Säuglings-ALL - KMT

[gregorb]

abend,
so 14 der 16 Busulfan Infusionen sind drin, bisher alles bestens
heute nacht die letzten 2, morgen gehts dann los mit ATG gegen GVHD und weiterer Chemo.
haben etwas angst vor dem ATG, soll ja öfter zu alergischen Reaktionen führen, mit dem fieber könnten wir wohl noch gut leben. Wir werden sehen. Noch drei tage bis Tag 0.

[Miss Black]

Hallo ich wünsche euch, dass alles gut verläuft.
Ich kenne mich auf dem Gebiet der KMT zum Glück nicht aus und hoffe mein Sohn hat alles auch ohne KMT überstanden.
Jedenfalls für euch und die Kleine nur das Beste.
Tanja

[bettiddl]

Hallo!
Erstmal alles gute.
Du weisst ja bereits dass wir das selbe oder ähnliches mitmachen wie ihr. Er ist nun in der Hochrisiko Gruppe eingestuft und bekommt in drei Blöcken Hochdosierte Chemos bis zu 3 am Tag. 2 Blöcke stehen uns noch bevor. Jetzt in der Pause bekam er eine Mukositis, die haben wir aber Gott sei dank wieder in den Griff bekommen. Dank der Homöopathie. Er hatte große Schmerzen, der arme Kerl. Leukos sind auf 0,1 gefallen und er bekommt nun täglich Granozyte gespritzt. Die Angst dass er fiebert ist groß!
Gestern erfuhren wir, dass ein 100%iger Spender gefunden wurde. Ich habe gemischte Gefühle, einerseits freue ich mich sehr andererseits hab ich große Angst davor.
Ich wünsch euch alles alles Gute und haltet mich auf dem laufenden.
Liebe Grüße

[pit59]

Hallo,
wir wünschen Euch von Herzen alles Gute und drücken gaaaaaaaaaaaaaaanz fest die Daumen,dass alles gut klappt.
Mein Enkelchen hatte 2004 auch ALL ( mit 4 Jahren), allerdings ohne KMT. Wir hatten nur Chemo.Heute gehts Ihr gut (auf dem Foto,dass ist Sie).
Meldet Euch doch wieder.Es macht mich wirklich sehr betroffen,was so ein winziges Baby schon aushalten muß.Aber Ihr schafft das,unsere Kids sind Kämpfer.
LG Petra

[gregorb]

hallo und danke erst mal an alle für die aufmunternden worte

also die chemo (Endoxan) gestern verlief gut, unserer kleinen wurde nur übel und sie musste sich ein mal übergeben. heute (Tag -2) will man rechtzeitig mit mehr medikamenten gegen übelkeit gegensteuern, sieht auch gut aus, chemo läuft und ihr geht es gut.

das ATG (antikörper gewonnen aus kanninchen gegen menschliche lymphozyten gegen eine GVHD) ist aber echt ein hartes zeug. sie hat zum glück nicht alergisch reagiert, dafür aber 3 mal bis auf 0,39 aufgefiebert und der puls war sehr hoch. das zeugt läuft sehr langsam über 9 std. + 1 Std. spühlung! heute bekommt sie ein EK (HB=8,3), dann sollte der puls weiter runter gehen. trombos halten sich noch ganz gut (>100.000). blutdruck auch nicht gefallen, was wohl oft bei ATG passiert. Insgesamt also die Nebenwirkungen im Rahmen, haben es uns dann nach der aufklärung schlimmer vorgestellt. heute soll die reaktion auf das ATG aber schon viel geringer sein, da meistens am ersten Tag schon alle Lymphozyten abgetötet werden und an den Folgetagen keine "großen Kriege" mehr zwischen ATG und den lymphozyten aufkommen, weil eingentlich keine Lymphpzyten mehr da sind. Wir sind also weiter guter Dinge

[Marion Michaela]

Hallo Gregorb,

ich wünsche euch von Herzen das alles gut verläuft.

Liebe Grüße

Marion

[gregorb]

Tag -2 (gestern) verlief bis auf das auffiebern ganz gut. auch heute am tag -1 hat unsere kleiner vormittags aufgefiebert. heute abend ist sie aber mit dem ATG endlich fertig. letzte chemo auch schon drin, morgen Tag 0
fieber sollte jetzt langsam zurück gehen, wenn sie kein ATG mehr bekommt.
blutbild noch okay, die werte gehen aber rapide runter. lymphozyten aber auf 0,11 (dank ATG) runter, die "guten" neut. granulozyten noch bei 3,28 HB=11,1 thrombos=24.000. wenn es geht, soll sie keine thrombos morgen bekommen, da der arzt meinte abends mit der infusion der stammzellen würde sie thrombos, erythozyten usw. mitbekommen, da sie unmanipuliertes knochenmark vom spender mit allem was drin ist bekommt. sollen 2 beutel sein, wir sind gespannt.