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  #1  
Alt 07.11.2009, 14:36
annjoy annjoy ist offline
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Registriert seit: 03.11.2009
Ort: NRW
Beiträge: 9
Standard AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose

hallo ruepel!
ich kenn mich nicht wirklich aus, aber möchte dir und vor allem deinem vater alles alles gute wünschen! mein vater hatte vor ein paar jahren blasenkrebs, das war nicht lebensbedrohlich, aber doch kam natürlich die angst auf, was nun mit ihm passiert (er ist etwa im gleichen alter wie dein vater).
wichtig für deinen dad ist jetzt sicherlich, daß er weiß, daß da familie ist, die ihn trägt, ganz gleich, wie die diagnose ausfällt.
und dafür wünsche ich dir viel kraft!
und natürlich, daß die diagnose weit weniger schlimm ist, als du befürchtest!
alles gute für euch!
maria
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  #2  
Alt 08.11.2009, 17:51
Benutzerbild von Ruepel
Ruepel Ruepel ist offline
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Registriert seit: 06.11.2009
Beiträge: 185
Frage AW: Glioblastom ??? . . .Erstdiagnose malignes Gliom

Danke!

Also ich bin dann heut Nacht mit meiner Kleinen zu meinen Eltern gefahren.
Heute vormittag hab ich meinen Papa dann besucht. Man sieht ihm an das es ihm nicht wirklich gut geht. Er ist sehr blaß und wirkt teilweise sehr abwesend. Das Kurzzeitgedächtnis läßt arg zu wünschen übrig und er reagiert langsamer kann nicht immer sehr gut folgen. Vieles scheint ihm egal zu sein. Aber zwischendurch kommt er immer wieder durch, besonders mit der Kleinen hat er heut schön geknuddelt und gespielt. Dann gegen Mittag wurde er richtig müde und beim Tschüß sagen war er wieder frech und wollte uns allein zum Fahrstuhl bringen, was er ja net darf da er jederzeit wieder umkippen kann und sich dann schwer verletzt. Meine Mama hat mir heute noch einmal erzählt was am Mittwoch passiert ist. Ganz in Ruhe! Papa weiß von diesem Tag nichts mehr.
Sie hat ihn am Morgen ( sie kam gegen 7 Uhr aus der Nachtschicht ) schlafend im Wohnzimmer am Couchtisch sitzend gefunden. Hat ihn wach gemacht und gesehen das er wohl mit dem Kopf irgendwo angeschlagen ist. Er ist mit ihr in ein anderes Zimmer gegangen, fing an zu würgen und ging erst mal brechen. Dann hat er sich die Zähne geputzt und ist schlafen gegangen, war sehr müde laut seiner Aussage. Mama hat ihn gelassen. Er war noch relativ normal. Dann ist Mama auch schlafen gegangen und er ist zwischendurch immer mal aufs Klo aber immer wieder geschlafen. Als Mama dann aufgestanden ist ( so gegen zwölf ) hat sie ihn geweckt und er war total müde und teilnahmslos und apathisch. Sie hat dann unseren Hausarzt angerufen und der schickte gleich nen RTW eigentlich mit dem Verdacht auf eine schwere Gehirnerschütterung. Nun leider zeigte sich dann am Abend das es sich um einen Hirntumor handelt........

Ich hatte mich die ganze Fahrt über ( 500 km ) gefreut ihn endlich zu sehen und für ihn da zu sein, aber kurz vorm reingehen hatte ich echt Angst. Aber dann hab ich ihn ganz doll gedrückt und .... naja ich hab nicht geheult. Wir haben uns einfach nur festgehalten. Wir hoffen das beste und erwarten das Schlimmste.

Wir wissen immer noch nicht wann die Biopsie gemacht werden soll. Wird er jeh wieder so sein wie früher ? Wird das Cortison noch besser wirken ? Oder wird das jetzt alles so bleiben ? Sprich, darf er nie mehr allein sein ? Autofahren ? Spazieren gehen ? Leben halt ...... Eigentlich dürfte ich ihm dann ja nicht mal die Kleine auf den Arm geben, aber das kann ich ihm doch nicht antun.

Was können wir noch tun ? Durch das Cortison geht der Zucker sehr hoch. Hab von H 15 gelesen bringt das was ? Lohnt es sich das auszuprobieren ?

Wenn er biopsiert wird , wie lange dauert das ? Wie wird er danach drauf sein ? Wie lange muss er noch im KH bleiben ?


Hilfe so viele Fragen ! Bitte antwortet und helft mir weiter.
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  #3  
Alt 08.11.2009, 21:24
Stella333 Stella333 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.01.2008
Beiträge: 182
Standard AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose

Hallo Ruepel,

eigentlich hatte ich mir vorgenommen, nicht mehr so oft auf diese Seite zu gehen - es hat mir in den letzten zwei Jahren zwar sehr gut getan, mich mit allen Angehörigen bzw. Betroffenen zu "unterhalten" und ich habe auch sehr oft tröstende und mutmachende Worte erhalten, aber es macht mich kaputt, wenn ich von den vielen Todesfällen in den letzten Monaten lese. Trotzdem möchte ich jetzt meinen Vorsatz brechen und dir wenigstens kurz unsere Geschichte erzählen (siehe auch mein Thread "Glioblastom - ich hasse dich").

Mein Vater hat die Diagnose Glioblastom vor ca. 2 Jahren (Dezember 2007 erhalten). Es war für uns - wie auch jetzt für euch - ein riesen Schock damals. Eine Welt bricht zusammen, man lebt wie im (Alp)traum. Ich weiß ganz genau, wie du dich jetzt fühlen musst. Eins vorweg: Vergiss sofort diese blöden 6 Monate Lebenszeit. Ganz schnell. So darfst du nicht denken. So wie jeder Mensch anders ist, so verläuft auch jede Krankheit anders. Eine Statistik ist eine Statistik, das Leben sieht aber oft anders aus. Wie dem auch sei. Uns wurde damals auch gesagt, dass mein Vater evtl. nur noch 6 Monate zu leben hätte. Er lebt immer noch. Und das schon seit 2 Jahren. Toi toi toi. Zwei Jahre voller Höhen und Tiefen. Ein Gefühlschaos nach dem nächsten. Aber - man gewöhnt sich daran. So krass es auch klingt. Mein Vater wurde bis zum heutigen Tag schon zwei mal operiert. Bei der ersten OP war alles OK. Das wurde in der Uniklinik Tübingen gemacht. Als der Tumor sich wieder bemerkbar gemacht hat und wieder gewachsen ist (trotz Bestrahlung und Chemo mit Temodal) wollten die Tübinger Ärzte nicht mehr operieren. Das Blutbild meines Vaters war zu schlecht und er hatte Infektionen. Zitat: "Wenn wir operieren, wird Ihr Vater nicht mehr aus der Intensivstation kommen". Was das heißen sollte, kann sich jeder zusammenreimen.

Damit haben wir uns natürlich nicht zufrieden gegeben. Wir haben gesucht und gefunden. Uniklinik Regensburg. Dort hat man uns sofort gesagt, dass eine OP möglich sei. Aber erst, wenn man die Infektion behandelt. Das wurde dann gemacht und mein Vater wurde vor ca. 2 Monaten wieder operiert. Einen Tag nach der OP konnte er schon wieder aufstehen und er wollte spazieren gehen - in Regensburg City...soviel zu dem obigen tübinger Zitat.

Mein Vater nimmt von Anfang an die Weihrauchkapseln. 3 x 4 Kapseln am Tag. Sie helfen. Man glaubt es kaum, dass ein pflanzliches Präparat die gleiche Wirkung hat wie Cortison, aber es ist so. Es wirkt genauso abschwellend und hat KEINE Nebenwirkungen. Wir beziehen es über die Schlossapotheke in Koblenz. Sollte die Krankenkasse deines Vaters Kulanz besitzen, so wird diese vielleicht sogar die Rechnung übernehmen...bei meinem Vater hat es geklappt, er hatte Glück mit der netten Sachbearbeiterin.

Meinem Vater geht es den Umständen entsprechend gut. Er ist zwar sehr schwach und man sieht ihm die Krankheit auch an, aber er isst selber, läuft selber, spricht und lacht. Er verliert seinen Lebensmut nicht. Das ist sehr wichtig. Wenn der Kranke sich aufgibt ist es vorbei, auch wenn es weitergehen könnte. Da mein Vater in langsamen Schritten so abgebaut hat, hatten wir Zeit, uns ebenfalls an die Situation zu gewöhnen. Ich hätte bis vor zwei Jahren jeden ausgelacht der gesagt hätte, dass ich meinem Vater irgendwann einmal beim An- und Ausziehen helfen müsste. So ist es aber. Trotzdem sind wir dankbar und überglücklich, dass er lebt und bei uns ist. Er bekommt jetzt alle 2 Wochen eine neue Therapie, die nennt sich Avastin. Das letzte MRT am Montag hat gezeigt, dass der Resttumor, der nicht operiert werden konnte, nicht gewachsen ist. Eine wunderbare Nachricht, ein HOCH.....

Naja, jetzt habe ich doch mehr geschrieben als ich wollte. Aber ich möchte dir Mut machen. Das wichtigste ist die Familie. Wir halten alle zusammen und geben uns gegenseitig - und vor allem meinem Vater - Kraft. Mein Sohn ist ebenfalls sehr sehr wichtig für ihn..es ist sein erstes Enkelchen und du glaubst nicht, wie viel Kraft dein Vater aus seinen Enkelkindern schöpfen wird. Du wirst ebenfalls stark werden, es ist wirklich krass, wie viel Kraft man in Situationen entwickelt, in denen man es nie gedacht hätte.

Ich wünsche Euch jedenfalls das Allerbeste. Verliere nie die Hoffnung, auch wenn es oft schwierig ist (es gab Tage, da habe ich meinen Vater von Schläuchen übersäht in der Intensivstation besucht, ohne Regung, fast ohne Leben, das war ein ganz tiefes TIEF - aber die Hoffnung war nie weg, nie).

Ich drücke deinem Vater die Daumen, und dir und deiner Familie wünsche ich die Kraft, mit der Situation zurechtzukommen und mit dieser Leben zu lernen.

Solltest du Fragen haben, ich helfe dir gerne weiter. Bin zwar nicht so oft on, aber ich versuche jetzt, öfter reinzuschauen. Hier wird man dir helfen und dir Mut machen, dir Kraft schenken. Denn uns verbindet hier alle mehr oder weniger das gleiche Schicksal.

Grüße
Stella

Geändert von Stella333 (08.11.2009 um 21:30 Uhr)
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