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#1
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hi Elfriede,
na klar kannst Du eine Behandlung ablehnen - es geht schließlich um dich und deinen Körper. Aber ich würde es erst mal auf die sanft Tour versuchen und mit dem Arzt die Gründe deiner Abneigung zu CHOP sagen (bei mir war es, dass ich mit ner Glatze nicht klarkomme u. auch die Toxisität) Mein Doc war dann auch mit der R/Benda einverstanden. Ich habe nach der Chemo nochmal mit Prof.Dr.Rummel in Gießen wegen einer Erhaltungstherapie angefragt und dieser bestätigte mich in meiner Entscheidung zu R/Benda. Trau Dich meistens sind die Ärzte gar nicht so stur. Schönen Sonntag Karin
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Follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A - Okt. 2007 wait & watch ab 17.11.08 Chemo R/Bendamustin bis 8.04.09 partielle Remission Rezidiv seit Okt. 2013 - wait & watch Bestrahlung Mai/Juni 2017 - 2 Gray |
#2
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hallo Karin!!!!!
Ja ich werd mich auf die Füße stellen und die CHOP ablehnen. Wenn ich ehrlich bin, auch ich hab wegen dem Haarverlust, der ja bei der Chop kommt,die größte Angst. Ich werde stark sein und alles verkraften.......es bleibt uns ja sonst nix übrig,nur eine Glatze könnte ich glaub ich seelisch nicht verkraften, ich mach ja kein Geheimnis von der Erkrankung, aber ich will selbst entscheiden wem ich es sage. Doch ohne Haare kann es ein jeder sehen und da glaub ich würd ich in ein tiefes Loch fallen. Wenn es keine andere Möglichkeit geben würde, müßte man es annehmen, da es aber andere Behandlungen gibt werde ich diese ergreifen. Noch eine Frage ,wie geht es dir??????? Bin natürlich neugierig, alles zu erfahren. Liebe Grüße Elfriede |
#3
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hallo Karin!!!!
Danke für deine Wünsche, nun ist es bei mir auch bald soweit. Bin froh darüber, daß ich in die Stil- Studie komm, und das fast zeitgleich mit Mottema.Hoffe daß alles gut geht u. wir den Mistkerl bekämpfen können. Wie gehts dir?????,wann hast du deine nächste Untersuchung? Hoffentlich sind deine Knochenschmerzen schon etwas besser, wünsch es dir. Liebe Grüße Elfriede |
#4
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hallo Elfriede,
danke der Nachfrage. Mir geht es eigentl. ganz gut, nur bin ich seit Anf. Sept. wirklich stark erkältet. Habe schon 2-mal Antibiotika genommen aber der Schnupfen kommt immer wieder. Diese Woche bin ich krank geschrieben, mein Hausarzt sagt - das Immunsystem ist geschwächt u. hat mir geraten "LaVita" (Saft aus Obst u.Gemüse) zu nehmen. Eine Freundin riet mir zu "Ortho-Biomo Immun". Na ja ich habe am MO meine nächste Untersuchung bei ONKO und da werd ich das alles mal ansprechen. Mit meinen Gliederschmerzen kann ich leben. Es ist nicht so schlimm u. komme ohne Medis klar. Ich wünsche Dir einen guten Chemostart und Du wirst sehen - wie schnell ein halbes Jahr um und alles überstanden ist.In der Stil-Studie bist Du auch besonder gut aufgehoben. Also nochmal toi,toi,toi- Augen zu und durch. LG Karin
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#5
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hallo Karin!!!!!
Du hast recht, Augen zu und durch. Wenn du Anfang nächster Woche Termin hast , bitte laß hören was dabei herauskommt, ist das okey???? Liebe Grüße Elfriede |
#6
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hallo Karin,
diesmal besuche ich Dich mal in Deinem Salon... Du hattest Deinen Doc nach einer Erhaltungstherapie gefragt-was hat er darauf gesagt ? Ansonsten liebe Grüße,alles Gute und einen schönen Abend noch ! Renate |
#7
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hallo Renate,
zu Deiner Frage: ich hatte von der Stil-Studie gelesen, die ja die gleiche Chemo wie ich sie bekam beinhaltet und da dachte ich, ich könnte vielleicht als Quereinsteiger in die Studie aufgenommen werden. Das war aber nicht möglich. Eine Erhaltungstherapie nach der Ersterkrankung wird lt. meinem DOC nicht von der Krankenkassen übernommen. Im Dez. wird beim ASH-Meeting die Ergebnisse der Prima-Studie erwartet. Das kannst Du bei Journal-club Lymphom nachlesen. Gruß Karin
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#8
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AW: Wer hat einen Rat für mich? NHL
Hallo an alle Alten u. Neuen Forenmitglieder,
seit ich von meinem Rezidiv weiß, bin ich wieder stiller Mitleser hier. Von den alten Hasen liest man zum Glück nicht mehr viel, also geh ich davon aus, dass es Allen gut geht. Mir geht es auch soweit gut ich muss im September wieder zur Kontrolle - mal sehen wie es weitergeht. Grüße vom Zwilling
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