Es war doch alles gut......

[BieneB]

Ein Hallo an Alle im FOrum,
ich war lange nicht mehr bei Euch, aber jetzt ist es an der Zeit!
Mein Mann Wolfgang (49 Jahre) ist seit 3 Jahren Nierenkrebs krank. Anfang 2007 wurde die linke Niere mit einem 1,8kg! schweren Tumor entfernt. Danach dachten wir dass alles wieder gut wird. Denkste! Im Sommer 2007 tauchten Metastasen in der Lunge und den Lymphknoten sowie am alten Narbengewebe auf, er wurde erneut operiert, es wurden Lymphknoten und die Metas am Narbengewebe entfernt. Seit Ende 2007 nimmt er Sutent ein. Die Metas in der Lunge haben sich zurück gebildet und bislang ist nichts weiter aufgetaucht. Das ist die gute Nachricht!
Leider werden die Nebenwirkungen von Mal zu Mal schlimmer, aber ist sooo tapfer dabei, mein großer starker Mann! Wie lange es noch wirkt wissen wir nicht, aber 2 Jahre ist schon mal eine lange Zeit für uns. Aber es geht ja immer irgendwie weiter, oder??
Mein Wolfgang geht auch noch voll arbeiten, da kommen manchmal 60 Stunden und mehr zusammen. An dieser Stelle gebührt seinem Chef eine große Anerkennung!! Wenn es meinem Mann mal so schlecht geht dass er morgens nicht aufstehen kann weil er die ganze Nacht Durchfall und SOdbrennen hatte und deshalb nicht schlafen konnte, dann kann er ohne Krankmeldung zu Hause bleiben. Ein Anruf beim Kollegen und alles ist ok. Am Ende jedes Tablettenzyklus kann das schon mal 5-6 Mal vorkommen.
Das hilft ihm natürlich in der schlechten Zeit enorm weiter, und wir sind dafür auch sehr dankbar.
Kummer bereitet uns leider unsere TOchter (16 Jahre). Sie möchte sich mit dem Krebs gar nicht beschäftigen und am liebsten überhaupt nichts wissen. Sie frißt allen Kummer in sich rein, verletzt sich mit Kerben an den Armen und will sich nicht helfen lassen. Nun hat auch noch ihr Freund mit ihr Schluß gemacht, sie hat so doll geklammert und er hat von dem Ritzen erfahren, es war ihm einfach zuviel! Jetzt leidet sie wie ein Hund, und wir leiden mit ihr!

Eine Gesprächstherapie mit einer Psychologin von der Familienberatungsstelle hat sie abgebrochen weil die wohl immer gefragt hat ob sie sich ein Leben ohne ihren Vater vorstellen kann. (Das hat sie uns aber auch erst jetzt erzählt) Außerdem ist sie der Meinung sie hätte doch keine "Macke", warum sie zum Psychiater soll. Nun habe ich einen Termin für uns beide gemacht, vielleicht funktioniert es dann. Mir wächst ja auch alles über den Kopf, ich schaff es nicht mehr immer nur stark für alle zu sein.
Es ist schon nicht einfach, aber wir werden nicht aufgeben!
Hat jemand von Euch Erfahrungen in dem Bereich? Gibt es im Raum Braunschweig/Peine/Hannover Psychiater die sich damit auskennen?
Vielleicht meldet sich ja mal wer!
So, jetzt werd ich Wolfgang erst mal die Beine und Füße massieren, heute ist nämlich einer der schlechten Tage!
Lieben Gruß an euch Alle
Sabine

[Heino*]

Hallo Sabine,
schön, wieder etwas von Euch zu hören.
Bei dem Kummer mit Eurer Tochter kann ich Euch leider nicht helfen, obwohl ich auch 3 Töchter habe. Die waren damals aber schon 19, 21 und 25 Jahre und dabei, sich vom Elternhaus abzunabeln. Aber damals habe ich schon noch gespürt, dass meine Kinder daran zu beißen hatten, auch wenn sie mich das natürlich nicht spüren lassen wollten.
Ich nehme übrigens ebenfalls Sutent, jetzt schon im 10. Kurs. Da hätte ich aber ein Problem, mir die Füße massieren zu lassen, denn die Schmerzen darin sind wirklich schlimm! Nach dem 9. Durchgang haben Dr. Kirchner und ich deshalb die Dosierung von 50mg auf 37,5mg reduziert. Das ist wieder erträglich.
Die Kontrolle im CT vom 7. August ergab folgendes Ergebnis:

Sehr geehrter Herr Kollege Kirchner,
vielen Dank für die freundliche Überweisung Ihres Patienten.
Klinische Angaben: Metastasiertes NCC.
CT - Thorax vom 07.0S.2009
Untersuchung in Spiraltechnik nach KM-Bolus i.V.: Schichtdicke 5 mrn, Tischvorschub 8 mm, Rekonstruktionsintervall 4 mm.
Befund: Im Vergleich zur letzten vorliegenden Voruntersuchung vom 15.04.2009 unveränderte ausgeprägte streifig-strangförmige narbige Lungenparenchymveränderungen beidseits. Weiterhin kein Nachweis neu
aufgetretener intrapulrnonaler Rundherde oder sonstiger Auffälligkeiten. Keine pathologischen Lymphknotenvergrößerungen mediastinal, hilär oder axillar. Die rniterfassten Anteile der Oberbauchorgane stellen sich, soweit bei für die Untersuchung der Thoraxorgane optimiertem Kontrastmittel-Timing beurteilbar,
bei Zustand nach Nephrektomie rechts regelrecht dar. Zyste irn mittleren Nierendrittel links. Jetzt nahezu normale Darstellung der 8. Rippe links, nur in Kenntnis der Vorbefunde ist hier noch eine geringe Verdickung der 8. Rippe zu erkennen.
Beurteilung: Keine Befundänderung im Vergleich zur letzten vorliegenden Voruntersuchung vom 15.04.1009. Narbige Lungenparenchymveränderungen beidseits.
Mit freundlichen kollegialen Grüßen

Die Ultraschall-Untersuchung und die Laborwerte waren ebenfall "OB", ich hoffe es bleibt so mit der reduzierten Dosierung.
Vielleicht könnt Ihr ja auch mit reduzierter Sutent-Gabe leichter klarkommen?

Herzliche Grüße Heino

[BieneB]

Hallo Heino,
das ist ja schön jemanden hier zu treffen der auch im Siloah behandelt wird. Ja, angeboten haben sie uns die geringere Dosierung auch schon, aber wir haben Angst dass es dann wieder los geht. Aber ich will mal sehen was Wolfgang dazu sagt. Das mit den Füßen ist wirklich schlimm, aber ich massiere sie ganz vorsichtig so wie er es aushält. Ich hab eine schöne Creme die ihm gut tut. Heute waren die Muskelschmerzen in den Beinen ziemlich doll, da hat eine Massage auch ein bisschen geholfen.
Ich hab einen Kinderpsychologen gefunden der uns schon am 8 September einen Termin gegeben hat. Ich hoffe dass es uns weiterhilft. Sie ist halt in einem Alter das sowieso schon schwierig ist, die Krankheit noch dazu und dann noch der Verlust des Freundes. Das war jetzt mal alles zu viel auf einmal. Aber auch diese Krise werden wir meistern und hinterher fürs Leben wieder etwas dazugelernt haben.
Ich hoffe dass deine Diagnosen weiterhin so positiv ausfallen und wünsche dir alles Gute.
Sabine

[Marita P.]

Liebe Sabine,

dass mit Deiner Tochter ist ja schlimm, wir haben Bekannte, deren Tochter (15) hat sich auch immer geschnitten, hat mehrere Schulen gewechselt, sie wurde dann in eine psychosomatische Klinik für Jugendliche eingewiesen, nach 4 Monaten konnte sie wieder nach Hause. Sie bekam dann noch weitere Therapien.
Jetzt ist sie 20, macht nächstes Jahr ihr Abi, und kommt mit ihrem Leben wieder ganz gut zurecht.
Meine Tochter (damals 15)war auch zu meinem Krankheitsbeginn recht schwierig, sie hat sich sehr zurückgezogen, wollte auch nicht zu einer Therapeutin. Heute weiss ich, dass sie viel geweint hat, aber über ihre Gefühle hat sie damals wenig gesprochen. Als letztes Jahr mein Schwager an Krebs starb, hat sie das alles nicht verkraftet. Sie geht seitdem zu einer Psychologin. Nur Fachleute können da helfen, wir machen vielleicht noch mehr kaputt.

Es ist gut, dass Dein Mann schon 2 Jahre Sutent nimmt. Die Nebenwirkungen sind bei Sutent schlimmer, bei Nexavar habe ich mich an alles so gewhnt, dass ich nur noch die Fußprobleme und den Duchfall als Störend empfinde.
Aber man muss ja die Medikamente nehmen bis sie nicht mehr wirken.
Ich nehme nun schon 2 Jahre Nexavar.

Ich wünsche Euch alles Gute, viel Glück beim richtigen Therapeuten
und Deinem Mann weniger Schmerzen an den Füssen.