Schmerzen von Knochenmetastasen - aber wo?

[Jojo]

Hallo Maja 57,
deine Erfahrung mit Zometa bestärkt mich jetzt doch sehr in meinem Gefühl daß ich Zometa gerade zu selten kriege. Die ganzen zwei Jahren hatte ich mit Kochenmetas keine Probleme, und seit das Intervall verlängert wurde habe ich Schmerzen. Mein Onkologe hat das Intervall deshalb verlängert weil er meinte mit zwei Jahren hätte man eine Sättigungsdosis erreicht und man soll dann das Intevall verlängern oder sogar absetzten. Aber du bekommst Zometa doch auch schon zwei Jahre oder?
Jojo

[Annedore]

Liebe Jojo,

ich bekomme Zometa seit 5 Jahren wegen einer Knochenmetastase. Bei 4-wöchiger Infusion führte das bei mir zu einer vollständigen Inaktivierung der Metastase (es war überhaupt nichts mehr zu sehen) im 2. Lendenwirbel, belegt durch ein Knochenszintigramm.

Da wurde ich gleich übermütig und habe im Einverständnis mit meinem Onkologen das Intervall auf 5-wöchige Infusionen ausgedehnt. Das folgende Knochenszintigramm zeigte dann promt wieder eine Aktivität der Metastase an, so dass ich, erschreckt gleich wieder zum 4-wöchigen Intervall zurückkehrte und jetzt immer noch genau einhalte.

Die Aussage mit der Sättigung ist rein theoretisch und durch keine Studie belegt. Mein Onkologe antwortete mir zu der Frage der Therapiedauer: Zometa wird so lange gegeben, wie es hilft, auch unter Umständen lebenslang.

Liebe Grüße
Annedore

[Maja57]

Hey Jojo Komme gerade wieder vom Onko,habe wieder mein Zometa bekommen.Ich bin im Juni 07 damit angefangen und muß es auch ewig nehmen,so wie Annedore schon geschrieben hat.Ich habe Knochenmetas von oben bis unten,die schlimmsten Stellen werden dann bestrahlt.Ich arangier mich
da irgendwie mit.Meine Hausärztin hat damals gesagt ich soll mann schon alles fertig machen.Schock,nachgedacht,Papierkram erledigt,ein gutes Gefühl für mich.Ich habe mich dann aufgeraft:Ich wil leben und das tue ich auch.Seit dem
gehts mir gut.Ich geh nur noch so an die ganze Sache ran so ist es besser zu
ertragen.Liebe Grüße Marion

[sonntagskind]

Hallo, ihr Lieben,

Eure Beobachtungen zum zeitlichen Zusammenhang von Schmerzen und Bisphosphonatgabe finde ich interessant - hatte letztes Jahr auch nach einem Muster gesucht, aber wie gesagt hat niemanden wirklich interessiert.
Könnte ich aber jetzt mal genauer drauf achten. Danke für den Tipp!

Ich bekomme übrigens seit einem Jahr Pamidronat (alle drei Wochen), kein Zometa, und frage mich, warum? Die meisten neueren Daten gibt's doch für Zometa, oder?


Um nochmal eine frühere Frage aufzugreifen:
Habt ihr, wenn ihr so Schmerzphasen habt, auch erhöhte Temperatur und grippiges Gefühl?
Das war bei mir letztes Jahr so, jetzt wieder, vor allem nachmittags.
An den Medis kann's eigentlich nicht liegen, habe ja so einiges durch:
Tamoxifen --> Femara --> Docetaxel + Sorafinib / Placebo; --> jetzt Xeloda + Avastin
und diese Schmerz- und Unwohlphasen gab's unter allen Therapien mal.
Die "Akute Phase Reaktion" einen Tag nach Pamidronat-Infusion kenne ich, leider , ist aber anders, und das passiert inzwischen nicht mehr, passt auch zeitlich jetzt nicht, ausserdem bekam ich das Bisphosphonat vor einem Jahr gar nicht als Infusion, sondern ein anderes wöchentlich als Tablette (da damals nur wegen verringerte Knochendichte).


Ansonsten: War heute bei meinem Hausarzt, er hat mich in die Orthopädie der hiesigen Uni-Klinik überwiesen. Die sollen sich speziell die Lendenwirbel und das Becken noch mal genauer angucken, Bilder gibt's ja aus den letzten Monaten genug, ich soll nicht bis zum nächsten CT warten.
Na dann.

Liebe Grüße

Renate

[Jojo]

Hallo ihr alle,
also grippeähnliche Symptome als Begleiterscheinung hatte ich noch nie. Gliederschmerzen aber schon, vor allem auch nach Zometa- aber das meinst du liebe Renate ja glaub nicht.
Werde heute mal noch meinen Onko anrufen ob ich mein Zometa früher krieg. Wäre erst wieder Anfang November geplant. Hoffe das das als Therapie ausreicht und wir schlimmeres noch vermeiden können....
Jojo

[Spekulazius08]

Hallo, ich würde Euch gerne mal eine Frage stellen. Bei mir wurde im August 2008 BK diagnostiziert. Ich war damals in der 38Schwangerschaftswoche. Seit ungefähr 3 Wochen habe ich Probleme im Becken / Hüftbereich. Das ist das Gefühl als hätte man einen Muskelkater bzw. einen blauen Fleck. Natürlich hab ich nun Angst das was an meinen Knochen ist.... Muss aber auch dazu sagen das ich meine Kleine immer auf der Hüfte an der Seite herumschleppe und die wiegt nun auch schon 10KG und ich reite gerade auch sporadisch. Was meint Ihr zu meinen Problemen muss ich mir SOrgen machen? War letzte Woche erst bei einm Kopf CT wo aber zum Glück alles OK war !!!!!

Liebe Grüße und Danke

Manu

[sonntagskind]

Hallo Manu,

tja, ich bin ja nicht sicher, ob meine Schmerzen von den Metas kommen oder nicht, aber wenn doch, dann erinnern sie nicht an Muskelkater, sind viel stechender und strahlen aus.
Ich kann nicht aus persönlicher Erfahrung sprechen, aber viele junge Mütter haben vom Kinderschleppen orthopädische Beschwerden.

Wenn es dich belastet, hilft wohl wieder nur:
Abklären lassen.
Wann wurde denn bei Dir das letzte Knochenszintigramm gemacht?
Du warst bei Diagnose schwanger, oder? Dann hat man das Szinti erst später gemacht? Wäre dann ja höchstens ein Jahr her.
Und ich glaube, da würde man als erstes was sehen, oder?

Wichtig allerdings, dass die Gerätschaften auf halbwegs aktuellem Stand sind. Der Radiologe, der letztes Jahr mein Knochenszinti machte, schüttelte beim Anblick der alten Bilder von vor 4 Jahren nur den Kopf. Der Kollege, der sie damals machte, war kurz vor der Pensionierung und hat wohl in seine vorsintflutliche Ausrüstung nicht mehr so viel investiert.
Der neue Radiologe eierte auf meine Nachfragen dann ein bisschen rum, was ich dann so interpretieren konnte,
- dass entweder die Bilder so mies waren, dass man nicht mal wirklich hätte sagen können: Da ist wohl nix.
- oder man mit anständigem Gerät auch damals schon was hätte sehen müssen/können, wenn man bedenkt, wie massiv der Befall keine drei Jahre später war.

Na toll.

Renate

[Annedore]

Ihr Lieben,

ich hatte gerade ein Knochenszintigramm und da ist doch wieder die Meta. im 2. Lendenwirbel erschreckend aktiv. Meine Frage: wie stellen sich Eure Knochenmetas. im Szinti dar?

Außerdem gibt es zwei neue, sehr deutliche Aktivitäten im 4. Lendenwirbel und in der Halswirbelsäule. Diese sind aber nicht mittig, sondern randlich angesiedelt. Davon behauptet der Doc. das sei Arthrose. Ich bin da etwas mißtrauisch, ob er das wirklich so klar erkennen kann. Leider ist die Kommunikation mit diesem Doc schlecht, wir haben nicht die gleiche Wellenlänge. Daher meine Frage: wie können die Ärzte unterscheiden, welche schwarzen Flecken im Szinti nun harmlos sind und welche nicht?

Liebe Grüße
Annedore

[sonntagskind]

Zitat von Annedore

Frage: wie können die Ärzte unterscheiden, welche schwarzen Flecken im Szinti nun harmlos sind und welche nicht?

Bei mir hiess es letztes Jahr, zur Bestätigung, dass es wirklich Metas sind, als nächstes ein MRT.
Dann später auch noch CT, zur Beurteilung, wie's mit der Struktur aussieht (wegen Bruchgefahr).

Seitdem ist bei mir kein Szinti mehr zu Kontrollzwecken gemacht worden.
Dafür alle paar Wochen ein CT, auch wegen Lunge und Leber, und weil meine Tumormarker überhaupt nix aussagen.

Ansonsten:
Drei Ärzte, drei Meinungen, mindestens.
Heute wieder Tagesklinik der Uni wg. Pamidronat und Avastin.
Erst mal lieber mit der Chemo weitermachen, da diese erst seit 6 Wochen läuft.
Die von der Orthopädie empfohlenen 2 Voltaren Resinat am Tag sind eher ein Rückschritt. Reicht nicht (oder die Schmerzen haben in den letzten Tagen so enorm zugenommen ). Habe daher eben eine Ibu zusätzlich eingeworfen, ab morgen gibt es was Stärkeres, das ich laut Onko Prof. zusätzlich zum V. nehmen soll (Rezept in der Apotheke, habe ich mir nicht gemerkt, daran merek ich, dass ich doch ziemlich durch den Wind bin...).

Also mal sehen, wie ich die Schmerzen in den Griff kriege, und was das nächste CT in zwei Wochen sagt.

Mit aua-rigen und frösteligen Grüßen

Renate

[Petra & Thomas]

Hallo ihr Lieben,

plage mich auch mit einigen Knochenschmerzen rum. Kann es ein, dass ich jetzt schon Metas habe? Oder liegt es an den Leukos die jetzt nach fast 2 Monaten Bestrahlungsende bei 3,9 liegen und mein Knochenmark wahrscheinlich ordentlich was abgekriegt hat ? Sieht man das nicht anhand der Tumormaker wenn da was wäre? Knochenszin. war im Febr. nach OP mit der Aussage keine sicheren Hinweise auf Knochenmetas nur Abnutzungserscheinungen in Schulter und Hüfte. Ein weitere Szinti will meine Onkologin vorerst nicht machen Nun bin ich wieder etwas verunsichsrt, auch wenn die Schmerzen während der Chemo viel stärker waren.

L.G. Petra

[bobbele]

hallo petra

als ich vor fünf jahren im szinti war, hieß es "wahrscheinlich degenerative veränderungen - kontrollszintigramm in 6 monaten wird dringend empfohlen"

ich habe nach sechs monaten kein szinti mehr machen lassen.

erstens hätte ich nach dieser zeit längst probleme kriegen müssen (wären es denn metas gewesen)
und zweitens will ich es gar nicht wissen, wenn da was ist. das reicht immer noch, wenn probleme (schmerzen) auftreten.

zur zeit habe ich auch rückenschmerzen. linkes schulterblatt, kreuz...

hatte ich vor einem jahr schonmal- da hab ich's erst einmal mit krankengymnastik versucht, und, man höre und staune: schon nach zwei terminen hatten sich meine beschwerden in luft aufgelöst.

diesmal gibt mir meine ärztin homöopathische spritzen. und man glaubt es kaum, aber es wirkt.

wäre ich zum szinti gegangen, hätte man mir garantiert erzählt, es könnte vielleicht eine meta sein und ich wäre wieder im ausnahmezustand.

das hat natürlich gar nichts mit der situation zu tun, in der metas mit sicherheit nachgewiesen sind. aber du musst jetzt nicht wegen "ein bißchen knochenschmerzen" die pferde scheu machen.

diese ewige psychische belastung durch das ständige untersuchen und befund abwarten tut auch nicht gut.
ist natürlich nur mein persönliches empfinden.

ich bin froh, dass mein onkologe mich nicht ständig zu untersuchungen beordert. er meint, solange es mir gut geht, ist doch alles in ordnung.

recht hat er!