Und plötzlich geht alles so schnell...

[thomue]

Hallo Sandra,

in erster Linie denke ich, dass du in Dortmund ganz offensichtlich auf einen Menschen getroffen bist. Wie schon in den gefühlten x-Tausend Malen zuvor sage ich:

Prognosen KÖNNEN zutreffen, MÜSSEN es aber keinesfalls.

(Ärzten wie diesem Herrn aus Hagen darf man übrigens gerne und ungefiltert die Meinung sagen. Die haben sie sich redlich verdient!)

Der Arzt in DO sieht eine Therapieoption die aus Chemo und Bestrahlungen besteht. Das ist sehr gut, denn in der Regel steht in solchen Gesprächen auch immer die "andere Antwort" zur Debatte, die meistens mit den Worten "es tut mir leid" eingeleitet wird.

Nun muss man zunächst einmal abwarten, auch wenn es so verdammt schwer ist, wie groß der Therapieerfolg sein wird. Vielleicht ergeben sich daraus noch deutlich erfreulichere Optionen? Ggf. kann dann doch noch chirurgisch interveniert werden? Zumindest um durch die Entfernung von bspw. Metastasen ein Mehr an Lebenszeit zu gewinnen.

Das Ergebnis aus Dortmund ist ein gutes Ergebnis. Weil es nachvollziehbar ist und Raum für Hoffnung lässt.

Kopf hoch,

thomue.

[ulla46]

Hallo Sandra,
ich denke, dass es für deine Mutter wichtig ist, von einem Arzt behandelt zu werden, dem sie vertraut. Ich hoffe, der Arzt in Dortmund hat euch auch erklärt, was auf deine Mutter zukommen wird, denn diese Therapie ist wirklich hart.
Den Taxischein müsst ihr bei der Krankenkassen beantragen und wenn die soch blöd stellen, begründen, dass die Krankheit in einem darauf spezialisierten KH stattfinden soll. Ich habe keinerlei Probleme gehabt, mit dem Taxi von Mettmann zur Chemo nach Essen und zur Bestrahlung nach Düsseldorf zu fahren.
Dann eine Bitte: Schreibe doch bitte in deinem ersten Thread weiter, das ist für alle Leser einfacher und übersichtlicher.

Alles Gute für euch!
Ulla

[peter3]

Hallo Sandra
Gut das du in Dortmund gelandet bist,die gleiche Behandlung habe ich auch in Dortmund bekommen ,lasse Dir unbedingt einen Taxischein geben Ich bekam ihn auch wünsche euch alles gute .
Muß übrigens auch heute nach Dortmund zur Endosono
GrußPeter

http://leben-mit-speiseroehrenkrebs.net/

[Sandra.3]

Hallo ihr Lieben,
ich wollte mal berichten, wie es bei uns grad so aussieht.
Meine Mum (hat heute Geburtstag und wird 61) bekommt seit dem 25.06. Bestrahlung und war in der ganzen letzten Woche stationär zur Chemo (Cisplatin & 5FU). Trotz der "Doppelattake" geht es ihr gut. Sie hatte ein Bißchen mit Überlkeit zu kämpfen, aber ansonsten merkt sie nichts (keine Verschlechterung). Sie kann gut schlucken und isst auch normal.
In drei Wochen soll die nächste Chemo losgehen. Die Bestrahlung jeden Tag läuft weiter.
Mit welchen Nebenwirkungen sollte ich rechnen? Oder kann es gar sein, dass keine auftreten?
Im Moment ist sie sehr zuversichtlich. Bei mir schwebt trotz allem immernoch die Aussage das Arztes im Kopf (unheilbar, 6 Monate noch, etc.).
Ich traue mich gar nicht, zu viel Hoffnung aufzubauen...

LG
Sandra

[ulla46]

Hallo Sandra,
ich freue mich, dass deine Mutter das bisher so gut verkraftet, aber es werden sicherlich mit der Zeit Nebenwirkungen kommen wie Schmerzen beim Schlucken, Abneigung gegen Essen usw. Wichtig ist, dass sie alles, was auftritt, den Strahlenärzten sagt, damit die was unternehmen. Und regelmäßig die Blutwerte beim HA kontrollieren! Mir wurde damals empfohlen, vor jeder Bestrahlung Selen (Selenase 200) zu schlucken und ich habe im Vergleich zu anderen weniger Nebenwirkungen gehabt. Aber das ist halt auch von Fall zu Fall unterschiedlich. Ich drücke vor allem den Daumen, dass durch die Behandlung gaaaaaaaanz viel gute Lebenszeit gewonnen wird!
Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag deiner Mutter. Er wird sicher nicht der letzte sein!
Ulla

[Sandra.3]

Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich mal wieder melden und berichten, wie es grade aussieht. Meine Mama hat die max. Anzahl an Bestrahlungen hinter sich. Zurückgeblieben ist ein Husten inkl. Auswurf, sonst soweit nichts.
4 Chemos hat sie auch hinter sich. Die 2. war sehr schlimm. Zwischendurch (nach der Chemo) musste sie ins Krankenhaus, weil sie nichts bei sich behalten konnte. Das war echt eine schlimme Phase.
Die 3. und 4. Chemo waren "gut", kein Erbrechen, keine wirklich nennenswerten Nebenwirkungen. Und das, wo mir jeder sagte, es würde von Chemo zu Chemo schlimmer werden.
Nächste Woche ist die Untersuchung zum Re-Staging. Wir hoffen das Beste, allerdings wissen wir aus einem CT, das zwischendurch gemacht wurde, dass die Metas in der Leber zwar teilweise zurückgegangen sind, aber sie sind eben noch da.
Zumindest geht es meiner Mum soweit ganz gut im Moment. Sie schlägt sich echt tapfer.
Ggf. will der Arzt noch eine 5. und 6. Chemo anschließen, dann allerdings ambulant. Darunter kann ich mir zwar nichts vorstellen, aber das wird er uns ja noch erklären.
Wenn man bedenkt, dass die Ärzte im ersten KH ihr noch noch 3-6 Monate gaben, schöpfe ich nun doch ein bisschen Hoffnung, dass sie noch länger bei uns bleiben kann.
Kennt ihr ähnliche Verläufe? Erfahrungen? Ich hab Angst, die Krankheit zu unterschätzen und mir zu viel Hoffnung zu machen...


LG
Sandra

[_Viola_]

Liebe Sandra,

es freut mich, dass Deine Mutter die Behandlungen teilweise so gut überstanden hat und vor allen Dingen, dass es ihr momentan gut geht. Schön ist, dass sich die Metastasen teilweise zurückgebildet haben und vor allen Dingen nicht weiter gewachsen sind. Daran sieht man, dass die Behandlungen und die damit verbundenen Nebenwirkungen nicht umsonst waren.

Hoffnung sollte man immer haben. Kein Arzt kann sagen, wie lange Deine Mum noch bei Euch sein wird. Die Zeit daher auf 3-6 Monate zu schätzen, ist großer Quatsch. Jeder Mensch ist anders, schon deshalb ist es unverantwortlich Lebensprognosen zu erstellen. Genießt die Zeit jetzt. Das ist sehr wichtig. Ich weiß selbst, dass man die Angst immer im Nacken hat.

Macht es ihr so schön wie möglich und verbringt viel Zeit miteinander. Diese Zeit kann Euch später niemand nehmen.

Alles Gute für Deine Mutter!

Liebe Grüße
Viola

[Peggy25]

Hallo Sandra,

meine Geschichte, allerdings mit meinem Pa, ist ganz ähnlich. Kannst Du unter "Mein Papa hats auch" lesen. Er hatte die diagnose im July 2008 erhalten, auch nur palliative Behandlung möglich, da der Krebs schon gestreut hatte. Mehrere Chemo´s folgten, hat er ganz gut verkraftet, er konnte nicht mal Bestrahlung bekommen und trotzdem haben die Ärzte den Tumor kleiner bekommen und sogar zum Stillstand gekirget. Das war im Mai, er konnte dne ganzen Sommer Pause machen und hat uns hier in kanada besuchen können!Leider hat die letzte Untersauchung ergeben, daß die Krebszellen wieder aktiv sind und er ist jetzt wieder mit der Chemo dran.
Aber trotzdem es geht ihm verhältnismässig gut. Und lange hatten ihm die Ärzte auch nicth mehr gegeben, gib die Hoffnung nicht auf, trotzdem unterschätze die Krankheit nicht. Aber ich lese, Du hast die Power, deiner Ma zur Seite zu stehen! Viel Glück! Peggy

[Sandra.3]

Liebe Peggy, liebe Viola,
danke für eure lieben Worte.
@Viola: ich habe mir grade die Homepage angesehen. Mir kamen die Tränen. Wirklich eine tolle Seite.
@Peggy: ich hoffe, deinem Vater bleibt noch eine sehr lange und leidenslose Zeit!

Sandra

[Sandra.3]

Und da war sie weg, die Hoffnung...
Am letzten Freitag war ja ein Gespräch in der Klinik. Voller Hoffnung sind wir da hin. Leider hatte die dort keine guten Nachrichten. Nachdem der Zwischenbefund ja ganz gut war (teilweiser Rückgang der Metas in der Leber), hatten sie diesmal nichts derartiges zu berichten. Im Gegenteil, es ist schlimmer geworden. Die Metas in der Leber sind gewachsen und es sind neue dazu gekommen. In der Lunge ist jetzt auch was. Außerdem an den Knochen! An einer Rippe und am Becken sind zwei "Stellen" aufgetaucht.
Wir saßen da und ich dachte die ganze Zeit "das kann doch alles gar nicht wahr sein"

Jetzt soll 1x in der Woche eine andere Chemo gemacht werden. Ich glaube Taxomere oder so. Zudem soll noch etwas für die Knochen gegeben werden, aber davor muss meine Mutter noch zum Zahnarzt und nachsehen lassen, ob alles i.O. ist.
Ich dachte immer 5FU und Cisplatin sind die besten /geeignetsten Chemo-Mittel ...
Wenn die jetzt schon nicht wirken

Ich hab so Angst, dass meiner Mutter jetzt aufgibt.
Das blöde ist, dass sie auch gar nicht darüber reden will. Ich will sie aber auch nicht zwingen, darüber zu sprechen.
Was soll ich bloß machen?

Am Donnerstag ist die erste "neue" Chemo. Ich werde mir frei nehmen und mitgehen, damit sie die 2-3 Stunden nicht allein ist.

Und wisst ihr was über Hyperthermie? Ich habe davon gelesen, weiß aber nicht recht was ich von dieser "Überhitzung" halten soll. Es gibt in Bochum eine Privatklinik, die Chemo in Kombi mit Hyperthermie anbietet. Hat da jemand Erfahrungen?

Traurige Grüße
Sandra

[peter3]

Hallo Sandra tut mir leid das es Deiner Mutter nicht so gut geht
Ist auch wirklich eine sch.... Krankheit mit der man Leben muß .Prognosen
von rzten Habe ich auch genug bekommen im April 2008 gab man mir noch 6-7 Monate und ich bin immer noch da,zwar weiß ich das der Krebs auch mich irgendwann besiegen wird ,aber wann will ich doch stark Mitbestimmen.Ich befinde mich nun seit Februar 2008 in Palliativer Behandlung habe grade meine 3 Chemo am laufen. die Untersuchungen letzte Woche ergaben (keine Tumorzellen mehr nachweißbar 9hört sich doch gut an .Die 2 Chemotherapie die deine Mutter bekommt ist bestimmt Taxotere,habe ich nach Cisplatin auch bekommen habe sie ganz gut vertragen .ich wünsche Deiner Mutter und Dir alle alles gute

Gruß Peter


http://leben-mit-speiseroehrenkrebs.net/

[Sandra.3]

Hallo zusammen,
ich hatte in meinem eigentlichen Thread bereits gefragt, ob sich jemand damit auskennt. Vielleicht ist es einen eigenen Beitrag wert.
Ich habe eine Hyperthermie-Praxis angeschrieben und u.a. folgende Info erhalten:

"Ihre Mutter kann sinnvoll behandelt werden und zwar mit Thermo-Chemotherapie unter extremer Ganzkörper-Hyperthermie (TCHT). Ein Hyperthermie-Verfahren auf das wir hier in Bochum spezialisiert sind; wir arbeiten mit den höchsten Temperaturen (42-42,5°C). Bei diesen Temperaturen als Ganzkörper-Hyperthermie spielt sogar die Kühlung der Lunge durch die Atemluft keine Rolle mehr und die Durchblutung ist sogar uneingeschränkt positiv, sodass nicht nur Lungentumoren und -metastasen, sondern sogar Knochenmetastasen - Lymphknoten- und Lebermetastasen sowieso - ansprechen können. Die Kombination mit einer Einmal-Dosis Chemotherapie, die in die Wärme hinein verabreicht wird, führt in der Regel zu einem Durchbruch bei vorhandener Chemoresistenz durch die gegenseitigen Wirkungsverstärkungen. Die meisten der Patienten werden uns in eben dieser Situation - vergleichbar mit Ihrer Mutter - zugewiesen. Heilung bei weit fortgeschrittener Tumorerkrankung ist zwar unwahrscheinlich, aber Ansprechen auf die Therapie kann bereits nach einer Behandlung festgestellt werden und damit verbunden deutliche Besserung der Lebenserwartung und der Lebensqualität. Dieses einzige bei Ihrer Mutter sinnvolle Hyperthermieverfahren mit Ganzkörpererhitzung auf oberhalb von 42°C ist aufwendig, mit moderater Hyperthermie oder lokaler Hyperthermie nicht vergleichbar und kostet pro Behandlung ca. 11.000,- Euro. Es handelt sich um ein eigenständiges Verfahren, welches nicht parallel zu einer konventionelllen Chemotherapie durchgeführt wird, sondern diese vollständig ersetzt. Bereits nach der ersten Behandlung wird der Erfolg am Heimatort kontrolliert und die Therapie im Erfolgsfall mit 2 weiteren Behandlungen im Abstand von 6-9 Wochen fortgesetzt. Die Private Krankenversicherung, private Zusatzversicherung und auch die Beihilfen erstatten den Patienten, während die gesetzlichen Krankenkassen leider zunächst immer pauschal ablehnen in der Hoffnung, dass Patienten sich nicht behandeln lassen. Eine Zusammenarbeit mit den Heimatärzten ist bei uns die Regel."

Was sagt man dazu? Privatpatienten dürfen länger leben? Und Ärzte leisten ihren Eid unter dem Gewinnmaximierungsvorbehalt??
Aber zurück zur eigentlichen Frage: was meint ihr, oder wisst ihr von dieser Art der Behandlung?

LG
Sandra

[Berthold]

Hallo Sandra,
das ist noch keine Zweiklassenmedizin. Die kommt erst noch mit der neuen politischen Ausrichtung in unserem Land. Spätestens 2011! Was Du ansprichst hat vielmehr etwas damit zu tun, dass alles was wissenschaftlich therapeutisch nicht eindeutig zugeordnet werden kann, selbst bei nachgewiesenen Erfolgen, von der Schulmedizin nicht anerkannt und somit von den gesetzl. KK nicht übernommen wird.

Hier mal ein Link für Dich:
http://www.krebsinformationsdienst.d...perthermie.php

Aber vorsicht! Der Texte den Du bei Dir hinterlegt hast, verspricht alles und auch nichts und das für 11.000 Euro je Behandlung!!! Wie rechtfertig man eigentlich diese Kosten? Das ist leider ein weiteres Problemfeld. Bei manchen Dingen strebt man eine wissenschaftl. fundierte Anerkennung gar nicht erst an, weil man danach bei weitem nicht mehr so viel erwirtschaften kann. Auch das darf man nicht aus den Augen verlieren.

LG
Berthold

[Anhe]

Hallo Sandra,

normalerweise schreibe ich im LK-Forum, möchte Dir aber dennoch einen Link mit Adresse und Telefonnummer senden, der Euch vielleicht weiterhelfen könnte.

http://www.onkologie-rheinmain.de/hyperthermie.html

Die Onkologie in dieser Klinik ist hervorragend.

Bei einer "Hyperthermie-Praxis", die 11.000 Euro fordert, wäre ich mehr als vorsichtig.

Deiner Mutter alles erdenklich Gute.
Beste Grüße, Anhe

[Sandra.3]

Hallo ihr Lieben,
ich liege grad im Krankenhaus uns schiebe Panik. Gestern wurde meine Schilddrüse entfernt, da ich rechts eine diff. Autonomie (Überfunktion) hatte und links einen kühlen Knoten. Der Knoten stand bisher nie im Mittelpunkt det Behandlung, aber heute morgen zur Vusite sagte der Doc., die OP wäre notwendig gewesen, das det Knoten bösartig gewesen sein soll. Dann faselte er nich was von wegen Radiojodttherapie im Anschluss und schwupps war er weg. Toll! Der hist. Befund kommt er am Freitag. Morgen soll ich entlassen werden. Freitag kann ich dann anrufen, dann liest man mur den Befund vor. Super! Ich hab grad im Internet über SD-Krebs gelesen- schrecklich. Jetzt weiss ich gat nicht, an wen ich mich wenden soll. Der Doc. hier ist Chirurg. Brauche ich nicht einen Onkologen? Könnt ihr mir von euren Erfahrungen berichten? Egal wo! Ich hab viel über Metas etc gelesen u.d dass die Überlebenschance grösser 10 Jahre ist. Aber ich wollte doch nich länger als 10 Jahre leben. Wie geht ihr damit um? Ich schwanke zwischen heulen und verdrängen...
Gruss
Sandra

PS Danke schonmal für eure Antwirten