Gallengangskarzinom jetzt Tumore im Bauchfell-Meine Mama wird sterben

[SESAM]

Hallo,

es tut mir sehr leid, dass du und deine Familie auch mit dieser schrecklichen Krankheit betroffen seid.

Meine Mama hat auch ein Gallengangskarzinom. Sie wurde in einer Regensburger Klinik operiert und man sagte mir, sie könnten nichts mehr für sie tun. Das habe ich nicht akzeptiert und bin mit ihr in die Uniklinik Regensburg gegangen. Dort wurde sie dann (2006) operiert. Leider waren auch schon Metastasen da. Sie bekommt seitdem die verschiedensten Chemos und auch Strahlentherapie hat sie hinter sich. Es geht ihr auch nicht sehr gut, aber ich versuche halt, alles für sie zu tun und für sie dazusein. Ich möchte mir einfach sicher sein, alles getan zu haben. Ich hatte auch zu mehreren Kliniken Kontakt per Mail und Telefon. Im Moment kämpfe ich gerade, dass wir im September eine Reha bekommen, d. h. meine Mama - ich werde sie begleiten und es selber zahlen während meines Urlaubs. Im ersten Schritt wurde es uns abgelehnt, aber ich habe Widerspruch eingelegt und hoffe nun auf eine Zusage. Das ist meine Art zu kämpfen.

Ich hoffe und wünsche dir, dass du die gemeinsame Zeit mit ihr gut verbringen kannst und für sie dasein kannst. Das ist bestimmt für dich sehr wichtig.

Mein Vater ist gestorben als ich 10 Jahre alt war. Er hatte Magenkrebs. Ich wusste es zwar, aber habe ihn 2 Wochen bevor er von uns gegangen ist das letzte Mal gesehen. Meine Mutter wollte mir den Anblick ersparen als er die letzten Tage im Krankenhaus war. Sicher verständlich, aber für mich bis heute schwer, denn ich konnte mich nicht von ihm verabschieden.

Deshalb mein Rat: Macht es euch so schön und gut es geht. Wir versuchen das auch. Natürlich muss ich auch arbeiten, aber am Wochenende und abends nehme ich mir Zeit.

Ich drücke euch die Daumen und wünsche alles Gute.

SESAM

[tanja_129]

@oeziy
hallo danke für deine Worte.. was ist noch mal CCC?!

Der Arzt hat sie und meinen Papa aufgeklärt heute über das was noch zu erwarten ist worauf wir hoffen dürfen und worauf nicht.. klar sind Ärzte nicht allwissend und ich hoffe tief in meinem Inneren dass es vielleicht bei doch anders verlaufen wird..

Das Problem scheint wohl einfach die Peritonealkarzinose zu sein die ist einfach nicht mehr operabel und somit auch keine Heilung und diese Form ist wohl sehr schnell voran schreitend.. also hoffen wir nun das die Chemo greift und sie wohl wenigstens ein Stück Lebensqualität zurück bekommt.. Mein Papa ist sooo traurig und ich wünschte ich könnte ihm irgendwas sagen aber mir fehlen selbst die Worte..

@Sesam ich möchte auch so viel Zeit wie möglich mit ihr verbringen aber ich habe noch eine 1 1/2 jährige Tochter die mich beansprucht so dass ich im Moment natürlich immer mit Enkeltochter bei ihr bin (tut ihr glaube ich auch gut) ich habe mich auch schon belesen über verschiedene Ansätze bei verschiedenen Kliniken aber ich möchte auch nichts ohne ihre Zustimmung machen und im Moment muss sie das glaube ich erstmal verarbeiten.. wenn ich jetzt einen übermässigen Aktionismus an den Tag lege glaube ich wird ihr das zu viel .. mal abwarten was die nächsten Tage bringen

habt ihr Erfahrungen mit der Hyperthermie in Kombination mit der Chemo..??!

DAs wäre ein Ansatz den wir nächste Woche ausprobieren möchten..

nächtliche Grüße und danke euch
ich fühle mit euch denn man kann es nur verstehen glaube ich wenn man selbst in dieser Situation ist oder war...
tanja_129

[SESAM]

Hallo,

nein mit Hyperthermie haben wir keine Erfahrung. Da Mama immer die Nebenwirkungen der Chemo und Strahlentherapie schon zu viel waren, wollte ich ihr die weiteren ersparen, die eine solche Behandlung mit sich bringen. Auch haben wir keine Mistentherapie gemacht. Darauf schwören viele. Ich denke, das muss jeder selber entscheiden, was momentan gut ist und was der Körper verträgt.

Ich wünsche euch alles Gute.

SESAM

[oeziy]

Also CCC ist ein Cholangiozelluläres Karzinom der Leber. Da sind die Gallengänge der Leber bestroffen. Eine selten Art von Krebs.

Meine Mutter war ja nach ihrer letzten Chemo im Krankenhaus wegen der dollen Nebenwirkungen. Dort habe ich nun die niederschmetternde Diagnose eines Peritonealkarzinose bei Mom erfahren. Sie hat es mir verheimlicht, warum auch immer. Sie wollte mich sicher nicht noch mehr beunruhigen oder so. Ich bin total fertig. Ich hatte immer gehofft, trotzt der schlechten Diagnosen bisher, das es vielleicht doch noch eine Chance auf Besserung gibt. Eine Illusion die ich mir wohl aufgebaut habe. Ich fühle mich so hilflos und schlecht.

Morgen haben wir einem Termin beim Onko. Ich habe so viele Fragen die ich morgen hoffentlich alle klären kann. Die Hyperthermie werde ich auch mal ansprechen. Ich habe total Angst vor den Antworten und der Realität.

Meinem Papa geht es auch sehr schlecht. Er lässt nichts und niemanden so wirklich an sich ran. Guckt immer nur traurig und ist in sich gekehrt und redet wenig. Er kann ganz schlecht damit umgehen. Ich versuche für beide so gut es geht da zu sein und bin die Starke, nur für sie. Aber manchmal möchte ich mich in eine Höhle verkrichen und lange nicht wieder raus kommen.

Ich melde mich wieder nach unserem Termin.

Ganz viele Grüße
oeziy

[bugatti]

Hallo,
ich verstehe das auch nicht.
Wegen der extremen Nebenwirkungen der Chemo wurde diese ausgesetzt und meine Frau (OP März) erhält parenterale Ernährung.
Es ging richtig aufwärts.

Jetzt nach einer CT am Dienstag heisst es - Bauchfell ist betroffen - Wasser im Bauch - wird ausgeschwitzt vom Bauchfell.

Ich war wie mit dem Hammer geschlagen.
Jetzt soll die Sache mit einer leichteren Chemo in den Griff bekommen werden.

Wieso soll das hoffnungslos sein ? Wenn die Chemo anschlägt ?

viel Grüsse an alle Betroffenen und insbesondere auch die Angehörigen.

[tanja_129]

Hallo ihr Lieben
ich fühle so mit euch.. ich weine im Moment jeden Tag

die Peritonealkarzinose ist ein Ausläufer des Gallengangskarzinoms und extrem weit fortgeschritten.. Die Chemo ist heut fertig ging von Mo bis heute und morgen früh werde ich meine Mama aus dem KH abholen nach Hause mit einem Haufen an Medikamenten da wird einem richtig schwindelig.. so leid es mir tut aber die Prognose von Peritonealkarzinose mit Primärtumor Gallengang hat eine sehr schlechte Prognose genauer gesagt die schlechteste von allen!!
Ich habe mich viel mit den Ärzten unterhalten gelesen Studienauswertungen erforscht und informiert informiert informiert..

@oeziy ich hoffe für euch dass es bei deiner Mama nicht so schnell geht wie bei meiner der Tumor wächst von Tag zu Tag das ging von Null Bauch vor 7 Wochen bis heute Schwangerschaftsendstadium (so sieht sie aus) und ich wünschte mir die Chemo würde helfen ist FOLFOX aber bisher waren die Aussichten mehr als erschütternd.. es ist nunmal kein Wundermittel..
BERICHTE mir doch bitte wie es bei euch war nach dem Termin.. Wir haben am Mo in Mannheim in einer Schwerpunktpraxis für onkologische Komplementärmedizin zwecks Hyperthermie und Misteltherapie.. ich glaube das es einfach die letzten Strohhalme sind an die wir uns klammern.. ich fühle mich so hilflos

@bugatti
es ist nie hoffnungslos.. !! aber leider ist die Peritonealkarzinose (Bauchfellbefall) immer ein Anzeichen für ein sehr weit fortgeschrittene Krebserkrankung..wichtig ist wo der Primärtumor war da gibt es auch noch unterschiede bei CCC sieht es eben sehr schlecht aus..

traurige Grüße Tanja

Das letzte Sandkorn fällt zu früh

[Clivia]

Ach,ich fühle so sehr mit Euch!
Mein Lebensgefährte lebt nun schon seit 2 1/2 Jahren nach der Whipple-Op mehr schlecht als recht.Er kann nur noch im Sitzen,wenn es die Schmerzen dann zulassen,schlafen. Alle 14 Tage bekommt er seine intravenöse Chemo,die in der ersten Zeit auch gut angeschlagen hat-der Tumor ist geringfügig geschrumpft. Aber...nun hat sich ein kleiner Ableger des Teufels in der Leistengegend niedergelassen. Sein Arzt sagte,daß man dem NOCH keine Bedeutung schenken sollte,da er noch sehr klein ist,ca.2 cm. Aber er ist da!!! Alleine zu wissen,daß dieses Mistvieh sich vermehrt,und sich in seinem Körper einnistet. Man ist so macht-und hilflos!
Ich wünsche Euch und Euren Lieben jede Menge Kraft-und genießt jeden Augenblick.
Liebe Grüße
Clivia