg. Die Eierstöcke lasse ich erstmal noch drin. Will ja noch Kinder haben wenn die AHT vorbei ist. Ich versuche ootimistisch in die Zukunft zu schauen. Meine Mama hatte den Brustkrebs auch besiegt und wären nicht die Eierstöke dazwischen gekommn, dann wäre sie wohl noch bei mir Ich will mir und euch allen Mut machen. Wir schaffen das. Scheiß auf das Gen. Der Krebs ist dumm, wir sind klüger. Würde mich freuen einige BRCA1 Träger kennen zu lernen. Zwecks Mut machen und Kampfansagen proben. Alles Liebe Isa
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1,7 cm duktal-invasives Karzinom, G2 - G3,pT1c, Er schwach pos., PR neg..,c-erbB2 negativ, pN0 (sn 0/2), L0, V0, R0, 6 x FEC Eierstöcke sind raus (11/09) ...bye bye Kinderwunsch !! in Arbeit: Mastektomie (beide Seiten mit sofortigem Aufbau - Expander) 10/09 - Silikon 03/10 5 jahre Tamofixen BRCA1 Trägerin |
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