Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Marita P.]

Liebe Birdi,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Ich finde es klasse, dass Du in Berlin einen Termin ausgemacht hast. Meine Meinung ist auch, man muss mit diesem Krebs zu den" BESTEN" Ärzten gehen.
Ich würde mich an seiner Stelle an der Lunge operieren lassen, was weg ist ist weg. Die Leber soll Dr. J. entscheiden.
Wie alt ist denn Dein Freund? Ich würde auch in Zukunft die CT's in Berlin machen, da dort das modernste CT-Gerät steht, da sieht man die Metastasen schon ab 1mm. Wenn man seine Untersuchungen wahr nimmt, und mit der Behandlung und dem Arzt zufrieden ist, dann kann man ganz gut mit der Krankheit leben.

Ich wünsche Euch für Dienstag alles Gute!

[Birdie]

Hallo Marita,
ich hoffe auch, dass ich meinen Freund überreden kann seine Behandlung in Berlin machen zu lassen. Aber ich kann auch verstehen, dass er bei sich zu Hause sein möchte - bei seiner Familie und anderen Freunden.
Er wohnt zwischen Köln und Bonn. Wollte aber nicht ins Universitätsklinikum Bonn oder Köln.
Meine Wohnung ist zwar klein, aber fein und wenn nötig ziehe ich vorübergehend in mein altes Kinderzimmer meiner Eltern, damit er hier seine Ruhe hat.
Ich bin sehr gespannt, was Dr. J. sagt. Und ich hoffe, dass wir bis dahin auch die Biopsieergebnisse haben und die in Bonn auch die ganzen Bilder von ihm ausleihen.
Ich möchte halt nicht, dass er zu seinem Onkologen in seiner Kleinstadt geht, weil .. mhm .. wie drücke ich das jetzt am Besten aus ..
Onkologie ist halt so ein weites Feld und es gibt täglich Neuentwicklungen - wie kann einer, der soviele verschiedene Krebsarten behandelt auch nur im Entfernsten auf allen Bereichen über Innovationen, Neuentwicklungen etc. pp. Bescheid wissen?
Ich weiß ja, dass Dr. Jo. auch beim LH Berater ist und er auf dem letzten NZK Forum auch neues aus Studien etc berichtet hat.
Gibt es auch andere hier, die bei ihm in Behandlung sind?

Wir sind übrigens beide "erst" 39.

[Livia]

Ich bin seit zwei Jahren bei ihm in Behandlung und habe am 2. November wieder einen Termin bei ihm.
LG
Sandra

[1-WItch]

Hallo Birdie

warum versucht ihr es nicht in Münster? Ist doch nicht weit von Köln. Wir sind seit 2001 dort in Behandlung. Dr. Stefan Bi. ist dort der maßgebliche Arzt und hervorragend spezialisiert.

Such einmal im Google nach Stefan Bierer und du wirst auf die Seiten der Uniklinik geleitet und erhälst nähere Infos sowie Telefonnummern etc.

Liebe Grüße vom Hexchen Annette

[Birdie]

So ..
heute war halt der Termin bei Dr. Jo. - sehr sachlich und dabei aber total sympathisch.
Folgendes hat uns gesagt:
in seinem Fall könnte er sowohl Sutent als auch Torisel nehmen.
Er war hin und hergerissen, was er als erstes empfehlen würde. Er hat gesagt, dass mein Freund an einer Studie (C-II-006 Studie mit Temsirolimus (Torisel®) versus Sunitinib (Sutent®) in Nierenzellkarzinom) teilnehmen könnte.
Diese Studie beschäftigt sich mit Patienten mit Nierenzellkarzinom, der nach dem Aussehen der Tumorzellen unter dem Mikroskop als „nicht-klarzellig“ bezeichnet wird.
Ablauf der Studie: Teilnehmende Patienten werden nach einem Zufallsprinzip in 2 Gruppen (1:1) geteilt. Die Patienten der einen Gruppe erhalten Torisel 1x pro Woche, die Patienten der anderen Gruppe erhalten Sutent als Kapseln (4 Wochen 1x pro Tag, dann 2 Wochen Pause). Regelmäßige Kontrolluntersuchungen in dem betreuenden Studienzentrum sind notwendig, wobei Verträglichkeit und Wirkung der Therapie mit den üblichen Untersuchungsmethoden erfasst werden

Er hat uns dafür 2 Zentren in der Nähe meines Freundes herausgesucht (Bonn oder Düsseldorf).

Im Laufe des Gespräches hat er sich jedoch doch irgendwie für Torisel ausgesprochen (wg. der geringeren Nebenwirkungen und weil seine Blutwerte dafür sprechen würden) und dementsprechend könnte es gut sein, dass mein Freund das dann einfachheitshalber beim Onkologen vor Ort macht.

Jedenfalls fühlten wir uns sehr gut beraten, aufgehoben und die Beratung des Onkologen bei meinem Freund vor Ort wurde definitiv bestätigt.
Ich habe jetzt das Gefühl nicht mehr alleine außen am Boxring zu stehen und sehe, dass mein Freund jetzt optimistischer ist und hoffe, dass der Kampf gegen diese dämlichen Metastasen jetzt endlich losgehen kann ...

Danke für eure ganzen Antworten und Unterstürzung!!!!

[Livia]

Hallo ihr Lieben, ich war gestern wieder bei Dr. Jo. und hab dort von ihm erfahren, dass er ab Januar 2010 nicht mehr dort arbeitet, sondern in Berlin-Spandau eine eigene Praxis eröffnet. Ich bin dann auch dort weiter in Behandlung.
Am 19.09. habe ich ein Knochenszintigramm und ein paar Tage später ein Ct.
Das ist ein superneues. Ich bekam das letzte Mal ein Sauerstoffmaske aufgesetzt und musste ganz, ganz flach atmen, damit es so gut wie keine Bewegung in meinem Körper gibt und die Aufnahmen nicht verwackeln. Es war irgendwie wie in einem Raumschiff.
Nun denn... .., drückt mir die Daumen.
LG
Sandra

[Marita P.]

Liebe Birdie,

das freut mich, dass ihr Euch bei Dr. Jo. gut aufgehoben gefühlt habt.
Da sieht man aber wieder, dass es immer gut ist eine zweite Meinung einzuholen, auch zur eigenen Sicherheit.
Ich wünsche Deinem Freund alles Gute.

Liebe Grüße

Marita

Liebe Livia,

welches Gerät war neu, das CT oder das Gerät für die Skrelettszintigraphie?
Schade, dass Die Ärzte sich immer wieder selbständig machen. Ob sie dann noch so großzügig Untersuchungen verordnen können möchte ich nicht unbedingt bestätigen. Aber Du hast ja die Möglichkeit dann weiter in die Charitee zu gehen.
Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen für ein gutes Ergebnis.