Tonsillenkarzinom

[frauvonandreas]

Hallo Regina,
ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen, es dauert alles seine Zeit, Ihr müßt viel Geduld haben ! Es wird auf jeden Fall besser !

@Alle
Ich war diese Woche in der Strahlenklinik zur Kontrolle. Die gucken sich die Narben an und machen einen Speicheltest (da wird gemessen wieviel Speichel produziert wird ). Es war alles in bester Ordnung, muß in einem Jahr wieder hin. Leider war es dort leicht chaotisch an dem Tag und eine mir unbekannte Ärztin war es auch noch, da habe ich leider vergessen nach dem Pet-CT zu fragen. Aber ich werde meine HNO-Ärztin mal bequatschen,die kann sich ja mal kundig machen.

Ich wünsche Euch allen einen sonnigen Herbst und fangt Euch keine Erkältung ein !

Carola

[gitte01]

Hallo Carola, das ist ein hübsches Bild von dir !

Gruß Gitte

[hanseat]

Liebe Alle,

nachdem ich mir auf diesen Seiten in den letzten Tagen viele Einzelschicksale durchgelesen habe gebe ich mal meinen "Erfahrungsbericht" ab, vielleicht hilft´s ja jemandem.

Mitte Juli 09 habe ich im Mund ein merkwürdiges Geschwür entdeckt, leider auch ein Tonsillenkarzinom. Ich kam relativ schnell unters Messer (T1-2, L1). Der Prof., der mich operiert hat, ist für seine radikalen OP´s bekannt (was ja auch gut ist), d.h. in einer 2. OP wurde innen im Hals nachgeschnitten und links eine Neck Dissection durchgeführt. Glücklicher Weise wurde dort nichts weiter gefunden.

Ich wurde vor die Wahl gestellt, zusätzlich eine Bestrahlung vorzunehmen (30x, 60 Gray). Bei der Entscheidung hate ich mich zunächst sehr schwer getan. Es ist schwer, statistisches Material zu recherchieren. Nachdem die Wahrscheinlichkeit, dass ohne Bestrahlung ein Rezidiv auftritt, mit grob 15% geschätzt wurde, hatte ich mich zur Bestrahlung entschlossen. Ich wollte letztlich alles tun, damit ich eine gute Zukunftsprognose erhalte. Dazu kommt, dass ich noch nicht so alt bin (M.,44) und drei Kinder habe, die meine Unterstützung noch brauchen.

Morgen habe ich meinen letzten 30. Termin, dann ist es endlich vorbei. Die allgemeinen Nebenwirkungen sind einigermaßen auszuhalten; die Medikamente (u.a. gegen den Pilz (Nystaderm) und seit ein paar Tagen die Schmerzmittel) helfen mir dabei. Da ich seit Wochen nur Flüssiges zu mir nehmen kann, halte ich mich mit Milch- und Hühnersuppen über Wasser.

Die Zeit der Bestrahlung überbrücke ich mit dem Besuch von vielen Veranstaltungen. Daneben arbeite ich so ca. 2-3 Stunden pro Tag (bin Freiberufler). Der Geschackssinn ist bei mir bis jetzt noch teilweise erhalten, nur süß kann ich nicht mehr schmecken. Aber das kommt ja wohl teilweise wieder zurück. Zu schaffen macht mir nur die Mundtrockenheit. Ich habe mich selbst damit aufgemuntert, dass ich mir am Ende ein neues Auto kaufen werde. Zwar nur einen Gebrauchten, aber immerhin. Solche Sachen schiebe ich nicht mehr auf die lange Bank.

Verglichen mit den meisten von Euch bin ich noch vergleichsweise (bisher zuindest) gut davon gekommen, ich weiß.

[pyddy]

Hallo Alle,

ui, da ist auf einmal mal wieder viel los!! Das ist prima mal was zu hören und zu lesen!!

Hallo Regina,
Hallo Hanseat,

herzlich willkommen bei uns allen. Ihre habt ja schon einige gute Tips erhalten, die euch sicherlich weiterhelfen werden. Bin ja nur Angehörige und mir hat dieses Forum enorm geholfen und auch seelisch unterstützt. Mich hat das lesen der einzelnen Schicksale ( habe von Seite 1 an alles gelesen) sehr berührt und aber auch die "grosse Angst" etwas genommen.

Ich drücke euch fest die Daumen, dass alles gut wird und es wird jeden Tag besser, besser..... Aber halt die Geduld wird strapaziert.


Hallo Carola,

gut das alles ok ist. Von einem Speicheltest hab ich auch noch nichts gehört. Mein Mann muss am Montag wieder zur sono, da kann er auch mal nachfragen, da ihn diese Hustenanfälle manchmal arg quälen.

Gute grüsse und schönen Herbst euch Allen!!

Petra

[juri]

Hallo ihr Lieben!
Ich bin normalerweise im PEC im Mundboden aktiv, da mein Mann seit nunmehr 2 Jahren gegen den Krebs kämpft.

Ich schaue hin und wieder auch mal in die anderen Threads rein. Daher melde ich mich jetzt kurz in diesem Thread.

Liebe Carola, ich habe gelesen, dass Du ja auch ganz aus der Nähe von Leipzig kommst und Fragen zum PET hast. Bei uns lief es folgendermaßen:

Nachdem bei meinem Mann im März 09 (wiedermal ) Metastasen festgestellt um das ganze Ausmaß (ohne OP) festzustellen wurde er zum PET in die UNI-Klinik Leipzig überwiesen...

Solltest Du so eine Untersuchung machen lassen wollen benötigst Du für den Tag der Untersuchung eine KRANKENHAUSEINWEISUNG(!!!!!). Wichtig ist das Du für diesen Tag in das KH eingewiesen wirst. Keine Angst, Du bleibst nur für die Dauer der Untersuchung dort. Der Trick ist, da das PET nicht der gesamten Öffentlichkeit zur Verfügung steht, muß man für diesen Tag ein "stationärer" Patient sein, sonst zahlt die Kasse die Kosten der gesamten Untersuchung (ich glaub so ca. 1000 €) nicht.

Bei meinem Mann hat es alles super geklappt, man muss es halt nur wissen.
Du kannst mir auch gerne eine PN schicken falls Du noch weitere Fragen hast.....

So, seid alle lieb gegrüßt und genießt die letzten Sonnenstrahlen!

Claudia&Kai

[frauvonandreas]

Hallo an Alle !

Hallo Hanseat,
schön das Du zu uns gefunden hast und Deine Erfahrungen hier mit einbringst.

Hallo Gitte,
dankeschön !

Hallo Petra,
den Speicheltest, mußte ich schon vor der Bestrahlung machen, ist vieleicht weil ich doch da in eine Studie gerutscht bin.

Hallo Claudia & Kai,
na das ist ja mal eine Überraschung, jemand ganz hier aus der Nähe ! Vielen Dank für die Info ! Da werd ich mich doch nächstes Jahr mal drum kümmern ! Dieses Jahr war ich ja schon beim normalen CT und Ultraschall aber für nächstes Jahr ist da nichts vorgesehen.
Ich hoffe bei Euch ist alles wieder i.O. !

Ich wünsche Euch allen einen guten Start in die neue Woche !
LG Carola

[Reinhard W.]

Hallo, liebe Weggefährten,

seit gestern bin ich Opa. Und was Euch vielleicht am meisten interessiert: Vor neun Jahren hatte meine Tochter selbst Krebs. Im Alter von 15 Jahren wurde bei ihr ein Non-Hodgin-Lymphom festgestellt. Überlebenschance cirka 70 %. Sie hat das ganze mit unglaublicher Tapferkeit durchgestanden. Und wenn aufgrund der massiven Chemo kein Quadratzentimeter heile Schleimhaut mehr im Mund war, sagte sie immer noch, es gehe ihr "gug" - das "t" konnte sie schon nicht mehr sprechen. Auf dem Tiefpunkt ihrer Abwehrkraft bekam sie einen Lungeninfekt, wurde auf die Intensivstation verlegt und künstlich beatmet - und wir wussten nicht, ob wir unser Kind behalten dürfen. Und jetzt hat sie selbst einer kleinen Tochter das Leben geschenkt.

Für mich ist das ein unglaublich starkes Signal. Vielleicht auch für Euch?

Beste Grüße

Reinhard