Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[CrazyProf]

Hallo Atlan,

darf ich frsgen, war das Bestrahlung nach IMRT-Prinzip, oder noch nach
"alter" Vorgehensweise? Da hätte ich ja echt Glück gehabt... ich wurde
im April vor meiner OP mit 40 Gy und IMRT-Technik bestrahlt, und zwar Zunge UND auch der Halsbereich, die Lymphgefässe, aber ich hatte keine Beschwerden. War nur nach der Bestrahlung so ne Stunde etwa sehr müde. Und nach der OP sagte man mir dann, daß bestrahltes Gewebe schlechter heilt. Das war dann nervig.

An welcher Stelle hast Du denn nun Narben? Das was Du geschildert hast
wegen Essen erfreut mich gerade gar nicht, denn ich schaffe es immer noch nicht, auch nur einen Becher Wasser relaxt und ohne allzu viel Kampf zu schlucken. Ich hoffe eben immer, daß sich das noch bessern wird oder daß mich Schlucktraining in der Reha voranbringen wird. Die Ärzte in der Klinik sind immer total cool, blauägig und optimistisch und behaupten so ins Blaue rein, wie gut das alles werden wird, aber ich glaube ihnen immer weniger, und solche Eindrücke wie von Dir, aus der wahren Lebenspraxis, lassen mich noch mehr zweifeln ob die Chirurgen hier überhaupt den Horizont groß genug haben, daß sie wissen, wovon sie redenl....


Gruß Peter

[Julietta_hu]

Guten Morgen Ihr Lieben!

Ich habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen, aber ihr kennt das bestimmt: kaum ist man nicht mehr gezwungen, jede Sekunde an das Schalenviech zu denken - macht mans auch nicht mehr!
Da es meiner Mutter nach der OP im Januar, der Radatio bis Mitte Mai und der insgesamt 6-wöchigen AHB ziemlich gut geht, habe ich (und natürlich auch sie) auf einmal Zeit für Sachen die wirklich Spass machen

@ CrazyProf
Hi Peter! Deine OP war erst im Juni und du bist noch mitten im Heilungsprozess - aber alles geht viiiiiiel zu langsam, stimmt`s?? Das kenn ich nur zu gut. Meine Mom hatte nach der OP eigentlich weniger Probleme mit der Speichelbildung. Erst während der Radatio ließ das merklich nach. Sie bekam die vollen 70 Gy. Da konnte sie manchmal nicht mal schlafen nachts. Und hinzu kam diese andauernde Schleimhautentzündung, die ihr - wie dir scheinbar auch - das Trinken von Wasser und auch das Essen verleidete. Sie ist trotzdem ohne PEG ausgekommen, hat sich jeden Tag 2mal gezwungen etwas hochkalorisches runterzuwürgen.
Entgegen der Meinung Deiner so mega-optimistischen Ärzte machte man ihr nur begrenzt Hoffnung, dass sowohl Geschmack als auch Speichel wiederkämen. Sie solle sich viiiiiel Zeit lassen, denn das wäre das einzige, was einem diese Fragen beantwortet. Aber siehe da: ihr Geschmack, der komplett weg war ist fast vollständig zurückgekommen, nur das Süße braucht noch etwas Zeit. Der Speichel ist zwar weniger aber nicht versiegt.
Auch das Transplantat, dass meine Mom nun im Mund trägt ist super angewachsen und stört sie nur deshalb, weil es zu groß ist. Da wird aber noch nachkorrigiert.
Du siehst, was Deine Ärzte da sagen ist nicht per se falsch. Am Beispiel meiner Mom siehst du, dass es genauso werden kann wie sie sagen. Nur garantieren kann es dir keiner. Der Schlüssel zu allem ist Geduld und Zeit!

Ich weiß, grade DAS ist in dieser Sitaution am schwersten aufzubringen, aber es hilft, sich nicht unter Zeitdruck zu setzen.

LG Jule

PS: Glaube deinen Ärzten ruhig

[Elisasgirl]

Hallo, alle ihr tapferen Streiterlein:
Wollt euch nur mal ein wenig aufmuntern mit einem kurzen Sommergruß von meinem Balkon. Und möchte euch allen Mut machen: bei dieser Behandlung geht nix von heut auf morgen. Ich bin jetzt 1 1/4 Jahr über die OP und knapp 1 Jahr über die Bestrahlung (IMRT). Und obwohl ich die relativ locker (im Gegensatz zu vielen hier) weggesteckt habe und insgesamt nur 8 Tage krankgeschrieben war ist immer noch nicht wieder alles wie vorher.

Also Leute: Kopf hoch, auch wenn der Hals vernarbt ist...
In diesem Sinne: einen schönen Sommertag und viel viel Geduld und Kraft und guten Willen (denn den braucht man auch!)

Liebe Grüße
Elisa

Nochmals einen sonnigen Gruß an alle,

ich hatte schon alles geschrieben, da stürzt das Programm ab. Na tolle Wurst. Wehe das passiert nochmals. Nu muss ich mich erstmal sammeln, denn ich weiß nicht mehr, was ich gerade von mir gegeben habe.

@Atlan: Mich verwundert es trotzdem, dass die Bestrahlungen heutzutage so starke Nebenwirkungen haben. Der Onkologe in Duisburg (wo ich operiert wurde) meinte, Bestrahlung und Chemo seien heute ja gar nicht mehr so schlimm und gut verträglich. Nun ja, ich denke, dass es sich halt bei jedem einzelnen anders auswirkt. Aber die Geschichten hier stehen doch in krassem Gegenteil zu dem oben beschriebenen.

@Peter: Auch ich meine, Du solltest Dir erstmal Zeit lassen und Geduld haben (das zu raten ist immer einfach - ich selbst habe auch keine ). Aber im ernst, die OP ist noch nicht lange her und der Körper braucht seine Zeit. Außerdem reagiert auch jeder Mensch anders, sodass es wenig Sinn macht sich zu vergleichen.

@Elisa: Wunderschöne Rosen hast Du auf Deinem Balkon. Duften Sie auch so schön, wie sie aussehen?

Also wir haben hier alle kein leichtes Schicksal und müssen versuchen das Beste daraus zu machen. Ich hätte auch liebend gerne mein "altes" Leben zurück, aber ich habe nur noch dieses. Mein kleines Schwesterchen sagte unlängst etwas sehr weises: "Ich muss es erst noch zu meinem Leben machen...". Da steckt wohl viel Wahrheit drin. In diesem Sinne wünsche ich erstmal alles Liebe und noch einen sonnigen Tag, noch schnell ganz liebe Grüße, bevor das Programm wieder abstürzt, Miriam

[Elisasgirl]

Hallo Miriam, nein, leider duften sie kaum. Aber dafür haben sie so richtig tolle Blütenbüschel. Und da sie von anderen Pflanzen richtig zugerankt sind, kommen jetzt an den abenteuerlichsten Stellen die Zweige mit 5 - 7 Blüten raus. Sieht schon lustig aus, wenn mitten in der Kapuzienerkresse plötzlich 3 Rosenblüten rumschwirren....
War übrigens ein Mitleidskauf: völlig verlottert, kaum noch ein Blättchen stand die Rose vor 3 Jahren beim Obi rum. 3 Euro wollten die noch dafür haben. Also haben wir gesagt, wir versuchens mal. Und sie dankt es uns durch diese herrlichen Blüten.
Gruß
Elisa

PS: Ich hab jetzt noch mal so ein Bündel fotografiert. Hier sieht man gut, wie sich die Rose durch das Blätter- und Rankengewirr einer Glockenrebe gekämpft hat. Im Vordergrund eine neue Glockenrebenblüte, die innerhalb von 2 Tagen von einem ganz zarten hellgrün zu einem tiefen Lila umfärben. Und dieses lila mit dem Gelb der Rose zusammen: wir brauchen weder Urlaub noch Fernseher, wenn wir auf unserem Balkon sind.

Hallo Elisa,

wirklich sehr schön, Du scheinst den grünen Daumen zu haben.

Hier duftet es gerade lecker nach Thunfisch-Salami-Pizza mit Zwiebeln. Vom Chef (meinem Mann) und seinem Assistenten (unserem Sohn, Sonntag 3 Jahre alt) höchstpersönlich selbst zubereitet. Man, wie gerne würde ich da mitessen..

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend, liebe Grüße Miriam

[Atlan]

hallo peter und miriam,
ich bin 2004 bestrahlt worden, da gab es bei meiner klinik noch keinen IMRT. wenn ich es richtig weiß wurde der erst 2006 wirklich flächendenkend eingeführt, dennoch wurde auch mir zu beginn der bestrahlung die härte der nebenwirkungen nicht richtig erklärt. man sagte, der hals werde sich ein wenig entzünden und man könne schlecht essen, daher sei eine peg nötig. die folgen waren weit aus gravierender. es war höllisch. hier in bremen gibt es zwei praxen, die bestrahlen und nun auch den IMRT haben aber nun schreiben sie auf ihren homepages zumindest das die bestrahlung im kopf-hals-bereich eine der anstrengensten überhaupt ist.

peter ich hatte einen T1 am zungengrund, der wurde operiert und die neckdissektion hatte ich auch. danach radatio und chemo wegen der mikrometastasen. ich meine die narben im hals, da bei mir alles der natürlichen verheilung ohne transplantat überlassen wurde. das kombiniert mit dem fehlen jeglichen speichelflusses. Aber ich kann wenigstens normal trinken und passierte und pürriertes zu mir nehmen. alles andere bleibt trotz kauens irgendwie im hals hängen und zieht stundenlanges husten nach sich. daher habe ich mich komplett auf passiertes und weiches und feuchtes umgestellt. geht halt nicht anders. ist besser als ständig das gefühl es hängt etwas im hals. oder ist der hals einfach nur enger? kann auch sein. aber ein schöner rotwein ging auch erst nach zwei jahren wieder herunter, weil das tierisch brannte.
ich hoffe es ist bei euch besser.
guten nacht bis morgen
euer atlan