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AW: Säuglings-ALL - KMT
schön dass es Jonas gut geht
sophia hat vorläufer b-lymphozyten all. ihr geht es heute wieder besser als am vortag. der naturjoghurt ist zum kotzten jetzt haben wir ihr actimal gekauft, das geht gleich besser. morgen darf spohia auf den flur bluwert sind weiter gut, crp fallend, geht es weiter so meinte der arzt können wir evtl. irgendwann nächste woche nach hause morgen ist spohia 8 monate stationär aufgenommen, wir sehen das ende des tunnels, das gibt kraft |
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AW: Säuglings-ALL - KMT
OH JA DAS IST JA SUPER!!!!!!!!:rotier 2:::
Lässt sie nun den Mundschutz oben?? Wie macht ihr das? Bekommen die Kinder dort halbwegs normales Essen wenn sie es essen? Ja Natujogurt ist doch nicht gut, warum kein anderes? Fruchtzwerge? Jonas liebt die! |
#93
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Hallo Gregorb,
schön das es Sophia so gut geht. Was mich wundert ist das Actimel, Alex durfte nach SZT solche Sachen nicht essen. Keine probiotischen Sachen. Liebe Grüße Marion |
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AW: Säuglings-ALL - KMT
@gregorb: Das freut mich sehr! Jetzt geht es nur noch aufwärts!
@bettiddl: Vielleicht sind die Risikogruppen bei der Säuglingsleukämie anders, als bei der Kinder-ALL. Frag einfach nochmal die Ärzte. Bei der Kinder-ALL gilt jedenfalls: Zitat:
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#95
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Hallo schön das es Sophia gut geht und ihr das Licht am Ende des Tunnels sehen könnt.
8 Monate stationär ist der Wahnsinn wie ich finde. Ich möchte auch einmal meine Verwunderung über das Actimel äußern. Mein Sohn darf es nicht zu sich nehmen generell keine probiotischen Sachen. Frag lieber noch einmal nach. Ein schönes Wochenende |
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AW: Säuglings-ALL - KMT
das mit dem actimel haben die ärzte uns als option zum naturjoghur vorgeschlagen um den darm, magen usw. neu zu besiedeln (unsterill zu machen). war nciht unsere idee.
@Bettina mit dem mundschutz wissen wir es noch nciht, wie was und ob. Sie hatte es erst ein mal an, hatte eigentlich ganz gut geklappt. mal sehen, was die ärzte uns dazu heute sagen. |
#97
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Hallo
Ich lese hier von Anfang an mit und ich freue mich so sehr das ihr nun endlich dem richtig gutem Ende entgegenkommt. Ich drück Euch weiterhin ganz fest die Daumen. Liebe Grüße, Mone
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-Februar 2009 Diagnose CML, Behandlung mit 400mg Glivec, alles gut - Mama *21.05.1950 †02.08.2008 Erstdiagnose im August '99 Darmkrebs! nach 10 Jahren erfolgreichem Kampf im Februar die gute Nachricht: Darmkrebs besiegt!! Im Mai '09 Diagnose Lungentumor! |
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Wie war es heute mit Sophia? Durftet ihr raus aus dem Zimmer?
Wie sieht denn so ein Speiseplan im Sterilzimmer aus?Welche Lebensmittel bezeichnet man als steril? |
#99
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AW: Säuglings-ALL - KMT
moin moin,
heute tag +25 alles gut!!! gestern dürften wir auf den flur, heute war ich 1h auf dem flur mit ihr, sie ollte dann nicht zurück ins zimmer medikamente alle abgesetzt, nur noch cortison (wird morgen abgesetzt), vfend und sandimmun. vfend und sandimmun werden ab montag auf tabletten umgestellt, damit wir nach hause können (beides wird sie ja noch monate nehmen müssen). essen und trinken wird besser, gerade am stück 120ml milch getrunken und 35ml actimel fette bekommt sie nicht mehr, nur noch 100ml flüssigkeit mit aminosäuren, mineralstoffen usw. soll aber auch nächste woche weg! am morgen fällt für uns mundschutz weg @Bettina speiseplan? hier wird ALLES sterelisiert, man sagt danach schmeckt alles gleich!!! wobei die fertigprodukte wie babymilch, breigläschen usw. schon von sich aus sterill sind. und spätestens nach Tag 0 wird das essen auf künstlich umgestellt!!! Hier für jeden!!! weiß nicht ob das auch bei euch so sein wird. man sagt sich es ist besser so, die anderen dinge sind anstrengend genug. wenn alles so weiter geht dürfen wir irgendwann nächste woche heim!!! |
#100
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AW: Säuglings-ALL - KMT
sophia gehts weiter ganz gut,
trotzdem sind wir heute traurig. wir haben lange die Geschichte von Baby Helene verfolgt, die mit 10 wochen an Leukämie erkrankte. Heute haben wir erfahren, dass sie verstorben ist: http://hilfe-fuer-helene.chilltimes....page=aktuelles |
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Ach ich freu mich so für euch! Schön das alles besser wird.
Wir müssen morgen wieder für die Hochdosis Woche ins Krankenhaus. Ich hoffe dann dauert es nicht mehr lange bis es bei uns soweit ist. Gute nacht |
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Zitat:
Sandimmunsaft schmeckt eklig, lässt sich aber sehr gut mit etwas Saft vermischen und dann gehts ganz gut. |
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Zitat:
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AW: Säuglings-ALL - KMT
also sophia gehts weiter gut, leukos 18.000, HB 10,3 und thrombos 55.000
@mahohz sophia bekommt beides auch als saft, die dosis ist so klein dass es keine tabletten dafür gibt. aber sie hat bisher tabletten, säfte usw. immer gut genommen, sie kennt ja seit 8 monaten nichts anderes. @bettina viel kraft und glück für diese woche, dass alles ohne komplikationen vorbei geht. |
#105
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Hallo gregorb schön, dass es von deiner Tochter nur Gutes zu berichten gibt.
Vielleicht könnt ihr ja dann bald nach Hause wie du meintest. Bettina euch auch alles Gute für die kommende Woche Das mit Helene finde ich auch sehr traurig. Ich habe es verfolgt und mich letztens erst gefragt, was wohl aus ihr geworden ist. |
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