Umgang mit NHL (Angehörige)

[Galaxy]

Hallo Frank, leider ist es so, die Warterei muß man aushalten. Bei mir hat es 6 Wochen bis zur endgültigen Diagnose gedauert. Nach der Op.am 25.05.2009 wurde es im KH Labor untersucht da wurde auch nach einer Woche von einem auffälligen Lymphom gesprochen. Daraufhin wurde es weiter geschickt nach Lübeck. Von da kamen die Berichte scheibchenweise, erst niedriges malignes Lymphom, dann am Ende war es dann ein hochagressives Lymphom. Ich habe in dieser Zeit gearbeitet. Das hat etwas abgelenkt. Anfang Juli 09 war dann alles klar und sofort am 13.07. habe ich die erste Chemo bekommen. Ich habe meinen Arzt auch gelöchert warum es so lange dauert. Er sagt das dieses Labor sehr gut und genau arbeiten würde und es deshalb solange dauert . Am besten ist sich mit irgendetwas wichtigen abzulenken, anders geht es nicht. Für euch alles gute und denkt dran man hat gute Chancen gesund zu werden bei dieser sch.... Krankheit.

LG. Galaxy


25.05.2009 OP, Diagnose Anf. Juli 09, ab 13.Juli 09 4 x R-Chop anschließend 18 x Bestrahlung. alle Untersuchungen bis jetzt OK. Ab 30.11. gehts zur Reha.,

[kolli67]

Hallo Galaxy,
danke für die tröstenden Worte. Ich gehe ja auch weiterhin arbeiten, aber meine Frau ist wegen dem angeschwollenen Bein AU. Der dicke Lymphknoten hat eine Vene abgerückt. Ob er entfernt wurde wissen wir nicht. Die Stationsärzte sind da unterschiedlicher Meinung.
Ja wir werden wohl warten müssen. Ist es dann jetzt sinnvoll eine Beckenkammbiopsie machen zu lassen ?

[Galaxy]

hi Frank, zu deiner Frage Beckenkammbiopsie, bei mir stand Beckenstanze, habe ich den Onkologen auch gefragt, warum das vor der Diagnose gemacht werden muß. Er sagte mir, wenn die Diagnose da ist, muß sofort mit der Behandlung d.h. Chemo begonnen werden, ansonsten muß man wieder 14 Tage warten.

Also es muß!!!!

LG. Galaxy

[Mirijam]

Hallo Frank,

erstmal "Herzlich Willkommen!" auch von mir. Ja, diese Situation des Wartens haben wir alle mitgemacht, es ist tatsächlich die schwerste Zeit.

Der Lymphknoten ist nach Kiel geschickt worden, weil da ein großes Referenzzentrum für die Begutachtung von Lymphknoten ist. Das heißt, die beurteilen dort täglich viele Lymphknoten und haben damit auch eine große Erfahrung, was für eine sichere Diagnosestellung wichtig ist. Normalerweise sollte jeder Lymphknoten, der untersucht wird, in ein weiteres Labor geschickt werden, damit dort die Erstdiagnose bestätigt oder eine andere Diagnose gestellt wird. Es läuft also bei euch alles richtig.

Zum Aushalten des Wartens kann ich nur sagen: Ablenkung (Arbeit etc.) kann wirklich helfen, um auf andere Gedanken zu kommen. Eine zweite Strategie ist, sich bewusst dem Gedanken zu stellen und "weiterzudenken". z.B. so: Ja, es ist möglich, dass meine Frau Krebs hat. Das muss aber nicht das Ende sein. Viele Betroffene haben die Krankheit schon gut überstanden. Je nach genauer Diagnose gibt es z.Teil sehr gute Heilungsaussichten. Wir werden diese Zeit gemeisam durchstehen...etc.

Ich wünsche euch, dass ihr die nächste Zeit gut übersteht.

Liebe Grüße Mirijam

[Nepa]

Hallo Frank,
bei mir wurde die Beckenstanze auch noch gemacht. Mir wurde erklärt, dass man damit sicherstellen möchte, dass der Tumor nicht schon gestreut hat.
Bei mir wurde allerdings schon mit der Chemo angefangen bevor das Ergebnis der Beckenstanze da war. Schließlich war es schon klar, dass ich NHL habe / bzw. hatte (?). Im Notfall hätte man die Behandlung immer noch umstellen können.
Mir hat mein Onkologe gesagt, dass ich mit der Diagnose NHL sozusagen den Jackpot geknackt hätte, da man verdammt gute Heilungschancen hat. Auch die Chemo wird ja von den meisten Patienten sehr gut vertragen.

Hat deine Frau dann jetzt auch die "Freude" mit Trombosespritzen bzw. Marcumar?
Mir wurde von meinem Tumor auch eine Vene abgedückt (was letztendlich auch mein Glück war!). Selbst 3 Monate nach Ende der Chemo darf ich immer noch Tabletten schlucken bzw. spritzen, da wohl noch immer die Gefahr einer Trombose besteht. Man wenn das die einzigste Folge ist, werd ich mich damit arrangieren können.
Ich wünsche dir und deiner Frau auf alle Fälle alles Gute! Versucht euch einfach Abzulenken. Das Leben ist schließlich viel zu schön dafür, um sich nur von dieser Krankheit beherrschen zu lassen.
Liebe Grüße Nepa

[kolli67]

Hi,
ja Trombosespritzen bekommt sie täglich. Mich würde nur mal interessieren wie sie das Bein wieder bzw. wann in den alten Zustand bekommen wollen? Der Knoten der die Vene abdrückt konnte nicht entfernt werden. Irgendwie wäre die OP zu langwierig geworden.
Naja wie auch immer, bevor das Ergebnis nicht da ist, gehen wir mal davon aus das es kein Krustentier ist.
Danke an euch alle !!!

[struwwelpeter]

Zitat von Nepa

bei mir wurde die Beckenstanze auch noch gemacht. Mir wurde erklärt, dass man damit sicherstellen möchte, dass der Tumor nicht schon gestreut hat.
Bei mir wurde allerdings schon mit der Chemo angefangen bevor das Ergebnis der Beckenstanze da war. Schließlich war es schon klar, dass ich NHL habe / bzw. hatte (?). Im Notfall hätte man die Behandlung immer noch umstellen können.

Hallo

Erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum!
Zur Beckenkammstanze: sie wird gemacht um zu überprüfen ob zum Einen das Knochenmark frei ist und zum Anderen wird dabei Grad und Stadium festgestellt.
Lymphome, egal ob NHL oder MH sind Lymphsystemerkrankungen, sie streuen nicht.
Bei soliden Tumoren findet man die Metastasen, die in verschiedene Bereiche streuen können.

Dies wollte ich nur ganz kurz anfügen, immerhin lernt man selbst bei diversen Erkrankungen immer dazu.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!

Herzliche Grüße
Ina

[kolli67]

Hi,
wir haben das Ergebnis aus Kiel, KREBS
Morgen soll dann noch eine Magen und Darmspiegelung und eine Ausscharbung der Gebärmutter gemacht werden.
Aus welchem Grund macht man das denn jetzt noch ? Lymphome können doch nicht streuen !!!
Man sind wir fertig
Was kommt jetzt noch auf uns zu ???? Aber wir schaffen das !!!

[struwwelpeter]

Hallo

Es tut mir wahnsinnig leid dass ihr nun auch mit dieser Diagnose klarkommen müsst. Hat man euch denn näheres gesagt? Die genaue Diagnose aus Kiel wäre jetzt natürlich hilfreich.
Richtig ist dass dieser Krebs nicht streut, dennoch können verschiedene Bereiche im Körper betroffen sein. Allerdings verstehe ich an dieser Stelle die Ausschabung nicht so ganz - habe es noch nie gehört. Es wäre gut wenn ihr euch den Befund auch wieder schriftlich geben lasst, so könnt ihr immer viel besser nachvollziehen was Sache ist.

Ich drücke euch die Daumen

Liebe Grüße
Ina

[Andorra97]

Hallo Kolli,
es tut mir leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt. Ist es denn auch tatsächlich ein Lymphom? Und wenn ja welches?
Von einer Magen- und Darmspiegelung + Gebärmutterausschabung in Bezug auf ein Lymphom habe ich noch nie gehört .

[kolli67]

Hi,
habe noch keine Ahnung. Meine Frau rief mich gerade an und teilte mir es so mit. Muß gleich erst zur Arbeit und dann fahre ich ins Krankenhaus.

[kolli67]

jetzt mal was anderes. Es heißt ja das 80% der Betroffenen heilbar sind. Was ist mit den restlichen 20% ? Wie hoch ist denn die Lebenserwartung ? Man macht mich das jetzt fertig.

[kolli67]

ich komme gerade aus dem Krankenhaus und bin am Boden zerstört.
Es ist kein Lymphom... es ist ein Katzinom!!! Aus diesem Grund auch die Spiegelung und Ausscharbung. Die Ärzte müssen den Herd finden. Und alles sah noch recht gut aus. Heilungschance 80% usw.. Nun weiß ich nicht was kommt...wie stehen die Chancen...wie weit hat der sch...Krebs schon gestreut??? Werde mir dann wohl hier ein anderes Unterforum suchen müssen. SCHEI.E... Sorry für den Ausdruck aber so fühle ich mich

[struwwelpeter]

Hallo Kolli

Es tut mir echt leid, bin richtig geschockt. Aber dennoch, auch bei einem Karzinom bestehen gute Behandlungsmöglichkeiten, es richtet sich natürlich auch danach um was für ein Karzinom es sich handelt. Ja, sicher ist es richtig dass jetzt erst einmal der „Haupt“tumor gefunden werden muss. Aber die Ärzte werden hoffentlich schnell fündig und eine Behandlung fängt recht schnell an.
Ich kann euch nur die Daumen drücken, kämpft, denn es lohnt sich in jedem Fall. Ob der Krebs bereits gestreut hat wird sich sicher auch bald herausstellen. Ich denke einmal die Ärzte werden garantiert ihr möglichstes tun.

Alles Gute für euch
Liebe Grüße
Ina

[kolli67]

Hallo Ina,
danke für die tröstenden Worte.
Ja die Ärzte setzen alle Hebel in Bewegung das es ein Ergebnis gibt. Der Chefarzt kümmert sich persönlich drum. Nun ja mein Schwager ist auch Arzt, und wenn die Herren dann zusammen sprechen gehen manche Dinge eben noch etwas flotter. Ich denke morgen wissen wir wieder was neues. Mal sehn wie die Nacht wird...evtl. lasse ich mich krankschreiben wenn der Druck zu groß wird. Nunja warten wir mal wieder