Medulloblastom ! Wer weiß mehr darüber ? Dringend

Hallo,

unser Sohn Florian, heute 8 ist vor 4 Jahren an einem Medulloblastom erkrankt. Es folgten OP und Chemo nach der HIT 2000 Studie und fast ein Jahr später wurde er aus der Behandlung entlassen. Danach entwickelte er sich für sein Alter entsprechend normal, auch in der Schule gab es keine gravierenden Schwierigkeiten. Wir hatten die große Hoffnung, dass er den Tumor besiegt hat. Im August letzten Jahres dann die Nachricht, dass der Tumor an alter Stelle wieder da ist. Jeder, der mit Krebskrankheiten zu tun hatte oder hat, weiß wie besch... diese Nachricht ist. Ein erster Chemoblock über acht Wochen brachte nicht den erwünschten Erfolg, so dass im Dezember die OP erfolgte. Jetzt geht auch bald die Bestrahlung zu ende und wir haben keine Ahnung, ob er wirklich noch eine Chance hat. Nach Aussagen der Ärzte ist die nämlich ziemlich mies. Obwohl die OP im Dezember super gelaufen ist und die Bestrahlung vor vier Jahren nicht gemacht wurde, weil er noch zu klein war und heute deshalb erfolgreich sein sollte, wird uns nicht viel Hoffnung gemacht. Irgendwie passt das nicht so richtig zusammen. Wer hat Erfahrung mit einem Rezidiv und wie stehen die Chancen auf Heilung wirklich? Und wo kann man sich über die weitere Behandlungsmethoden beraten lassen? Gibt es außer der Studie HIT 2000 noch weitere? Wir sind für alle Antworten dankbar.

Sabine

[Jan]

Hallo Sabine,

das ist warscheinlich die schlimmste Nachtricht die man überhaut bekommen kann...

Ich habe zwar keine Erfahrungen mit einem Rezidiv (bei meiner Tochter wurde Anfang Februar 2004 ein Medulloblastom diagnostiziert), aber meines Wissens nach ist das Medulloblastom der strahlensensibelste Hirntumor den es gibt. Es gab sogar Studien in welchen dieser Tumor nur mit Operation und Bestrahlung behandelt wurde. Auch bei diesen Studien konnten sehr viele Kinder geheilt werden. Ich wüsste nicht weshalb es sich in eurem Fall anders verhalten sollte...

Weitere offizielle Studien (außer den Rezidivprotokollen) gibt es in Deutschland soweit ich weiß nicht - evtl. im Ausland. Vielleicht findest du was unter http://clinicaltrials.gov/ (Englisch)- als Suchwort Medulloblastoma eintragen.

Du könntest es vielleicht mit H15 (Boswelia - Weihrauch) versuchen. Ein erfahrener Ansprechpartner soll hier Prof. Ammon in Tübingen sein (sekretariat.ammon@uni-tuebingen.de).

Auf jeden Fall sind noch längst nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft. Nur nicht aufgeben. Es bestehen immer Chancen auf Heilung.

Ich wünsche euch (insbesondere natürlich Florian) auf jeden Fall alles Gute und viel Erfolg im Kampf gegen diesen Tumor.

Grüße

Jan

Hallo,

ich weiß, dass Dr.O.Heese aus der Uni-Klinik Eppendorf im Bereich Kinder mit Hirntumoren forscht. Waren auch schon in seiner Sprechstunde. War für uns der richtige Schritt, auch wenn meine Frau bereits 25 ist und bei ihr nur wenig Aussicht auf Erfolg ist. Vielleicht dort mal versuchen. Wenn Du so nichts findest, helfe ich Dir gerne weiter.

Lieben Gruß und alles Gute.
Andreas

Hallo Sabine,
schrecklich die Nachricht, aber es ist noch nicht zu spät. Bitte gib die Hoffnung nicht auf. Mein Sohn wurde auch an einem Medulloblastom vor 3 Jahren op.u. nach HIT 2000 behandelt. Der Sohn einer Bekannten (auch Medullo) hatte auch einen Rückfall. Er wurde operiert, Nachbestrahlung und dann wurde eine Stammzelltransplantation in Würzburg durchgeführt. Diese war im Okt. 2003.Es geht ihm wieder gut. Frag einfach mal nach. Ich hoffe, ich könnte dir weiter helfen.
Ich wünsche euch alles Gute. LG Tina

[Peter]

Hallo zusammen,

habe diese Info heute morgen in der Maillingliste gesehen.

Vielleicht ist es für einen interessant.

Viele Grüße

Peter

Am Mittwoch, d. 23.2.05 findet in Oldenburg ein Fachforum Pädiatrische Onkologie mit dem Thema Medulloblastom statt.

In Fachvorträgen berichten Prof. Dr. Sörensen-Uni Würzburg, Dr. Frank Denlein-Uni Würzburg und Prof. Dr. Kortmann -Strahlentherapie der Uni Leipzig über Therapiekonzepte.
Im Anschluss an die Vorträge bieten workshops am Nachmittag Gelegenheit zum Erfahrungsaustasch von Betroffenen und Mitarbeitern aus ärztlichem, pflegerischem und psychosozialem Bereich.

In Oldenburg befindet sich die einzige Studienleitung einer Hirntumorstudie der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie in Niedersachsen (www.kraniopharyngiom.com).

Anmeldung zum Fachforum unter Tel.: 0441-403-20 13 oder E-mail: mueller.hermann@klinikum-oldenburg.de

Hallo Peter,

wollte die angeg. Website aufrufen, scheint aber nicht zu stimmen. Kannst du das bitte mal checken?

Hallo an alle,

eine Freundin von mir hat mir nach langer Zeit geschrieben (ist Ungarin); sie hatte vor 4,5 Jahren die Diagnose Medulloblastom, kann kaum sprechen, Sehprobleme u. sitzt im Rollstuhl - mit 36 Jahren sehr bitter. Ihr Partner hat sie verlassen.
Sie schien mir fast keine Infos zu haben, was eigentlich bei ihr gemacht wurde, auch keine Infos über das Med. Habe viel im Internet für sie recheriert, da sie mit den Ärzten nicht sprechen konnte (wurde in Brüssel operiert). Sind solche neurolog. Ausfälle normal? Zum Glück bekommt sie wohl Massagen, auch Physiotherapie scheint es zu geben. Kontrolluntersuchung war vor 2 Jahren die letzte, es scheint sehr schwierig dort alles zu sein (von der finanziellen Lage mal ganz abgesehen, wobei ich hier den (Noch)Ehemann in der Verpflichtung sehe). Ich versuche gerade auch, ihr Selbstvertrauen wieder aufzupäppeln, ist nicht ganz einfach. Aber trotz der begrenzten Möglichkeiten möchte ich ihr helfen; weiss jemand, ob es dort auch Selbsthilfegruppen gibt? Hat jemand noch ein paar gute Tipps, was man ihr online schicken könnte? Wäre für jeden Hinweis dankbar!

Hallo,
meine mutter(43 Jahre) wurde vor 3 wochen wegen einem medulloblastom operiert.jetzt ist die narbe aufgebrochen und liquor ist ausgetreten. dareufhin wurde sie nochmals operiert und ist nun nicht mehr ansprechbar.der tumor wurde nach angaben der ärzte vollständig entfernt,ist es denn trotzdem möglich das noch metastasen unentdeckt geblieben sind und wie lange muss man jetzt nach der 2.op warten bis die bestrahlung beginnen kann?? ist das risiko durch die verzögeung der zweiten op für die metastasenbildung nun erhöht???und aus welchem grund ist sie nicht mehr ansprechbar-kann das am tumor liegen ?oder ist es "nur"die nachwirkung der op welche nun 5 tage zurück liegt???
vielleicht kann mir jemand weiterhelfen ???
vielen dank,jessica

Hallo Jessica,
was wurde bei der 2. OP gemacht? Musste ein Shunt gelegt werden?
Unserer Tochter wurde vor 12 1/2 Jahren ein Medulloblastom entfernt.
Danach war sie 2 Wochen nicht ansprechbar.Ich bin überzeugt davon, dass sie uns gehört hat, aber einfach nicht reagieren konnte. Wir haben ihr ganz viel erzählt und vorgelesen und ihre Lieblings- kassetten vorgespielt.Sie war damals 5.Irgendwann hat sie plötzlich an ihrer lustigen Lieblingsstelle gelacht! Ich bin fast vom Hocker gefallen. Bald darauf war es möglich sich durch "Handdrücken" zu "unterhalten" und sie wurde zusehens wacher.Die Ärzte haben uns damals erklärt, dass durch die OP das Gehirn so durcheinander ist, dass es sozusagen abschaltet, um sich zu erholen. Eine schwere Situatoin für die Angehörigen. Man weiß ja nicht, wie lange dieser Zustand andauert.Eine große Rolle spielten wohl auch die starken Medikamente, die sie in der Zeit genommen hat. Leider siedelt das Medulloblastom manchmal Metastasen im Spinalkanal ab(und halt überall wo noch Liquor ist) Wurde vor der 1. OP kein MRT vom Rücken deiner Mutter gemacht?? Uns sagte man, und das stand auch so in ihrem Protokoll HIT 91 , dass nur Tage später mit der Therapie angefangen werden sollte. Unsere Tochter lag 4 Wochen ohne weiterführende Therpie auf der Intensivstation und sie hatte einen Resttumor!! Wir hatten auch große Angst! Nach 5 Wochen ging`s dann los mit der Chemo und später kam dann die Bestrahlung. Danach war dann endlich auch der Resttumor weg. Übrigens hat unsere Tochter erst nach ca 2 Monaten wieder sprechen können, nach ca 4 Monaten begann sie sehr, sehr wackelig wieder zu gehen. Es ist halt eine schwere OP und manchmal ein langer Weg. Unsere Tochter hat z.B. immer noch Krankengymnastik! Es geht ihr jetzt aber relativ gut .Ich wünsche alles Gute und das deine Mutter bald "aufwacht"
Unsere Ärzte nannten diesen Zustand "Dornröschenschlaf" oder Durchgangssyndrom. Annett

hallo, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen! mein sohn 17 jahre ist am montag in münchen - bogenhausen operiert worden er hatte am kleinhirn ein tumor der 6 cm groß war. momentan befindet er sich noch auf der intensieve station,seine rechte gesichtshelfte reagiert nicht so wie die linke. ich weiß einfach nicht mehr weiter, sitze seit stunden am pc und mach micht verrückt.
gruss jenny.

[Brigitte Lea]

Hallo zusammen,
Bei mir wurde am 8.09.2009 ein Medulloblastom diagnostiziert. Zum Glück hatte ich nicht viel Zeit zum überlegen und konnte gleich am selben Tag in der Uni Klinik Erlangen von Prof. Dr. Michael Buchfelder operiert werden. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden ist aber leider bösartig. Nun steht mir eine Strahlen und Chemotherapie in der Strahlenklinik Erlangen bevor. Vorgesehen sind 32 Bestrahlungen. Nach der Besstrahlung kommt dann die Chemotherapie. Ich fühle mich zwar in Erlangen gut aufgehoben hab aber doch richtig Angst was auf mich zukommt. Ich kann mir überhaupt nicht vorstellen wie das bei der Bestrahlung funktioniert. Vielleicht kann mir ja hier jemand weiterhelfen. Schon mal danke im voraus.
Brigitte Lea

[Brigitte Lea]

Hallo zusammen,
Bei mir wurde am 8.09.2009 ein Medulloblastom diagnostiziert. Zum Glück hatte ich nicht viel Zeit zum überlegen und konnte gleich am selben Tag in der Uni Klinik Erlangen von Prof. Dr. Michael Buchfelder operiert werden. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden ist aber leider bösartig. Nun steht mir eine Strahlen und Chemotherapie in der Strahlenklinik Erlangen bevor. Vorgesehen sind 32 Bestrahlungen. Nach der Besstrahlung kommt dann die Chemotherapie. Ich fühle mich zwar in Erlangen gut aufgehoben hab aber doch richtig Angst was auf mich zukommt. Ich kann mir überhaupt nicht vorstellen wie das bei der Bestrahlung funktioniert. Vielleicht kann mir ja hier jemand weiterhelfen. Schon mal danke im voraus.
Brigitte Lea

[Mara M]

Hallo Brigitte

Ich war nur sehr kurze Zeit Angehörige,helfe nun aber Ehrenamtlich
in einem Krankenhaus.
Bevor du Bestrahlungen bekommst wird dir eine Maske angepasst,das ist nicht sonderlich angenehm und auch nicht unangenehm(Aussage der Betroffenen).
Die Maske selber erinnert mich ein bischen an Spidermann,vom aussehen her.
Alle Betroffenen sagen mir dasselbe,die Bestrahlung dauert nur wenige Minuten glaube nicht mehr als 2 und alle finden es aufwendig die Maske für diese kurze Zeit anzulegen denn das dauert länger als die Bestrahlung selbst.
Von der Bestrahlung sagen einige Sie merken gar nichts und andere es würde ein bischen heiß.Aber alle sagen das es eine enorme Lautstärke ist.
Keiner hat dabei Schmerzen und was danach ist hängt, denke ich vom
eigenen Körper ab.Ich habe von Müdigkeit und Schwindel gehört.
Hoffe konnte dir weiter helfen,wenn du noch mehr Fragen hast und ich keine Antwort weiß will ich mich gerne erkundigen...aber nicht vergessen,meine Infos habe ich auch nur von Patienten.
Am besten du schnappst dir einen Arzt und löcherst den,wenn er gehen will hälst ihn am Kittel fest,hab ich auch schon gemacht.
Wünsche dir trotz allem ein schönes Wochenende.
LG
Mara

[Brigitte Lea]

Hallo Mara
Ganz lieben dank für deine Antwort. Du hast mir echt weitergeholfen. Die Maske wurde bei mir schon gemacht. Ich muß dir recht geben die Maske aufzusetzen ist echt nicht sehr angenehm. Weißt du zufällig ob man die auch aufsetzen muß wenn man am Rückenmark bestrahlt wird ? oder nur beim bestrahlen vom Kopf ?
Dir auch ein schönes Wochenende
Gruß Brigitte

[Mara M]

Guten Morgen

das kann ich dir leider nicht beantworten.

Ich kann es mir aber nicht vorstellen das man bei einer Rückenbestrahlung

auch diese Maske tragen muss.Sorry ich habe noch nie nachgefragt.

Bin morgen früh wieder im KH und erkundige mich.Schreibe dir dann sofort.

Hab einen schönen Sonntag ich denke an dich und gehe nun zum Flohmarkt,

unser Wetter ist so schön heute.

Sonnige Grüsse aus Spanien von

Mara