Falschinformation und Umgang miteinander.

[Nati1]

Hallo Wolli,hallo Nicole !

Eigentlich wollte ich auf Deinen Beitrag nicht antworten,Wolli,muß ja nicht überall mitmischen,aber nachdem ich den Beitrag von Nicole gelesen habe,möchte ich sagen,daß ich ihr 100% zustimme!

Auch ich bin seit 2007 noch in einem anderem Forum unterwegs,als ich mich hier das erste Mal zu Wort meldete,war ich psychisch und physisch total unten.Hier gab es so liebevolle,aufmunternde Unterstützung,wie ich sie vom anderen Forum her nicht kannte.

Das"frozzeln",das über ganz alltägliche Dinge"quatschen" ohne ständig mit der Krankheit konfrontiert zu werden,sich "an die Hand"nehmen,Kraftkreise bilden für diejenigen,denen es verdammt schlecht geht,das alles gibt es im anderen Forum nicht......

Nun zu Deiner Kritik mit der Aussage der Lympfknotenpunktion:

Meine Lympfknoten wurden zuerst punktiert,Aussage war nicht 100% aussagekräftig,dann wurde im KH mit einer Hohlnadel Gewebe entnommen,das dann nach Kiel zur Kontrolle geschickt wurde,danach eindeutiger Befund.....Mir geht es übrigens psychisch,seit ich hier im Forum bin,prächtig !!!!!

Alles Gute für Dich,

Renate

[tuvalian]

Klinke mich auch mal mit ein in das Thema

Bezüglich der Punktion würde ich noch einen Schritt weiter gehen und
auch die Beurteilung des Befundes einer LK-Entnahme als nicht 100%
sicher hinstellen.
In meinem Fall hat man zwar richtig erkannt das mein Lymphom ein
follikuläres ist, allerdings wurde der Grad nicht korrekt bestimmt.
Es wäre also sicherlich sinnvoll neue Betroffene auf die Wichtigkeit
einer zweiten Beurteilung hinzuweisen, denn nichts wäre schlimmer
als zu wenig oder zu viel behandelt zu werden.

Bezüglich des aggressiven Tons habe ich gemischte Gefühle.
Mir ist bewusst das Menschen die annehmen ein Lymphom zu haben und
in Sorge sind durch Google und Co irgendwann auf dieses Forum stoßen,
wie ich auch damals. Es ist allerdings wenig hilfreich Threads aufzublähen
bei denen es im Prinzip nur um mögliche Symptome geht, oder im
schlimmsten Fall die vermeintlich Betroffenen eh schon resigniert haben
und sich ihre Diagnose Lymphom schon selbst gestellt haben.
Ich würde da einfach allen raten sich nicht auf Details einzulassen,
sondern viel mehr auf den "Weg" von Verdacht bis zum Onkologen zu
beraten.

Ich finde es gut das du, Wolli, diesen Thread eröffnest hast.
Es wäre bestimmt für alle regelmäßigen Schreiberlinge hier ein Vorteil,
wenn wir ähnlich auf immer wiederkehrende Fragen antworten würden.

So viel von mir

LG!

[struwwelpeter]

Hallo Wolli, Hallo @ all

Nun, ich kann mich nicht so einfach und ganz den Worten von Wolli (sorry Wolli, meine Meinung) anschließen!
So einfach wie Du Deine "Beschwerde" hier reinschreibst sollte man sie einfach nicht stehen lassen.

Leider muss ich immer wieder feststellen, das hier Information von Nutzern an Nutzern weitergegen werden, die
auf Grund Unwissenheit (gehe ich von aus) falsch sind.

Ja, da magst Du wohl recht haben! Fehlinformationen kommen vor, die Regel ist es jedoch dass von den Meisten hier eine Klärung mit dem Arzt empfohlen wird. Wir sind Laien, jeder hier kann sich nur auf sein Wissen (und das ist nicht immer 100% ig richtig) berufen. Ich finde wenn Du diese Fehler siehst und erkennst, warum korrigierst Du diesen Fehler dann nicht. Den Meisten hier liegt etwas daran jeden hier zu unterstützen, in jeder Form die möglich ist. Das da Fehler auftauchen ist "Menschlich", und es bedarf keiner Klage wenn diese Fehler korrigiert werden - dann allerdings direkt.

Gerade Neunutzer des Forums versuchen hier ihre med. Kenntnisse
zu erweitern und Erfahrungen von andern zu sammeln.
Wenn man zu Fragen eines Nutzers nichts sagen kann, ist es aus meiner Sicht immer besser, sich nicht zu äußern oder auf das Kompetenznetz
malgine Lymphome zu verweisen. Dort stehen kompetente med. Ansprechpartner bereit. Hier mal die Internetadresse:
www.lymphome.de

Sicherlich ist es so wie Du es geschrieben hast! Keine Frage meinerseits! Allerdings seien wir doch einmal ehrlich. Wenn sich neue User hier melden, möchten sie in erster Linie den Austausch, möchten unsere Erfahrung hören und sie möchten Tipps wie sie sich am Besten verhalten sollen und möchten auch etwas beruhigt werden (so empfinde ich es oft)! Wir alle hier stellen keine Diagnosen, wir empfehlen stets die Ergebnisse abzuwarten und den Arzt gegebenenfalls zu fragen. Jemand der nach der Symptomatik fragt und bei dem der Verdacht eines Lymphoms nicht vom Arzt gestellt ist, kann mit diesem Link (so gut er auch ist) verunsichert werden. "Sie ziehen sich Schuhe an die nicht zwangsläufig passen. Was anderes ist es wenn bereits vom Arzt der Verdacht geäußert wurde und die ersten Befunde vorliegen. Dann kann der Link schon sehr hilfreich sein. Viele Erklärungen sind bei erfolgter Diagnose gut nachzulesen, doch vorab auf diese Links so hinzuweisen halte ich nicht für unbedingt richtig. Ein Beispiel: vor gar nicht all zu langer Zeit war hier jemand der das gesamte Wissen aus dem Netz hatte. Man kann fast sagen die Person ist "abgedreht"! Muß das sein, nein, ich finde es nicht.

Desweiteren fiel mir auf, dass Nutzer, die den anderen zu viele Fragen stellen hier teilweise angefeindet werden. Es wird sich dann lustig gemacht mit Sprüchen "erzähle das doch deinem Frisör" und die/der Mod aufgefordert das Thema zu schließen.
Muss das sein? NEIN!

Ich habe bislang (hab' ich was übersehen?) keine Anfeindungen gesehen - gelesen! Du spielst tatsächlich auf die Personen an die "unbedingt" ein Lymphom bei sich erkannt haben wollten. Tja, und mit der Zeit geht es dann an die Substanz, wenn eine Klärung über den Arzt nicht erfolgt und hier immer wieder und wieder nach gehakt wird wie ist dies....das ....oder jenes! Tatsache ist einfach, dass wenn jemand sich für schlauer als ein Arzt hält und diesen als Dummkopf hinstellt und mit lateinischen Wörtern nur so um sich schmeist (ohne die geringste Ahnung zu haben) und dann noch in der Lage ist sich selbst die Diagnose zu stellen, dann stimmt da etwas ganz und gar nicht. Wir sind absolut bemüht jedem mit ordentlichen Antworten zu "bedienen", das gelingt leider nicht immer. Und wenn man davon ausgeht dass einige der User hier wirklich schwer krank sind und sich dann diesen "Mist" reinziehen müssen, dann ist es nicht gerade leicht.
Persönlich bin ich der Ansicht dass hier mit sehr viel Respekt umgegangen wird, hier ist eine Herzlichkeit die es tatsächlich in anderen Foren nicht gibt. Genau dass macht dieses Forum so Einzigartig. Jeder wird hier herzlich aufgenommen, es ist nicht richtig dass Anfeindungen und dergleichen hier stattfinden. Natürlich kann man sagen auch hier kommen Situationen auf, die nicht so gut "gehändelt" werden. Darin sehe ich jedoch kein Problem, denn die Geduld wird bei gewissen Beiträgen arg strapaziert, und eine Reaktion ist manches Mal mehr als nur natürlich.

Es wird sich dann lustig gemacht mit Sprüchen "erzähle das doch deinem Frisör" und die/der Mod aufgefordert das Thema zu schließen.
Muss das sein? NEIN!

Ja, und die Kritik die Du hier so nett "beim Namen" nennst ist uns bestens bekannt. Hast Du Dir einmal die Mühe gemacht alle Beiträge dieser Person zu verfolgen? Nun, mehr als unsere Tipps konnten wir nicht geben, doch damit waren die betreffenden Personen nicht zufrieden. Leider, wir waren nicht "bei wünsch Dir was", oder... Gott sei Dank!
Und, zum Endergebnis: es ist und war nichts, also viel Wirbel um nichts.
Ich bin der Ansicht dass Deine Kritik nicht gerechtfertigt ist. Für Betroffene und auch für die Angehörigen usw. ist es exakt die richtige Anlaufstelle, für selbsternannte Lymphompatienten hingegen weniger.
Und für Alle die hier in der Runde als langjährige User unterwegs sind kann ich nur sagen ihr seid toll, es ist eine Gemeinschaft wie sie in einem Forum wohl nur selten vorkommt. Macht weiter so, ich finde wir sind auf dem richtigen Weg, auch wenn es mancher kleiner Korrektur bedarf. Danke!


Nächtliche Grüße von mir, Morbus Hodgkin IIIB seit 2001 bis zum vorigem Jahr.

Ina

[Barbara_vP]

Hallo
ich finde wir sind eine Laienforum, wie schon gesagt. und somit sind "Falschinformationen" und oftmals sind es keine Falschinformationen. Da ich mich öfter umständlich ausdrücke ein Beispiel:
Onkologe A sagt A und Onkologe B auch A somit ist für mich diese Antwort geppart mit meiner Erfahrung und meinem Wissen richtig.
Ein anderer User mit der selben Erkrankung geht zu Onkologe C und D und die sagen B ist richtig....
Was ist nun richtig? Für mich hört sich vielleicht B falsch an.... Ist es aber oft nicht. So entsteht vielleicht manchmal auch der Eindruck Falschinformationen zu bekommen oder dass hier Falschinformationen weiter gegeben werden.
Ich finde es sehr gut, wenn mann auf Webseiten wie Lymphome de oder andere verweist). Man kann ja zusätzlich auf die Sorgen und Nöte der User eingehen und mit dem eigenen Wissen reagieren. Jeder User kommt mit anderen Vorstellungen hierher. Wenn ich für mich spreche, so wollte ich als ich 2003 hierher kam, in erster Linie "medizinische Tipps" haben. Links, die ich nicht selbst gefunden habe, haben mir mehr gebracht, als alles andere.
Jeder der hier her findet, solklte wissen, dass hier betroffene (Angehörige) da sind, die gier weiter helfen und dass es sich hier nicht um ein von Ärzten modiriertes Forum handelt so dass hier Garantie auf Richtigkeit ist.

Auch ich habe manchmal den Eindruck, dass sich hier "angefeindet" wird. Angefeindet ist vielleicht zu hart ausgedrückt, aber man merkt schon, dass der eine oder andere User anders behandelt wird ... Auch diejenigen, die meinen sie wären an einem Lymphom erkrankt sollten freundlich behandelt werden (denn sie sind auch krank und brauchen Hilfe)

Auch in anderen Foren herrscht ein sehr freundlicher Umganston (finde ich) und ein familiäres Verhältnis.


Barbara

[struwwelpeter]

Zitat von Barbara_vP

Auch ich habe manchmal den Eindruck, dass sich hier "angefeindet" wird. Angefeindet ist vielleicht zu hart ausgedrückt, aber man merkt schon, dass der eine oder andere User anders behandelt wird ... Auch diejenigen, die meinen sie wären an einem Lymphom erkrankt sollten freundlich behandelt werden (denn sie sind auch krank und brauchen Hilfe)

Barbara

Es tut mir ja nun echt leid dass bei einigen der Eindruck entsteht dass hier Anfeindungen stattfinden. Ich persönlich empfinde es ganz und gar nicht so und frage mich soeben an welcher Stellte dies gewesen sein soll! Wenn ihr diese gewissen Threads einmal verfolgt habt (so sollte es dann an diesem Punkt der Kritik sein) , solltet ihr auch festgestellt haben, wie lange und geduldig geantwortet wurde. Ich finde schon dass man das nicht einfach übergehen sollte!

Auch in anderen Foren herrscht ein sehr freundlicher Umganston (finde ich) und ein familiäres Verhältnis.

Das mag wohl sein, allerdings ist es mir bisher nicht aufgefallen - d.h. ich kann nicht feststellen, dass in diversen Foren die gleiche, familiäre und herzliche Art vorhanden ist. Aber wegreden möchte ich es genauso wenig. Hier geht es um andere Kritikpunkte von denen ich denke dass man sie SO einfach nicht stehen lassen sollte.
Und wie oben bereits erwähnt, wenn Fehler erkannt werden, dann kann man auch mit "Leichtigkeit" hingehen und eine Korrektur bzw. Richtigstellung vornehmen! Ich bin schon ein wenig erstaunt über die Art und Weise wie hier jetzt (im Nachhinein) Kritik geübt wird, frei nach der Devise "besser spät als nie"!

In diesem Sinne euch noch einen schönen Tag!

Ina

[eva weiss]

Lieber Wolli!
Du hast denke ich nichts Unwahres behauptet....finde es auch okay,wenn man sowas einmal anspricht...
Das Problem liegt denke ich darin,dass ab und zu ein bißchen Toleranz fehlt.Wenn man sich seiner eigenen Unzlänglichkeiten bewußt ist,kann man sie auch ruhig anderen zugestehen.
Sind wir einmal ehrlich:wie oft schreiben wir aus irgendeiner Laune heraus einen "Schmarrn" (ich besonders oft),gehört das nicht dazu,wo sind die Grenzen?Gehört das nicht zum Mensch-sein?
Und es wird ja keiner gezwungen zu antworten,wenn es nicht seine Schiene ist....
Wünsch Euch allen einen schönen Nachmittag und Abend,liebe Grüße Eva

[struwwelpeter]

Zitat von eva weiss

Das Problem liegt denke ich darin,dass ab und zu ein bißchen Toleranz fehlt.Wenn man sich seiner eigenen Unzlänglichkeiten bewußt ist,kann man sie auch ruhig anderen zugestehen.

Liebe Eva

Ich bin schon der Ansicht dass die Toleranz hier "sehr groß" geschrieben, sprich praktiziert wird! So nach und nach bin ich schon so richtig erstaunt woran es hier im Lymphomforum mangelt.
Aber ich (für mich jetzt alleine gesprochen) möchte dankbar sein dass ich es so erklärt bekomme, ich werde mir die Mühe machen und ein wenig an meiner Toleranz wie auch gleichzeitig an meinen Unzulänglichkeiten arbeiten.
Übrigens: bei uns hier ist schönes Wetter, was nicht heißen soll, dass ich auch noch "schön Wetter" mache - darstelle

Etwas irritierte Grüße
Ina