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  #1  
Alt 29.10.2009, 14:30
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hi Livestrong,

über eine Tumorprothese haben die auch schon nachgedacht. Aber das ist wohl recht kompliziert bei mir. Zum einen, wegen meines hohen Gewichtes und zum anderen weil ich mir Ende April den Tibiakopf gebrochen habe und das Tibiakopfplateau abgesunken ist wie Prof. Steinau gestern meinte. Allerdings habe ich immer gedacht, die würden bei so einer Tumorprothese den befallenen Knochen, also Teil vom Schienbein bis oberhalb des Knies rausnehmen und durch eine Prothese ersetzen. Aber das scheint nicht so einfach zu sein.

Wie gesagt, die wollen sich nochmal beraten mit den Chirurgen und Orthopäden und dann endgültig entscheiden.

Bezüglich des Badumbaus hilft mir der Tipp mit der Krankenkasse sehr weiter. Ich habe mal gehört, dass man das auch über die Wohnberatung bei der zuständigen Stadtverwaltung beantragen könnte. Aber das ist glaube ich nur wenn man eine Pflegestufe hat.

Das mit der Haushaltshilfe wäre echt nicht schlecht. Ich lebe nämlich allein und meine Eltern sind beide über 70. Die sind sowieso schon überfordert mit der Situation.

Gruß Anja
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  #2  
Alt 29.10.2009, 15:50
Suusi Suusi ist offline
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Beiträge: 97
Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

habe gerade deine Zeilen gelesen und freue mich das du so positiv nach vorne
siehst,Hut ab.Aber das liest man in diesem Forum immer wieder,alle nehmen ihr Schicksal an und kämpfen,etwas anderes bleibt einem auch nicht.

Auch ich kann dir keinen Rat geben,was eventuell die Kostenübernahme (Umbau) betrifft. Ich kann aber nicht glauben, das in deiner Situation diese
abgelehnt wird.

Da du nichts darüber geschrieben hast,gehe ich davon aus,das du noch keinen
OP Termin hast.

Wenn ich dir irgendwie helfen kann, mit Rat und Tat, dann tue ich dieses sehr gerne.


Susanne
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  #3  
Alt 29.10.2009, 16:56
Mypfine Mypfine ist offline
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Beiträge: 43
Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hi Susanne,

nein, einen OP-Termin habe ich noch nicht. Stehe auf der Notfallliste, aber es kann trotzdem noch zwei Wochen dauern. Im Krankenhaus muss ich ungefähr mir 3 bis 4 Wochen Aufenthalt rechnen. Da ich nicht weiß, ob ich dann anschließend sofort in die Reha oder Anschlussheilbehandlung gehe hoffe ich wenigstens, dass ich Weihnachten wieder zuhause sein kann. Ist ja nichtmehr lange bis dahin.

Gruß Anja
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  #4  
Alt 30.10.2009, 07:56
Mypfine Mypfine ist offline
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Beiträge: 43
Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Guten Morgen,

hatte gestern noch den vorläufigen Bericht vom Krankenhaus im Briefkasten. Als Diagnose steht dort:

Sarkom NOS rechtes Knie
TNM-Klassifikation: rpT1, pNx, pMx, G3
UICC-Stadium: II A

Vielleicht kann da ja jemand etwas mit anfangen.

Gruß Anja
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  #5  
Alt 30.10.2009, 19:14
Suusi Suusi ist offline
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Beiträge: 97
Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja.

wie geht es dir heute,nachdem du bestimmt noch einmal über alles nach-
gedacht hast? Ich weiß,das die Buchstaben N. und M. für Lymphknoten und Fernmetastasen stehen,da beides bei dir mit X gekennzeichnet wurde,ist dieses noch nichtzu 100% beurteilbar.Ich denke das wird alles nach der OP gemacht.G3 gleich Grading 3.Die Abkürzungen rpT1 sagen mir jetzt auch nicht wirklich etwas. Aber die Lymphknoten sind so viel ich weiß,bei dem Chondrosarkom fast nie befallen,habe auf jeden Fall noch nichts diesbezüglich gehört.


Liebe Grüße Susanne
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  #6  
Alt 31.10.2009, 08:13
Mypfine Mypfine ist offline
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Beiträge: 43
Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Guten Morgen Susanne,

naja, irgendwie bin ich immer noch ziemlich gelassen, obwohl mit die Diagnose schon ein bißchen Angst macht. Damals war es ein Tumor G1-G2, also ist G3 schon etwas schlimmer. N und M hatte ich schon gegoogelt. Außerdem macht mir die Angst vor Metastasen zu schaffen. Das weiß ich ja noch nicht ob es die auch schon gibt. Allerdings möchte ich jetzt auch so schnell wie möglich einen Termin bekommen. Das rumsitzen hier zuhause macht echt zu schaffen. Ich hoffe wirklich inständig, dass ich noch keine Metastasen habe. Denke aber auch, dass die nach der OP die entsprechenden Untersuchungen machen werden.

Eine Bestahlung werde ich wohl diesmal nicht bekommen, da das Bein ja dann weg ist. Aber irgendwie rechne ich diesmal mit Chemo. Die hatte ich letztes Mal nicht. Weiß auch nicht warum.

Über die Amputation und die Folgen habe ich mich mitlerweile umfassend informiert. Davor habe ich gar nicht mehr so große Angst. Wenn das alles gut geht und es keine Komplikationen gibt, kann ich wahrscheinlich mit einer Prothese nachher wesentlich besser laufen als in den letzten Jahren.

Ein Bekannter erzählte mich gestern, dass seiner Tante vor drei Wochen der Unterschenkel amputiert worden sei und sie bereits nach zwei Wochen wieder auf einer Prothese hinter einem Rollator gelaufen sei. Die Dame ist über 60 und ich bin schließlich erst 41.

Gruß Anja
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  #7  
Alt 31.10.2009, 12:06
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Beiträge: 462
Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

du packst die Sache richtig an, das muß ich dir mal sagen.

Du schaffst das, du wirst sehen. Auch wenn es oft schwer ist.

Im Laufe meiner eigenen Erkrankung habe ich viele Mitpatienten erlebt. Mit einigen bin ich noch heute befreundet.

Ich kann dir sagen, daß die Leute, die so an ihre Erkrankung herangegangen sind wie du, auch heute am besten klar kommen in ihrem Leben.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und schicke liebe Grüße aus Hannover!

Kerstin
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