aggressive Fibromatose

[mk322]

Hallo Zusammen!

Ich melde mich wieder mal, habe versprochen, wenn bei mir sich etwas tut, dann schreibe ich.
Also- war in MRI und meine Tumore wuchsen nur ganz wenig, eine gar nicht und das andere auch nur wenig--ICH BIN SO FROH! So, wie es aussieht, nützt der Hormonterapie langsam. Ich nehme seit fast 2 Jahen Evista und Sulindac. Ich habe auch einen super Arzt gefunden, einen Medizinische Onkologe, war super nett und endlich jemand---der voraus planen möchte, er sagt, das ist schon mal gut, aber damals haben sie mir einen Stück aus meinen Tumor entfernt und der ist noch in diesen Spital und sie probieren einen neuen Medikament aus, sie brauchen nur ganz wenig und sie können so testen, ob der neue Medikament etwas nützt, wenn das mit der Zeit nicht mehr helfen würde, was ich jetzt nehme. Er hat aber auch gesagt, das ist so zusagen einen "scheiss" Krankheit ist und heilen können sie es nicht, höchstens stoppen und er hat auch gesagt, dass es nicht so ganz gutartige Tumore sind, sie wachsen zwar nicht plötzlich in Leber oder so, aber ganz ohne sind die auch nicht! Die Spritzen jeden abend (Blutverdünner) muss ich bis Lebensende spritzen und den Kompressionsstupf bleibt auch für immer, weil ja bei mir der Tumor auf meinen Hauptschlagader gewachsen ist an der Leiste und mein Bein kriegt nicht mehr so gut Blut. Er hat auch gesagt, dass es nicht immer genug sein werden-die zwei Massnahmen, mit der Zeit müssen sie mir einen Ding einsetzten, der den Ader grösser macht, aber das habe schon vermutet.
Also kopf hoch!! Es gibt vielleicht Lösung-ich kann Hormonterapie empfehlen, die Medikamente haben zwar viele Nebenwirkungen, aber wenn sie schon helfen ist ok, viele andere haben auich Nebenwirungen und helfen nicht einmal! Also, ich melde mich wieder nach einen Monat, wenn ich weiss, wie es mit dem neuen Medikamnet und mein Tumor geworden ist! (Dann schreibe ich auch welche das ist, weil der Name habe ich vergessen!)
Tschüss:
mk322

[mone84]

Hey,

wollte mal hören wie es euch ALLEN so geht???

Ich hab heute meinen neuen Termin bekommen 30.07. wieder ins MRT mal gespannt ob die Ergebnisse auch so gut sind... Habt ihr das auch das Ihr es eigentlich immer probiert zu verdrängen??? Und wenn es dann die Woche ist wo das MRT ansteht das ihr dann nicht wisst wo oben u unten ist???

glg und viel glück an euch alle....


simone

[Manu]

Hallo Mone,
das mit dem Verdrängen ist bei mir genauso und es geht mir auch in der Zeit vor dem MRT nicht gut. Ich dachte, dass es mit der Zeit besser wird, aber das Gegenteil ist leider der Fall. Ich drücke dir die Daumen fürs MRT. Ich muss in spätestens zwei Wochen auch wieder zum MRT, weil ich wahrscheinlich operiert werde. Es wird wahrscheinlich bei mir keine andere Lösung geben, weil es mir den Nerv immer mehr abdrückt und die Gefäße auch nahe sind. Glivec habe ich absetzen müsssen und Tamoxifen/Sulindac vertrage ich gar nicht. Das ist immer die blödeste Zeit, so kurz vor einer Entscheidung, wenn man so in der Luft hängt und nicht weiß, wie es weitergeht, aber wenn ich die Entscheidung dann getroffen habe, geht es mir meißtens besser. Nächste Woche geht es mit meinen Klinikterminen los.
Liebe Grüße Manuela.

[-PuZi-]

Hallo Ihr Lieben,

musste gerade feststellen, wie rahr ich mich gemacht habe. Hat sich ja einiges getan.
Ich habe bislang Glück!!! Seit meinen OPs vor 2 1/2 Jahren habe ich keine Rezidiv!! Toi Toi Toi!!! Trotzdem kann ich immernoch mit Euch fühlen. Ich habe nach wie vor, vor jedem MRT Angst!! Die halbjährlichen Besuche in der Uniklinik Essen machen mich schon Wochen zuvor total nervös. Ich baue den Stress immer durch reden ab. Egal wer mir über den Weg läuft (Mama, Papa, Freund, Freunde, Familie) wird hemmungslos zugetextet, aber bei mir wirkt es.
Ja, ist schon ne scheiß Krankheit.
Meine Oma hat nun Krebs, die können aber nicht erkennen welchen. Nun wird sie nicht mehr lange zu Leben haben. Hat mir schon zu schaffen gemacht. Sie lag im selben Krankenhaus und auf der selben Station, wo ich zuerst lag. Da kam meine Geschichte wieder etwas hoch, auch wenn unser Tumor net bösartig ist. Die haben mir dort damals nicht die Wahrheit gesagt und mich hingehalten. Ich lag im Krankenhaus und die haben mich da liegen lassen und nichts mehr gemacht. Erst auf Druck von nem Bekannten, der Arzt ist, haben sie mich nach Essen gebracht. Wenn ich da geblieben wäre, würde ich wahrscheinlich nicht mehr hier sitzen. Aber naja. Genug von meinem Geheule.
Ich denke, dass der Druck vor dem MRT immer bleiben wird.
Ich habe mich letztens mit der Schwester von meinem Freund unterhalten. Die macht momentan eine Umschulung zur Heilpraktikerin. Bislang hatte ich noch nie etwas mit dem Zeug zu tun, aber was sie mir erzählt hat, war echt interessant.
Sie sagte wirklich, dass die meisten Frauen, die Tamoxifen nehmen, nach 5 Jahren Gebärmutterhalskrebs bekommen. Ich hab da ja keine Ahnung davon und bekomme das ja auch nicht, aber diese Aussage hat mir schon echt Angst gemacht. Wisst ihr da mehr zu???

-> Zu mk322
Ich habe gelesen, dass du dir Blutverdünner spritzen musst. Das musste ich auch eine Zeit lang und dann wurde das bei mir durch Marcumar ersetzt. So muss ich nur noch jeden Abend Tabletten nehmen und alle 4 Wochen für die richtige Dosierung zur Blutentnahme. Das ist super angenehm! Geht das bei dir nicht???
Naja, der Strumpf ist zwar nicht schön, aber in Ordnung. Ich weiß noch nicht, ob ich meine Strumpfhose noch mal wieder los werde. Das kommt ganz auf mein Lymphödem an.
Wegen der Hauptschlagader fall bitte nicht zu doll in Panik. Es ist keine leichte Sache und man sollte sie nicht auf die leichte Schulter nehmen, aber mir haben sie die Beckenvene und die Hauptschlagader aus dem rechten Bein ganz entfernt. Sie haben Adern aus dem linken Bein genommen, umgeformt und ins rechte Bein eigentransplantiert. Das klappt zwar nicht immer, aber es ist möglich und ich lebe sehr, sehr gut damit. Dafür kann ich meine Hauptschlagader fühlen.

So, ich werde mich nun mal wieder verabschieden!! Haltet alle die Ohren steif und ich drück euch die Daumen. Bitte geht positiv an die Dinge, die kommen mögen. Eine andere Chance habt ihr sowieso net und die Ärzte wollen euch nur helfen.

Liebe Grüße

[Kräuterquark1980]

Hallo,

nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder bei euch.

Ich war ja damals in Mannheim in der Uniklinik. Dort wurde mir viel Mut gemacht und geraten, trotz dessen, dass die Wundränder nicht sauber waren, erstmal abzuwarten und MRT Kontrollen zu machen. Mein Tumor hatte nen recht langsames Wachstum, daher würde man das beobachten.

Wir sind recht guter Hoffnung wieder nach Hause gefahren und vor ca 4 Wochen hatte ich mein 1. MRT nach OP. Dort war noch sehr viel Ödem zu sehen und leider auch ein 1cm Rand unklarer Herkunft. Es kann sein, dass es nur verändertes Narbengewebe ist, oder schon ein Rezidiv
Die ersten Tage danach hatte ich einfach nur Angst, Angst und nochmal Angst. Im Moment klappt verdrängen ganz gut. Zwischendurch habe ich immer mal wieder Schmerzen...habt ihr das auch? Dann sticht es auf einmal.

Ich muß nun bis September warten, dann wieder MRT. Ich hasse es!! Warten, immer warten

Wie geht ihr denn damit um?


@PuZi Das mit deiner Oma tut mir leid. Und das bei dir alles wieder hochkommt, kann ich mir nur zu gut vorstellen!

@Manu Bist du schon in der Klinik? Hoffe du kannst positives berichten!

@Mone Ich verdränge auch, versuche einfach mein Leben zu leben, wie vorher auch...aber es ist sehr schwer. Bei uns war der Kinderwunsch gerade sehr groß, wir wollten im Juli fürs Baby 2 ansetzen. Wäre ja nicht so schlimm....nur meine beste Freundin hat ihres gerade bekommen und jedes Mal wenn ich sie sehe, denke ich an unseren Kinderwunsch und somit auch an den blöden Desmoid

[Manu]

Hallo Kräuterquark,
Wie lange ist denn deine Operation her? Ich bin noch nicht im Krankenhaus. Bei mir ist es diesmal etwas komplizierter, weil ich wahrscheinlich bei einer Operation den Ischiasnerv verlieren würde. Ich war letzte Woche in meiner Klinik in Ulm. Ich könnte mich dort also operieren lassen und ein Stück vom Ischias mitentfernen lassen, so dass man wahrscheinlich im Gesunden operieren könnte. Dann hätte ich VIELLEICHT mal Ruhe, aber eben auch gewisse Einschränkungen. Meine Arztin von Ulm hat jetzt für mich noch einen Termin in Heidelberg ausgemacht, ob vielleicht eine nerverhaltende Operation mit innerlicher Bestrahlung in Frage kommt, wobei mein Nerv das wahrscheinlich auch nicht mehr aushält, aber vielleicht würde dann noch ein bißchen funktionieren. Oder ich lass mir den Nerv wegoperieren und mich trotzdem innerlich bestrahlen, dass ich wenigstens große Chancen habe, dass nichts mehr kommt. Du siehst, ich habe noch keinen Plan. Ich fühle mich aber in der Uniklinik Ulm in sehr guten Händen und werde letztendlich tun, was sie mir raten. Nächste Woche passiert noch nichts, ich habe erst wieder die Woche drauf Termine. Ich wünsche dir, dass das bei dir nur Narbengewebe ist.Vielleicht hast du ja Glück.
Viele Grüße auch an ALLE.
Manuela.

[Grumbelfine]

Hallo alle zusammen,

seit gut 3 Wochen weiß ich, daß mein Brusttumor ein Desmoid ist. Am 18.06. wurde ich operiert, keine 4 Wochen später habe ich erneut einen 3 cm großen Knubbel in der Nähe der Narbe. Ich glaube nicht, daß es ein Bluterguß ist, wie der Radiologe es vermutet.

Hat das schon jemand von Euch erlebt oder davon gehört, daß innerhalb von 4 Wochen nach OP der Tumor wieder da ist. Bei mir wurde mit 0,6 mm Abstand im guten operiert und die Ränder waren Tumorzellenfrei.

Freu' mich von Euch zu hören !

LG Grumbelfine

[Sabine84]

Hallo Zusammen!

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Chemos oder mit anderen Medikamenten, außer Sulindac und Tamoxifen, bei einem Desmoidtumor?

Warum hält man eine Operation für die beste Therapieform? Was ist mit solchen Tumoren, die einfach nicht zu operieren sind? Gibt es nicht irgendeine Chemotherapie, die die Ärzte mit gutem Gewissen dem Patienten noch als zusätzliche Therapieform verabreichen könnten?

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand weiterhelfen könnte.

[Manu]

Hallo Sabine,
wo hast Du denn Deinen Tumor? Meiner ist(war wäre besser, ich weiß es aber noch nicht genau)im Bein. Nach 11 Operationen und mehreren Bestrahlungen u. Medikamententherapieversuchen habe ich vor vier Wochen eine Extremitätenperfusion machen lassen. Das geht natürlich nur an den Extremitäten. Der Erfolg soll 50 bis 80 Prozent sein. Der Tumor soll dann tot sein und sollte dann nach frühstens sechs Wochen rausoperiert werden. Manche Tumore verschwinden auch ganz. Die Klinik hat schon zwei Patienten vor mir mit aggressiver Fibromatose auf diese Art behandelt, mit Erfolg. Die Extemitätenperfusion wurde mit hochdosierter Chemotherapie durchgeführt. am 17 September gehe ich zum MRT, dann kann ich mehr sagen. Bei mir war das Problem, dass der Tumor am Ischiasnerv hing oder hängt. Es wäre bei einer normalen Operation eine innerliche Oberschenkelamputation geworden.
Grüße Manuela.

[inge.kroell@lanxess.com]

Hallo Manu,
erstmal alles Gute für Deinen Termin !

In welcher Klinik hast Du das machen lassen und kannst Du Dein Bein jetzt normal bewegen?
Ich selbst habe an meinem rechten Oberschenkel außen das zweite Rezitiv. Es soll angeblich konstant sein, also nicht mehr wachsen. Es ist jedoch sehr groß, so 27 cm lang bis zum Hüftknochen. Dennoch fühle ich Auswirkungen (oder feine Verästelungen?) die vorne über die Leiste und auf dem Rücken seitlich eben nur innerlich zu fühlen sind. Auf dem MRT das nicht zu sehen.
Auch ich bin bald wieder im MRT und ich habe wie immer viel Angst davor, nicht vor der Röhre, sondern natürlich nur vor dem Ergebnis.

Alles Gute
Inge

[Manu]

Hallo Inge,
wir kennen uns, glaube ich, aus dem anderen Forum. Wie geht es Dir denn so im Allgemeinen? Deine letzte Untersuchung war doch nicht so toll, oder? Ich habe die Extremitätenperfusion in Essen machen lassen. In Mannheim wird es auch gemacht. Ich weiß jetzt nicht, wo Du wohnst. Mannheim wäre für mich eigentlich geschickter gewesen, aber es hat sich so ergeben mit der Uniklinik in Essen. Wenn das bei Dir nur im Bein ist, wäre das auch für Dich eine Möglichkeit. Man bekommt einen Bauchschnitt, da wird dann die Vene und die Arterie freigelegt, es wird dann ein eigener Kreislauf am Bein hergestellt und da läuft dann stundenlang ein hochdosiertes Chemotherapeutikum durch. Die Chancen auf Erfolg wären 50 bis 80 Prozent, wurde mir gesagt.Du kannst Dich ja mal erkundigen. Eigentlich hatte ich mich schon dagegen entschieden, habe mich dann aber von mehreren Seiten überzeugen lassen und jetzt bin ich froh drum, sonst wäre ich jetzt schon ziemlich eingeschränkt, nach einer normalen Operation. Jetzt wird auch von Tag zu Tag alles besser.Die nächsten 14 Tage bin ich im Urlaub und werde morgen zum letzten Mal ins Forum schauen, falls Du noch Fragen hast. Ich wünsche Dir und natürlich auch allen Anderen, alles Gute.
Liebe Grüße Manuela.

[daniela5604]

Hallo Inge
Habe auch einen desmoiden im rechten Oberschenkel der nicht operierbar ist. Länge ca. 16-18 cm.
Wie lange weisst du schon von deinem Tumor und wie hat sich das Wachstum in dieser Zeit entwickelt?
Ich weiss von meinem seit 2 1/2 Jahren und in dieser Zeit ist kein Wachstum erfolgt gemäss MRI. Trotzdem glaube ich dies nicht da ich viel mehr Schmerzen habe als vor dieser Zeit auch der Beinumfang ist deutlich zu sehen.
Was hast du schon alles ausprobiert?

Liebe Grüsse
Daniela

[mone84]

Hallo an alle, mein letzter Termin ist jetzt schon ne weile her muss im november schon wieder hin....

Wisst ihr ich hab ja noch gar nicht soviel durchgemacht wie manche von euch deswegen habe ich meine ärzte auch gefragt ob wir nicht nochmal ne probe entnehmen können u schauen können ob es vielleicht doch gar nicht diese diagnose ist... leider wurde mir direkt mitgeteilt das es so ist u es zwei labore nachgeschaut haben... mist....

Jetzt kommt der knaller der erste arzt erzählt mir ein von operrieren u der andere der der chef da in diesem sarkomcenter ist hat mich nochmal zur seite genommen wo er das gehört hat u mir alles klar gemacht und dann war es schon wieder eine schocksituation wo man wieder auf den boden der tatsachen zurück geholt wird... naja.

Das schlimmste ist es wohl diese dinger zu operieren bei manchen geht es ja nicht anders aber meiner darf nur nicht wachsen dann ist alles ok soweit.

Warum redet der eine arzt so u der andere so...??? War noch nie so unsicher...

Wie geht es euch denn???

lg

[mone84]

Morgen,

hab gehört das mit dem chemotherapoltikum soll ne ganz schön gefährliche sache sein oder verlief alles gut soweit??? Das ist wohl ne studenlange op u nur in ausnahmefällen soll das gemacht werden... Bin ich da richtig informiert??

lg

[Manu]

Hallo Mone,
meinst Du eine Extemitätenperfusion? Das habe ich ja vor sieben Wochen machen lassen. Es stimmt schon, dass es Risiken hat, aber man hat auch gute Chancen damit. 50 bis 80 Prozent, hat man mir gesagt. Am Donnerstag weiß ich mehr, denn da muss ich zum MRT. Immerhin konnte ich vor der Operation nicht mal mehr so lange sitzen, um eine längere E-Mail zu schreiben. Das klappt jetzt mit jeder Woche besser. Ich hatte aber auch keine andere Alternative mehr. Bei mir wäre eine innerliche Oberschenkelamputation gemacht worden und die Gefahr, dass trotzdem wieder etwas kommt, wäre viel größer gewesen, als jetzt. Ich habe nur ziemliche Ischiasnervproblem, dass kommt aber von der vorletzten Operation und jetzt kann ich das nicht so recht unterscheiden und muss einfach den Donnerstag abwarten, wie es in meinem Bein aussieht. Es kann sein, dass der Tumor noch da ist, aber tot ist und man dann eben bei der nächsten Operation, die im Oktober stattfinden soll operieren kann, ohne Zellen zu verschleppen und ich dann hoffentlich endlich mal Ruhe habe. Es kann aber auch sein, dass der Tumor geschrumpft ist oder ganz, ganz vielleicht auch verschwunden ist. Früher war die Extremitätenperfusion wirklich die letzte Option, aber heutzutage macht man es öfter, um eben einfach das Bein oder den Arm zu erhalten oder funktionstüchtig zu lassen. Wie geht es denn jetzt bei Dir weiter? Kannst Du im Moment Fußball spielen? Lass Dich nicht unterkriegen.
Liebe Grüße Manuela.