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#1
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo Monika,
der Anlass ist ja leider bescheiden, dass du hier ins Forum kommst, trotzdem herzlich Willkommen. Meine Tochter hat ein Ewing-Sarkom. Das ist eine aggressive Art des Knochenkrebses. Nach Chemo bekommt sie nun auch Bestrahlung an der Lunge. Wenn das noch nicht passiert ist, werdet ihr noch über die Nebenwirkungen aufgeklärt. Sicherlich sind manche Nebenwirkungen sehr bedenklich, aber viel sicherer und erforschter als vor einigen Jahren. Die Ärzte machen die Bestrahlung ja nicht leichtfertig, sondern nehmen evt. Nebenwirkungen in Kauf, weil es notwendig ist und den Kindern hilft. Mach dich nicht verrückt, sondern denke daran, dass dein Kind wieder gesund werden soll. Alles,alles Gute für euren weiteren Weg Ute |
#2
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo,
falls du es noch nicht getan hast wirf doch gerne mal eine Blick ins Lymphom-Forum hier: http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=27 Ich bekomme demnächst Bestrahlungen und habe die Aufklärung beim Radiologen gestern gehabt. Es können verschiedenste Nebenwirkungen auftreten - müssen aber nicht. Bei Kindern sind im Faltblatt, was ich bekommen habe, insbesondere Wachstumsstörungen aufgeführt. Aber darüber solltet ihr mit den Ärzten konkret sprechen. Ich habe gehört, dass viele die Bestrahlungen als weniger schlimm empfunden haben als die Chemo. lg watte
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06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm 06/09 - 08/09 Chemo R-CHOP 14 + Neulasta (6x) + 2x Rituximab 08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung 12/09 AHB Bad Kreuznach 12/09 oder 01/10 Abschluss-Staging = Rest (Narbe?) vorhanden, wird jetzt alle 3 Monate beobachtet 02/11 alles in Butter, alle 4 Monate Nachsorge 04/17 weiterhin alles in Butter toi toi toi 09/23 |
#3
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo liebe Monika,
Es tut mir im Herzen leid-es schmerzt jedes Mal, wenn ich lese ein Kind hat diese Krankheit.Ich kann gut verstehen das du Angst hast-Informiere dich gut-es geht ja um dein Kind. Ich bin Betroffene Mama-und habe fünf Kinder. Ich möchte gerne an eurer Seite sein-möchte dir und deiner Tochter ganz viel Kraft schenken-jeden Tag.Mehr kann ich leider nicht tun Das Bild von deinen beiden Kindern ist so süss-genieße jeden Tag mit deinen Kleinen. Ich umarme dich und deine Kleinen ganz lieb. Liebe Grüße aus Schleswig-Holstein -von Birgit |
#4
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Mein Sohn (gerade 6 geworden) hat im April diesen Jahres zur Vorbereitung einer Knochenmarktransplantation (wegen T-ALL) sechs Ganzkörperbestrahlungen mit einer Strahlendosis von insgesamt 12 Gy bekommen.
Die akuten Nebenwirkungen sind mit denen einer Hochdosis-Chemo vergleichbar. Die Langzeitfolgen sind insbesondere bei Ganzkörper- und Schädelbestrahlungen ein Thema, über das man sich vom Strahlentherapeuten gründlich aufklären lassen sollte. Wichtig ist hierbei aber: Kein Patient bekommt ALLE möglich Nebenwirkungen! Die allermeisten Folgen sind gut behandelbar und - es gibt eh keine Alternative. Die Ärzte würden keine Strahlentherapie vorschlagen, wenn sie nicht der Meinung wären, dass sie notwendig ist. Auf die Strahlentherapie zu verzichten und damit ein Rezidiv zu riskieren ist meiner Meinung nach viel gefährlicher. Alles Gute für euch! LG mahohz |
#5
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo,
ich danke euch von Herzen für eure lieben und aufmunternden Worte. Mittlerweile habe ich nun schon das Erstgespräch mit den Bestrahlungsärzten hinter mir und muss es als gegeben hinnehmen... Der Arzt hat mir bestätigt, dass es wahrscheinlich zu Wachstumsstörungen kommen wird, allerdings erhöhen sich die Heilungschancen um 20 Prozent, sodass das überwiegt. Alina hat die Chemotherapie nun abgeschlossen und hat eigentlich keine schlimmen Nebenwirkungen erlitten, nun hoffe ich, dass das so bleibt. LG Monika |
#6
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Liebe Monika, ich freue mich von dir-und deiner Tochter zu lesen-das es Alina super geschafft hat. Auf dem Bild sieht sie so positiv aus-so lachende Augen. Einfach zauberhaft deine Kinder. Ich wünsche euch weiterhin alles erdenglich Liebe-macht weiter so. Ich lasse heute ein Umarmung für euch da-ich liebe Kinder so sehr. Habe selber fünf Kinder-und werde nun bald Oma. Bis bald und lieben Gruß von Birgit |
#7
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Liebe Monika Das ist wohl heute das erste Mal dass ich hier schreibe, (hätte es viel früher tun sollen) ich vermisse aktuelle Nachrichten von Dir. Wie geht es euch, wie geht es Deiner Tochter? Ich hoffe sehr, dass ihr gemeinsam den Jahreswechsel verbringen konntet und dass es Bergauf geht! Ich wünsche es euch und hoffe gleichzeitig sehr, dass die Bestrahlungen nicht ganz so viele Nebenwirkungen hinterlassen haben. Ich wünsche euch für das neue Jahr viel Glück, überwiegend nur „sonnige“ Tage und dass ihr gemeinsam die Krankheit etwas beiseite schieben könnt. Ein frohes neues Jahr mit wirklich ganz ganz vielen positiven Eindrücken und Erfahrungen, das sind meine Wünsche für euch! Liebe Grüße
Ina |
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