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#1
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
hallo Karin..
soweit ich das jetzt gestern abend verstanden habe...machen sie das wohl auf drei tage...gestern bekam sie und heute und auch montag muss sie nochmal hin...hab ihr gesagt sie soll unbedingt nachfragen was und wie sie es bekommt...als sie meine mutter gestern angeschlossen haben ..bekam sie kurz drauf heftige rückenschmerzen...und dann so sagt sie stiche am ganzen körper....wenig später gingen sie weg und danach hatte sie atemnot...was auch nur kurz anhielt...rituximab..bekam sie ja schon bei den Rchop..und auch bei der hd...Rice....so wie ich das beurteile gut vertragen...von schüttelfrost weiß ich jetzt nix...aber jeder reagiert ja anders...müde war sie gestern als sie zuhause war...ich bleib mal dran mit der erhaltungstherapie....so wie der arzt aus mg sagt...gäbe es noch keine studie mit rituximap...ich habe jetzt eine gefunden ..und zwar mit ofatumumab....die gemacht wird bei patienten die nicht auf rituximab ,standard-chemotherapie oder kombination von beiden nicht angesprochen haben...sie soll ermutigende ergebnisse gezeigt haben... ich drück auch dir ganz fest die daumen... liebe grüße Nanny |
#2
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hallo Karin,
ich hoffe, ich darf Dir noch ein paar Löcher in den Bauch fragen: Hast Du den AloeVeraSaft getrunken und hattest Du den Eindruck, dass er geholfen hat? Hast Du sonst noch irgend etwas während der Therapie gemacht? Machst Du noch irgend etwas von den Alternativbehandlungen? Ich wünsche Dir weiter gute Besserung und ein schönes Wochenende! Hallo Nanny, leider kann ich Dir nichts zu Deinen Fragen sagen. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter aber ein ruhiges und nebenwirkungsfreies Wochenende und alles Gute für die Therapie! Mottema
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Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther) Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen... Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende Komplette Remission und immer mehr Kraft |
#3
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hi Mottema,
natürlich darfst Du fragen, dafür sind wir ja im Forum. Ich habe den Aloverasaft von Beate empfohlen bekommen, falls Bläschen im Mund auftreten. Das war bei mir aber nie der Fall, somit steht die Flasche noch im Schrank. Was ich noch von der Chemo hatte, war schlimme Verstopfung, das bekam ich aber mit Weizenkleie, Leinsamen u. Trockenpflaumen mit Obst u. Jogurt vermischt gut in den Griff. Mein Onko sagte man soll schon 1 Tag vor der Chemo damit anfangen. Jetzt nehme ich tägl. noch eine Selen u. Folsäuretablette. Jeden morgen esse ich 5 Sorten Obst u. trinke mind. 2 Liter, und während der Chemo habe ich 3 Liter gepackt. Ich habe auch nichts an Gewicht verloren, das Cortison was mit der Chemo verabreicht wird, hat meine Pfunde schön beisammenbehalten. Ich hab gelesen, du hast eine 11 Monat alte Tochter, die wird dich ablenken, in dem Alter sind sie besonders knuddelig. Du wirst sehen, die Zeit geht auch vorbei. Schönen Abend Karin
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Follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A - Okt. 2007 wait & watch ab 17.11.08 Chemo R/Bendamustin bis 8.04.09 partielle Remission Rezidiv seit Okt. 2013 - wait & watch Bestrahlung Mai/Juni 2017 - 2 Gray |
#4
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hallo Karin,
vielen Dank für die Infos! Die Folsäure habe ich gerade abgesetzt, weil meine Ärztin meinte, die sei nicht gut für mich. Ich werde noch mal nachfragen. Selen nehme ich auch und Vitamin C. Den Tipp mit der Verdauungsanregung werde ich dann auch vorsichtshalber befolgen, danke! Ich habe einen 9 Monate alten Sohn, und Du hast sbsolut Recht: das ist ein sehr knuddeliges Alter und er schafft es immer wieder, dass ich die Sch...Krankheit vergesse. Hast Du eigentlich auch Stammzellen gesammelt? Ich glaube mich zu erinnern, dass ich irgendwo gelesen habe, dass das mit Benda nicht optimal wäre... Liebe Grüße und eine tolle Woche ohne Schnööf, Mottema
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Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther) Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen... Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende Komplette Remission und immer mehr Kraft |
#5
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hallo Karin!!!!
Jetzt hab ich mal deinen Tread gesuchtund alles gelesen. Wir haben wirklich das Gleiche,den bei mir ist auch die watch and wait Zeit aus, weil ich am Hals wieder etliche neue Knoten dazubekommen hab, wies im Innenleben ausschaut werden wir nach dem CT am Mittwoch sehen. Dann kommt noch das Knochenmark dran und es wird eine Entscheidung kommen. Mir wäre auch die Benda/Rituximab am ehesten zusagen,falls ich nicht in die Stil Studie komm,kann ich die Chop ablehnen und mit B/R anfangen???????? Vielleicht kannst mir drüber was schreiben. Kann man eine Behandlung ablehnen, wenn man eine andere möchte???????????? Liebe Grüße Elfriede |
#6
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hi Elfriede,
na klar kannst Du eine Behandlung ablehnen - es geht schließlich um dich und deinen Körper. Aber ich würde es erst mal auf die sanft Tour versuchen und mit dem Arzt die Gründe deiner Abneigung zu CHOP sagen (bei mir war es, dass ich mit ner Glatze nicht klarkomme u. auch die Toxisität) Mein Doc war dann auch mit der R/Benda einverstanden. Ich habe nach der Chemo nochmal mit Prof.Dr.Rummel in Gießen wegen einer Erhaltungstherapie angefragt und dieser bestätigte mich in meiner Entscheidung zu R/Benda. Trau Dich meistens sind die Ärzte gar nicht so stur. Schönen Sonntag Karin
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Follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A - Okt. 2007 wait & watch ab 17.11.08 Chemo R/Bendamustin bis 8.04.09 partielle Remission Rezidiv seit Okt. 2013 - wait & watch Bestrahlung Mai/Juni 2017 - 2 Gray |
#7
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hallo Karin!!!!!
Ja ich werd mich auf die Füße stellen und die CHOP ablehnen. Wenn ich ehrlich bin, auch ich hab wegen dem Haarverlust, der ja bei der Chop kommt,die größte Angst. Ich werde stark sein und alles verkraften.......es bleibt uns ja sonst nix übrig,nur eine Glatze könnte ich glaub ich seelisch nicht verkraften, ich mach ja kein Geheimnis von der Erkrankung, aber ich will selbst entscheiden wem ich es sage. Doch ohne Haare kann es ein jeder sehen und da glaub ich würd ich in ein tiefes Loch fallen. Wenn es keine andere Möglichkeit geben würde, müßte man es annehmen, da es aber andere Behandlungen gibt werde ich diese ergreifen. Noch eine Frage ,wie geht es dir??????? Bin natürlich neugierig, alles zu erfahren. Liebe Grüße Elfriede |
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