Cup-Syndrom

[Dini]

Liebe Renate,
es freut mich, dass es dir einigermaßen besser geht. Ich hoffe du erholst dich langsam weiter und kannst das Wochenende mit deinem Mann genießen - ich drück euch die Daumen

Bei uns ist die Stimmung leider nicht so gut - mein Papa ist immer noch in seinem seelischen "Loch" und wir wissen uns keinen Rat. Leider kommt noch hinzu, dass letzten Donnerstag unangemeldet jemand vom Hospiz bei ihm war (er wusste nicht, dass das Hospiz Kontakt zu meiner Mama hat) und hat mit ihm geredet und ihn gefragt ob er einen Heimplatz will ... ich frag mich was das soll? Wir hatten im Vorfeld schon gesagt, dass er nicht ins Hospiz geht, da er unbedingt nach Hause wollte und außerdem kann er sich noch eigenständig versorgen....

Ich finde es unfassbar, dass hier so eingegriffen wird. Seit diesem Gespräch ist er wieder total verschlossen. Er hat auch nicht viel erzählt, worüber in diesem Gespräch gesprochen wurde.

Haben die einfach das Recht sich so einzumischen - ich dachte diese ganze Arbeit wäre ehrenamtlich?

[Rike422]

Liebe Petra,

dass Taubheitsgefühl ist leider seid der Chemo da (also seid ca. 6 Monaten). Aber hauptsache der sch... Krebs ist besiegt. Mit diesen Nebenwirkungen kann man leben! Versuch es wirklich mal mit den Massagebällen oder Ergo-Therapie, wie Anita schreibt. Viel Glück!!

Liebe Anita,

vielen Dank für Deinen Tip. Werde meinem Schwiegervater das mal erzählen und die geeignete Praxis dafür finden.

Ansonsten wünsche ich allen noch eine schöne Herbstwoche (hier scheint heute wunderbar die Sonne und es ist lausig kalt!).

[pit59]

Hallo liebe Rika,

danke nochmal für die Info.Habe zwei solche Bälle gekauft.......und stell Dir vor,er benutzt die auch.
Ich denke auch,man kann mit der Taubheit leben.Drücke uns die Daumen,dass die Untersuchungen am 08.10. einigermaßen gut ausgehen.
LG Petra

[Picasso]

Hi Ihr Lieben,

ach Ihr Tapferen ... Uwe, freut mich, dass Deine Untersuchung soweit positiv war. Glückpunsch.

Ich habe heute mal gute Nachrichten. Peter hat jetzt endlich, nach monatlicher Bearbeitung, endlich einen Termin in der Uniklinik Essen.
Da will er sich weiter behandeln lassen!
Endlich begibt er sich dorthin. Ihr wisst ja, was ich von dem einen Krankenhaus halte. Uwe, alleine dass man ihn nicht darauf aufmerksam gemacht hat, dass er das Blut kontrollieren lassen sollte, finde ich schon fahrlässig. Ist ja egal, ob im Krankenhaus oder Hausdoc. Aber man hat ihm das nicht gesagt. Und bei ihm muss man alles sagen!
Der Schock der Diagnose sitzt immer noch tief in seiner Seele.
Und er ist natürlich noch beunruhigt, hat Angst. Daher ist es gut, dass er in das Tumorzentrum Essen fährt.

Uff!

Wenn ich mir vorstelle, dass wir seit März, über ein halbes Jahr, immer wieder mit ihm geredet haben.

Sein Leidensdruck muss jetzt enorm sein.

Mir geht es zur Zeit nicht so gut. Mehr seelisch, als körperlich.
Jetzt muss ich nächste Woche bis Mittwoch auf Klassenfahrt.
Das wird noch mal anstrengend.
Aber dann geht es für mich und meinen Mann ab dem 11.10. für 14 Tage nach Rügen. Und das ist auch gut so.

Übrigens: Meine Schwiegermutter wurde von ihrem Kadiologen ins Krankenhaus für weitere Untersuchungen überwiesen. Und was die da erlebt habt, glaubt Ihr alle nicht.
Aber dazu mal mehr später.

Fühlt euch umärmelt, sende Euch einen riesen Bus mit Schutzengeln, die auf Euch aufpassen sollen.

LG Gabi

[Ambra]

Hallo, Ihr lieben,
Ja, man darf sich nicht zufrüh freuen, oder der Teufel schlägt zu!!!
Gestern morgen habe ich meinen Mann von der Uni.k für drei tage nach Hause geholt. Vergangene Nacht hat er Schüttelfrost bekommen und heute morgen hatte er 38,9 Fieber. Er mußte sofort wieder zurück in die Klinik.Der Arzt meinte sie müßten ihn bis Montag wieder aufpäppeln damit die OP gemacht werden kann.Warum sind die Ärzte dieses Risiko eingegangen? ??? hat man in dieser Gefahr ausgesetzt!!! Ich war so daneben das ich mich anschließend mit arbeit zugemüllt habe , bis ich gemerkt habe das ich kurz vorm Schwächeanfall stand.
Mein Mann hat Montag OP und ich muß am Montag stationär in die Tumorbiologie Freiburg. Die Chemo wird stationär gemacht und ich weiß nicht wie lange.Das Leben macht keinen Spaß mehr!!!
Ich wünsche euch ein schönes wochenende
Eure Renate

[pit59]

Hallo liebe Gabi,

freut mich,dass Euer Freund jetzt dort hin geht.Habt Ihr gut gemacht
Ich wünsche Dir eine ruhige Klassenfahrt und einen erholsamen Urlaub.
Nehmt Ihr Eure Hunde mit?

LG Petra

Liebe Renate,

mensch,habt Ihr aber auch ein Pech.Ich finde auch,die Ärzte hatten Deinen Mann behalten sollen,bis die OP vorbei ist.Hoffentlich geht es Ihm bald besser.
Dir wünsche ich für Deine Chemo alles Liebe und Gute,und dass Du nicht wieder solche gemeinen Nebenwirkungen hast.Die passen dort bestimmt gut auf Dich auf.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Alles Liebe
Petra

[Picasso]

Hallo Renate,

also das verstehe jemand die Ärzte ... da will man drei erholsame gemeinsame Tage ... kurz vor der OP ... mensch, das tut mir total leid. So ein Sch... aber auch. Fühle Dich mal ganz ganz ganz doll umärmelt. Lade Dich heute auf einen Tanz auf einer Frühlingswiese ein...mit anschließendem Picknik mit Sekt und leckeren Käse, anschließend zählen wir die Bienen und finden x 4blättrige Kleeblätter. Danach hast Du wieder Kraft getankt.
Für Monat wünsche ich Dir und Deinen Mann alles Liebe und dass alles gut wird.

Denke an Euch,
liebe Grüße
Gabi

P.S.:

Ja, natürlich kommen die Fellnasen mit. Urlaub ohne Fellnasen ist kein Urlaub.

[Picasso]

Guten Morgen zusammen,

unser Freund Peter war jetzt in der Uniklinik Essen. Dort wurde ein PET-CT gemacht. Nächste Woche Do. oder Fr. bekommt er das Ergebnis. Jetzt heißt es Daumen drücken!
Ich bin froh, dass er dort war. Dann ist wirklich Gewissheit da.
Ansonsten fühlt er sich zur Zeit fit. Essen geht nach wie vor schlecht.
Ich hoffe, ich kann Euch gute Nachrichten übermitteln.

Wie geht es Euch? Renate, geht es Dir etwas besser? Wie war die OP Deines Mannes?????????

Ab Sonntag bin ich erst mal 14 Tage weg. Und das ist auch gut so. Freue mich auf die Auszeit.
Bin total erledigt. Seelisch und körperlich.

Fühlt Euch ,
bussi
Gabi

[pit59]

Hallo Gabi,

das ist ja mal ne gute Nachricht,dass er da hingegangen ist.Habt Ihr gut gemacht.
Bei uns ist auch warten angesagt,hatten heute das CT.Mal sehen,wann die Ergebisse kommen.
Dir wünsche ich einen schönen Urlaub..............und schalte mal ab und laß die Seele baumeln.
Ganz liebe Grüße Petra

[Ambra]

Hallo Ihr lieben,
endlich wieder Zuhause und ungestört schlafen können. Wollte euch kurz berichten; Allso mein Mann hat die OP gut überstanden, man hat 60% der Niere erhalten können. Er ist seit gestern wieder ohne Katheder und kann wieder aufstehen. Er wird voraussichtlich am Mittwoch entlassen und in 4 Wochen muß er zur Reha, auch in die Tumorbiologie Freiburg wo ich bis heute meine Chemo Stationär erhalten habe.Die ersten 2 Tage dort habe ich
als sehr angenehm empfunden, da es dort zugeht wie in einem guten Hotel.
Ich habe in einem 2 Bett-Zimmer mit ein schwersterkrankten zugebracht.
Es war so grauenvoll wie diese arme Frau gelitten hat.Ich will das lieber garnicht genauer beschreiben, aber ich war ja invollwiert und habe keine Nacht ruhig schlafen können.Ich bin so fertig mit allem das ich echt eine Depressive Ruine bin, Ich habe mir heute morgen schon in der Apotheke ein Präparat dagegen gekauft und ich hoffe das die Heulerei bald wieder vorbei ist.Die Nebenwirkungen der neuen Chemo sind auch sehr heftig und mein Mann fehlt mir sehr er hat michn immer aufgefangen und mich wieder aufgemöbelt.Wir sind nächstes Jahr 50 Jahre zusammen und da steht man
auf 4 Beinen und wenn da zwei fehlen ist man aufeinmal furchtbar schwach.
Aber ich glaube das wir dieses tiefe Tal durchschrittenn haben und es kann nun wieder (hoffentlich) besser werden.
Liebe Gabi, ich wünsche Dir einen wundervollen erholsamen Urlaub .
Viele liebe Grüsse
Eure Renate

[SaarAndy]

hallo guten morgen ................

wollte mich nun einmal hier bei Euch vorstellen, nachdem ich durch mehrere Foren hier gewandert bin wie ein Zigeuner ..........

Bin 43 Jahre jung oder alt, je nachdem wie man es sehen mag und bei mir wurde auch ein CUP Syndrom mit cervikalen, supraklavikulären und axillären Lymphknotenmetastasen eines Adenokarzinoms diagnostiziert.

Die ganze Geschichte begann bei mir im Mai diesen Jahres, als ich wegen eines geschwollenen Lymphknotens einen Onkologen aufsuchte. Daraufhin folgte eine lange Primärtumorsucherei die sich über Monate hingezogen hat. Gefunden wurde jedoch keiner. Wie sicherlich bei vielen anderen von Euch wurden bei mir die verschiedensten Untersuchungen gemacht, angefangen von CT s und Lymphknotenentnahme über ÖGD,Bronchoskopie,PET-CT,Ultraschalle aller Art, MRT´s von Abdomen,Hals,Brust,nochmal Hals,Coloskopie,Schädel-CT,Thorax CT,Knochenszintigraphie,Urologe,Dermatologe,Gynäko loge,Mammographie und -Sono, LK-Entnahme aus der Axilla und der Brust, Neck Dissection links mit Resektion der Unterkieferspeicheldrüse,des Ramus marginalis mandibulae und des Plexus Brachialis und zwischendurch vielen unterschiedlichen Meinungen und Verdachtsdiagnosen.........und auch unterschiedlichen Therapievorschlägen von Radio-Chemotherapie über operative Massnahmen, dann hiess es palliativ behandeln und dann war die Meinung doch wieder kurativ. Letztere wurde durch eine Zweitmeinung auch bestätigt, es hiess, nachdem ein weiteres CT gemacht wurde, das der Primärtumor, wo immer er auch war, nicht mehr existent sein kann, denn ansonsten hätte sich in den 3 Monaten zwischen den CT s die Anzahl der Lymphknoten verändern müssen bzw sich deren Grösse hätte verändert sein müssen. Dies stützte man auf die Feststellung in der Forschung, das Metastasen selbst keine weiteren Metastasen verursachen würden, von daher wie gesagt soll kein Primarius mehr vorhanden sein. Kann man nun glauben oder nicht, sei s drum.
Man hat nun bei mir eine Therapie mit Cisplatin, 5FU und Taxol geplant, um die Metas zu beseitigen. Im Anschluss kann es dann noch zu einer Strahlentherapie kommen, das werden dann aber die Kontrolluntersuchungen ergeben, laut Meinung aus Heidelberg hätte man durch den Verlauf eine gute Chance das ganze in den Griff zu kriegen, wenn nicht sogar zu beseitigen.
Ich hatte mich die letzten Wochen erstmal aus dem Thema ausgeklingt, weil ich es nicht mehr hören konnte, was man mir da so alles an den Kopf warf, was sein könnte und dann doch nicht war und die ganzen Therapievorschläge und und und, kurz, ich habe jetzt erstmal gelebt wie vorher auch, habe mir meine Zähne sanieren lassen, was eh für dieses Jahr geplant war und nächste Woche gibt es nun einen Port und dann legen wir mal los mit dem Höllentripp der sich durch die geplante Mixtur mit Sicherheit ergeben wird. Einen Chirurgen habe ich schon für den Port, einen Onkologen muss ich noch suchen, denn den mit dem ich zuletzt in Kontakt war, das war nicht meine Wellenlänge, während unseres ersten Gesprächs hat er paarmal telefoniert wegen irgendwelcher Termine und wirkte insgesamt ein wenig lustlos. Nunja das sollte aber das kleinste Problem sein wie ich finde, aber ich denke mal man sollte sich mit seinem Onkologen schon auf Anhieb verstehen, sonst bringt das alles ja nix.........
Würde mich freuen wenn man sich hier ein wenig austauschen kann und seine eigenen Erfahrungen einbringen kann und auch von anderen Fragen beantwortet bekommt.
In diesem Sinne........gehen wir s an
Grüsse

Andreas

[RoterEngel]

Hallo Andreas

Ich grüße dich recht herzlich hier, wir hatten ja auch schon MAil KOntakt. Wenn du einen guten Onkologen suchst ,kann ich dir meinen wirklich empfehlen. Es ist Dr. Schmidt in Neunkirchen.Du wohnst ja glaube ich nicht so weit weg von mir.
HIer mal der Link zu seiner Hompage.
http://www.onkologie-neunkirchen.de/service.html.


Wünsch dir und allen Andren, trotz allem eine schöne Woche.

Gruß Anita

[LadyDy]

Hallo Ihr Lieben !!

Noch ein Neuling mit CUP-Syndrom ...

Ich heiße Diana, bin 36 Jahre jung und wohne in Berlin.
Alles begann vor 2 Jahren, am 21. Juni 2007.
Ich bekam am Abend des 21.6.07 an der linken Halsseite kurz über dem Schlüsselbein eine Beule. Es stellte sich nach 2 OP's und mehreren Untersuchungen heraus, dass das Gewebe eine bösartige Metatstase mit unglaublichen Ausmaßen war. Nach 99%iger Entfernung (ein kleines Stück zwischen den beiden großen Halsgefäßen konnte nicht entfernt werden) der Wucherung (8 1/2 Stunden OP) wurde bestrahlt. Die Bestrahlung schlug sehr gut an, so dass 3 Monate danach der kleine Rest nur noch halb so groß war (1,5 x 1,5 cm). nach weiteren 3 Monaten war alles weg. In der Zwischenzeit wurde der Primarius gesucht und nicht gefunden. Da keine weiteren Metastasen aufgetreten sind, wurde von einer Chemotherapie abgesehen.Ich blieb noch eine Weile zu Hause und nahm dann im August 2008 meine Arbeit wieder auf.
Fast auf den Tag genau 2 Jahre später (15.6.2009) wurde ich wegen des Verdachtes auf einen Bandscheibenvorfall in eine Klinik eingewiesen. Ich hatte zwar einen, aber dieser war nicht für meine Beschwerden verantwortlich. Nach dem dann ein MRT der BWS und HWS erfolgte, fanden die Ärzte wieder eine Knochenmetastase bei HWK 4 mit Kompression des Rückenmarks. Das war also der Auslöser für meine Beschwerden (Fußheber- und Fußsenkerschwäche sowie Instabilität des kompletten Fußgelenks). Eine OP war nicht nötig, weil die Metastase im Knochen selbst verknöcherte und nicht den Knochen zerstörte. Also wieder Bestrahlung, 2 Wohen á 3 Gy am Tag. Danach folgten mehrere Untersuchungen, bei denen dann noch Metastasen in der Lunge (16 Stück 0,5-1 cm) sowie zystisches Gewebe am linken Einerstock gefunden wurde. Die Eierstöcke wurden vor knapp 14 tagen entfernt, das Gewebe war nicht bösartig.In der rechten Brust habe ich vor knapp 4 Monaten einen Knoten getastet. Mein Gyn war der Meinung, das wäre eine Zyste, wir beobachten das Ganze mal. Ncahdem er beim dritten Besuch immer noch beoachten wollte (die angebliche Zyste war jetzt bereits 3,5 cm groß), wollte ich aber nicht mehr. Und das war auch gut so. Es stellte sich heraus, dass die Zyste gar keine Zyste war, sondern ein Phylloides-Turmor der blösartigen Sorte. Aber die Metastasen stammen nicht von ihm ab. Wir hatten uns eigentlich schon "gefreut", weil wir alle annahmen, dass das der Primarius war. Falsch gedacht ...
Der Phylloides-Tumor samt entsprechendem Sentinel (axillär) wurden auch bereits entfernt (in der gleichen Narkose wie die Eierstöcke). Nun stehe ich wieder am Anfang meiner Suche.
Heutzutage scheint es wirklich sinnvoll zu sein, schon mit einer ausgereiften Diagnose zum Art zu gehen. Ich habe den Ärzten gesagt, dass es von Vorteil wäre, eine Bronchoskopie zu machen. Ich möchte nur wissen, ob die jetzigen Metastasen genauso aussehen, wie es vor 2 Jahren der Fall war. Die waren nämlich Östrogen-Rezeptor-positiv - der Primarius liegt im Gyn-Bereich, welcher aber nicht oder nicht mehr da ist. Sollte sich herausstellen, dass die Metastasen von 2007 und 2009 identisch sind, reicht es aus, meinem Körper die Hormone zu entziehen. Wechseljahre mit 36 Jahren ... Nun ja, ich werde das überstehen. Durch die Entfernung der Eierstöcke bin ich ja eh schon mittendrin.
Eines kann ich Euch sagen: Es war, ist und wird ein harter Kampf !! Ich habe einen Sohn, er ist 6 Jahre alt und gerade in die Schule gekommen. Ich möchte und werde es erleben, wie der Zwerg sein Abi macht, und Oma möchte ich auch mal werden ...
Die psychische Einstellung ist von enormer Wichtigkeit. Ich kann nur jedem Betroffenen und Angehörigen nahelegen, sich psychologisch betreuen zu lassen. Ohne Hilfe von Außen wird es sehr, sehr schwer mit den Umständen umzugehen und klarzukommen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn sich Leidengenossen oder Angehörige mit mir austauschen möchten.
Ich wünsch Euch allen viel, viel Kraft !

[halla20]

hallo Ihr lieben

ich habe ganz lange nichts von mir hören lassen, aber nachdem meine geliebte Mam im Juli gestorben ist, wurde um mich herum alles dunkel und kalt, ich kann es immer noch nicht verstehen, mir geht es phasenweise so schlecht, heute ist wieder ein so schlimmer Tag, muß dauernd weinen, es ist so schwer ohne sie und ich habe das Gefühl es wird von Tag zu Tag schlechter, meinem Papa gehts auch nicht gut, eigentlich der ganzen Familie, meine Tochter hat es besonders schwer, sie ist in psychotherapeutischer Behandlung. Das ist für mich auch schlimm zu sehen wie sie leidet. Mein Sohn spricht gar nicht oder kaum darüber, vergräbt sich in sein Hobby....... es ist nichts mehr wie es war. Wollte einfach nur mal hören wie es Uwe, Renate und all den anderen geht, ich hoffe euch geht es gut, nein ich wünsche es mir so. Passt alle schön auf euch auf

ich denke an euch
Manu

[LadyDy]

Hallo Manu !!

Wir kennen uns zwar noch nicht, aber ich möchte Dir trotzdem mein allerherzlichstes Beileid aussprechen. Es tut mir wahnsinnig Leid, dass Du Deine Mum verloren hast. Ich bilde mir ein zu wissen, wie es Dir ungefähr geht. Auch ich habe meine Mum verloren, sie war erst 50 Jahre jung.
Laß Dich mal ganz doll von mir in die Arme nehmen und Dich drücken ...
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für den weiteren Weg.

Liebe Grüße aus Berlin von Diana.