Chondrosarkom

[Kerstin N.]

Hallo,

ja, melde dich gerne, wenn du magst.

Es ist ja keine leichte Situation, mit der man erst einmal klar werden muß. Da bleiben immer viele Fragen offen, die einem erst im Nachhinein, nach längerem Nachdenken, einfallen.

Ich wünsche dir eine schönes Wochenende und schicke liebe Grüße!

Kerstin

[Suusi]

Hallo Jochen,

auch ich habe seit August 2008 die Diagnose Chondrosarkom im rechten Oberschenkel.Was für ein Grading hattest du?Bei mir wurde G1 diagnostiziert.
Ich muss alle 3Monate zum CT der Lunge und alle 3Monate MRT des Oberschenkels.Ich war schon bei zwei Spezialisten und habe mir ihre Meinung angehört.Es ist richtig das Chemo und Bestrahlung nicht wirklich etwas bringen.Bei Metastasen sollte man immer versuchen diese zu entfernen.Ich weiß,das dieses in der Uni Essen und in der Uni Mannheim gemacht wird.Je nach dem wie viele Metastasen und wie groß,ist auch eine OP an der Lunge gut möglich.Ich habe vor kurzen an einem Sarkom Forum teilgenommen und dort hat Dr. Schütte aus Düsseldorf berichtet,das er eine junge Frau 6 mal an der Lunge wegen Metastasen operiert hat.Und jetzt die gute Nachricht,sie ist seit längerem Metastasen frei und ist sogar Mutter geworden.Also lass dich gut beraten und frag auch einen Fachmann es gibt wirklich einige.Alles Gute



Liebe Grüße Susanne

[Ucki]

Hallo Susanne,

erzähl mal mehr von diesem Sarkom Forum

das wäre nett,

Ulrike

[jochen42]

Hallo Susanne,

bei mir war es leider ein Chondrosarkom G3, also ziemlich bösartig. Ich habe im Internet gelesen, dass man die Metastasen mit Laser entfernen kann. Das wird wohl auch an verschiedenen Kliniken gemacht. Du schreibst, ich soll einen Fachmann fragen, kannst Du mir einige nennen? Ich bin mir nämlich nicht sicher, an wen ich mich da wenden soll.

Viele Grüße Jochen

[Suusi]

Lieber Jochen,

ich weiß ja nicht von wo du kommst und welche Klinik für dich besser zu erreichen ist.Ich kann nur gutes über Prof.Dr Hohenberger berichten.Er praktiziert im Uniklinikum Manheim.Wenn du das Sekretäriat anrufst Nr.kann ich dir gerne raussuchen und sagst,das du gerne einen Termin mit dem Prof.hättest,ist dieses auch als Kassenpatient möglich.Dann gibt es Dr. Bauer in der Uni Essen und Dr. Schütte in Düsseldorf,der bei dem Sarkom-Forum auch bei mir einen sehr guten Eindruck hinterließ.Auf jeden Fall solltest du nichts unversucht lassen.Es ist aber ganz wichtig,dass du dir zwei Meinungen anhörst.Dieses ist ohne weiteres Möglich.Ich hoffe dass ich dir ein wenig helfen konnte und würde mich freuen ,wenn ich von Dir höre.


Bis dahin Susanne

[Suusi]

Liebe Ulrike,

es war das erste Sarkom-Forum und fand am11 September in Bad Nauheim statt. Erfahrene Prof. und Doktoren haben dort Vorträge gehalten und auch alle Fragen beantwortet.Es wurden Bilder von Sarkome gezeigt und über die Behandlungsmöglichkeiten der verschiedenen Sarkome berichtet.Ein Pathologe hat erklärt,warum es so schwierig ist,Sarkome zuzuordnen.Es wurde über die Behandlung von Metastasen gesprochen und auch über Chemo und Bestrahlung wurde berichtet.Leider war kein Patient mit einem Chondrosarkom dort,denn ich hätte mich gerne diesbezüglich ausgetauscht.



Susanne

[jochen42]

Liebe Susanne,

vielen Dank für Deine Ratschläge. Ich komme aus Kiel und habe die OP mit der Entfernung des Primärtumors in Münster machen lassen. Ich warte jetzt auf die Empfehlung von Prof. Bielack (der leitet die EuroBoss Studie, nach der ich therapiert worden bin), sie soll Mitte nächster Woche kommen.
Ich werde mir sicher auch noch eine zweite Meinung einholen und dabei auf Deine Ratschläge zurückkommen.

Viele Grüße Jochen

[Zoe]

Hallo Jochen,
ich möchte auf Dr. Rolle in Coswig hinweisen, der die Lasermethode zur Entfernung von Lungenmetastasen entwickelt hat:
http://www.fachkrankenhaus-coswig.de/
Fachabteilung für Thorax- und Gefäßchirurgie,
Chefarzt Prof. Dr. med. habil. Axel Rolle,
Ich bin vor Jahren in einem US-Forum auf ihn gestossen. Mittlerweile lese ich nur noch sporadisch im KK, mein Freund hat mittlerweile auch eine Mutars-Prothese, hatte Weichteilsarkom und Rezidiv, aber mit Lungenmetastasen haben wir keine Erfahrung.
Aber nutze mal hier im KK die Suchfunktion rechts oben und gib Dr. Rolle ein, vielleicht gibt es Erfahrungsberichte.
Alles Gute für Dich - Zoe