Ich brauche eure Hilfe Bitte

[Caren]

Liebe Gabi,

Ich kann Dir nicht wirklich einen guten Ratschlag geben, denn diese Ratschläge kennst Du alle und hast sie auch schon selber oft genug weitergegeben. Ich verstehe Dich so gut, denn ich habe auch schon geglaubt, daß ich in einer dunklen Sackgasse gelandet bin. Aber Du bist so eine starke Kämpfernatur und wirst es auch dieses Mal wieder schaffen. Davon bin ich fest überzeugt!

Du weißt, daß ich ein Realist bin. Und deswegen würde ich an Deiner Stelle Prioritäten setzen. Du kannst nicht alle Probleme gleichzeitig in den Griff bekommen, sondern versuche es step by step. Dann kannst Du Deine ganze Kraft auf eine Sache z.Zt. konzentrieren, was natürlich auch viel wirkungsvoller wäre.

Könnte es evtl. sein, daß auch ein Teil Deiner Probleme mit Deiner nicht vorhandenen Schilddrüse zusammenhängen? Ich habe es im nach hinein auch feststellen müssen, daß Sutent gar nicht für ALLE Nebenwirkungen verantwortlich war. Bevor ich hier gelandet bin habe ich in einem Forum unter Schildrüsenkrebs auch sehr viel über die „Nachwehen“ bei einer Schilddrüsen-Total-OP erfahren.

Sutent ist doch schon ein tolles Mittel. Vielleicht reicht ja für Dich (und für Deinen Körper) auch die halbe Dosierung. Dann sind die Nebenwirkungen auf alle Fälle sehr viel geringer! Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du auch noch „brauchbarere“ Ratschläge bekommst.

Liebe Grüße

Caren

[Marita P.]

Liebe Gabi,

ich möchte Dich jetzt ganz fest drücken, ich bin ganz sprachlos und weiss nicht wie ich Dir helfen kann.
Aber nachdem Du hier im Forum nun schon lange mit uns kämpfst, wirst Du auch mit diesen Rückschlägen fertig. Damit müssen wir uns abfinden, dass immer wieder ein "Hammer" kommt.
Eins ist sicher, Du musst Sutent oder vielleicht Nexavar nehmen. Bei Nexavar habe ich mehr Lebensqualität, kann fast alles essen, habe kein Sodbrennen und muss mich nicht immer hinlegen wie bei Sutent. Aber irgendwann muss ich auch auf Sutent umsteigen. Schreibe an anderer Stelle wie mein Ergebnis vom CT war.
Du bist doch in Düsseldorf in Behandlung ? Ich würde mal bei Dr. Staehler oder Dr. Roigas anrufen und den Fall schildern.
Bei Dr. Staehler sage, ich ( Marita Prößl ) habe Dir geraten bei ihm nachzufragen.
Wenn Du Bestrahlungen bekommst, darfst Du auf keinen Fall mit Sutent & Co aufhören, sonst explodieren die Metastasen. Das hat man uns in Frankfurt gesagt.

Ich wünsche Dir , dass Du trotz aller negativen Befunde wieder klare Gedanken fassen kannst.
Wir werden mit Dir weiterhin für ein langes Leben kämpfen.

Ich denke Deie Familie kämpft auch mit.

[Kaffeetante]

Hallo Heino Danke für deine schnelle Antwort.
Die 37,5 ist eine gute Idee, hatten die Ärzte auch schon in erwägung gezogen. Nexavar hat leider die gleichen Auswirkungen wie Sutent. Ich habe das Glück in der Uni Düseldorf zu sein wo ich wirklich viele Spezialisten habe. Die auch andere Meinungen einholen nd nicht verbohrt sind.
Das mit der OP, wenn es nach meinem Mann geht hätte ich den OPTermin schon. Aber ich möchte das eigentlich nicht.
Ich habe jetzt schon ein Problem mit meinem Spiegelbild aber die Narben kann ich verstecken ...aber die direkt zwischen der Brust??????

Liebe Caren
Danke für deinen Zuspruch. Ja step by step ist wichtig. Meine Familie steht für mich ganz oben...Mein Vater ist an Krebs verstorben,mein Bruder hat den Hodenkrebs besiegt und meine Schwägerin hat erfolgreich den Brustkrebs geschafft. Meine Mutter ist ein Nervenbündel ..sie ist einer meiner grössten Multivator. Aber im moment stehe ich mitten im Meer und suche das Boot.

Liebe Marita P.
Danke...Ich habe schon mit soooooo vielen Ärzten gesprochen deren Namen ich schon nicht mehr behalten kann..Meine Doc`s haben auch mit anderen Kliniken gesprochen um andere Erfahrungs werte einzuholen.
Ja kämpfen kann ich...aber im moment habe ich nur noch Angst.

Liebe Myositis
Danke...Auch für deinen Glauben.

Gruss Gabi

[Heino*]

Hallo liebe Gabi,

...bei mir ist die Thorax-Chirurgie von der Seite an die Metastasen herangegangen, da hat man dann einen Schnitt unterhalb der Achselhöhle zwischen den Rippen. Ich habe diesen Schnitt nun auf beiden Seiten. Aber mal ganz ehrlich: wegen der narbigen Optik eine hilfreiche Operation unterlassen? Einen schönen Menschen entstellt sowas doch nicht, denn wie heißt es so schön ... "wahre Schönheit kommt von innen!" ... -und da hast Du mit Deinen bisherigen Beiträgen schon schöne Beispiele gegeben.

Herzliche Grüße, Heino

[Kaffeetante]

Hallo Heino

Danke...
Die erste OP war ja die Niere und da der Tumor zur Wirbelsäule gewachsen ist musste man den Schnitt mitten über den Bauch setzen.Leider ist das Bindegewebe nachhaltig geschädigt und jetzt habe ich eine schöne Beule( sieht manchmal so aus als wäre ich schwanger) Und wenn dann auch noch Leute kommen die man lange nicht gesehn hat und die Hand auf den Bauch legen( so schnell kann ich garnicht reagieren) Und mit einem Jubelschrei fragen "Oh bist du wieder schwanger?! Ist das micht angenehm.
Die 2 OP war an der Lunge...und man hat den Schnitt am Anfang unterhalb der re. Brust angesetz und bis unter der Achsel gezogen...was wiederum zu folge hatte das der Heilungsprozess lange gedauert hat und mein körper hat gegen die selbst auflösenden Fäden gearbeite ..was wiederum zu folge hatte das die Narbe bearbeitet werden musste...das gleich gilt für den Port.
Und man sagte mir gester ...die einzige Möglichkeit diese Meta zu entfernen wäre halt zwischen der Brust da dieses Ding nahe an der Aorta sitzt.

Gruss Gabi

P.S. Schminke macht viel..

[Caren]

Liebe Gabi,

da Du weitaus mehr Erfahrungen mit Operationen usw. hast als ich, will ich Dir trotzdem einen Vorschlag machen. Ob der für Dich relevant sein wird weiß ich ja natürlich nicht.

Meine Meta von der Lunge ausgehend zwischen der siebten und achten Rippe konnte auch nicht per OP entfernt werden. Deswegen hat sich mein Onkologe Dr. Fetscher mit dem Universitätsklinikum Schleswig Holstein, Campus Lübeck, Klinik für Strahlentherapie mit Frau Dr. Meiners in Verbindung gesetzt (Tel. 0451 500-6641) und meinen Fall geschildert. Da sie bereits einen Patienten (den Namen kenne ich leider nicht), bei dem die Meta ähnlich lag, auf die gleiche unorthodoxe Art und Weise mit Erfolg bestrahlt hatte, war sie schon interessiert diesen Versuch noch einmal zu wiederholen. Meine Bestrahlung war im Mai ´07. Vielleicht wurden ja auch noch jede Menge weitere Erfahrungen in dieser Richtung in der Zwischenzeit gemacht.

Da diese Bestrahlungen ganz anders waren (ich kann das nicht fachmännisch ausdrücken). Ich vermute, daß für meine Bestrahlung das Gerät verwendet wurde, das sonst nur für Hirntumore eingesetzt wird. Ich habe diese Vermutung deswegen - weil der (erste) andere Patient von Herrn Dr. Fetscher eine Meta im Kopf und an/in der Lunge hatte. Und auf meine Frage – wer jetzt die Kosten trägt – bekam ich die Antwort, daß diese unter Forschung verbucht werden würden.

Damit sich meine ganz exakte Lage in den vier Tagen nicht verändern kann, wurde für meinen Körper eine stabile Form mit einer Depressionsmatratze gemacht und diese wurde dann auf ein Brett gelegt. Jeden Tag musste ich mich ganz exakt wieder in diese „Form“ legen und wurde dann mit dieser provisorischen „Form auf Brett“ immer zuerst zum Simulator, dann zum CT und weiter zur Strahlentherapie transportiert. Und jetzt kommt das Beste – ich hatte überhaupt KEINE Nebenwirkungen. Der Radiologe sagte mir u.a. nach meinem letzten MRT, daß ich eine GLATTE Vernarbung an der Thoraxwand habe.

Jetzt komme ich endlich auf den Punkt. Leider musste ich so weit ausholen! Vielleicht brauchst Du ja gar keine OP im Brustraum und Dein Problem könnte auf die gleiche Art und Weise wie oben beschrieben gelöst werden! Du kannst ja Deinen Doc fragen, ob er eine Möglichkeit sieht bzw. ob er sich einmal mit Frau Dr. Meiners in Verbindung setzen kann. Diese Frau ist eine super kompetente Ärztin.

Liebe Grüße

Caren

[Livia]

Hallo liebe Gabi,
also mein Blutdruck ist seit Sutent auch enorm aus dem Ruder gelaufen und ich nehme sehr hoch dosierte Betablocker und eine Entwässerungstablette zur Entlastung. Dr. Johannssen sagte mir, dass wenn Sutent einen so guten Erfolg bringt, muss man die Nebenwirkungen bekämpfen, notfalls mit hoch dosierten Medis. Meine Schilddrüse ist zwar noch da, aber sie funktioniert gar nicht mehr. Dafür nehme ich auch L-Thyroxin 125mg. Er ist der Meinung, dass ich trotz Sutent auch noch Bestrahlt werden kann und ich weiß von einigen Patienten aus der Poliklinik, dass sie Sutent in reduzierter Gabe bekommen und noch etwas Anderes dazu. Was mir immer gut tut ist, wenn er sagt:" Es gibt noch so viele Möglichkeiten. Da ist noch lange kein Ende. Wir beginnen gerade erst, denn es sind gerade mehrere neue Medis in einer Studie und an anderen neuen wird gerade gearbeitet. Zur Zeit befinden wir uns in einem Umbruch, was die Nierenkrebstherapie angeht." Lass dich nicht von der Angst lähmen, das raubt nur Kraft. Ich bin überzeugt, dass es einen Weg für dich geben muss. Wir alle sind im Gedanken nah bei Dir . Sei innig und fest umarmt
Sandra