Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!

So nun ist es auch bei mir fix,mein Termin ist der 4.11.,die Papiere sind unterschrieben, Blut abgezapft,für Deutschland (wird alles zu euch geschickt)
Hatte heute noch Zweifel wegen der Stil..... Doch mein Arzt meinte ,ich erfülle alle Kriterien ,er ist sich da ganz sicher.
Nun bist doch 2 Tage vor mir

Aber Spaß beiseite ,bin ja froh ,daß jetzt angefangen wird.
Doch ein bißchen nervös werd ich jetzt schon, wie gehts dir damit

Liebe Grüße Elfriede

[Mirijam]

Hallo Mottema,

will dir nur schnell ein paar Grüße hinterlassen. Ich freu mich, dass du das Rituximab so gut vertragen hast. Das die Lymphknoten kleiner geworden sind, ist ja klasse, aber vom Rituximab kann das fast nicht kommen, weil das eher langfristig wirkt. Vincristin kann schon mal eine Verkleinerung der Lymphknoten innerhalb weniger Stunden bewirken, aber Rituximab nicht.
Letztendlich ist es ja auch egal, das Ergebnis zählt und es ist zumindest schön, dass die LK kleiner geworden sind.

Ich wünsch dir noch ein paar erholsame Tage mit deiner Familie und drück dir für die bevorstehende Behandlung die Daumen.

Liebe Grüße! Mirijam

[noway]

Zitat von Mirijam

Das die Lymphknoten kleiner geworden sind, ist ja klasse, aber vom Rituximab kann das fast nicht kommen, weil das eher langfristig wirkt. Vincristin kann schon mal eine Verkleinerung der Lymphknoten innerhalb weniger Stunden bewirken, aber Rituximab nicht.
Letztendlich ist es ja auch egal, das Ergebnis zählt und es ist zumindest schön, dass die LK kleiner geworden sind.

Der Aussage, daß man bei Rituximab keinen kurzfristigen Effekt sehen kann ist meiner Erfahrung nach nicht richtig. Auch von Ärzteseite wurde mir schon mehrfach bestätigt, daß Rituximab zwar grundsätzlich langfristig im Körper bleibt und wirkt aber in einigen Fällen auch sehr kurzfristig Wirkung zeigen kann . Ich pers. konnte jetzt schon 2mal quasi zusehen wie unter Rituxmabgabe meine Lymphknoten quasi wie Butter in der Sonne weggeschmolzen sind!!! Also einfach freuen dass es wirkt!!!!

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Post! Also das mit der Verkleinerung der LKs war wohl mißverständlich: das kann gar nicht vom Rituximab kommen, der Ultraschall war direkt VOR der Infusion! Ich habe das einfach mal als gutes Zeichen für die anstehende Therapie gewertet - auch wenn es medizinisch gesehen eher irrelevant ist (es wurde ja auch nur an der Leiste geschallt). Es macht mir - zusätzlich zu dem Wissen, dass ich eine sehr gute Behandlung bekomme - einfach nochmal extra Mut, falls Ihr versteht...

Liebe Mirijam, vielen Dank für die gedrückten Daumen. Die stehen mir ja mit meiner Blümchenchemo fast nicht zu, wo hier so viele ganz anderes durch machen müssen. Trotzdem bin ich natürlich auch aufgeregt und hoffe, dass die Therapie auch den gewünschten Nutzen bringt.

Liebe Renate, dank Dir für Deine lieben Grüße! Mir geht es gut, nur die punktierte Leiste ziept etwas - ich habe es wohl gestern Abend mit dem Tanzen etwas übertrieben Unser Zwerg ist im Moment etwas anstrengend, weil er kaum schläft (der Papa versucht noch immer, ihn ins Bett zu bringen). Aber Freude macht er natürlich trotzdem - und bei seinem Lachen vergesse ich die Krankheit immer.

Liebe Elfriede,
ich muß zum Glück nur zu den Infusionen in die Tagesklinik kommen. Ein Bett auf der richtigen Station hatte ich nur Mittwoch bei der "überwachten" (= jede Stunde Blutdruck und 1x Fieber messen) Probeinfusion. Ich kann mir vorstellen, dass das auch von verschiedenen Ärzten eher unterschiedlich gehandhabt wird. Einige Tage im Krankenhaus wären für klein Motterich und mich auch ganz schön hart... Klar bin ich auch aufgeregt. Aber ich genieße, dass alles organisiert ist und ich einfach noch ein paar Tage "Urlaub" habe - und dann auf in den Kampf! Wir beide packen das schon! Und ich finde es schön, dass wir gemeinsam durch das nächste halbe Jahr gehen können.

Liebe MaTini,
vielen Dank nochmal für Deine lieben Grüße! Wie geht es Dir denn jetzt, ich habe schon so lange nichts mehr von Dir gelesen. Bist Du schon wieder in Therapie? Alles Liebe weiter für Dich!

Hallo Noway,
toll, dass das Rituxi bei Dir so erfolgreich war! Auch das tut gut zu hören! Alles Gute auch für Dich!

So nach diesem Roman wünsche ich Euch allen ein schönes und sorgenfreies (Rest-)Wochenende,
Eure Motte

[Mirijam]

Hallo Noway,

deine Erfahrungen interessieren mich jetzt wirklich. Hast du Rituxi Mono bekommen oder in Kombination mit einer Chemo? Mir wurde damals in der Uniklinik gesagt, dass schon aufrund der Wirkungsweise von Rituxi mit einem messbaren Wirkungseintritt frühestens nach einigen Wochen zu rechnen ist. Ich habe damals als erstes (etwa 2 Wochen nach der ersten Infusion) gespürt, dass die LK weicher wurden, kleiner wurden sie erst später.
Bis jetzt habe ich auch in der Fachliteratur nichts von einem sofortigen Wirkungseintritt bei Rituximab gelesen.
Vielleicht kannst du ja mal genauer schildern, wie das damals bei dir war. Das würde sicher auch andere hier interessieren.

Liebe Grüße! Mirijam

[tuvalian]

Ich klinke mich mal mit ein und schildere wie es bei mir war

Zwei Tage nach meinem ersten Zyklus R-CHOP ist mein Lymphom
bereits nicht mehr sichtbar gewesen. Vorher war es kleine Schwellung
unterhalb der Leiste, die gut zu erkennen war, vergleichbar der Größe
einer Fingerkuppe direkt unter der Haut.
Jetzt löst sich das gesamte Konglomerat langsam auf und das
ödematöse Gewebe wird weicher. Und mir gehts weiterhin prächtig,
auch wenn ich mich seit heute zu den Fleischmützenträgern zähle

Vielleicht macht meine Schilderung ja dem einen oder anderen hier Mut

LG an alle!

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema!!!!

So was dummes, habe den Beitrag für dich in mein Wohnzimmer gestellt,siehst mal dort nach.

Tschüs Elfriede:wink e:

[noway]

Moin Mirjam,

ich bin jetzt auch ein wenig erstaunt, daß man so unterschiedliche Informationen über Rituximab haben kann. War nachdem ich deinen Beitrag gelsesen habe auch ein wenig verwirrt da ich einfach ganz andere Erfahrung und auch teilweise andere Auskunft von den Ärzten hatte .

Grundsätzlich habe ich erstmal die gleiche Erkrankung wie du ... auch follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4. Anfang 2008 habe ich R-Chop bekommmen und bereits nach dem ersten Rituxtag war ganz deutlich ein Rückgang meiner Halslymphknoten zu spüren... so eindeutig daß sogar meiner Ärztin am nächsten Chop-Tag mich sofort darauf angesprochen hatte. Ergebnis der R-Chop war dann übrigens ne gute partielle Remission mit 2 minimal vergrößerten Lymphknoten im Bauchraum.

Da ich mittlerweile (nach relativ kurzer Zeit) allerdings schon einen ziemlich massiven Rückfall (wieder mit 80 % Knochenmarksbefall wie vor R-Chop) hatte steck ich derzeit mitten in der Vorbereitung auf die autologe Stammzellentransplantation. Auch hier also wieder Ritux in Kombination mit ICE bzw. Dexa-Beam... Allerdings wieder das gleiche positive Spielchen... ich konnte "zusehen" wie bereits unter der Rituximabgabe meine Lymphknoten am Hals ganz deutlich kleiner wurden!!!

Vielleicht sollte ich noch erwähnen dass ich einer der ganz wenigen bin die bei Rituximab teilweise heftigste Nebenwirkungen zeigen... trotz mittlerweile 8-maliger Gabe habe ich noch nie eine Infusion unter 8 h bekommen... trotz der Medis gegen Nebenwirkungen habe ich schon mehrfach unter Atemnot (gelinde formuliert) , heftigsten Schwindelgefühlen (gefühlt wie bei 3 promille Blutalkohol) und Hautausschlag am ganzen Körper gelitten. Ob das damit zusammen hängt ist mir aber auch ziemlich schnurz.... Hauptsache wir machen mein Lymphom platt!!!

Liebe Grüße
noway

P.s.: Cool das bei dir die Monotherapie einen solchen Erfolg hatte!! Ich wünsch dir noch ne ewig lange Remissionsphase !!!!