Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

[michajung]

Hallo meine 15 monate alte tochter hat es im gesicht und ist grad im 2ten cemo block

[daju]

Auch ich kann weiterhin Mut machen, wir haben jetzt genau 8 Jahre seit Diagnosestellung (alveoläres RMS) ohne Rückfall hinter uns und meinem Sohn geht es weiterhin sehr gut. Ich wünsche allen die da gerade mittendrin stecken alles Gute und immer eine große Portion Optimismus.

[muecke13]

Hallo daju,

wo befand sich denn das RMS deines Sohnes? Gab es damals Metastasen?

Ich bin neu hier und hoffe auf hilfreiche Informationen durch andere Betroffene. Bei meinem vierzehnjährigen Sohn David wurde im Juli an der rechten Hand ein alveolaeres Rhabdomyosarkom mit Metastasen an Lymphknoten und an der Wirbelsäule festgestellt.
Behandelt wird er nun mit Chemotherapie (Topotecan/Caroplatin und Vincristin/Doxorubicin/Ifosfamid in der Haunerschen Kinderklinik in München.
Geplant ist des Weiteren eine Hochdosis-Chemo mit autologer und allogener Stammzellentransplantation. Gerade diese, so ein amerikanischer Arzt auf der Webseite e-medicine Pediatrics: General Medicine, Absatz Mortality vom Dez. 2008, bringe bei Patienten wie meinem Sohn (Tumor an Extremität, Alter über 10, mehrere Metastasen) aber nichts. Andererseits ist dieses Vorgehen doch sehr gefährlich.
Eine OP fand wg ursprünglicher Größe des Tumors (ca 5 cm an der Handkante) bislang nicht statt, und obwohl der Tumor bereits nach den ersten beiden Chemozyklen drastisch kleiner geworden ist, bleibt die Ärztin diesbezüglich sehr zurückhaltend. Nun gab es an besagter Klinik in den letzten Jahren auch nur zwei Fälle von alveolärem RMS.
Da die Prognose mit 10 Prozent aber sehr ungünstig ist, liegt mir sehr daran, für meinen Sohn die weltweit beste Therapie zu finden.
Könnt ihr mir dabei behilflich sein?
Grüße aus München
Elisabeth

[manulorenzen]

Liebe Muecke 13,
unser Sohn ist im Alter von 12 Jahren an einem alveolären Rhabdomyosarkom an den Extremitäten (Oberschenkel, über 5 cm gross, Stadium 3, Metastasen im regionären Leistenlymphknoten) erkrankt. Er wurde im Rahmen einer Studie in einem spezialisierten Klinikum behandelt. Die Studienzentrale für Weichteilsarkome ist in Stuttgart, Olga-Hospital (Frau Dr. Ewa Koscelniak), an die ich mich an deiner Stelle wenden würde. Im Rahmen dieser Studien werden Erfahrungen sämtlicher Länder (u.a. auch die USA) zusammengeführt, um optimale Behandlungsstrategien zu entwickeln. Da kannst du dich sicher kompetent beraten lassen, welche Behandlung nach den neuesten Erkenntnissen empfehlenswert ist. Vielleicht kommst du ja zu der Erkenntnis, dass du in München an der richtigen Adresse bist und die sich nach den neuesten Studien ausrichten. Ganz wichtig ist, dass dein Sohn in die Hände von Spezialisten gerät. Wir wissen das wirklich aus Erfahrung...Unserem Sohn geht es übrigens heute, 3 Jahre nach Diagnosestellung sehr, sehr gut....Vielleicht kann ich dir damit ein bisschen Mut machen...Alles erdenklich Gute für euch und viel Kraft für die bevorstehende Zeit, Manuela

[daju]

Hallo

Mein Sohn hatte keine Metastasen. Sein Tumor saß allerdings auch an der rechten Hand und zwar am Handgelenk.

Ich drücke euch ganz feste die Daumen und unsere OP hat Prof. Germann von der BGU in Ludwigshafen gemacht. Er ist auf Hände spezialsiert und war unser großes Glück.

Ich wünsche euch alles alles Gute
Lieben Gruss
Dani

[dinschi]

Hallo Mücke,

hab den Artikel nachgelesen, den du erwähnt hast - da wird von "AUTOLOGER" Stammzellentransplantation gesprochen. Ich glaube nicht, dass sie sowohl autologe als auch allogene bei deinem Sohn machen werden. Wenn ja, berichte mir darüber, das ist mir neu. Was ich mir an Infos zusammengekratzt habe ist, dass bei Metastasen einzig eine "ALLOGENE" Stammzellentransplantation als Heilung in Frage kommt. Also Stammzellen von Fremdspendern. Diese Therapie ist auch bei meinem Sohn geplant (alv. RMS, 10 cm Tumor in den rechte Nasennebenhöhlen, Metastasen im Knochenmark, 18 J.). Geplant ist konkret eine haploidente Transplantation, das bedeutet, dass nur Eltern, bzw. ev. auch ältere Geschwister in Frage kommen.

Mach dich jetzt nicht fertig wegen der 4%, das sind alles Statistiken, die diese Therapiemöglichkeit noch nicht mit einbeziehen. Ich weiß wie es dir geht, ich dachte mir ziehts den Boden unter den Füßen weg. Aber in Frankfurt hat mir Prof. Bader berichtet, dass bei den Kindern, die am Ende der Therapie ohne Tumor waren, die Heilungschancen sehr gut sind. (Also wenn nach Chemo und Bestrahlung immer noch ein aktiver Resttumor da ist - den UNBEDINGT - falls möglich - rausoperieren).

liebe Grüße

dinschi

[muecke13]

Doch, bei meinem Sohn ist erst eine Hochdosis-Chemo mit anschleßend autologer Stammzellentransplatation geplant und später, nach Bestrahlung, dann eine Hochdosis mit anschließender haploidenter Stammzellentransplantation, anhand einer Spende von mir.
Das sei die neueste und vielversprechendste experimentelle Vorgehensweise, versicherten mir mehrere Ärzte und Spezialisten, und die einzige Chance für meinen Sohn.
Wir fürchten uns sehr davor und ich frage mich ernstlich, ob diese Torturen angesichts der ungünstigen Prognose überhaupt sinnvoll sind, oder ob man nicht gleich auf eine palliative Behandlung umstelllen sollte, um meinem Sohn die verbleibende Lebenszeit so angenehm wie möglich zu machen.
Bin sehr verzweifelt, denn wie auch immer ich entscheiden, kann ich es nur falsch machen.

[dinschi]

Um Gottes Willen!!! Solange es Hoffnung auf Heilung gibt, denkt nicht mal an palliativ!! Mein Sohn steht kurz vor der Transplantation (Diagnosestellung Ende Jänner, auch Stadium IV) , der Resttumor muss noch chirurgisch entfernt werden. Aber es geht ihm trotzdem gut!! Er wurde bereits bestrahlt - das war schlimm, aber auch das hat er überstanden. Er hat zwischen den Chemos doch immer wieder Verschnaufspausen wo er sich mit seinen Freunden trifft, Karten spielt und Videos schaut. Dein Kind will und soll leben, es hat noch so viel vor! Und sie entwickeln ungeahnte Kräfte, wenn es drauf ankommt. Bei Leukämie hatten früher die Kinder ohne Transplantation auch keine Chance und heute überleben 80%. Das wird auch bei unseren Kindern der Fall sein!! Wir gehören zu denen, die von dieser neuen Behandlungsmethode profitieren, so musst du das sehen!! Nix palliativ!! Du musst deinem Kind Mut zum Kämpfen geben, blick nach vorne, und versuch den Gedanken - "was wäre wenn das schlimmste eintreffen sollte" - solange aus deinem Kopf zu verbannen. Du wirst sehen, nach dem Anfangsschock wird es dir besser gehen und du wirst deinem Kind die Kraft und vor allem die positive Lebenseinstellung schenken können, die es braucht!

Und zur Beruhigung ein paar gute Nachrichten von ähnlichen Fällen: hier im St. Anna hatten die letzen beiden Fälle mit Metastasen (Lunge, Wirbelsäule) eine Stammzellentransplantation, das war vor 4, bzw. 2 Jahren und die erfreuen sich bester Gesundheit! In Frankfurt habe ich Prof. Bader gefragt, der 5 Fälle mit Knochenmarksinfiltation (was das schlimmste überhaupt ist) so behandelt und die leben auch immer noch! Also Therapie machen, Augen zu und durch! Das ist die einzig richtige Entscheidung!

[schnaeggele]

Hallo,

seit langem mal wieder hier,...

wollte nur sagen, meine Tochter hatte Hyperthermie in Düsseldorf, da hier davon die rede war. Wer dazu infos braucht kann sich immer gern an uns wenden

LG Anke

P.S. Ladina falls ich nicht immer mitlese und hier nochmal fragen auftauchen zur Hyperthermie kannst du gern an uns verweisen

[muecke13]

Erhaltungstherapie ist experimentell und sehr umstritten.

Meine letzten Fragen blieben im Forum unbeantwortet.

Nun kenne ich die Antwort.

Mein Sohn ist am 1. November zu Hause gestorben.
Obwohl im Sommer weder Tumor noch Metastasen zu sehen waren, bekam er Anfang Oktober plötzlich starke einseitige Kopfschmerzen, Kernspin zeigte Metastasen im Gehirn, bald traten Krampfanfälle auf und in der letzten Oktoberwoche fiel er nach und nach immer mehr ins Koma, bis er schließlich an Allerheiligen in meinen Armen starb.

[Elisabethh.1900]

Liebe Mücke!

Ich erlaube mir, Dich still zu umarmen, da ich weiß, dass Worte nicht trösten können!

In stiller Trauer!

Elisabethh.

[Ute08]

Liebe Mücke,
ich nehme dich auch einfach liebevoll in den Arm, so von Mama zu Mama.
Leider weiß ich genau, was du nun durchmachst. Tröstende Worte wollen mir nicht einfallen, aber die gibt es wohl auch nicht.
Ich wünsche dir liebe Menschen an deiner Seite und viel Kraft für die kommende Zeit.
Ute mit Mel im Herzen

[tine28]

Phuuu,mir fehlen grad sowas von die Worte

Lass dich bitte einmal fest in den Arm nehmen.

Es tut mir so Leid das ich es in Worte nicht fassen kann

[vintage]

liebe elisabeth,

das dein sohn david durch diesen sch*** krebs sterben musste, tut mir sehr leid.
es gibt keine worte des trostes oder verstehens.
ich hoffe einfach nur, das du genug kraft haben wirst für die trauer.

liebe stille gruesse, jana.