Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

[Ucki]

Ich habe es gut weg gesteckt, hatte einen kleinen Eingriff, da die Metastase "gut positioniert" war, brauchte also keinen "Kahlschlag". Nach einer Woche war ich wieder arbeiten. Allerdings WOLLTE ich das auch. Aber eine Lungen-OP hat es in sich, wenn die auch noch so klein ist. Atmen muss man immer, da hilft keine ruhiges liegen im Bett wie bei anderen Schmerzen.

Die Nachsorge war bei mir auch erst vierteljährlich, dann halbjährlich. Als ich das erst mal hab halbjährliche Untersuchung ging, wurde prompt die Metastase gefunden. Sonst wäre ich vielleicht schon bei jährlich. Aber die Ärzte sagen mir, das wäre meine Entscheidung, aber eigentlich rät man mir ab, trotz der Belastungen der CT. In zwei Wochen bin ich wieder fällig, das CT wird hier am Ort gemacht, die Bein wird in Münster geröntgt. Eigentlich müsste ich noch hin und wieder mal die Leber "sichten" lassen, aber da schlampe ich immer, irgendwie fehlt mir da der Antrieb. Ist falsch, weiß ich. Abdomen-CTs wären nicht nötig, aber Ultraschall.

Schönen Tag noch.

Ulrike

[Mypfine]

Hallo zusammen,

bei mir war es anfangs auch so, dass zuerst alle viertel Jahr und dann alle halbe Jahr ein CT's, Röntgenbilder und Szintigramme (ich hoffe das ist richtig geschrieben) gemacht wurden. Das ging ungefähr 5 Jahre so. Danach wurde nochmal eine Biopsie gemacht und nichts gefunden. Anschließend meinte der damalig Arzt dann, dass wir uns nicht mehr zu sehen bräuchten. Vielleicht war ich auch damals ein bißchen zu gutgläubig, dass nun alles überstanden ist. Zumal die Ärzte in Gelsenkirchen auch keine Onkologen waren, sondern Orthopäden. Die beiden (Chefarzt und Oberarzt) sind übrigens jetzt nicht mehr an dem Krankenhaus. Der jetzige Chefarzt der Orthopädie hat sich an die Sache nicht rangetraut und mich zu Prof. Steinau nach Bochum geschickt. Worüber ich auch ganz froh bin mitlerweile.

Ich kann nur sagen wie blöd Prof. Steinau geguckt hat als er die Berichte aus dem Krankenhaus in Gelsenkirchen gelesen hat. Damals fühlte ich mich dort aber gut aufgehoben und war froh, dass mir dort geholfen wurde. Jetzt hoffe ich allerdings, dass noch eine Chance besteht, mein Bein im ganzen zu erhalten.

Als ich damals die Diagnose bekam war ich 30 Jahre alt. Jetzt bin ich 41 und habe ja quasi mein Leben noch vor mir. Ich möchte nicht den Rest meines Lebens bewegungslos hier zuhause sitzen. Die 4 Monaten, die ich jetzt schon krank geschrieben bin, reichen mir völlig. Mir fällt die Decke auf den Kopf. Doch jetzt heißt es erstmal warten und hoffen, dass es sich nach dem Sturz nur um eine Fistel handelt und nicht um ein Rezidiv. Allerdings komme ich so oder so nicht um die große OP herum.

Ich komme übrigens nicht aus Gelsenkirchen, sondern aus Marl.

Gruß Anja

[Kerstin N.]

Hallo Anja,

ein herzliches Willkommen auch von mir.

Ich hatte vor über zwanzig Jahren einen Riesenzelltumor im/am rechten Knie, der sehr spät erkannt wurde und deswegen genügend Zeit hatte, meinen Knochen zu zerstören.

Ich erhielt auch Fremd-Spongiosa und ging lange an Gehstützen.

Heute habe ich eine ausgeprägte Kniegelenksarthrose. Die Schmerzen halten sich aber in Grenzen und ich mache wieder Sport, damit ich das Bein(und damit auch mich) in Bewegung halte.

Wie kommst du zur Zeit im Alltag klar? Hast du große Schmerzen? Ich kann mir vorstellen, daß es ganz schön schwer für dich ist mit der Situation umzugehen.

Dein Übergewicht solltest du unbedingt reduzieren. Hast du schon mit dem Doc darüber gesprochen?

Ich wünsche dir alles Gute und würde mich freuen, wenn du dich weiter meldest.

Liebe Grüße
Kerstin

[Ucki]

Ich bin in der Uniklinik Münster auch bei den Orthopäden, trotzdem raten sie mir zu diesen Untersuchungen, die ich auch nicht verpassen werde. Das hat also nichts mit Onkologen oder Orthopäden zutun.

Soviel ich weiß, gibt es bezüglich der Vorsorgeuntersuchungen Richtdaten, erst vierteljährlich, nach 5 Jahren halbjährlich, nach..... Jahren jährlich. Meine OP ist jetzt zwar 5 Jahre her, aber da ab Metastasen-Diagnose 2006 wieder neu gezählt wird, rät man mir wieder, die Untersuchungen halbjährlich zu machen.

Aber die Termine mache ich immer selber, ich gehe zum Arzt und sage, dass ich wieder zur Vorsorgeuntersuchung muss. Da muss man sich selber drum kümmern.

[Suusi]

Liebe Anja,

ich hoffe,dass du bald das Ergebnis der Biopsie bekommst und nicht mehr so lang drauf warten musst.Da du ja auf jeden Fall operiert wirst,wünsche ich dir für diese alles Gute und denk daran Du bist in guten Händen.Steht den schon der OP Termin fest oder wird er erst nach dem Ergebnis festgelegt.Auch ich würde mich freuen weiter von dir zu hören.


Ucki,

wie meinst du das! Eine Lungen OP hat es in sich,hast du schlecht Luft bekommen oder waren die Schmerzen so stark.Es ist ja bekannt,dass der Chondrosarkom gerne Metastasen in die Lunge setzt,aber ich habe früher immer gedacht,wenn einmal Metastasen da waren und diese bekämpft wurden, dann war es das.Aber das dann wieder von vorne gezählt wird ist mir erst bewusst geworden seit ich Erkrankt bin.Hast du denn Körperlich schon etwa von deinen Metastasen gespürt,bevor diese auf dem CT gesehen wurden?


Liebe Grüße Susanne

[Mypfine]

Ein abendliches Hallo an Alle,

ja, ich hoffe auch, dass ich bald das Ergebnis der Biopsie bekomme. Dann habe ich endlich Gewißheit, so oder so. Wie gesagt, um die OP komme ich nicht herum. Einen Termin habe ich noch nicht. Denn wenn es sich nicht um ein Rezidiv handelt habe ich mich zusammen mit meinen Ärzten dazu entschlossen, zuerst eine sog. Schlauchmagen-Operation durchführen zu lassen. Das ist eine Operationsart der Adipositaschirurgie. Aber es unterstützt beim schnelleren Abnahmen, denn die "normale" Methode dauert viel zu lange. Ich habe zwar jetzt schon 16 kg geschafft, aber das dauert einfach zu lange und für eine solche Prothese ist das hohe Gewicht absolut nicht geeignet. Und auch wenn das Bein abgenommen werden muss, passt mir mit dem Gewicht keine Prothese und ich lande erstmal im Rollstuhl. Ich werde noch diese Woche meinen Antrag bei der Krankenkasse stellen, denn das ist keine Leistung aus dem Leistungskatalog der Krankenkasse und muss je Einzelfall genehmigt werden.

Im Alltag geht es imMoment so lala. Ich laufe an Unterarmgehstützen, darf kaum belasten und habe große Schwierigkeiten lange zu sitzen, zu gehen und zu stehen. Das kann alles nur noch besser werden. Hoffe ich jedenfalls. Es ist nicht einfach mit der ganzen Situation umzugehen, aber ich habe große Unterstützung durch meine Familie und darüber bin ich auch ganz froh. Außerdem habe ich mich auch noch dazu entschlossen begleitend eine Psychotherapie zu machen um das Ganze besser zu verarbeiten. Das hätte ich damals schon machen sollen. Und diesmal bin ich auch sicher gründlicher mit der Nachsorge.

[Ucki]

Hallo Susanne,

ich hab die Metastase natürlich NICHT gespürt, mir ging es super. Sie hatte sich vermutlich auch schon angesiedelt, als der Primärtumor noch am Werke war, denn dieser war sehr groß.

Das Atmen hat mir nach der OP (3 kleine Schnitte, der größte war für den Springbrunnen-Schlauch zum Aufblähen der Lunge) Schmerzen bereitet, aber nach der ersten Schmerzspritze war das weg. Luftprobleme hatte ich nicht.

Und wie gesagt, ich hab es gut weggesteckt,
Donnerstag eingeliefert
Freitag OP
Mittwoch danach Entlassung, abends Outlook-Seminar

nach einer Woche musste ich wieder hin zum Fäden ziehen. Ich bin auch sofort nach der OP mit meinem "Springbrunnen" zur Toilette gelaufen. Alles gut.

Ulrike