Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

[muecke13]

Liebe Dinschi,

vielen Dank für deine klare Stellungnahme. Diese Worte tun mir gut in meinem Ringen um die richtige Entscheidung. Es ist einfach so schwer, das eigene Kind leiden zu sehen. Andererseits scheint die geplante experimentelle Therapie ja wirklich die einzige Hoffnung zu sein.
Mein Sohn wird begleitend auch homöopathisch und mit Mistelpräparaten behandelt und eigentlich sind wir dieser sanften Medizin sehr zugeneigt ...
Wo wohnt ihr denn und wo wird dein Sohn behandelt? Wie viel Therapie habt ihr noch vor euch?

herzliche Grüße aus MÜnchen
Elisabeth

[dinschi]

Entschuldige, dass ich etwas unregelmäßig schreibe, aber wir waren wieder für eine Woche im KH - der Tumor ist endlich draußen!! Also Kopf hoch, auch bei euch wird das klappen. Am Anfang war noch überhaupt nicht die Rede davon, den Tumor entfernen zu können und jetzt nach der Chemo und der Bestrahlung war das endlich möglich. Das ist eine ganz wichtige Voraussetzung für eine erfolgreiche Stammzellentransplantation. Wir sind in Wien und mein Sohn wird im St. Anna Kinderkrankenhaus betreut.
Zusätzliche ganzheitliche Behandlungen sind sehr gut!! Auch mein Sohn bekommt homöopathische Q-Potenzen, sucht euch aber einen guten Homöopathen, der sich bei Krebs auskennt. Gerade bei Chemotherapien ist das wichtig- 10er Potenzen wären zu stark. Misteltherapie habe ich mir nicht wirklich getraut, weil es aufs Blut geht und ich nicht wusste inwieweit dabei die Wirkung der Chemotherapie beeinflusst werden kann. Aber ich habe auch nie mit einem erfahrenen Praktiker in dieser Richtung gesprochen. TGM haben wir schließendlich auch gelassen, weil es "nur" bei den Nebenwirkungen unterstützen kann, nicht bei der Krankheit selbst. Was ich aber sehr empfehlen würde, sind Enzyme. Mein Sohn nimmt 3x am Tag 4 Tabletten von Wobe mucos NEM (kriegst du über Internetapotheken, das ist etwas günstiger). Wir hatten den Eindruck, dass der Tumor schneller geschrumpft ist, als wir mit der Therapie begonnen hatten - aber so genau kann man das ja nie sagen, was wie wirkt. Aber bei euch dürfte der Tumor ohnehin gut auf die Chemo ansprechen.
NOCH WAS - ganz wichtig!!! Ich weiß nicht, ob die Ärzte dich darauf hingewiesen haben, dass er bei der Hochdosischemo - falls er schon geschlechtsreif ist - unfruchtbar werden kann (mit relativ hoher Wahrscheinlichkeit). Mir ist bewusst, dass dieses Thema momentan nicht deine größte Sorge ist - aber dein Kind wird es dir vielleicht mal danken. Unser Sohn hat eine Samenspende abgegeben, das hat er daheim machen können und wir mussten damit innerhalb einer halben Stunde im KH sein. In Ö ist das im Allgemeinen Krankenhaus nicht teuer, kostet 80 Euro plus jährlich 50 Euro für die Aufbewahrung. Gesagt hat uns das allerdings auch niemand, eine Arbeitskollegin hatte diesen Weitblick.

A propos Hochdosischemo: wieso bekommt dein Sohn eigentlich zwei Mal eine? Für die allogene Stammzellentransplantation braucht er die nämlich auch, nicht nur für die autologe. Kannst du da mal nachfragen, was der Sinn dahinter ist? Vielleicht können wir uns da ein bisschen ausstauschen.
Mein Sohn erhielt eine Chemotherapie nach dem VAEIA Protokoll von 1996 (Vincristine, Epirubicin, Isosphamid, Actinomycin). Insgesamt neun Blöcke. Nach den ersten drei Blöcken findet normalerweise nach diesem Protokoll parallel zur Chemo eine Bestrahlung statt (bei uns war zu dem Zeitpunkt der Tumur zu groß, sie haben die Bestrahlung dann verschoben - das war der Zeitpunkt, wo wir mit der Enzymtherpie begonnen haben). Hyperthermie soll übrigens bei Extremitäten sehr gut helfen (parallel zu Chemo und Bestrahlung) - das kam leider bei uns im Kopfbereich nicht in Frage. Es gibt in München (Prof. Issl) ein sehr gutes Hyperthermiezentrum (siehe Threads unter "Weichteilsarkome"). Als Abschluss der Therapie wird auch bei meinem Sohn eine haploidente Stammzellentransplantation durchgeführt (mit vorausgehender Hochdosischemo). Davor stehen wir jetzt. Wird in ca. 3 Wochen stattfinden. Wieso bist du die Spenderin? Eigentlich ist ja normalerweise ein männlicher Spender bei männlichem Empfänger besser - oder sind die Zellen zu ähnlich?

Alles Gute aus Wien!

[muecke13]

Bei dem Thema Spermienasservierung sind wir auch gerade, nur ist diese wg Beeinträchtigung durch die bereits erfolgten drei Chemozyklen momentan gar nicht möglich und würde eine Behandlungspause zur Erholung erfordern, von der ich nicht weiß, ob wir sie in der Klinik durchsetzen können.
Es ist vor der autologen und vor der haploidenten Stammzellentransplantation eine Chemo geplant.
Die Vorbereitung zur Apharese musste aber Anfang der Woche abgebrochen werden, weil nicht genügend Stammzellen im Blut gebildet wurden. Es soll nach der nächsten IVA Chemo noch mal versucht werden.
Die haploidente Spende kann nur von mir erfolgen, weil Davids Vater im Januar an Lungenkrebs gestorben ist. Ich vermute, dass die Trauer um den sterbenden Vater mit auslösend für Davids Erkrankung war.

[dinschi]

Das ist ja sehr traurig mit seinem Vater. Gib deinem Sohn Mut durchzuhalten - ich hoffe, er selbst hängt an seinem Leben und gibt nicht auf. Das hätte sein Vater bestimmt nicht gewollt. Manchmal fragt man sich, wieviel man als Mutter ertragen kann, aber man kann und du bist bestimmt eine starke Frau. Mein Sohn sagt nach jeder geschafften Strapaze, dass er dem Teufel wieder ein Schnippchen geschlagen hat - wir nehmen es so weit es geht mit einer satten Portion schwarzem Humor.

Die Spende hat unser Sohn übrigens auch erst nach dem zweiten Zyklus gemacht, es war zwar nicht mehr allzuviel verwertbar, aber es wird mal für fünf Invitroversuche reichen - besser als nix.
Wir haben das unabhängig vom Krankenhaus, in dem wir behandelt werden, gemacht. Auf eine Erlaubnis wollten wir nicht warten, das hätte zu lange gedauert ...
Chemo-Pausen würde ich keine einlegen, das wäre zu riskant. Das Rhabdomyosarkom - und besonders das alveoläre - ist doch sehr agressiv, da darf den Zellen leider keine Verschnaufspause gegönnt werden.
Wie stehts eigentlich mit den Metastasen deines Sohnes? Bilden sich die zurück? Im Erwachsenenforum ist übrigens einer, der hatte mit 29 ein alveoläres RMS mit Metastasen in der Wirbelsäule und einem 13cm großen Sarkom im Oberschenkel. Dem haben die Ärzte nicht mehr wirklich viel Hoffnung gemacht. Er hatte nicht mal eine allogene Stammzellentransplantation, nur eine autologe. Allerdings hat die Chemo bei ihm sehr gut gewirkt. Das ist jetzt drei Jahre her. Und er lebt! Also die Hoffnung nicht aufgeben!!

Was mir noch einfällt: sollte dein Sohn an den Nebenwirkungen von Vincristin sehr leiden, es gibt ein Mittel, das meinem Sohn geholfen hat: Dr. Fischer Neuroglutamin. WÄHREND der Chemo 2-3x am Tag nehmen. Da ist hauptsächlich Vitamin-B drin, gibts rezeptfrei in der Aptoheke. Mein Sohn konnte vorher kaum noch gehen und mit den Kapseln waren fast keine Nebenwirkungen mehr vorhanden. Vom St. Anna hat er noch Neuron bekommen, das half auch etwas.

Bei uns ist es übrigens am Montag in einer Woche so weit. Da beginnt die Hochdosischemo und meine Stammzellen werden mit Neupogen angeregt sich im Blut stärker zu vermehren. Ich bin nämlich auch die Spenderin. Ich hoffe, dass alles gut geht und mein Sohn weiter so tapfer durchhält.

Liebe Grüße aus Wien!

[Alex und nico]

hallo,
Mein sohn nico,ist 5 Jahre alt , und hat ein rhabdomyosarkom,
am rechten unterschenkel.wir haben jetzt schon die 5.chemo hinter uns,
und warten auf die bevorstehende op.
der tumor ist zwar sehr sehr klein geworden, liegt jetzt aber an den
nervensträngen.
Meine grösste angst ist es ,dass sie nicos bein amputieren möchten.
kann uns vielleicht irgendjemand mit seiner erfahrung , oder adressen helfen?
Es kann doch nicht sein, dass die chemo umsonst war.
ich meine, es hat bis jetzt alles so gut geklappt und nun so etwas.
ich hoffe, dass ihr das liest, und uns irgenwie helfen könnt.
GLG ALexandra

[manulorenzen]

Hallo,
unser Sohn erkrankte mit 12 Jahren an einem alveolären Rhabdomyosarkom. Es geht ihm heute wieder sehr gut, aber es war ein eine sehr schlimme Zeit....Wo werdet ihr behandelt? Hat dein Sohn Bestrahlungen erhalten? Liebe Grüsse, Manuela

[Ute08]

Hallo,
ich habe in unserer Kinderklinik erlebt, dass Kinder Hyperthermie bekommen haben, um Tumore operabel zu machen. Vielleicht ist das eine Möglichkeit für euch. Auf jeden Fall würde ich mir eine Zweitmeinung einholen, wenn ihr mit irgendwelchen ärztlichen Vorschlägen schlecht leben könnt.
Wir waren in der Kinderklinik der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung. Das ist die einzigste Kinderklinik in Deutschland, die die Hyperthermie bei Kindern anwenden. Wenn euch das interessiert, könnt ihr euch gut bei dem Internetauftritt der Klinik informieren.
Lieber Gruß und alles Gute
Ute