AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung

[Pery]

Hallo Karin....

beim meinem Schwiepa war auch aufgrund der schlechten Blutwerte eine Pause zwischen der ersten und der zweiten Behandlung... wenn ich mich recht erinnere waren es um die 6 Wochen... also noch kein Grund um sich verrückt zu machen ...

Mein Schwiepa bekommt sein Vidaza auch nicht in Altona ... sondern in Lüneburg.

Altona tendierte bei meinem Schwiepa dazu egal was für ein Blutbild ... Vidaza gibt es trotzdem. Der Onkologe der meinen Schwiepa in Lüneburg betreut, war da anderer Meinung und hat mit der Behandlung ausgesetzt.
Aus jetziger Sicht war es richtig so ... damals waren wir dadurch ein bißchen verunsichert.

Komischer Weise hört man das öfter das das Blutbild nach der ersten Behandlung in die Knie geht.

Der HB Wert isr der einzige Wert der relativ stabil ... zwischen 8,9 und 9,5 liegt.

Leukos hat er etwas bessere als du aber auch keine guten Werte.
Thrombos sind viel schlechter ... gestern 13 000!!! Das ist jetzt schon seit Januar so ...

Mein Schwiepa sagt .... an Vidaza muss man sich erst gewöhnen .... er verträgt es jetzt ganz gut ..und er kann die Behandlung steuern und nicht die Behandlung Ihn.

Ich weiß es ist nicht toll wenn es einem nicht gut geht .. ich denke das es aber auch mit dem Wetter ein bißchen zu tun hat.

Am Freitag war ich Blut spenden... Samstag war ich total platt und matt ...warscheinlich habe ich mich aber annähernd nicht so gefühlt... wie Ihr .
Das ging mir den ganzen Samstag durch den Kopf.

Es war überrings ein Schande ... wie wenig Leute zum Blut spenden waren .

Versuche gerade hier jeden darauf anzusprechen ... und wenn der nächste Termin kommt habe ich mir geschworen mindestens 5 Neuspender mitzbringen.


Habe mir beim Blut spenden mal einen Büchlein durchgelesen .... jetzt sind mir noch ein paar Sachen unklarer als voher.

Hier mal ein Beispiel... wenn man 20 000 Thrombos hat ... und keine innerlichen Blutungen hat .... drei Tage später sind es aber nur 13 000.
Wo sind die dann hin? .... zerstört die Leukämie diese?

Mehr können es nicht werden das ist mir klar, weil das Rückemark keine bildet ...

Sorry falls das eine doofe Frage ist. Aber vielleicht hat ja jemand eine Antwort.


Liebe Karin ich schicke Dir in Gedanken ein großes Kraftpaket... schlechte Tage hat jeder ... und gute kommen auch wieder.

[Heikeaml]

hallo Pery
ich kann dir deine frage beantworten
die thrombos haben eine kurze überlebungsdauer das heißt ca 3tage dann werden sie ab gebaut durch die milz zu beispiel und wenn keine neuen nachkommen sinkt der wert
lg Heike

[piepselmaus]

Hallo Pery,

eigene Thrombos haben eine Lebensdauer von etwa 8 Tagen und werden dann neu produziert, die wo gegeben werden haben aber nur 3 Tage Lebensdauer. Ich zum Beispiel bekomme immer alle 3 Tage Thrombos, weil die wo ich bekomme eben nur 3 Tage halten. Würde mein Körper aber wieder eigene produzieren, würden die länger halten, eben so um die 8 Tage. Dies sagten mir meine Ärzte in der Blutspendezentrale.

LG Sandy

[toennchen]

Hallo liebe Pery, HeikeAML und Sandy,

danke für eure Hinweise.

Liebe Pery, da bin ich ja erst einmal beruhigt. Ich hatte schon wirklich ein wenig Panik.

Gestern bin ich wieder zur Blutkontrolle gewesen - vor der Transfusion waren die Blutwerte wirklich grottenschlecht: Leukos 0,79; HB 6,6; Trombos aber immerhin bei 56,8 (!). Nun muß ich morgen schon wieder zur Blutkontrolle, d.h. ich muß mind. 3 x die Woche ca. 70 km fahren. Nun zickt die Krankenkasse und will die Fahrten nicht übernehmen, weil angeblich das Gesetz sagt, Blutkontrolle kann man auch mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren. Aber wie geht das? Leukus unter 1,0, da meinte meine Ärztin ich soll nicht mit öffentlichen VM fahren, und wie geht das eigentlich an dem Tag, wo ich die KMP hatte?

Hat vielleicht von euch jemand Erfahrung? Wir haben uns ja mit Sicherheit diese Krankheit nicht ausgesucht, und dann immer noch den Ärger mit der KK. Aber liebe Sandy, das hast du ja auch erfahren.

[Pery]

Zitat von piepselmaus

Hallo Pery,

eigene Thrombos haben eine Lebensdauer von etwa 8 Tagen und werden dann neu produziert, die wo gegeben werden haben aber nur 3 Tage Lebensdauer. Ich zum Beispiel bekomme immer alle 3 Tage Thrombos, weil die wo ich bekomme eben nur 3 Tage halten. Würde mein Körper aber wieder eigene produzieren, würden die länger halten, eben so um die 8 Tage. Dies sagten mir meine Ärzte in der Blutspendezentrale.

LG Sandy

Danke .... mhm .. ist ja auch irgendwie logisch.

Ich habe mir jetzt überlegt .... auch noch reine Thrombos zu spenden ... wenn es ein Direktempfänger gibt. Ich habe gelesen... das es noch besser ist wenn die Thrombos immer von dem gleichen Spender kommen .... so wäre ich ein " Bedarf Spender"... Thrombos darf man alle 3 Tage spenden.
Außerdem bekommt man darfür Geld... das können sie dann direkt für die KMS ausgeben

[piepselmaus]

Hi Pery,

ja für Thrombos spenden bekommt man Geld, das stimmt. Aber sei vorsichtig, weil wenn Du schon Blut spendest und Dir war danach nicht gut, ist das nicht alles zu viel auf einmal.

Frank spendet ja auch Blut. Er erkundigte sich vor paar Wochen mal wegen Thrombos spenden, weil die ja genauso gebraucht werden, die Dame sagte bei Thrombos, Leukos oder anderen Blutprodukten die man spenden kann, muß man extra angemeldet sein, und man wird angerufen wenn man gebraucht wird und solle dann sofort kommen. Naja wir haben es dann gelasen, da Frank ja auch arbeitet und sich danach tagsüber um mich kümmert, und nicht eben mal schnell auf Kommando los rennen kann.

Das wäre wohl eher für die was die keinen Job haben und tagsüber frei sind und sich auch was dazu verdienen möchten wurde uns gesagt.

Aber erkundige Dich eincfach mal, ok?

LG Sandy

[silvia3]

Hallo Karin
Freue mich das deine Blutwerte gestiegen sind......
wurde ja auch Zeit.
Wenn du mit deiner nächsten Behandlung durch bist machen wir unseren Weiberabend mit Juddl.Freue mich wahnsinnig dich zu sehen.Also Kopf hoch und durch da.In Gedanken bei dir,Susi

[toennchen]

Halli hallo liebe Susi,

na endlich.... mit 5 Wochen Verspätung soll nun ab kommenden Montag die Therapie mit VIDAZA fortgesetzt werden. Die Blutwerte lassen zwar immer noch zu wünschen übrig: Leukos 1,23; HB 10,6; Trombos 43,8. Die Ärztin meinte aber heute, dass sich wohl nicht viel ändern wird und wir legen jetzt endlich los.

Da bin ich aber mal gespannt.

Zum Glück ist nach der Transfusion der HB-Wert von 6,6 auf 10,6 angestiegen, und jetzt nach 1 Woche immer noch auf 10.6. Naja, die Trombis dümpeln auch immer so vor sich hin, aber solange es mir gut geht möchte ich nicht klagen.

Liebe Grüße
Karin