Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!

[Löwin69]

Hallo Monika,
da mein Bruder auch an Speiseröhrenkrebs erkrankt ist,kommt mir das ganze mit dem Essen ziemlich bekannt vor.Wichtig ist das Dein Mann sich unbedingt an die 5-6 sehr kleinen Mahlzeiten hält,denn wenn nur ein Bissen zu viel ist,kann es wirklich unangehm und übel werden,dadurch kommen dann auch diese Ekelgefühle.
Manchmal ist es wirklich so, das man die Ärtze echt nerven muss.Wir mussten auch ständig hinterher sein das mein Bruder eine Trinknahrung erhält,die auch appetitanregend ist,er hatte bei einer Grösse von 175cm nur noch ein Gewicht von 57 kg und selbst da kamen seine Ärtze nicht von selbst auf die Idee.Also haben wir uns Erkundigt welche Möglichkeiten es gibt und sind immer wieder zu den Ärzten hin,mein Bruder selbst war schon so geschwächt das er alleine gar nicht die Kraft gehabt hätte.
Jetzt hat er seine letzte Chemo,insgesamt 12,hinter sich und es geht im zusehend besser,vor allem auch wieder die Lust am Essen da.
Ich wünsche Euch alles Gute
LG Tina

[monika100]

Hallo Tina,

vielen Dank für deine schnelle Antwort.

Ich habe nicht ganz verstanden, ob dein Bruder auch operiert wurde oder ob dieses "nicht Essen können" bei ihm von den Chemos gekommen ist?
Hatte dein Bruder auch mit Depressionen zu tun?
Und noch eine ganz dumme Frage: Alle reden immer von "kleinen Mahlzeiten", aber wieviel genau ist damit gemeint??
Wie erreicht man, wenn der Magen so schnell "überläuft", dass der sich auf Dauer etwas weitet und man dann mehr essen kann??

Dass dein Bruder erst so abmagern musste, bis auf Euer Drängen hin ein Arzt dann endlich Trinknahrung verordnet, find ich unmöglich. Ich freue mich, dass es ihm jetzt beser geht.

LG, Monika

[ulla46]

Hallo Monika,
ich bin selbst betroffen und weiß, wie schlimm das alles ist. Aber mir scheint, dass ihr euch gegenseitig in den Ängsten hochschaukelt (sorry!), was alles noch schlimmer macht. Dein Mann wird in der AHB alles über die Ernährungs usw. und den Umgang mit der Krankheit und auch den Ängsten lernen können. Ich hoffe, er tritt sie schnellstens an und du begleitest ihn. Angst und Panik schädigen das Immunsystem und das kann dein Mann nicht gebrauchen. Und Depressionen und die Panik deines Mannes müssen vom Facharzt behandelt werden. Der Hausarzt ist mit der Behandlung nach Krebs meist überfordert. Frag bei der Krankenkasse oder der Ärztekammer nach einem kompetenten Arzt in eurer Nähe!
Habt ihr Hilfe von Familie und Freunden?
Ulla

[Löwin69]

Hallo Monika,
wieviel Menge eine kleine Mahlzeit ist,muss Dein Mann selbst rausfinden,das ist unterschiedlich.Er soll erst mal ganz klein anfangen.Das der Magen sich wieder weitet ist doch erst mal nicht so wichtig,er muss doch erst mal wieder Spass beim Essen bekommen und die Angst davor verlieren.Nein Depressionen hat mein Bruder nicht,aber wie auch Ulla schrieb,gehört das in die Hände von Fachärzten,denn das macht das ganze Problem ja noch schlimmer.
Mein Bruder hatte das untere drittel der Speiseröhre und ein Drittel des Magen weggenommen bekommen.
Was ist mit der AHB hatte er sie schon gemacht?
LG Tina

[monika100]

Liebe Ulla, liebe Tina,

vielen Dank für Eure Antworten. Ich bin sehr froh, dass ich diesen Schritt gemacht habe und mit Leuten reden kann, die was von der Situation verstehen. Mein Mann lehnt sowas alles ab, er brauche das nicht.
Die OP ist noch nicht einmal 3 Wochen her, er liegt natürlich noch viel und schaut TV o. ä., hat auch noch Schmerzen, das braucht noch seine Zeit.

Er ist heute sehr viel ruhiger von der Panik her. Ich habe auch versucht, das Thema "Schlafen" ein bisschen zu entkrampfen, indem ich ihm gesagt habe, dass er zulassen soll, wenn der Körper sich den Schlaf zu den Zeiten holt, wann dieser das braucht. Das ist dann vielleicht von 20 - 22 Uhr und von 23 - 1 Uhr, und dann liegt er halt dann wach und schaut sich dann einen DVD an. Das scheint ein bisschen zu helfen.

Das Problem "Essen" allerdings scheint sich zu verschlimmern. Er hat (er ist auch noch Diabetiker) ständig Durst, kann dieses Bedürfnis her von der Menge des Magens gar nicht stillen und durch das, was er trinkt, ist der Magen eigentlich ständig voll. Daher vielleicht auch kein Hungergefühl. Ausserdem klebt alles am Gaumen, am Zahnersatz, kauen und schlucken ist mühsam und so ging dann heute morgen knapp 1/2 Brötchen rein, wohl aber ein Glas Milch. Das Essen hat im Krankenhaus besser geklappt, vielleicht auch, weil die Auswahl größer war, keine Ahnung.
Ich stehe furchtbar unter Druck und empfinde Verantwortung für das, was er zu sich nimmt. Das habe ich ihm heute morgen auch gesagt. Und da muss ich auch von runterkommen.
Was würdet ihr mir raten, wie ich damit umgehen soll? Ihn zu den Mahlzeiten rufen und beobachten, was er isst, damit eine Kontrolle über die kcal da ist? Ihm was hinstellen und sagen, dass er essen soll, wenn er möchte? Dann wird das wahrscheinlich gar nicht passieren. Ich bin da sehr unsicher und ich möchte auch nicht riskieren, dass er bis auf die Knochen abmagert und das die ganze Sache noch verschärft.

Was die Reha betrifft:
Mein Mann ist in Kamp-Lintfort von einem Professor operiert worden, der 10 Jahre ind Düsseldorf und dann 10 Jahre in Krefeld gearbeitet hat. Ich hatte um ein Vorgespräch vor der OP gebeten, weil ich sehen wollte, ob das ein Mann ist, zu dem man Vertrauen fassen kann oder man sich vielleicht doch lieber in Richtung Uni-Klinik orientiert. Das Gespräch war sehr gut, der Mann kompetent. Da fiel auch das Wort "Evtl. Reha anschliessend" und der Name "Niederrhein-Klinik Korschenbroich". Das wäre die Klinik, die er empfiehlt, wenn man in Reha gehen möchte oder muss.

Kennt jemand diese Klinik?? Wäre die richtig für uns?

Jedenfalls sagte mein Mann schon am Anfang, dass er nach 7 Monaten immer wiederkehrenden Krankenhausaufenthalten eigentlich lieber nach Hause möchte, sämtliche Ärzte hatten dafür Verständnis. Da die OP gut geklappt hat, sämtliche Körperfunktionen funktionierten und die Ärzte meinten, dass auch das Paniksyndrom, das wohl von OP und Narkose kommen soll, bald wieder besser werden wird, hat kein Mensch mehr von einer Reha gesprochen. Unser Hausarzt fragte kurz nach und brach dann in lautes Gelächter aus, als mein Mann sagte, "wenns eben geht möchte ich zu Hause bleiben". "Genauso habe ich sie eingeschätzt, so wäre ich auch!" Ich hätte ihn erwürgen können.

Ich habe mittlerweile trotzdem mal mit der Klinik Kontakt aufgenommen. Wenn ich mitfahren würde müsste ich für Übernachtung und Vollpension 45 Euro pro Tag zuzahlen, keine Ahnung wovon ich das bezahlen sollte. Wir beziehen seit 1/2 Jahr Krankengeld...
Trotz allem verliere ich das mit der Reha nicht aus den Augen und spreche meinen Mann immer wieder darauf an.

Unser Hausarzt ist nun im Urlaub, mit dem hatte ich mich schon in der letzten Woche überworfen, weil wir ihn 2 mal wegen Schmerz-/Schlaftabletten usw. angerufen hatten und ihm das zuviel war. Ich muss erst mal klären, ob ich noch eine Basis habe, mit ihm überhaupt ein Gespräch zu führen.

Hilfe von Familie und Freunden haben wir, nur das was ich brauche, nämlich dass es langsam bergauf geht und irgendwo ein Ende am Horizont zu sehen ist, kann mir natürlich niemand geben.

Danke nochmal für Eure Nachrichten, über Antwort würde ich mich freuen.

LG, Monika

[ulla46]

Liebe Monika,
es geht nicht um eine Reha, sondern eine Anschlussheilbehandlung, die innerhalb einer bestimmten Zeit angetreten werden muss. In größeren Kliniken wird das von der Sozialstation organisiert. FRag dringend bei eurer Krankenkasse nach, da der Anspruch nach kurzer Zeit verfällt! Die KH hat eine Liste mit Kliniken, die auf SPK spezialisiert sind. Eine davon ist in z. BWuppertal, also nicht so weit von zu Hause.
Die kommende Zeit wird sicher nicht leicht für dich und deinen Mann. Deshalb viel Kraft für euch!
LG Ulla