Barrett-Syndrom

[vicky]

Hallo,

ich habe beim Durchstöbern des Internets dieses Forum gefunden und bin sehr froh, Leidensgenossen gefunden zu haben. Vor allem ist es beruhigend, dass sogar schon Leute in meinem Alter (25) mit diesen Beschwerden zu kämpfen haben. Eigentlich bin ich selbst Medizinstudentin, aber wenn es einen dann selbst betrifft, gehen einem die guten Ideen schnell aus, die Lehrbücher bringen einen nicht weiter und man weiß nicht, welchem Arzt man glauben soll.

Ich habe schon seit 13 Jahren quasi permanent Schmerzen im Oberbauch. So richtig Sodbrennen oder Zurückfließen von Nahrung hatte ich dabei eigentlich nie (nur einmal, als ich 6 Monate PPIs permanent geschluckt habe und sie dann abgesetzt habe). Diverse Magenspiegelungen hatten bisher immer die Diagnose NERD oder bestenfalls eine leichte Oesophagitis (bei der allerersten Spiegelung mit 16 Jahren) ergeben. Im Prinzip wurde mir bisher immer gleich an den Kopf geworfen, das sei alles psychosomatisch und ich solle eben nicht so viel Kaffee trinken und ASS schlucken (mache ich natürlich beides nie). Jetzt hatte ich 3 Jahre Ruhe, seit 7 Monaten sind die Schmerzen nun leider zurück. Bei einer erneuten Magenspiegelung diese Woche dann eine etwas überraschende Diagnose: Hiatushernie (2cm Durchmesser) und (wahrscheinlich) 4mm Zylinderzellmetaplasie an der Z-Linie (die Histo steht leider noch aus). Kann eine Hiatushernie denn so plötzlich auftreten? Wieso war denn das bei den 4 Magenspiegelungen davor nie zu sehen gewesen? Das hat mich sehr gewundert.

Die Gastroenterologen raten natürlich alle vehement von einer OP ab (die Erfahrung haben hier wohl alle gemacht). Ein Bekannter von mir, der Chirurg ist, sagt aber, das sei im Prinzip die einzige kausale Behandlung. Zumal ich keine PPIs vertrage (solche Oberbauchschmerzen wie unter Nexium oder Pantozol hatte ich noch nie). Jetzt überlege ich hin und her, was ich machen soll. Eigentlich wäre es doch besser, sich jetzt operieren zu lassen, wo man noch jung ist und sowas besser wegsteckt, oder? Und schließlich gibt es ja gerade bei Frauen durchaus Situationen, wo man keine PPIs nehmen sollte und ein erhöhtes Risiko für Sodbrennen besteht (Ist allerdings kein aktuelles Problem) Auf solche Fragen bekommt man ja aber selten eine Antwort vom Arzt.

Darauf zu warten, dass sich eine Dysplasie entwickelt, die dann zur High Grade Dysplasie wird um sie erst dann zu entfernen klingt für mich total unlogisch.

Würde mich über Tipps und Kommentare sehr freuen!

Vielen Dank und Entschuldigung, dass der Beitrag so lang geworden ist!

Luise

PS: Sorry, dass mein Text jetzt zweimal im Netz steht, wollte eigentlich hier schreiben, habe dann aber aus Versehen ein eigenes Thema verfasst!

[rollef]

Hallo Vicky! Habe auch seit 2001 einen Zwerchfellbruch,Reflux und das Scheiss Barrett. Mit 20mg Omep.funktionierte es eine Zeit lang recht gut aber dann fingen in immer kürzeren Abständen die Brustschmerzen(Oberbauch) an. Im Moment bin ich soweit dass ich mich operieren lassen will aber keine Fundo. sondern in Berlin bei Dr.L, ist halt doch schon relativ teuer und schiss hab ich auch dass nicht alles so funktioniert wie geplant. Hab mir heute wieder viel über die OP Methoden reingezogen aber über das 3Schicht Verfahren steht fast nix im Netz. Werde nächste Woche noch ne MS machen und nochmals mit meinem Arzt darüber reden und danach entscheiden OP oder weiterhin Tabletten. Wär nett wenn sich jemand melden würde der die OP bei Dr.Löhde schon hinter sich hat. Dir noch gute Besserung bis bald und tschüss.

[Frank65]

Hallo Vicky und Rollef ,

eure Aussagen kann ich fast uneingeschränkt auf mich übertragen .
Wie bereits gesagt , raten die meisten Ärzte von einer OP ab . Auch liest man in verschiedenen Foren von Operierten , denen es danach noch schlechter ging als vorher ( teilweise neue Probleme ) . Dies schreckt einen natürlich ab . Allerdings möchte man auch nicht mit den permanenten Beschwerden leben . Was tun ? Ich überlege das schon seit über 3 Jahren . Z.Zt. habe ich jedoch noch zuviel Angst vor einer OP . Rollef , auch das Verfahren von Dr.L. habe ich auf seiner Internetseite mit Interesse zur Kenntnis genommen . Aber auch hier bin ich noch skeptisch . Es wäre wirklich schön , wenn sich einige mit Erfahrungen hinsichtlich dieser Methode melden würden .
Vicky , auch ich kann nicht nachvollziehen , warum man erst warten soll bis sich eine Dysplasie oder High Grade Dysplasie entwickelt hat , bis der Barrett entfernt wird . Denn es scheint ja inzwischen geignete Methoden zu geben , diesen zu entfernen . Aber wie man auch vorherigen Beiträgen entnehmen kann ,wird dies nicht präventiv gemacht . Ich finde dies nicht befriedigend , denn das Wissen darüber , dass sich aus dem Barrett etwas entwickeln könnte ist doch sehr unberuhigend . Ich laufe daher halbjährlich zur Gastroskopie , in der Hoffnung das Veränderungen rechtzeitig entdeckt werden . Aber wer will das schon sein Leben lang ?


Viele Grüsse an alle


Frank

[fiona1000]

http://www.lifeline.de/llspecial/fol...nt-129111.html


http://www.lifeline.de/llspecial/fol...nt-129110.html


http://www.lifeline.de/llspecial/fol...nt-129109.html


http://www.lifeline.de/llspecial/new...nt-121907.html


http://www.lifeline.de/llspecial/new...nt-121880.html

http://www.lifeline.de/llspecial/new...nt-121879.html


http://www.lifeline.de/llspecial/new...nt-121882.html

[Uniqua]

.....wird das abtragen so von der kk bezahlt ?
kann ich so zu meinem doc gehen und sagen (zb ) ich möchte bei dr ell operiert werdn ????



bestimmt nicht...oder ?

[thorag]

Hallo Denise,


leider kann ich dir in Berlin kein KH empfehlen, da ich nicht von dort komme.
Ich kann dir aber Prof. Ell in Wiesbaden empfehlen. Dem kannst du auch eine E-Mail Anfrage senden.

Fragen kannst du auch hier stellen:

http://www.barrettoesophagus.com/

Die antworten in der Regel sehr schnell.

Was wurde denn genau bei dir diagnostiziert?

Liebe Grüße und viel Kraft!

Flo

[Korkhase]

Liebe Barrett-Gemeinde,

aus aktuellem Anlass melde ich mich mal wieder. Gestern war ich zur Nachuntersuchung bei Prof. Ell in Wiesbaden und das war sehr erfreulich.
Bei mir wurde ja im Rahmen einer Studie vor 6 Monaten die Barretthaut komplett abgetragen. Die Spiegelung gestern hat ergeben, dass tatsächlich lückenlos die normale Schleimhaut nachgewachsen ist und keine Spur mehr von Barrett vorhanden ist. Außderdem erfreulich, es haben sich keine neuen Dysplasien gebildet, ich kann als geheilt gelten.
Noch ist es nicht wissenschaftlich bewiesen, dass die Abtragung Krebs verhindern kann, allerdings sind die bis jetzt vorliegenden Ergebnisse sehr hoffnungsvoll, es ist nach der Abtragung bei keinem Patienten mehr Krebs festgestellt worden, so sagte mir der Projektleiter der Studie, allerdings ist die Zeit noch zu kurz, um eine endgültige Feststellung zu treffen, das ist erst nach Ablauf der Studie in ca. 5 Jahren der Fall.

@Thorag: Unser "wein"erliches Treffen habe ich nicht vergessen und wenn ich extra nach Darmstadt reisen müsste, der Anlass ist es wert.

Liebe Grüße
Korkhase

[Anjana]

Guten Abend,
ich bin neu hier und habe mit großem Interesse die Beiträge hier gelesen.
2007 wurde ich bei Dr. L. in Berlin nach der neuen Methode operiert, nach dem ich 2 Jahre lang PPI wegen Gastritis, Sodbrennen und Hernie geschluckt hatte. Allerdings waren die Beschwerden danach nicht schlagartig verschwunden. Es brauchte noch ca. 1 Jahr und einige Pantozol bis ich Ruhe (März 2008) hatte. Danach wurde ich schwanger und jetzt nach der Geburt unseres Sohnes im März 09 bekam ich wieder Magenschmerzen und im August ca. 1 Monat lang Sodbrennen. Heute hatte ich wieder eine Spiegelung. Der OP-Bereich wäre in Ordnung allerdings Vedacht auf Short-Segment Barrett-Ösophagus. Nun bin ich etwas Verunsichert - was bedeutet Verdacht??? Wird dies erst durch die entnommenen Proben geklärt? Die Ärztin war total im Stress ( es ging dort wie am Fliesband) und meinte nur - leichte Entzündung im Magen aber dafür gibt es Medikamente. Ich hab das mit dem Barrett nur rausbekommen, weil ich den Brief für meinen Hausarzt geöffnet habe

Ist schon komisch, dass ich nun vielleicht Barrett haben könnte, obwohl der OP- Bereich ok ist und Sodbrennen nur ganz selten in den letzen 1,5 Jahren da war.

Ich denke, ich werde mal den Laborbericht abwarten und dann weiter sehen.
Ich stehe bei Fragen zu meiner Op gern zur Verfügung.

Viele Grüße
Anjana

[rollef]

Hallo Anjana!!
Wäre nett wenn du uns ein paar Auskünfte über die OP geben Könntest.
Hätte da einige Fragen da ich mich auch für diese OP Methode interessiere.
Wie ist die OP bei dir verlaufen,hast gleich die PPIs weggelassen,wieviel hast du abgenommen,wann hast du wieder normal essen können,musste deine Speiseröhre nach der OP nachträglich gedehnt werden.
Wäre nett wenn du uns bisl darüber erzählen könntest.
Im voraus schon vielen Dank.

[thorag]

Hallo Leute,


hatte in letzter Zeit einige Prüfungen und im Büro haben sich die Akten mal wieder bis zur Decke gestapelt....

@Anjana
Im Rahmen einer Spiegelung kann nicht mit Sicherheit beurteilt werden, ob du Barrett hast. Es kann Anzeichen geben, allerdings kann es sich auch um (hochgezogene) Magenschleinhaut etc. handeln.
Nur die Gewebeuntersuchung kann letztlich Klarheit bringen.
Die solltest du also abwarten und dich nicht verrückt machen.

Erstens wird die Gefährlichkeit von Barrett überschätzt (siehe meine weiteren Beiträge) und zweitens musst du es ja nicht haben.
Wenn du Fragen hast, kannst du Sie mir allerdings gerne stellen!

Infos über die Doc L. OP interessieren hier (mich eingeschlossen) sehr viele.
Man findet halt im Netz gar nichts (ausser Doc L`s Seite)
Mein Bruder wurde ja auch dort operiert.

Hast du mit anderen Docs über die OP gesprochen?
Halten die ihn denn für seriös bzw. die Op für ausgereift.
Hat Doc L. was über die Gefahr gesagt, dass die Netze irgendwann wandern könnten oder wie der Körper auf die Fremdstoffe reagiert.
Ist die OP reversibel?

Hoffe, dich nicht mit den Fragen zu erschlagen



Ansonsten:

Liebe Grüße an alle!