Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[Mariesol]

Liebe Bea,

auch ich habe schon sehr merkwürdige Erfahrungen mit Ärzten gemacht.
Ich glaube sie vergessen einfach, wie viel Angst die Patienten und ihre Angehörigen haben.Für sie ist es ein Job...bei uns hängt ALLES daran.
Ja, der Papa wurde aufgenommen und kann erst mal keine Chemo bekommen.
Ein Antibiotikum wird gegeben und wenn alles gut geht, kann er am Dienstag/Mittwoch die Chemo bekommen.
Ich wünsche Euch ein Wochenende ohne neue Sorgen.
Ganz viele liebe Grüße von Mariesol

[Angelique1973]

Liebe Bea,

dann drück ich Deinem Papa mal ganz fest die Daumen, dass die verdächtige Stelle wirklich von der Embolie oder Lungenentzündung kommt und das er ganz schnell wieder auf die Beine kommt.

Meiner Mama geht's nach der Chemo und den Bestrahlungen körperlich ansich relativ gut. Sie schläft zwar mehr und länger, hat auch nicht sonderlich viel Appetit, aber wenn man sie sich so anschaut, käme man nicht auf Idee, dass sie im vergangenen Monat eine schwere Lungen-OP hinter sich gebracht hat. Allerdings ist sie psychisch so ziemlich am Boden. Sie ist sehr ruhig, grübelt viel und macht sich oftmals auch Sorgen um Dinge, die eigendlich in erster Linie "zweitrangig" sind, weil es sie selber garnicht betrifft.

Vorgestern hatte sie dann das erste mal ein Büschel Haare in der Hand und man merkt ihr richtig an, dass sie darunter leidet. Heute waren es dann schon soviele, dass sie sich ohne Perücke garnicht aus dem Haus getraut hat und morgen werde ich mit meiner Mama zur "Perückentante" fahren, um die noch verbliebenen Haare abrasieren zu lassen. Ehrlich gesagt, ich will da noch garnicht drandenken. Sicher, die Dinger kommen irgendwann wieder und das wichtigste ist, das der Krebs aus dem Körper meiner Mama verschwindet, aber dennoch ist das ein merkwürdiges Gefühl.

Ich weiss, dass meine Mama zu der Minderheit gehört, wo der kleinzellige BC so früh erkannt wurde, dass er operiert werden konnte, aber dennoch habe ich warnsinnige Angst. Andererseits bin ich aber auch voller Zuversicht, dass wir irgendwann mal sagen können "Mama, Du bist mit einem blauen Auge davon gekommen". Aber bis dahin ist noch ein langer und steiniger Weg. Montag in einer Woche muss meine Mama wieder 3 Tage ins KH, die nächste Chemo steht an. Ich hoffe, dass sie diese auch gut verkraftet, habe da aber, nachdem was ich hier so lesen konnte, arge Bedenken. Gut, dass ich danach zwei Wochen Urlaub habe. So habe ich wenigstens die Möglichkeit, für sie da zu sein, sollte es ihr nicht gut gehen. Und das es ihr psychisch nicht gut gehen wird, dass weiss ich jetzt schon. Normalerweise würden wir (dass sind meine Mama mit Mann und ich mit Mann) zu dieser Zeit in Ägypten in der Sonne liegen. Auf diesen Urlaub hatte sich besonders meine Mama gefreut, weil es der erste gemeinsame Urlaub nach vielen Jahren werden sollte.

So, jetzt habe ich Deinen Thread genug "missbraucht", ist ja nicht meiner

Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende.

Herzliche Grüsse, Angelique

[bea]

liebe Angelique,
liebe Mariesol,
habe gerade fleißig ne halbe stunde getippt da ich jetzt eh nicht einschlafen kann und dann ist mein PC abgestürzt!! manno die ganze schreiberei umsonst !!!
Grüße euch ganz herzlich, wünsche euch viel kraft und melde mich morgen wieder!
@ Angelique: du missbrauchst mein thread nicht, ich bin froh wenn du hier deine erfahrungen und deine geschichte schreibst...
Morgen schreibe ich mehr... hoffe der PC stürz nicht wieder ab bevor ich es wegschicke....
lg bea

[bea]

Liebe Angelique,
ich denke dass deine mama super gute chancen hat, den krebs zu besiegen. ich finde auch die prophylaktische kopfbestrahlung super wichtig. die psychische niedergeschlagenheit und das grübeln kenne ich auch... mein dad bekommt dann immer diesen "tunnelblick" und reagiert auf nichts ... das du mit deiner familie jetzt nicht in ägypten bist, tut mir sehr leid. bei uns ist es so ähnlich... mein mann hat seit einer woche urlaub, es folgt noch eine, ursprünglich 3 wochen insgesamt schon im januar eingereicht, jetzt um eine woche verkürzt, mehr änderungen sind in seiner firma nicht drin. wollten ursprünglich für drei wochen verreisen, nun sitzen wir zu hause... habe mich nicht getraut weg zu fliegen falls mal was passiert... habe aber ein schlechtes gewissen meinem mann gegenüber da er urlaub wirklich nötig hätte da er 14-16 h am tag arbeitet... ich bin froh, dass mein mann hinter uns steht.
mein dad kann leider seit 2 monaten kein auto mehr fahren und meine mutti hat kein führerschein also fahre ich überall hin. der mrt termin am freitag war der schlimmste.... mein dad sagte (als wir über eine halbe stunde nach dem mrt auf arztgespräch warteten) dass er sich fühlt als ob er auf einen kopfschuß warten würde... erfreuliche nachricht: metas alle erheblich verkleinert (leider nicht weg, habe ich auf ein wunder gehofft und war zu unrealistisch in meinen wünschen???) mein dad hat vor erleichterung geheult wie ein kind... nun wissen wir immer noch nicht, woher diese schwindelanfälle kommen. meine mama kann ihn nicht mal alleine zur toilette gehen lasen. ich habe große angst um ihn, keiner von uns kann sich aber wirklich vorstellen was er in dieser zeit durchlebt...
liebe angelique, vom nickname her denke ich dass du 36 bist -stimmt es? ich bin 40, seit 16 jahren verheiratet aber leider keine kinder. habe eine 15 jahre jüngere schwester, wir renovieren seit tagen ihre "erste gemeinsame wohnung".früher war es mein dad, der immer alles gemacht hat egal wer hilfe brauchte.nun ärgert es ihn dass er für seine tochter nichts machen kann...
ich würde mich freuen wenn du zeit&lust hättest um bißchen mehr über eure geschichte zu schreiben. welche chemo bekommt deine mama? warum hast du soviel angst vor der nächsten chemo? Das mit den haaren verstehe ich vollkommen, ist ja bei frauen viel heftiger als bei männern. habt ihr jetzt eine perücke besorgt?
lg und viel kraft wünscht dir
bea

[bea]

tut mir leid dass ich wieder mal soooo viel geschrieben habe, weiß noch nicht mal ob es jemanden interessiert.... wollte es aber mal loswerden....

[Angelique1973]

Liebe Bea,

natürlich interessiert mich, was Du schreibst. Das ist eine tolle Nachricht, dass sich die Metas bei Deinem Papa erheblich verkleinert haben. Und diese Schwindelanfälle könnten doch auch so eine Art Nachwirkung sein. Dein Papa hat in den letzten Monaten so einiges über sich ergehen lassen müssen und sein Körper ist allgemein geschwächt. Was sagt denn der Arzt dazu?

Leider habe ich jetzt keine Zeit mehr zu schreiben, muss gleich zur Arbeit, werde mich aber später noch mal melden.

Viele liebe Grüsse

Angelique

[Angelique1973]

Liebe Bea,

wie geht es Deinem Papa heute? Ist es jetzt ein wenig besser geworden mit den Schwindelanfällen?

Nun hab ich auch ein wenig Zeit um Dir ein paar Fragen zu beantworten. Ja, ich bin 36 und ich bin seit 10 Jahren verheiratet. Genau wie Du, haben wir leider keine Kinder. Nicht, dass ich nie ein Kind gewollt hätte, aber bisher hat sich eigendlich noch nie so wirklich die Gelegenheit ergeben, ernsthaft darüber nachzudenken und dieses in die Tat umzusetzen, dafür gab es zuviele "auf und ab's" in unserem Leben.

Nun zu meiner Mama. Die Betrahlungen hat sie nun bald geschafft. Noch drei mal und dann gehört dieses "Kapitel" hoffendlich der Vergangenheit an. Nebenwirkungen gibt's eigendlich keine, bis auf den Haarverlust. Aber auch diesen scheint meine Mama ganz gut weggesteckt zu haben, vielleicht auch deswegen, weil ihr jeder sagt, dass sie mit Ihrer Perücke ganz toll aussieht. Nächste Woche muss sie dann wieder drei Tage ins KK, die nächste Chemo steht an. Wäre diese doch nur ambulant, denn das schlimmste für meine Mama ist, dass sie immer und immer wieder im KK übernachten muss. Aber wir werden jeden Tag bei ihr sein, sie aufbauen und hoffen, dass sie die Chemo einigermassen gut verträgt.

Ich habe des öfteren gelesen, dass die meisten bei der ersten Chemo relativ wenig mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben, aber bei der zweiten dann die Nebenwirkungen so richtig zu spüren bekommen. Stimmt das? Davor hab ich nämlich so richtig Angst. Ich möchte nicht, dass meine Mama in einen Gesundheitszustand versetzt wird, der so absolut "unwirklich" ist. Ich möchte einfach nicht, das sie leidet. Dieser "Bösewicht" ist aus ihrem Körper raus und hatte vermutlich auch noch keine Gelegenheit, sich in ihrem Körper auszubreiten. Es gibt keine Metastasen und auch die Lymphdrüsen waren ohne Befund. Hierraus zieh ich all meine Zuversicht, wohl in dem Wissen, das "Krebs" eine doch sehr "heimtückische" Krankheit ist. Im Moment ist auch alles noch recht "einfach". Mama geht's relativ gut. Sie ist ab und an ein wenig müde, mit einem Eis kann man bei ihr auch mal den "Appetit" anregen" und mit einem belanglosem, lustigen Spruch, kann man sie auch mal richtig zum lachen bringen. Aber was ist, wenn es ihr aufgrund der Chemo so richtig schlecht geht? Ich werde ihr alle Kraft, die ich zur Verfügung habe, schenken. Aber reicht das?

Sorry Bea, ich weiss, das Deine Probleme ganz anderer Natur sind. Du siehst, wie Dein Papa jeden Tag leidet. Aber sei auch dankbar, dass Du einen Mann hast, der Dir in der schweren Zeit zur Seite steht. Daraus gewinnst Du Kraft, die Kraft, die Du Deinem Papa schenkst. Vielleicht ist Dein Papa jetzt ein wenig traurig, dass er seiner "kleinen" Tochter nicht bei der Renovierung helfen kann, aber glaub mir, um so mehr freut er sich, dass seine Töchter sich um ihn sorgen und ihm zeigen, wie wichtig er doch für sie ist. Und hierraus nimmt er seine Kraft und seine Zuversicht.

Ich wünsche Dir und Deiner Family alles, alles Gute.

Liebe Grüße

Angelique

[bea]

hallo ihr lieben,
an dieser stelle möchte ich mich nochmals für die hilfeichen antworten per PN von Mone und Alina bedanken...
Liebe grüße
bea

[bea]

Juhhuuuu!!!!
heute war besprechung des CT's von letzter woche mit dem strahlendoc...(haben uns vorher sorgen gemacht ob 2 CT's in 4 wochen zuviel sind...)
lunge ist frei von jeglichen verdächtigen stellen!!!!!!! vor 5 wochen haben sie im KH aufgrund eines CT's panik gemacht dass man langsam über chemo nachdengenken sollte!! ich freue mich so!!!!! So viele monate ohne rezidiv!
wenn jetzt noch die hirnmetas verschwinden dann habe ich keine wünsche mehr frei.....
LG,
bea

[bea]

Habe mich leider zu früh gefreut... man sollte doch nie den tag vor dem abend loben. mein dad liegt seit letztem donnerstag abend wieder im KH. wurde eigentlich wegen starker rückenschmerzen eingeliefert. wurde sofort mit morphium und novalgin stillgelegt.
was aber am freitag geschah, war das schlimmste was wir je erlebt haben... Wir haben nämlich letzten freitag den "beinahe-tod" meines papas erlebt bzw. angekündigt bekommen, er lebt aber gottseidank noch, obwohl uns die ärzte im krankenhaus gesagt haben, dass er die nacht nicht überleben würde... haben uns ein aufenthaltsraum mit paravans fertig gemacht, damit wir die ganze nacht mit beliebig vielen familienmitgliedern bei ihm bleiben können, inkl. extrabett zum schlafen. sagten uns in einem 2-min-gespräch, dass wir familienangehörige sofort anrufen sollen, es würde schnell gehen, da eine hirnmetastase am bluten ist. im gleichen atemzug sagten sie dass sie meinen papa nicht auf die intensiv schicken und auch nicht künstlich beatmen werden wenn im laufe der nacht alle funktionen nach und nach aussetzen werden... es war der schlimmste tag unseres lebens... mir gingen tausend sachen durch den kopf in bruchteilen von sekunden. Ich konnte nicht glauben was die ärzte sagen. Gott sei dank kann sich mein vater an diese zeit gar nicht erinnern, da bin ich froh drüber, da meine ma, schwester und ich heulend über seinem bett standen und richtig in panik bzw. in trance waren. ach so, ich habe vergessen zu schreiben was der ursprung war... mein dad wurde am Donnerstag wegen super starken rückenschmerzen eingeliefert, diclofenac hat null geholfen. Am freitag war er von einer minute auf die andere nicht ansprechbar und konnte kein einziges wort sprechen, er war voll weg,und nicht ansprechbar, hat mich nicht erkannt und lag einfach nur da…da haben uns die ärzte gesagt dass es zu ende geht! trotz meiner einwände (allergischer schock auf morphium u.ä.) haben sie immer auf dem verdacht behaart, dass eine hirnmeta am bluten ist... drei stunden lang haben sie uns in dem glauben gelassen, dass mein dad sterben wird in der nacht. nach der schichtaufnahme sagten sie, dass im kopf alles in ordnung sei, es ein wunder gewesen wäre und der liebe gott meinen dad noch nicht sterben lassen wollte...
LG,bea

[bea]

Mein dad liegt immer noch im KH und man konnte uns immer noch nicht sagen was den schrecklichen "anfall" am freitag ausgelöst hat. höllische rückenschmerzen sind immer noch da trotz hoher dosis morphium und irgendwo eine entzündung die nicht zurückgeht trotz antibiotika. nun kommen neue probleme hinzu, ich hoffe dass jemand von euch mir was dazu sagen kann...
heute morgen wurde das krankenzimmer meines dads unter Quarantäne gesetzt wegen schweinegrippeverdacht (mein dad & ein patient). der dritte, also der betroffene wurde sofort einzel isoliert. paar stunden später wurde dieser verdacht revidiert. nun ist es MRSA. bei seinem bettnachbar wurde dies festgestellt, der liegt jetzt separat. ergebnisse, ob mein dad es wirklich hat,kommen erst am dienstag. kennt sich jemand von euch damit aus? habe heute viel gegoogelt aber bin immer noch nicht ganz schlau...
nach allem was ich gelesen habe habe ich jetzt angst... was ist wenn mein papa jetzt eine lungenentzündung bekommt... hat jemand von euch erfahrungrn mit MRSA gemacht???

Es ist echt ungerecht... als ob der krebs und die hirnmetastasen nicht genug wären... mein dad kriegt immer wenn man denkt dass jetzt endlich mal eine "erholungspause" ohne ärztetermine eintritt immer irgendetwas womit kein mensch gerechnet hätte...
Wo ist denn der liebe Gott :-((

LG,
bea

[Angelique1973]

Liebe Bea,

wenn ich das lese, was Du in Deinen letzten beiden Beiträgen berichtest, kommen mir die Tränen. Es tut mir unendlich leid leid, was Ihr Ihr in den letzten Tagen erleben musstet. Mir fehlen ehrlich gesagt die Worte.

Ich wünsche Dir und vor allem Deinem Dad, alles erdenkliche Gute und schicke Euch ein riesen "Kraftpaket".

LG

Angelique